第1型糖尿病患家人生命意義之轉化學習研究

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(1)國立臺灣師範大學社會教育學系社會教育與文化行政碩士學位在職專班碩士論文. 指導教授：黃明月博士. 第 1型糖尿病患家人生命意義之轉化學習研究. 研究生：蔡莉莉撰中華民國. 一○一年. 六. 月. 二十二日.

(2) 誌. 謝. 三年前因著工作職務的調整，再度重返學校跨進社會教育領域，不僅開擴成人教育的新視野，更是在文化創意產業、社區教育建立新眼光，同時更是讓自己在組織管理知能上更多的學習與創見。首先要感謝指導教授明月老師的細心教導，欣賞明月老師敏銳、清晰的觀察力與組織能力，以及豐碩的研究經驗。感動明月老師總是溫和、細膩又精準適時修正研究方向，啟發我由敘事風格、化繁為簡，增進整合、組織能力。同時也要感恩慈愛、熱忱又體貼的景美教授、燕晉教授，嚴謹又細緻的建議及指導研究各面向，讓研究論文更趨完整與專業。在學期間，特別要感謝我的妹妹萌萌，在我面臨工作挫折、委屈，以及撰寫論文時，所給予的一切支持與關懷。尤其是感動我的寶貝兒子Machi，不管是在嚴冬或是酷暑的夜晚，總是貼心在身旁陪伴我挑燈夜戰，更是不厭其煩、三番兩次地提醒我『睡覺覺』，也總要在我熄燈入睡時，牠才能安心在旁入眠。同時也要感謝我親密的家人，弟弟忠達、弟妹惠鈴，妹妹瑩英、妹夫蘇源泉、外甥鵬翰、蘇陽子，和今年誕生的姪女昕妤，以及阿姨、姨丈、舅舅、四舅、表妹婉如，以及多位生命導師，謝謝他們帶給我親情與歡樂，也謝謝他們跟我一起分享喜怒哀樂。同時也要感謝大學督導曾華源教授、李雲裳督導，醫院內長官前黃富源副院長、前張文成副院長、陳景松主任、前黃文輝主任，李燕晉醫師、王念陸醫師、張北葉醫師、王蒼恩醫師、潘愛蘭護理師、吳伶娟、林秀美、毛嘉慧等醫療團隊好友，人體試驗委員會，志豐、小琴、祖維、智凱、雅惠等部門同事，高雄榮總社服室周玲玲主任暨院外社工好夥伴，以及麗雯、宗慈、世和、正旭、聖潔、韻華等多位義張好友的加油與鼓勵，在此也跟他們一同分享這份喜悅。由於參與回流教育，更是格外珍惜與感恩每一份的因緣與學習。感謝社教系所有的老師，能夠接受您們的教導，讓我的人生更為充實與多元。也謝謝三年來一起研讀新知的在職班24位同窗好友，更是感謝惠玲、寶鳳、懷萱好友，相互勉勵，信守三年一同完成學業的諾言。論文可以順利完成，更是感恩婕如爸爸、如杏媽媽、陸陸媽媽、維維媽媽、曉白媽媽五位家長的熱心分享，也謝謝他們百忙中特地抽空接受研究訪談，也因為他們的開放與分享，而讓此份研究得以順利完成，在此特別為他們致上敬意與感謝。最後，將此份學位的榮耀與喜悅，獻給我最摯愛的先父母親，以及先外公、外婆，感恩他們的栽培與撫育。莉莉於2012.6.22.

(3) 摘要本研究之目的在分析第 1型糖尿病患家人，在照護與陪伴患病子女過程中，面對疾病衝擊、生命難關的人生態度與生命意義觀點，進而探究其生命轉捩點與轉化學習歷程的影響因素。研究結果可供醫療照護團隊改善臨床服務之參考。本研究採取立意抽樣，以在北部某醫學中心小兒內分泌科就診的第 1型糖尿病患家人五位為研究對象。以質性取向之深度訪談法，分析病患家人生命意義觀點的轉化學習歷程。依據研究分析與討論以及本研究之研究目的，從促發第 1型糖尿病患家人生命意義觀點轉化的重要因子，以及生命意義觀點轉化學習的歷程與行動實踐中，歸納出五點研究發現：一、第 1型糖尿病患家人原有的生命意義觀點深受原生家庭所影響。二、促發五位第 1型糖尿病患家人生命意義觀點轉化的重要因子，並非是單一因子，而是多元的因素而促成其轉化學習的發生。主要促發轉化學習的重要因子包括： (一)愛的力量創造了無限的可能，是病患家人生存理由的重要力量。 (二)第 1型糖尿病患是支持病患家人，生命意義觀點轉化的最大力量與生存理由。 (三)互敬互諒、同心協力的夫妻，是促進病患家人生存意義的來源，以及生命意義觀點轉化行動實踐的基礎與動能。 (四)宗教是促進病患家人生存意義的理由與力量來源。 (五)良好的疾病認知與自我健康管理，是病患家人主要的生活目標，也是他們生命意義觀點轉化的重要因子。 (六)生命中貴人的現身與援助，是帶動病患家人受苦經驗轉化的重要因子。.

(4) 三、參與病友支持團體是病患家人，生命意義觀點轉化歷程中的有效作法。四、當病患家人生命意義觀點轉化學習發生後，其行動實踐係扮演散播愛的助人種子—志工使者的最佳代言人。五、轉化歷程沒有特定的階段及模式。本研究根據上述研究發現，分別對第 1型糖尿病患家人、社會工作實務界、小兒內分泌醫療團隊、學校及成人教育界、以及後續研究提出建議事項。. 關鍵字：第 1型糖尿病、生命意義、病患家人、轉化學習.

(5) Abstract The aim of this study wase two-fold: (1) to understand the perception of life meaning and the mechanism of transformation of attitude toward life in the care-givers who faced the difficulty to take good care of their children with type 1 diabetes; (2) to explore the turning point of the subjects in the transformation of learning process and factors which induce the righteous transformation. Research results may serve as a reference for the health care team to improve the clinical service. In-depth interview was the method used in this study, By purposive sampling, five care-givers who were mothers or fathers of children with type 1 diabetes attending the pediatric endocrine clinic of a medical center in Northern Taiwan were interviewed in this study. The findings of this study were: 1. The original meaning of life of the parents is influenced by their original families. 2. The factors which promote transformation of meaning of life are multiple: (1) Love creates unlimited possibilities and is the main reason for the parents to live. (2) The patients are the strongest power for parents to transform in their preceptions and attributes and the major reasons to live for. (3) Mutual respect, understanding, and support between a couple is the power source of life and the power which promotes transformation of the meaning of life. (4) Religion promotes transformation of meaning of life in the families of the patients. (5) Appropriate insight of disease and self-health management are the goal of families of patients and factors promoting transformation of their meaning of life. (6) Assistance from key persons is a factor to promote transformation of suffering experience of the families of the patients..

(6) 3.Participation in patients support groups is an effective practice to promote transformation of attitude toward life. 4.After transformation of view of life, the families of the patients with type 1 diabetes start to help other people with volunteer activities. They became the best advocators of volunteering. 5.The processes of transformation are various. We have also provided suggestions to families of patients with type 1 diabetes, social workers, pediatric diabetes care team, school and adult educators based on the findings.. Keywords：type 1 diabetes, the meaning of life, patient family, transformative learning.

(7) 目次. 第一章緒論 ............................................................................................1 第一節研究動機與目的 .................................................................1 第二節名詞釋義 .............................................................................9 第三節研究範圍與步驟 ...............................................................11 第二章文獻探討..................................................................................13 第一節第 1 型糖尿病之疾病特性及其病患、家人之態度......13 第二節生命意義感及其相關研究探討.......................................23 第三節轉化學習理論之涵義與相關研究...................................35 第四節小結 ...................................................................................52 第三章研究設計與實施......................................................................55 第一節研究對象 ...........................................................................55 第二節研究方法與研究工具.......................................................55 第三節資料蒐集與分析方法.......................................................59 第四節研究倫理的考量 ...............................................................63 第五節研究信度與效度的考驗...................................................64 第四章研究結果分析與討論..............................................................65 第一節陸陸媽媽生命意義觀點轉化學習的歷程.......................65 第二節如杏媽媽生命意義觀點轉化學習的歷程.......................81 第三節維維媽媽生命意義觀點轉化學習的歷程.......................97 第四節曉白媽媽生命意義觀點轉化學習的歷程.....................112 第五節婕如爸爸生命意義觀點轉化學習的歷程.................... 128 第六節綜合分析與討論 ............................................................ 144 第五章結論與研究建議................................................................... 161 第一節結論 ................................................................................ 161 第二節建議 ................................................................................ 165 I.

