第三章 反歧視之約—AIDS 運動的「起」、「承」及法律動員(1991-1997)
第二節、 AIDS 運動的起源:民間 AIDS 組織與性別平權運動
217 〈感染愛滋自作自受者 不得享免費醫療?愛滋免費醫療政策將造成沈重負擔,衛署因此擬將 感染者區分為‘無辜’及‘不當行為’兩類,後者不得免費醫療,而遭來‘道德制裁’之譏。〉,《民生報》,
1996 年 11 月 29 日,第 29 版。
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組織與性別平權運動
愛滋病防治義工祁家威日前連續控告三名同性戀愛滋病帶原者蓄意將愛滋 病傳染他人,並公布三名帶原者的姓名和背景,國內二十多個民間團體及同 性戀研究團體昨天分別發表聲明,指責祁家威違反了義工倫理,加深一般人 對同性戀者的誤解,對他的行為表示遺憾。218
1994 年,祁家威以防治義工的身分,連續三天到台北地檢署控告三位感染 者違反「防治條例」之規定,蓄意將病毒傳染他人,並讓三名感染者身份資料與 性傾向曝光在媒體。此舉引起媒體關注,民間團體也紛紛對祁家威作出譴責,認 為他嚴重違反義工之倫理、侵害感染者的隱私權,並使台灣社會裡的感染者受到 如同「罪犯」一般的社會壓力。7 月 26 日,集結了台灣關心 AIDS 議題的民間團 體的力量與聲音在立法院召開一場公聽會「帶原者不是罪犯 推動沒有歧視的愛 滋防治公聽會」,在祁家威所引發之爭議作為引子之下,民間團體除了譴責祁家 威個人之外,更進一步將事件爭議擴大為爭取政府對感染者權益進行保障,成為 一次反歧視的動員。
本則報導令我們特別感到興趣的是報導指出當時有二十多個團體出面譴責 祁家威,這象徵著台灣的AIDS 議題受到了民間社會力量的關注,而且長期受到 AIDS 烙印的同志團體也同樣在此時出現。社會運動雖不以形式上的組織作為其 要素,不過組織的存在,將增加了集體動員的可能性,219在1990 年代初期日漸 成形的感染者團體,開始在衛生官員與醫療專家之外取得發聲的地位,而AIDS 運動在此時也與婦運團體、同志團體結盟合作,進而挑戰了由國家、專家所主導 的防治政策。220
本節將討論1990 年代前期 AIDS 組織以及 AIDS 運動的發展,我將從兩個 不同的行動類型進行分析,第一種行動是以感染者照護以及AIDS 教育宣導為主,
為此一時期的民間AIDS 組織成立的主要宗旨;第二種形態的行動則是結合了婦 運團體、同志團體的議題,運動者開展出挑戰防治政策權力結構關係的動員。1980 年代台灣社會不存在集體對AIDS 議題的關懷行動,但從 1992 年開始,民間社 會出現了關注AIDS 議題的行動者。民間 AIDS 組織與運動在怎樣的機會結構下 出現,又如何動員,而不同組織之間產生了怎樣的連結與合作關係,將是本節所 要探討。
218 〈廿餘民間團體 分別發表聲明 「祁家威違反義工倫理」〉,《聯合報》,1994 年 7 月 26 日,
第6 版。粗體為本文所加。
219 祁家威三告感染者事件所引發的動員抗議,有多個不同組成方式的組織都參與了這一次的行 動,組織的存在影響了社會運動發展的形式。
220 抗議祁家威事件乃是台灣 AIDS 運動史上重要的一次法律動員,將在下一節做更詳細討論。
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1992 年台灣民間的 AIDS 組織出現,包括由感染者自發動員的「誼光義工組 織」、以感染者中途之家為主要業務的「希望工作坊」,以及關注台灣感染者處境 以及同志文化的「Speak Out」組織,還有以協助官方推廣疾病防治為宗旨的「愛 滋病防治協會」。同一年,婦女新知基金會也開始關注於AIDS 議題,而同志團 體也在這段期間萌芽,並對於AIDS 的烙印感到不滿。原本闕如的 AIDS 運動就 在這些組織的成形,透過不同事件、議題的動員上,累積出台灣AIDS 運動的集 體認同意識並開展出1996 至 1997 年的修法動員。
第一項 民間 AIDS 組織的現身及行動
第一款 第一個民間 AIDS 組織的成形
當感染者經過血液檢查後確知自己感染病毒後,醫事機構往往成為感染者不 得不前往的場所,醫事機構的存在提供了感染者支持團體發展的條件,能夠聚集 感染者及其親友。台灣第一個民間AIDS 組織「誼光義工組織」便是透過台大醫 院所建立起的感染者網絡形成的。「誼光義工組織」得以在1992 年成立,最關鍵 者為一篇由感染者自承心路歷程的報導:「韓森自述」以及由中國時報記者張翠 芬所作的感染者系列專題報導。
韓森(化名)是感染者,在1986 年便已經透過匿名篩檢發現為陽性反應的 感染者,在經歷了感染且發病的「恐懼」、「無助」、「絕望」後,他接受了感染的 身體,重新站起來面對疾病。1992 年 5 月,在祁家威的引薦之下,韓森前往台 大醫院照顧一名發病的感染者,正式開啟了韓森的愛滋義工生活。221在照顧該名 病患的過程中,韓森體認到台灣需要一個幫助病人和感染者的團體,讓感染者得 以靠自身的力量彼此扶持,並走出疾病的影響。隨後在台大醫學院涂醒哲醫師的 研究助理楊秀芬建議之下,韓森決定提筆寫一篇關於感染者處境、感受的文章,