(8) 參考文獻 ............................................................................................. 169 中文參考文獻 .............................................................................. 169 英文文獻 ...................................................................................... 174 附錄 ..................................................................................................... 178 附錄一：深度訪談大綱 .............................................................. 178 附錄二：馬偕醫院問卷研究受訪同意書.................................. 180. II.

(9) 表目次. 表 3-1-1 受訪者相關背景資料 .................................................................... 55 表 3-2-1 訪談大綱 ........................................................................................ 58 表 3-3-1 與受訪者訪談時間表 .................................................................... 60 表 3-3-2 訪談逐字稿範例 ............................................................................ 61 表 3-3-3 訪談逐字稿、編碼、重點標記、意義單元與群聚概念範例 .... 62 表 4-1-1 陸陸媽媽生命意義觀點轉化學習的歷程分析資料 .................... 80 表 4-2-1 如杏媽媽生命意義觀點轉化學習的歷程分析資料 .................... 96 表 4-3-1 維維媽媽生命意義觀點轉化學習的歷程分析資料 ...................111 表 4-4-1 曉白媽媽生命意義觀點轉化學習的歷程分析資料 .................. 127 表 4-5-1 婕如爸爸生命意義觀點轉化學習的歷程分析資料 .................. 143 表 4-6-1 第 1 型糖尿病患家人原有的生命意義觀點 ............................. 145 表 4-6-2 第 1 型糖尿病患家人促發生命意義觀點轉化的關鍵事件..... 147 表 4-6-3 第 1 型糖尿病患家人促發生命意義觀點轉化的重要因子..... 148 表 4-6-4 第 1 型糖尿病患家人轉化學習後新的生命意義觀點 ............. 153 表 4-6-5 第 1 型糖尿病患家人促發生命意義觀點轉化的行動實踐..... 157. III.

(10) 第一章緒論第一節研究動機與目的本研究之目的在分析第 1型糖尿病患的家人，在照護與陪伴患病子女過程中，面對疾病衝擊、生命難關的人生態度與生命意義觀點，進而探究其生命轉捩點與轉化學習歷程的影響因素。研究結果可做醫療照護團隊改善臨床服務之參考。本章共分為三節，第一節敘述研究背景與研究動機以及研究問題與目的，第二節則針對本研究所使用的重要名詞加以釋義，第三節將敘述研究的範圍與步驟。. 壹、研究背景與動機一、研究背景 Frankl (1996)曾引用尼采的一句話：「懂得『為何』而活的人，差不多『任何』痛苦都忍受得住」。為一個傷心人編織出意義和責任，是意義治療的目標和挑戰。「人會為意義而生，也肯為意義而死」。當一個人遭遇到一種無可避免的，不能逃脫的情境，當他必須面對一個無法改變的命運，就等於是得到一個最後的機會，去實現最高的價值與最深的意義，此即是苦難的意義。也是存在主義的中心思想：活著便是受苦，要活下去，便是要由痛苦中找出意義。意義治療的基本信條是：人所關心的並不在於獲得快樂或是避免痛苦，主要在了解生命中的意義。這就是為什麼人在某些情況下，寧願受苦，只要他確定自己的苦難具有意義即可(Frankl,1996)。根據美國國家衛生統計中心的定義，當疾病的症狀延續了三至六個月時，或是這個疾病是先天性的，而導致了長期、永久性的傷害時，都稱之為慢性疾 1.

(11) 病。這個疾病是具有一種以上的病狀特徵，其罹病的時間較長久，而且是具備了不可恢復的生理狀況、也會留下障礙，而需要不同的復健的，或是需要長期追蹤照護等的疾病(白瑞生、黃愛娟，1991；李燕晉，2009)。國內近年來的十大死因中，慢性病佔了八項，如惡性腫瘤、腦血管疾病、心臟疾病、糖尿病等，證明現今社會中，慢性病人口的增加及嚴重性(李燕晉，2009)。糖尿病是由於體內的胰島素缺乏或是胰島素不能發揮其正常的生理及作用，導致身體上無法正常地使用血中葡萄糖，而使得體內的葡萄糖、蛋白質及脂肪代謝紊亂的一種綜合病症(李燕晉，2009)。糖尿病的種類分為兩大類，第 1型糖尿病和第 2型糖尿病；第 1型糖尿病(Type 1 Diabetes Mellitus)是一種慢性疾病，目前仍然不知道其確實的發病原因，只知道它是一種緩慢漸進性的自體免疫性疾患。第 1型糖尿病患者必須終身注射胰島素。第 2型糖尿病患通常可服用藥物控制。台灣每年約有300個新發病的第 1型糖尿病童，目前台灣約有六千位病童。研究指出其發病的年齡層以10-14 歲最多，為兒童及青春期常見的內分泌疾病，仍可能發生於40 歲以上的成人(李燕晉，2009)。在孩童，第 1 型糖尿病的發生率是會隨著年紀而增加的，在青春期時達到高峰。第 1 型糖尿病童發病前，常已經有數週至數月的疾病史。常見的症狀是：尿多，口渴，喝多，吃多，且有消瘦的現象。身體會感倦怠、頻尿，夜尿，有的孩童還會有尿床的現象。或者是產生腹痛、嘔吐，口腔及陰部黴菌感染，嚴重時可致脫水。臨床上初發病時約有二分之一的病童，會有糖尿病酮酸症 (Diabetic ketoacidosis, DKA)，此時就必須在加護病房治療。有許多的病童因為感冒或其他感染，而使得糖尿病的症狀顯著表現出來。在發病時，病童的血糖上升，常高過 200 mg/dl，而且多數病童的尿中有酮體。經過醫療後，病童通常可以在數月內恢復原來的體重。在所有慢性病當中，第 1型糖尿病治療是最為複雜者之一。治療包括胰島素注射、飲食計畫、規律運動和血糖監控，這樣才能控制好疾病。病患若能按 2.

(12) 時監測血糖、規律注射胰島素，配合飲食計畫及規律運動，就可以將血糖控制穩定，減少住院機率，進而預防急性併發症如低血糖、高血糖及酮酸症，和延緩大部分的慢性併發症如視網膜、神經、腎臟及心血管等病變，進而提升生活品質(石雅莉，2004；吳崇榮，2004；錢淑君等，2000)。由於糖化血色素值 (glycosylated hemoglobin, HbA1c)能反映糖尿病患過去2-3 個月的血糖平均值，是病患血糖控制狀態的可靠指標。而良好的血糖控制目標為糖化血色素值在 7﹪以下，因此，臨床上藉由監測血糖值和糖化血色素值來評判病患疾病控制情形(李燕晉，2009)。第 1型糖尿病不只影響病患之血糖控制狀態，也影響其生活品質。生活品質(Quality of Life,QOL)是一種多層面的概念，代表著個人對整體生活滿意度的主觀認知。第 1型糖尿病治療繁瑣複雜且終身持續，病患必須改變生活方式來適應疾病，因而影響個人生活品質(黃麗菁，2004)，尤其在病患生長發育階段之兒童期和青少年期，疾病和治療不僅會干擾其生理，也會影響其心理與社會發展。病患會害怕疾病無法控制，擔心低血糖或是高血糖，更會恐懼疾病的併發症。對於未來也會感到焦慮，常產生無望感，覺得自己和他人不一樣，更容易因疾病照護的方式而和父母親發生衝突(王鍾蕙，2003；陳毓文、鄭玲惠， 2000)；另外，糖尿病的治療對於生活所造成的衝擊，讓第 1型糖尿病青少年感到疲憊、挫折、不安，甚至憂鬱與焦慮，而致負面的生活品質(王鍾蕙，2003；陳毓文、鄭玲惠，2000；黃麗菁，2004；Faro, 1999)。青少年病患常以逃避、忽略，疏遠或是否認的情緒，來面對其問題，使得青少年病患的疾病自我管理，較兒童期差，也常出現心理及行為適應困難(石雅莉，2004；邱慧洳，2004；黃麗菁，2004)。以北部某醫學中心為例，自民國七十四年設有小兒糖尿病專科醫師與門診，成立小兒糖尿病醫療團隊，成員計有小兒糖尿病專科醫師、營養師、護理師、社會工作師。迄今已有七百多名病童就診，有些病童在成年後即轉至內科 3.

(13) 或其他醫院醫療，目前持續規律於小兒糖尿病專科醫師與門診追蹤治療者，為六百餘人。其中約二百名已成年人，有六位女病患已經結婚生子。臨床統計男、女病童的發生率相等，其中兄弟姐妹都是罹病者，有六對。第 1型糖尿病好發於幼童或青少年，其病因目前仍然沒有定論。一般認為與病毒感染、遺傳、化學藥物或自體免疫反應有關。由於第 1型糖尿病事前無法預測，且目前仍然無法治癒，以致治療的目標為預防慢性併發症的產生。然而第 1型糖尿病的併發症，在其血糖控制狀況不佳時，會提前發生。因為第 1 型糖尿病發病的年齡，多在就學階段。其罹病後不只是會對病患產生壓力，同時也會影響到家人的生活。病患的家庭生活、學校生活和休閒生活，都會受到影響，必須加以調整(白瑞生、黃愛娟，1991；Goldberg, 1990; Mott, 1985)。父母親是病童最親密與影響最大的人，Meujer與Oppenheimner (1995)的研究指出：病童的身心調適和治療效果與其父母和家庭有很大的關係。伍雁玲(1994) 對於病童的研究，也發現病童的行為改變與母親的背景因素有關。所以探究父母親的背景因素與環境有助於瞭解病童行為反應與處遇。多數的臨床實務經驗與研究提出：青少年在面對自身慢性疾病時所產生的心理反應及所得到的社會支持，是影響疾病控制的主要因素之一。家屬的疾病調適，如對於該疾病的態度、情緒的表達，採行的因應策略，都會影響到病患的自我概念(陳毓文、鄭玲惠，2000)。所以，家人與病患面對和看待該疾病的態度，以及是否能夠尋求合宜的資源與支持系統，都是影響家庭『與疾病共處』的重要因子。針對罹患長期重度慢性疾病家庭的研究，不少學者發現疾病雖然是在病患身上，但對主要照顧者來說，他們卻是最具有病識感和擔負主要照顧責任的人。因此，在疾病因應的過程中，病患的主要照顧者在整個治療過程中，是有壓力與影響性的(陳毓文、鄭玲惠，2000；趙明玲、高淑芬，1997)。綜合而言，家人在陪伴病患的成長過程中，不僅是一個重要關係人，而且也是病患的重要滋養與照護者。在這漫長的陪伴歷程中，負責照護的家人不但 4.

(14) 辛勤而且備受煎熬。病患與家人的生命意義，更是不斷受到衝擊與挑戰，信心也經常受考驗。一個併發症或是感染，往往讓其深受挫折和打擊。醫療團隊人員在照護與關懷時，必須激發病患與家人面對疾病的勇氣與力量，增強家庭韌力，使其能夠與疾病「和平共處」。由於家人係陪伴病患面對疾病的最忠實的支持者和重要他人，因而家人對疾病的態度與生命意義觀點都是研究者所關切和重視的議題。因此，病患家人的生命意義感，是支撐其面對受苦經驗的重要元素與毅力。期待藉著本研究能夠發現病患家人生命意義之轉化學習的動力因子與歷程。二、研究動機 (一)國內成人教育範疇較缺乏對於第 1型糖尿病患家人的相關研究綜觀國內對於第 1型糖尿病患的研究，大多是屬於護理、社會工作類之研究。部分的研究以質性研究方法，瞭解病患疾病適應歷程、生活經驗及其主要照顧者之生活經歷。如陳毓文、鄭玲惠(2000)採深度訪談法，訪談了八位13-18 歲青少年，研究顯示在初罹病時，病患有強烈且負面的情緒反應，但在體認其疾病是無法治癒後，便會無奈的接受疾病。王鍾蕙也訪談了六名第 1型糖尿病青少年，發現其疾病適應歷程可分為「疾病乍現：面對疾病對生理、心理與家庭生活所產生的衝擊」、「生活變奏：因應疾病對生活造成的影響」、「自我接納：採取情緒導向或問題導向因應行為適應疾病」與「期許未來：考量未來的生活規劃」等四階段(王鍾蕙，2003)。另外，為瞭解主要照顧者協助病童適應學校生活的經歷，林欣萍(2002)對十二位病童的主要照顧者，進行深度訪談，研究發現主要照顧者的生活經歷，會逐步地帶領、陪伴病童去學習自我照顧。黃麗菁(2004)利用敘事研究方法，深刻描繪三位病童和主要照顧者的情緒變化。也有的研究則是著重在探討變項之間的相關性，如探討自我概念、生活品質與同儕關係之間的相關性(王美華，2001；曾瑾，2002；顏淑惠，1997)，有的研究則是探討社會支持與生活品質、生活適應之間的相關性(王美華，2001； 5.

(15) 陳淑蘋，2003)。還有的其他研究則是探討影響生活品質的相關因素(張曼萍， 2001)及探討醫療遵從行為之間的相關影響因素(石雅莉，2004)。至於有關第 1型糖尿病的實證性研究不多，僅有蕭淑貞等人(1994)對於二十八位6-19 歲病患，參與四天夏令營活動，研究發現夏令營模式之衛教方式，確是可以促進病患之自我照護新知和自我照顧行為。另外；蕭淑貞等人(1997) 研究參與教育性支持團體的七位16-30 歲病友，發現支持團體對於病患的自我照護行為及糖化血色素值並沒有顯著的影響。林淳雅(2008)曾藉著因應技巧團體的訓練以及模擬情境演練過程，讓青少年病患瞭解、學習溝通技巧，以處理衝突和解決社交問題。 (二)臨床實務經驗的啟示北部某醫學中心社會服務室於民國四十五年九月間成立，五十年頭的流轉，現代Ｅ化的社會工作師，講究專業的全方位服務，社會工作師也是醫院社會、心理的補給站使者，建制了醫療社會工作的專業制度與工作模式，如建構、成立醫療團隊成員，合作、共同照護病患的工作模版，此乃新世紀的品牌社會工作重心與特色。研究者自七十四年至北部某醫學中心擔任社會工作師，一轉眼已經過二十七個寒暑。猶記得初到社會服務室服務時，與小兒內分泌科主任李燕晉醫師、營養師共同成立小兒糖尿病醫療團隊。為配合病童的上學時間，方便學童就診，特別於每週三晚上開設「第 1 型糖尿病聯合專科門診」，由小兒內分泌科李燕晉醫師和營養師、社會工作師特別為病童、家屬提供聯合服務。並於兒童節、聖誕節慶時，小兒科主治醫師們扮演著「天鵝」、「三隻小豬」、「白雪公主」，共同與病童、家屬們聯歡。服務期間因著職務的調動，三年多前卸下行政職務，一年半前再度負責小兒糖尿病社會工作輔導，並進入社教系所唸書，修習質性研究課程，勉勵自己藉著這個寶貴的學習機緣，整理臨床實務經驗，更是期勉提供更適切、深度的輔導，提昇第 1 型糖尿病患家人之疾病適應與生活品質。 6.

(16) 罹患第 1 型糖尿病的病童，不僅是必須要合宜的飲食控制，每天要在雙手的十指上，作 4-6 次的採血來監測血糖。也須要在手臂、大腿、臀部或腹部，施打 2-4 次的胰島素。他們的身上有許多細微的針孔，令人疼惜！國內外的生命故事，個個扣人心弦。天下出版社的《甜甜圈外的人生》~注射針：一個隨著糖尿病成長的心情記錄，是一位第 1 型糖尿病病友的自傳。作者「安蒂」係出生在美國愛荷華州，擁有著英國文學碩士，其文筆優美流暢。她的家中有多人罹患了糖尿病，其中她本人和她的姊姊丹妮絲，都是第 1 型糖尿病友。書中記載著安蒂姐妹成長的辛酸史，不幸的是其姊姊丹妮絲後來吸毒、自殺身亡的悲劇。心理治療叢書《刺蝟的愛情》、《愛的功課》，也提及第 1 型糖尿病童的控制議題，與同儕互動和家人關係的糾葛，在在顯示第 1 型糖尿病童成長的辛酸與困擾，都是需要專業助人者關注的核心議題。臨床上更是常常聽到第 1 型糖尿病童吶喊著：『為什麼我會得到糖尿病呢？』、『是不是因為我不乖，才會得到糖尿病呢？』、『是不是因為我不愛吃蔬菜，所以才會得到糖尿病呢？』、『我的家人都沒有得到糖尿病，為什麼我會得到糖尿病呢？』。甚至有的病童帶著疑惑說著：『是不是因為我愛吃甜食，所以才會得到糖尿病呢？』。或是內在歸因說：『是不是因為我做錯事，所以才會得到糖尿病呢？』。罹患了第 1 型糖尿病，因為他不希望被烙印，也不希望被另眼看待，他們是希望能夠和同儕維持一個良好的人際關係。也有許多的青少年病患們，他們從來都不願意告訴護士或是同學、朋友，他們常常會說『一旦你告訴了別人你得了第 1 型糖尿病，他們就會馬上認定你是一個有病的人。』也常聽到他們說著：『我才不要戴上什麼手環呢！因為同學們都會問我一大堆莫名其妙的問題。』。孩童們更是會怕被同學、朋友的捉弄和嘲笑。記得一位高職一年級的女病患，因為害怕同學奇異的眼光，堅持不肯中午在學校施打胰島素，導致胰島素劑量不足。兩個月間因著酮酸症，三度進出加護病房。幾經主治醫師和社會工作師溝通、說明，後來在一位罹病十二年的大二姐姐，經驗分. 7.