投稿至報紙上,以使社會大眾更加了解感染者的生活,經過張翠芬記者協助編輯 後,「韓森自述」以「愛遮掩一切 讓我得以重生 一個二十四歲愛滋病患者走出 死蔭幽谷的感人見證」為標題,在1992 年 6 月 16 日刊登於中國時報:222
不管如何,為了生命中家庭、朋友、教會那份真實的愛,我要努力的演活自 己,更希望大家關心這群病人和帶原者,而不是一味的指責與排斥,更希望 病人、帶原者勇敢堅強地活下去,因為,只要活著一天就是有盼望,我們絕
221 廖娟秀,《韓森的愛滋歲月:愛之生死:愛之生死》(台北:新自然主義,2000 年),頁 48。
靠著基督教信仰才得以走出疾病陰影的韓森原先即有向其他感染者傳福音的想法,只是尚未付諸 行動。廖娟秀,《韓森的愛滋歲月:愛之生死》,頁44。
222 廖娟秀,《韓森的愛滋歲月:愛之生死》,頁 73-74。
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不向命運低頭。223
張翠芬記者也從這天開始,連續作了一系列關於愛滋的報導,分別由感染者、
感染者家人(韓森的姊姊)、涂醒哲醫生、作家光泰共同以第一人稱的方式,以
「感染者的社會處境」當作核心的出發點,訴說自己如何看待疾病與感染者。224 韓森並非第一位在媒體出現的感染者,但這篇新聞是首次在大眾媒體上,呈現出 感染者個人心路歷程之報導,強調感染者之處境,訴求社會大眾對感染者的接受 以及對感染者自助團體的支持。225這系列報導刊出後,獲得了不少的迴響:
文章刊出第一天,凃醫師辦公室的電話從早到晚響個不停,估計大概接到了 四十幾通電話,大都說自己想當義工。接下來幾天,電話依然不斷,而且還 有人陸陸續續寄錢來。226
「韓森自述」以及這系列的AIDS 專題報導成為台灣 AIDS 組織從無到有的 關鍵。長久以來,部分防治官員與醫學專家便主張應該成立一個民間的AIDS 防 治組織,2271989 年涂醒哲醫師便鼓勵感染者出來說話,也曾經邀請作家光泰成 立民間的AIDS 組織,但直到 1992 年尚未出現組織的雛型。但在 1992 年中國時 報這系列報導見報後,民間AIDS 組織集結以及 AIDS 感染者社群認同的契機便 來了。
對於散落在社會各處的個體而言,社會運動的成形,須有一個新的認知架構 出現,改變行動者的認知。228令我們好奇的是台灣第一個民間AIDS 組織的發起,
如何可能透過一系列友善於感染者的報導轉變了行動者的認知架構,釋放出關懷 感染者的社會力,使得組織得以成形?
223 〈愛遮掩一切 讓我得以重生 一個二十四歲愛滋病患者走出死蔭幽谷的感人見證〉,《中國時 報》,1992 年 6 月 16 日,第 6 版。
224 在此之前,我國具有敘述「疾病」能力的人便是衛生署的官員以及醫學專家,以及進行法規 討論的立法委員們。儘管依照官方統計資料,1991 年台灣已經有 246 名感染者,防治政策仍未 曾從感染者的感受來思考疾病的存在。在田啟元就學事件、以及後續立法辯論上,我們可以發現 台灣社會存在著不同立場觀點的疾病想像,但由感染者出發的疾病觀點始終付之闕如。
225 1986 年由衛生署與祁家威安排的感染者現身記者會,其主要目的在於防治工作的宣傳,而不 若韓森自白心路歷程所訴求之情感認同。
226 轉引自廖娟秀,《韓森的愛滋歲月:愛之生死》,頁 75-76。
227 包括衛生署防治小組召集人莊哲彥以及涂醒哲醫師與台北市性病防治所的公衛護士楊玥貞等,
參見廖娟秀,《韓森的愛滋歲月:愛之生死》,頁76。
228 何明修以及蕭新煌、林文源都提及認知架構的轉變作為社會運動成形(行)的意義。何明修 便認為「如果沒有新的詮釋,改變既有的集體認知,社會運動便很難產生。」「構框」便是指這 個社會運動所追求的新的集體認知框架的建立過程。參見,何明修,〈文化、構框與社會運動〉,
《台灣社會學刊》,第33 期(2004 年 12 月),頁 161-162。李丁讚、林文源則從行動者轉變對特 定議題的認知,來探究「社會力的文化根源」。參見,李丁讚、林文源,〈社會力的文化根源:論 環境權感受在台灣的歷史形成:1970-1986〉,《台灣社會研究季刊》,第 38 期(2000 年 6 月),
頁141。
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「韓森自述」之所以作為AIDS 組織的社會力集結,其原因莫過於這一系列 報導為本來屬於負面的身分(感染者、疾病)開啟了一種認同的可能性,讓台灣 的感染者以及關懷此議題的行動者,得以透過組織集結出群體的認同,AIDS 運 動者張維便認為「韓森自述」是台灣AIDS 報導的一個轉折,首度正面的報導感 染者相關議題:
...那一篇(按:韓森自述)讓我覺得是台灣有史以來第一次在報導愛滋的時
...那一篇(按:韓森自述)讓我覺得是台灣有史以來第一次在報導愛滋的時