(17) 享她是在廁所裡注射胰島素，以維護其健康。才使得該位病友展開笑容，同意中午在學校施打胰島素，進而增進健康。醫院裡一位罹患「青年型糖尿病合併視神經萎縮--沃夫然症候群」 (Wolfram Syndrome, WFS)，三十來歲的留英碩士病患。自國小即罹患必須注射胰島素的糖尿病，因其遺傳疾患關係，慢慢地視神經萎縮，視力減退，靠著放大鏡研讀資料。又因為聽覺神經的退化，聽力越來越差了，開始與人群隔離，足不出戶。與家人隔閡，逐漸退縮與自我封閉。內心對於自己的視力與聽覺退化，更是焦慮、恐懼、不安。有六位當媽媽的病友，懷孕時期冒著姙娠毒血症的危險，為著就是要把肚中的寶寶，健健康康的生下來，箇中辛苦不為人知。去年的五月份陪伴一位自幼兒園發病的 20 歲第 1 型糖尿病友，懷孕期間經常因為酮酸症、蜂窩性組織炎，安胎而數十次住院治療，最後生下一個患有低血鈣症的寶貝兒子。另有擔任護士或復健師的媽媽病友，尚有一位媽媽病友吸毒，懷孕時期荷爾蒙改變，生產後血糖不穩定，是艱辛的調理與持續抗戰的生活。基於研究者臨床實務經驗得知，病患家人必須給予病童關愛與支持，協助其與疾病和平相處，增進疾病的因應能力。家人陪伴病患的成長過程中，不僅是一個重要關係人，而其家人的滋養與照護更是重要。在這長期、漫長的陪伴歷程中，家人的照護不但是辛勤而且是煎熬的。病患與家人的生命意義感、生命意義，更是不斷地被衝擊與挑戰，經常考驗著信心。往往一個併發症或感染，會讓其產生挫折和打擊。醫療團隊人員在照護與關懷時，必須激發病患與家人面對疾病的勇氣與力量，增強家庭韌力，使其能夠與疾病「和平共處」。由於家人係陪伴病患面對疾病的最忠實和重要他人，因而家人的疾病態度與生命意義觀點都是研究者所關切和重視的議題。病患家人的生命意義感，也是支撐其面對受苦經驗的重要元素與毅力，研究者期待經由本研究，採取質性研究方法，透過與五位第 1型糖尿病患家人的深度訪談，來瞭解第 8. 1型糖尿病家人.

(18) 的受苦經驗、生命故事，與其疾病共存的生命意義，及其觀點轉化之歷程，將其正向積極的人生態度，提供醫療團隊和其他病友家屬們參考，以促進其身心健康與提昇生活品質。. 貳、研究目的與問題一、研究目的本研究主要在探索第 1型糖尿病患家人生命意義之轉化學習，目的如下： (一)瞭解第 1型糖尿病患家人對於生命意義的看法，以及促發他們轉化學習的關鍵事件。 (二)分析第 1型糖尿病患家人生命意義之轉化學習過程中的要素，並瞭解轉化學習的階段過程。 (三)探討促進第 1型糖尿病患家人生命意義成功轉化學習的因素。二、本研究的問題如下 (一)第 1型糖尿病患家人之生命意義觀點轉化的歷程為何？他們的轉化經驗是如何發生的？是如何轉化的？此新觀點在其生活中是如何實踐呢？ (二)影響第 1型糖尿病患家人之生命意義觀點轉變的重要因素是什麼？ (三)第 1型糖尿病患家人之生命意義觀點發生了什麼重要的改變呢？. 第二節名詞釋義本研究主要是探究第 1型糖尿病患家人之生命意義的轉化學習經驗，本節主要是針對研究問題與目的相關性概念，予以說明：壹、第 1型糖尿病. 9.

(19) 第 1型糖尿病(type 1 diabetes mellitus)是主要的內分泌暨代謝性慢性疾病之一。由於體內的胰島素缺乏，導致身體無法正常地使用血中葡萄糖，而使得體內的葡萄糖、蛋白質及脂肪代謝紊亂的一種綜合病症。病人必須終身注射胰島素，常於幼童期至青少年期發病。目前對病因仍然沒有定論。治療的主要目標是確保病童身心發育之正常和預防慢性併發症的產生。. 貳、病患家人病患家人是指北部某醫學中心自幼兒園或是小學一、二年級發病，迄今罹病時間已超過五年以上之國高中、大學生之病患家人。該病患之疾病適應良好，並且願意為其他病友家庭作照護經驗分享的病患主要照顧者，稱之為病患的家人，可能是病患的父母親。. 參、生命意義感生命意義是指個人存在的理由和終極的目的，是可以激發一個人的行動力量，讓生命事件都變得有意義和關聯的。如Hedlund (1977)(引自陸娟，2002) 和Frankl (1988) (引自賴保禎，1996)所倡導的。本研究所謂的生命意義定義是指個人存在的理由和終極的目的，認為生命意義是可以激發一個人的行動力量，讓每一個人的生命事件都變得有意義和關聯的。因此本研究將從第 1型糖尿病患家人之生命意義、生存理由、生活目標、受苦意義等層面，作為探究第 1型糖尿病患家人生命意義之面向。. 肆、轉化學習 Mezirow (1991)認為轉化學習是一種個人在學習中的轉換，學習發生的關鍵在於解決問題，因為問題解決的歷程是會受到個體意義觀點的影響，也是一種反思性的過程。轉化學習理論主張個人對其從生活經驗所形成的參考架構進行批判性反省，進而促發個人成長和生活上的改變。因此，轉化學習係一種覺 10.

(20) 知、解放以及重建個人由過往的經驗中所形塑的一種意義觀點，所以是採取實踐行動而達到真正成長與改變的一種過程(引自黃明月、林宜穎、葉書秀， 2008)。本研究所謂的轉化學習是指第 1 型糖尿病患家人，在照護與陪伴患病子女過程中，面對疾病衝擊、生命難關的人生態度與生命意義，藉由生命轉捩點及意義觀點發生覺察，賦予病患家人學習能力，渡過危機，發生行動的力量與改變，除增強家庭韌力外，並產生助人的動力與使命。. 第三節研究範圍與步驟. 壹、研究範圍搜集與第 1型糖尿病患家人生命意義觀點，轉化學習理論、研究等相關文獻的探討。以北部某醫學中心第 1型糖尿病患家人為研究對象，期望研究結果能供醫療照護團隊改善臨床服務之參考。. 貳、研究步驟研究流程為：一、文獻蒐集、整理：研讀國內外有關第 1型糖尿病的疾病特性、轉化學習理論、受苦經驗以及生命意義理論與相關研究，並綜合分析彙整。二、選定研究場域：選定北部某醫學中心小兒內分泌科為其研究場域。三、選定研究對象：選定北部某醫學中心小兒內分泌科第 1型糖尿病患家人為研究對象。四、經過醫院人體試驗委員會核准：本研究計畫先經過北部某醫學中心人體試驗委員會審核通過後，才執行。. 11.

(21) 五、搜集研究資料：利用深度訪談、錄音進行個案資料之蒐集。六、進行資料分析、報告撰寫：經由資料分析、解釋，建構類別，並呈現研究結果及其發現。七、結論與建議：利用本研究將建構第 1型糖尿病患家人生命意義之轉化學習模式，將研究結果提供給醫療照護團隊以改善臨床服務。. 12.

(22) 第二章文獻探討本章主要在探討與第 1型糖尿病患家人生命意義之轉化學習相關的文獻與研究，以作為研究設計、分析結果，與討論的重要參考。以下共分為四節：第一節為第 1型糖尿病的疾病特性及其病患、家人之態度，第二節為生命意義相關理論與研究探討。第三節為轉化學習理論之意涵與相關研究，第四節為小結作綜合整理。. 第一節第 1型糖尿病之疾病特性及其病患、家人之態度. 壹、第 1型糖尿病之疾病特性簡介及其病患、家人之態度一、第 1型糖尿病的症狀與治療第 1型糖尿病是一種慢性疾病，目前仍然是不知道其確實的發病原因，只知道是一種緩慢漸進性的自體免疫性疾患。由於體內的胰島素缺乏而致以高血糖為主要表癥的代謝性異常，病人必須終身注射胰島素(李燕晉，2009)。第 1 型糖尿病的主要症狀是：尿得多、喝得多、吃得多，但是體重卻減輕。有許多的病童是因為感冒或感染，才使得糖尿病的症狀顯著表現出來。當其發病時，病童的血糖上升，常常是高過 200 mg/dl，而且多數病童的尿中會有酮體。經過醫療後，病童通常是可以在數個月內就能夠恢復原來的體重。二、第 1型糖尿病的控制第 1型糖尿病治療過程必須配合胰島素注射、飲食計畫、規律運動和血糖監控才能控制疾病的。因此，假若病患能定期監測血糖、規律注射胰島素，配合飲食計畫及規律運動時，就可以將血糖控制穩定，減少住院機率，預防低血糖、高血糖以及酮酸症的併發症，並能減少視網膜、神經、腎臟以及心血管的. 13.

(23) 併發症。治療的目標是要將血糖作一良好的控制，將糖化血色素的目標值維持在7﹪以下。三、病患、家人之疾病態度第 1型糖尿病患與家人在獲悉小兒內分泌團隊告之病情時，往往是否認、無法置信的反應。最主要的原因是因為一般人對於「糖尿病」的了解，仍停留在「只有中老年人才會得到糖尿病的」。因此，父母親在面對孩童罹患第 1型糖尿病時，往往都是需要一段時間來作心理調適與接受的。多數的病患在得知自己罹患第 1型糖尿病時，常會產生強烈的負向情緒反應。當他們慢慢地認知和接受這個疾病是無法痊癒時，會開始學習去接受這個疾病，學習與這個疾病共處。同時也會將日常控制的行為，當作一種習慣(陳毓文、鄭玲惠，2000)。病患會隨著年紀的增加，更能夠理解疾病的狀況，並且能夠接受自己身體的症狀。一般而言他們的疾病態度越正向時，其情緒與壓力也比較能夠控制的。由於青少年病患是處於認同的發展階段，其疾病與生活的態度是會受到學校、同儕和社會環境的影響。所以，家人在面對不同年齡的病患，期待與對待的方式也會有所不同的。當孩子發病年齡越小時，對於家長的壓力與情緒衝擊是越大的(馮瑜婷，1993；鍾寶玲，2001)。有些研究指出不同的社會階層家庭，在面對疾病所帶來的影響，也會因為不同的價值觀而有不同的行為表現。有關疾病對於家庭的影響性研究中，多數研究都指出高社經地位家庭會比低社經地位家庭，較有能力去面對疾病。低社經家庭因本身已經存在著許多的壓力，會比較沒有多餘的力量去對抗疾病。同時有不少的低社經家庭，也比較容易產生其他生理或是心理方面的疾病(高玉玲等，1999；鄭麗香，1994；蕭淑貞等， 1995；顏淑惠，1997)。另有一些團體參與的相關報告也發現，參與團體活動的病患和家人，其情緒與認知、自我控制的反應，都會比較正向。病患和家人會因為在支持團體中獲得更多的情緒支持與經驗分享，而降低了孤單的感覺 (陳毓文、鄭玲惠，2000；蕭淑貞等，1997；蔡麗美，1994)。 14.

(24) 四、病患、家人常見之情緒反應有些研究提到第 1型糖尿病少年和其家人，在瞭解疾病與所需的治療行為時，最直接的反應是震驚、害怕，難過和憤怒，更有無奈(陳毓文、鄭玲惠， 2000；Chase, 2000)。茲將常見的情緒反應分述如下： (一)震驚或是混亂的當病患或是家人被診斷時，常是無力的、沒有希望的。擔心這個罹病的孩子「與眾不同」，和過去完全不同。常是處於震驚的階段，病患和家人在此時是很難去聆聽醫療團隊的醫療說明，經常會不斷地重複詢問同樣的事件，同時也常有失眠的現象(曾瑾，2002；Chase, 2000)。 (二)否認的在面對無法置信的疾病宣佈時，多數的病患與家人常有否認的心態。由於否認是一種暫時性的心理防禦機轉，病患慢慢地才會接受此項事實的，通常病患常有孤單或是被隔離的感覺(傅凱勳，1993)。病患與家人經常會出現「這是不可能發生在我們家！」、「不會是我的孩子！」、「一定是診斷錯誤！」的否認想法。此種否認的情緒不只是出現在疾病的初期，同時也可能在疾病的任何一個階段中重覆出現(Chase, 2000)。病患和家人會因為血糖控制得比較好，而誤以為是醫師的誤診，或是以為這個疾病已經消失了，更有的家人會認為已經不再需要任何的醫療協助了。 (三)悲傷的病患或是家人在發現疾病無法改變時，往往會有哭泣、沮喪、無助的悲傷情緒反應。當青少年病患獲知罹患第 1型糖尿病時，更是會在每一次的胰島素注射時哭泣。當父母親在得知自己的孩子罹病後，也是同樣會呈現出悲傷的情緒狀態的。重要的是，病患和家人的悲傷都是可以透過彼此的經驗分享，相互. 15.

(25) 支持而逐漸療癒的。尤其是當父母親看到了自己的孩子血糖得以控制，病患的生活逐漸地恢復到過去的階段時，這時候父母親的情緒壓力是會獲得緩解的 (Chase, 2000)。 (四)憤怒的當第 1型糖尿病患在接受胰島素治療後，胰島β細胞功能獲得一定程度的改善，細胞的數量可能會明顯的增加。臨床症狀的表現是緩解的，糖化血色素降低了，所需要的胰島素劑量也會減少。這個時期就必須調整胰島素的注射劑量，以避免低血糖或是昏迷的症狀。這段時期可能可以維持幾個月，甚至是一年的(曾瑾，2002；Chase, 2000)。有的青少年病患看到自己和其他手足的不一樣，內心也會覺得自己被不公平的對待，更是容易將內心的憤怒情緒轉移而遷怒到父母親或是其他手足的身上。 (五)害怕、恐懼的家裡的成員都會對於這個疾病產生一些恐懼感，父母親可能會擔心這個疾病會帶來併發症，更是害怕自己沒有能力，或是沒有好好的照顧病患，讓其控制住這個疾病的，家中的兄弟姊妹更是會害怕也會得到相同的疾病。疾病過程中病患也會恐懼驗血糖、注射胰島素，甚至不喜歡住院或是害怕死亡的。病患更是會害怕與朋友、家人有不同的感覺。因此，每位家人都要能有病識感與共識，才能與這個疾病和平相處(Chase, 2000)。 (六)罪惡感許多的家長經常帶著極大的罪惡感，這樣的現象尤其是在母親的身上是最為常見與明顯的。多數的母親常會感到憤怒與自責，常會認為是她們帶給孩子疾病的，或是因為她讓孩子吃了太多的甜食，才會造成糖尿病的。有時候病患也會覺得是因為自己的行為不好，所以才會得到這個疾病的(Chase, 2000)。. 16.

(26) 研究者臨床實務經驗中，發現病童伴隨疾病而來的心理需求與行為特質，與上述文獻上的論述是一致的，主要的情緒反應有： 1、脾氣變蠻橫：因為病痛、不舒服而變的不講理 2、哭鬧：會有過度撒嬌、適應不良的退化行為 3、依賴：變得過度無理要求 4、緊張、焦慮的：對於不明的狀況會不安 5、擔憂：會害怕打針、吃藥、檢查、更是害怕穿白制服的人 6、害怕、恐懼：換了一個新環境、陌生情境 7、不安：懷著坐立難安、焦躁的心情 8、無助、絕望：認為沒有希望 9、秘密：覺得是家庭的秘密，是不可告人的 10、罪惡感：常會自責與愧疚感 11、孤單、孤立：如被家人、同學隔絕，覺得寂寞、沉靜、被拒絕，常常是不講話的態度 12、憂鬱：沮喪、情緒低落，更是會悶悶不樂 13、分離焦慮：擔心被家人遺棄同時病患家人懷有下列的情緒，如：焦慮、擔心、不安、否認一切、焦急、無助、絕望、秘密、罪惡感、孤立、失控、懼怕、失落、無意義等多重負向的情緒。由以上資料可以清楚看出，不僅是病童的發展會影響到疾病的認知，疾病更是會影響到病童的心理、生理、人格和社會發展的。因此，家人對於病患的藥物治療、飲食治療、運動規劃和生活品質都有重要影響的。醫療團隊人員在關切病患和家人時，要能夠營造其正向、積極的態度，「與糖尿病和平共處」 (Chase, 2000)。鼓勵患者控制血糖，延緩併發症的發生，促進身體的健康。家人更需要培養病患的自我效能，負起自我照顧的責任，作良好的自我健康管理 (李淑媛，1992；謝玉玲等，1998)。 17.

(27) 貳、影響第 1糖尿病患照護的相關因子除了提供病患生理的醫療協助外，對於病患、家人生活中合宜的自我健康管理，是相當重要的課題。當病患被診斷罹患第 1型糖尿病時，就必須配合疾病治療及重新調適生活方式，以因應複雜而且終身持續的自我照顧過程(黃麗菁，2004；Faro, 1999; Grey, 2000)。多位學者在研究中發現影響病患自我照顧行為的因素有：病患發病的年齡、性別、罹病的期間、家中手足的人數、父母的婚姻狀況，以及家庭社經地位、是否參與病友團體，和每日是否有規律的注射胰島素的次數等因素。蔡麗美(1994)研究中發現，影響到第 1型糖尿病青少年自我照顧行為，是以教育程度、年齡和罹患疾病的期間為主。鄭麗香(1994) 的研究顯示，父母親的教育程度、社經地位、母親的職業等因素，都會影響到家庭對於糖尿病的控制。茲依年齡、性別，罹病期間，以及家中手足人數、父母的婚姻狀況、家庭社經地位、人際關係與參與支持團體、每日規律的注射胰島素次數等相關因子，分述其與疾病的影響。一、年齡 Hoey等人(2001)針對二千一百零一位10-18 歲的第 1型糖尿病患進行血糖控制調查，結果發現當病患的年齡愈大時，其血糖的控制就會越不穩定。Wagner、 Abbott與Lett等學者(2004)對八十位8-15 歲第 1型糖尿病患進行調查，結果發現年齡愈小的病童，都是側重在如何作自我照顧的技巧學習，而年紀較大的病童，則偏重在學習疾病適應的技巧。Wagner及Thyen等人(2005)調查了六十八位8-16 歲第 1型糖尿病患的生活品質，結果顯示出隨著病患年齡的增長，其生活品質會變差。尤其是在青春期階段的病患，因為青少年想要獨立、想要掙脫被疾病的控制。因此，青少年病患更是會害怕自己是跟別人不一樣的(Anderson et al., 1999; Faro, 1999)。青少年病患也很容易以逃避、焦慮和憂鬱的情緒，來面對疾病。. 18.

(28) 臨床上發現青少年病患的血糖監測、飲食計畫以及胰島素注射的遵從行為，都比兒童期不好(邱慧洳，2004；Davidson et al., 2004)。青少年病患會因為年齡和自主能力的增加，改變其人際關係和社交，常影響到病患在學校、工作以及社會的環境適應。同時父母親會變得無法再負起照顧的任務，逐漸放手讓青少年病患負起自我照顧的責任(馮瑜婷，1993；陳毓文、鄭玲惠，2000；鍾寶玲， 2001；張曼萍，2001)。二、性別不同的性別對於疾病的因應態度不同。例如女性的病患是比較在意外貌、自我形象的改變，以及體重的增加，比較恐懼身體的不完整性，更是容易產生害怕、焦慮、憂鬱的情緒；男性病患則比較在意這個疾病對於生活所造成的衝擊(顏淑惠，1997；Davidson et al., 2004; Williams, 1999)。另外；有研究提出：由於性別而造成個人的生理影響，如因為荷爾蒙、身體脂肪比例的差異，使得女性病患比男性病患更難達到血糖控制目標(Williams, 1999)。針對這個觀點， Delamater (1999)等多位學者亦從事多次的調查，其研究結果也同樣得知女性病患的血糖控制比男性病患差，而導致了女性病患較男性病患難以達成血糖控制的目標。另外，性別的差異會影響生活壓力的適應，女性糖尿病患對於疾病的焦慮情緒或是負面的衝擊，都是比男性病患來得大。整體而言，女性病患的生活品質是比男性病患差(王美華，2001；張曼萍，2001；曾瑾，2002；Hoey et al., 2001; Faulkner, 2003)。三、罹病期間許多的研究提出呼籲，病患的罹病時間越長，病患越不能遵從醫療行為，導致了血糖控制目標的越難以達成，其生活品質也越差。因此越容易讓病患對於未來產生無望感，越傾向以逃避、焦慮、憂鬱的情緒來面對疾病(Anderson et al., 1999; Brands et al., 2005; Davidson et al., 2004)。不少的研究也指出，當病患. 19.

(29) 罹病的時間比較短的時候，病患通常是會以問題導向來面對生活壓力，較會有穩定的血糖控制及生活品質(陳淑蘋，2003；Delamater et al., 1999; Grey et al., 1998; Hoey et al., 2001)。罹病時間的長短是會影響到病患的血糖控制與生活品質的。罹病的時間越長，和疾病相處的時間就越長，對於生活的調整會越清楚。因此病患的年齡越大，其自主能力就越高。父母親會讓病患自行控制血糖，通常都會發現此時期病患的自我控制變差了。由於罹病年限比較短的家庭，因為處於尚未完全適應疾病的階段，所以對於疾病的各項生活控制，都會顯得比較謹慎、小心翼翼地，通常疾病的控制是會比較好的。因此，患病期間長短，對於病患與家長在生活適應層面是有顯著差異的。研究中更是清楚看到患病時間越長的青少年病患，其自我照顧的表現是越差，此部份乃是醫療團隊人員要特別關切的重點(蔡麗美，1994；蔣立琦，1999；曾瑾，2002)。四、父母的婚姻狀況父母離婚或是單親的家庭，因其健康照顧與經濟負擔加重，會直接影響到青少年病患對於疾病的看法與因應(林淳雅，2008；Cui, Conger & Lorenz, 2005; Trief et al., 2002)。Grey等多位學者在1998年、1999年、2001年分別調查了青少年病患，研究結果都發現了單親家庭的病患，對於疾病的適應比較差，其生活壓力比較大；對於血糖的控制比較難達成其目標值，生活品質比雙親家庭的病患差。(林淳雅，2008；陳淑蘋，2003；Delamater et al., 1999; Grey et al., 1998; Hoey et al., 2001)。五、家庭社經地位由以上國內外文獻資料得知，第 1型糖尿病患是否可以合宜的疾病適應，是與父母的職業和教育程度，以及家庭成員的健康息息相關的(Adler et al., 1994)。不少的研究指出，針對糖尿病患而言，當其父母親的職業階層、教育程度比較低時，他們的父母親會比較沒有辦法提供病患較多的心理、社會、經濟. 20.

(30) 層面關心與支持，也會造成病患以負面情緒來面對疾病壓力的(林淳雅，2008； Streisand et al., 2005)。同時，他們的血糖控制比較不穩定，其生活品質比較差(林淳雅，2008)。當父母親的職業階層、教育程度較高時，病患比較能夠因應問題並面對疾病壓力，會有比較好的疾病適應和血糖控制，其生活品質比較佳(林欣萍，2002；林淳雅，2008；Anderson et al., 1999)。六、家中手足病患家中如有 1至 2個孩子，對於病童的自我形象會比較好的。曾有學者研究發現獨生子女的家庭在心理情緒、參與治療計畫、對於疾病認知的醫療訊息需求，都高於有其他子女的家庭。足證手足人數的不同，對於病患、家人的生活適應是不同的(吳麗敏，2001；陳若男，1993；曾瑾，2002；馮瑜婷，1993；謝素真；2001)。七、人際關係與參與支持團體張春興(1992)提及Erikson 的社會心理發展理論中，角色認同與親密感是青少年的主要發展任務；在這時期病童都是非常重視和同儕的互動與相處，同儕的支持對於病童在飲食或是血糖的控制是有幫助(Skinner & Hampson, 1998)。病童很在乎同儕對於糖尿疾病的看法與態度，有時候病童由於必須作飲食控制，而無法和同儕擁有正常的社交活動；同時也因為需要找合宜的地點施打胰島素，也常令病童感到難堪。更會擔心受到同輩團體異樣的眼光，或受到同儕的取笑與排斥(陳毓文、鄭玲惠，2000)。也有不少的病患會因為想獲得團體中的地位和避免被同儕排斥，而經常調適自己的行為，以符合同儕團體的標準(曾瑾，2002；謝美英，1998)。八、每天規律注射胰島素的次數規律的注射胰島素是第 1型糖尿病治療的中必要方法，研究中發現當每天規律的注射胰島素的次數越多，其血糖控制的狀態越好(石雅莉，2004)。但病 21.

(31) 患的整體生活品質越差(張曼萍，2001；Wagner, 2005)。綜合而言，第 1型糖尿病目前仍然是沒有辦法治癒，必須規律注射胰島素，做合宜的血糖監控；更要能夠飲食規劃，適度的規律運動來治療疾病。錢淑君等人(2000)的研究發現約有四分之一到二分之一的青少年病患，都是由其父母親代為執行病患的自我照顧行為，例如注射胰島素，血糖的定期檢測。研究同時也發現了約有二分之一的病童，並未執行任何的飲食計畫，而有三分之一的病患會嘗試另類療法。因為青少年病患對於疾病常會產生害怕、焦慮、哀傷反應，常會用拒絕測量血糖，不規則注射胰島素的方式來逃避與抗拒；更是容易導致病患的血糖值不穩定並增加住院的機率。少許的第 1型糖尿病患，因為長期憂慮狀況未能獲得改善，造成了厭食或暴飲暴食，長期失眠、日常生活功能出現障礙，以致於出現厭世的念頭，會導致自殺或自我傷害的行為(陳毓文、鄭玲惠，2000)。因此，醫療團隊人員必須增進第 1型糖尿病患的自我控制與自我管理能力，使得病患和家人有正確的正向疾病態度，減少因為疾病而發生家庭衝突。同時更是需要時時給予這些家庭支持，提供相關的社會資源，以協助糖尿病家庭度過危機，並提升第 1型糖尿病患的社會支持與生活品質。因此，在本研究中，希望能夠探討病患家人照護的心情與困境，以協助第 1型糖尿病患與家人合宜的照護，與糖尿病和平相處，進而增進病患的健康管理與生活品質。. 22.

(32) 第二節生命意義感及其相關研究探討本節主要敘述生命意義的理論及其相關研究，茲分述如下。. 壹、生命意義感的意涵一、生命意義的界定生命的「意義」是指生命有一個目的，有某個內在的基本理由或計畫，不論是好的或是壞的，都是有它的價值(陳瑞麟，1997)。呂應鐘(2001)提到定義生命的意義，是可以從不同角度，用不同的理論，提出生命意義定義是： (一)Weisskopf (1968)將生命意義區分為三個向度：「意義是個人內在世界與外在世界的整合」、「意義是個人對其生命的說明或詮釋」、「意義是一種生命目的或任務」。並提出美好生活的必要條件應該包括：「和周遭建立滿意的關係」、「具備對生命事件的詮釋方法」，也就是說個人的生命哲學、能夠對生命目的有所經歷或感受等(蔡明芳，2006；Froehle & Herrmann, 1989)。 (二)Csikszentmigly (1991)認為生命意義包含三層要素：「終極的重要性」、「實際行動」及「個人對訊息之間相互關係的界定」。因此，生命中每一個事件都有其終極目的，這終極目的必須在統整所有事件之後才能有所覺察。如果能夠從生命事件中發現終極目的，就能對每個經驗賦予意義。除此之外，生命意義的探尋還必須包括實際行動，並在其情感、思想、行為和諧的狀態中發揮最有價值的潛能(引自李森珪，2002；陳珍德，1995；蔡明芳，2006)。分述這三個要素如下： 1、終極的重要性生命中的每一事件都有其終極目的，必須在統整所有事件後才能有所覺. 23.

(33) 察。認為人類的各個生活事件間，存在著相互連帶的序列關係，而不是獨立而沒有關係，而且是隨意安置的。即是說生命的意義是人生最終的重要性，每一個人如果能夠從生活事件中的經驗，去發現生存的終極目標，就可以找到自我可以去投身的志業，並且是可以對於每一個經驗賦予重要意義的。 2、實際的行動意義並不是目標的虛設，必須要有個人的意向外，還要能夠用運用行動來表達其目的。因此，意義的探尋需包括實際行動，並在感情、思想、行為和諧的狀態中發揮有價值的潛能。 3、資料訊息的串連生命意義也意味著個人找到他的人生的方向，將其各個生命目標作一串連後，變成生命的主題。在這種情況下，每一個人的能量都被賦予價值。即便是在痛苦或受創的經驗中，也會對自己所受的苦難做出有意義的詮釋，就不會在懷疑與恐懼上打轉，而浪費太多的寶貴生命。因此，從各個生命事件中發現終極目的，對於每個經驗賦予意義，也是生命主題的所在。綜合以上學者對於意義的界定，本研究認為生命意義的追尋是個人生命實踐的一種動力狀態，用心的察覺與體驗其生命經驗的潛在能力，給予個人存在而有目標與價值感的方向。二、生命意義的內涵 (一)Hedlund (1977)認為生命的意義，是個人的意義，也是個人存在的理由。它賦予個人力量與價值感，當每一個人能夠意識到自己存在的理由時，這個人就會感到有力量，而且也會覺得自己存在是有價值的。此時個人會對自己的方向有一個清楚的認知，也會有動機去完成自己想要從事的事(陸娟，2002)。 (二)存在主義心理治療學者Yalom (1980)將生命意義分為兩個部分：宇宙的意義與世俗的意義(引自易之新，2003)。 24.

(34) 1、宇宙生命的意義，是指宇宙間存有一個不變的規則，這個規律並不是人類所能理解，可能是超乎於個人之上，也就是一般我們所謂的神。個人的生命目的，世界的運作規則都是在神的計畫中，發現了神的旨意，也就是個人生命意義的體驗。 2、世俗生命的意義，一般而言，世俗生命的意義與神沒有關係，可以獨立於宇宙的意義，也是一個人實現他的目標的一種過程，讓其體驗自身的生命就是一種價值。世俗生命的意義可以藉由利他主義、快樂主義、自我實現、自我超越而來實現(引自易之新，2003)。 (三) Fabry (1980)將生命意義區分為兩種層面：終極的意義與此刻的意義。 1、終極的意義涉及到宇宙間超越人，無法以實證的方式來證實是否真實存在。終極的意義可以被定義為秩序，存在於宇宙的一種假設。儘管是混沌不明的，但是每一個人都是秩序的一部份，可以決定如何去參與秩序的方式。終極的意義也就像地球水平線一樣，是可以被接近的，但是卻是無法達到的。重要的並不是達到，而是那個追尋的過程(引自林雅慧，2007；鄧旗明，2003)。 2、此刻的意義則是比較容易接近的，是每一個人與生俱來的，每個人都有能力去發現意義的。生命的每一瞬間，都是存有一個等待實現的使命，每一個人都需要以負責任的態度去作回應的。假設能夠在每一刻，每一個情境裡，對每一個人來說都是唯一、獨特的，那麼當下就是提供給個人一個獨一無二的意義。因此，人必須持續不斷地尋找每一時刻的意義，因為時刻不斷在變化，而且是個很個別化的改變(引自林雅慧，2007；鄧旗明，2003)。 (四) Frankl (1986)對於生命意義的看法是眾多心理學家中最為完備的一個學者，也是意義治療的提倡者。他對於生命意義的看法，是採取一種哲學性的論述，其基本概念是比較抽象的，只能夠被視為是一種哲學觀點，是一些對於人類的基本假設，而不是一套完整的系統理論。Frankl (1986)認為追尋生命意義 25.

(35) 是人類的基本動機和存在的價值，唯有「求意義的價值」才能真正鼓舞人心，滿足人的內在需求，才能夠碰觸到生命中最深層的意義與價值(賴保禎， 1996)。也就是說生命的終極意義，在於負起找尋問題正確答案的責任，以及負起完成人所不斷從事的工作責任，從實際負責的行動中去發覺意義存在的價值！因此，人是必須藉著「對生命負責任」的態度，來回答生命意義的內涵。所以，生命的意義在於一個人是如何地發揮自己最大之潛能，盡自己的本分，十分強調個人「存在」的價值(Frankl, 1986)。更是提醒人沒有普遍存在的生命意義，生命的意義會因為不同的人，不同的時間而有不同的意義。在生命的過程中，人都有自己特殊的使命或是天職，是需要具體去實現的(林雅慧，2007；蔡明芳，2006)。每個人都是獨特的，不應該去問其他人的生命意義是什麼？每個人都被生命詢問，只有用他自己的生命才能回答這個問題的，並且每個人都必須要能夠以負責任的態度來回答的。因此，生命意義是具有獨特性與主觀性的雙重特性(Frankl, 1986)。生命的意義不是用詢問的，而是積極投入生活，投入工作之後的一種附加收穫(蔡明芳，2006)。綜合以上幾位學者的論點，可以瞭解生命意義是生命存在的重要性 (Crumbaugh & Maholic, 1964)，生命意義也是一種賦予個體存在的方向感與價值感的目標(常雅珍，2004)；透過這個目標，人們是可以獲得一種價值的認同感(郭玫君，2007；Crumbaugh, 1973)。因此，本研究對於生命意義的定義是指個人存在的理由和終極的目的，認為生命意義是可以激發一個人的行動力量，讓每一個人的生命事件都變得有意義和關聯的。. 貳、生命意義的探尋 Frankl (1963)認為，人類生命的價值取向是以意義探尋最為優先，之後才有所謂的快樂或是權利的追求。尤其是那些經歷重大創傷的人，例如喪親的遺族往往是會產生許多負面的情緒與想法的，他們會覺得生活的事物失控和不能. 26.

(36) 理解，更是會對生命充滿著挫折與無奈(Frankl, 1963)。 Frankl (1986)從人類行為經驗的現象分析中，整理歸納了在探尋生命意義時會經歷的三種途徑，即是藉著實現下列的三種價值而展現其生命的意義：一、創造的價值在創造的活動中所實現的價值，可以彰顯其「工作的意義」。可以藉由「我們能給予生命什麼呢？」而來獲得意義。即是在創造的活動中而實現的價值，稱之為「創造的價值」，這種價值是可以彰顯「工作的意義」。創造活動的層面很廣，可以是一項工作，也可以是一種嗜好。不同的人在不同的領域中，尋找屬於自己的創造價值。只要是自己認為值得，願意花心思，時間和精力去完成的活動或是作品，都是屬於創作的範圍。例如，一個畫家、作家創造了自己的經典作品，都是屬於創造的價值的。人們是可以藉由實現創造價值而來賦予生命意義的。二、經驗的價值生活中對於美好事物的體驗，而實現的價值，是可以彰顯「愛的意義」的。係從世界上所獲得的意義，假若藉由經驗生活中美好的事物而去實現的價值，都可稱為「體驗的價值」。例如有些人傾聽音樂，藉由欣賞藝術而來體驗生命的意義。類似Maslow (1987)自我實現中所提到的「高峰經驗」，這種經驗只能意會不可言傳的，是內心深處深深受到感動的一種情愫。有時候會因為身體的某些阻礙而無法實現創造價值時，是可以藉由經驗他人的創作來獲得寶貴經驗價值的。因此，體驗的價值是可以包含愛人和被愛，或是體驗造物主的神奇，來賦予生命的重要意義。三、態度的價值當一個人在面臨無法改變的命運時，通常都是藉著承擔、面對，不逃避的. 27.

(37) 受苦經驗，而去實現其生命意義的，此乃是彰顯「苦難的意義」。這種藉由個體承擔不逃避的受苦所實現的價值稱為「態度的價值」。因此，直到嚥下了最後一口氣之前，生命都具是有特殊意義。因為是以重視自己命運的積極態度，來實現其人生價值。這種坦然而不畏縮地面對命運的受苦方式，而實現價值的態度，可以說是一個人所被賦予的及自我肯定的最高成就(Frankl, 1986)。易言之，這種價值是可以彰顯「苦難的意義」。 Frankl(1986)針對如何實現態度價值，提出「悲劇性的樂天觀」看法，雖然面對人生的「悲劇三因子」：受苦、內疚以及死亡時，依舊是具有樂天態度的。因為藉由人們對於生命中的負面跟消極的事物，採取樂天的態度來因應，讓生命中的負面與消極的事物，轉變成正面的積極態度。即是說人具備有在面對人生悲劇時的樂天價值觀，能夠發揮人的生命潛能的。通常是藉著下列幾種方式：將受苦轉化成為生命中的成就，或是將其任務完成，藉助內疚的機會轉化成因著自己使得其生命變得更為美好，更是藉由體認到生命的有限性和短暫性，或是生死無常觀，激勵自己採取負責任的行動(Frankl, 1988)，分述如下： (一)受苦 Frankl (1986)提出三種形式的受苦：無法改變的命運(如罹患絕症)，情感上受苦的經驗(如喪親)和因為企圖尋找生命意義而遭受到挫折，而存有空虛的痛苦。當一個人受苦時能夠真正對於自己的「命運」採取一種堅定立場，此刻這個受苦就顯示它的特殊意義了。所以苦難是考驗的最佳命題，在遇到挫折和險厄阻擾時，不能灰心喪志，反而要能夠化悲力為願力，勇敢地向命運挑戰。意義治療法的基本信條之一就是：人主要關心的不在於獲得快樂或是避免他的痛苦，而是要去瞭解生命中的苦難意義。只要人們確定辛苦或受苦是有意義的，往往人們都是樂意、寧願接受苦痛的。 (二)內疚. 28.

(38) 就內疚感而言，克服自己的內疚感是人的權利。有些人會因為犯了罪，而覺得內心愧疚，而希望對於受害者能夠有所補償，或是開始只是為了幫助其他需要的人，而改變了自己，而使得自己的生命更具有意義感，這是使命感的一種表現。 (三)死亡 Frankl (1986)提醒「過去」具有無法取消的特性，所有過去所做的事、說的話都是會被儲存起來的。記憶是別人所拿不走的，這些都是老年人的資產。而生命雖然是「有限、不可逆轉」的，但是人們是可以藉著勇氣與努力，發揮生命的潛能並賦予生命意義的。所以，死亡是最後的成長機會。在《人的意義探索》乙書中所提到的，個人在面臨人生悲劇時往往是可以發揮自我的生命潛能，主要的三點內涵是(林鳳榆，2003)： 1、面對受苦時，將它轉化而成為生命的一種成就，或是一種任務的完成。 2、藉著責任感而來轉變自己，以創造有意義的人生。 3、體認生死的無常性，將之當作一種重生的契機，採取自我負責的行動策略。 Frankl (1988)更是經常引用尼采的話「懂得『為何』而活的人，差不多『任何』痛苦都忍受得住」。換言之，只要是人們知道為什麼受苦，就能夠繼續生活下去。不論他的處境是多麼的艱難與不堪，了解活著是為了實現其生命目的，並達到自我對於生命的終極關懷。重要的是生命的意義存在於過去的經驗，過去並不是不可復原的消失，而是永久儲存著。在其意義治療的第一個理論假設，即是人具有意志自由。只要是正常而清醒的人，都是能夠感受到意志的自由。可以自主地作自己的主人，而且是有能力在各種逆境中，選擇一個對於自己是最為有利的生存方式，珍惜自己的，而努力地把自己的生命延續下去。因此，他認為是有兩種方法可協助個體重拾生命的意義感。 (1)個人的生命計畫：重新調整計畫而使得自己活得更有意義。 29.

(39) (2)改變對於事件的看法：不再只是專注看現在所沒有的，而是看自己所曾經擁有的。或是採取了擴大「我」的範圍之方式，讓一個展延的我，能夠繼續賦予生命的存在意義。綜合而言，Frankl (1988)認為這三種價值會隨著時間、空間、情境而變化，生命歷程面臨多元挑戰時，而需實現創造價值，時而又需完成其經驗價值，有些時候也會面臨許多不可抗拒地挑戰與考驗，更是需要展現其態度價值。如此生命才會多采多姿與豐富。人類最基本的生存動力是存在於「追求意義的意志」，乃是一個能夠讓人們忍受任何逆境，而能悻存的理由，此乃是藉由意志而來提供個人有意義和有價值的認同，並維護和擁有心靈的健康以及快活的人生態度。. 參、生命意義的五個意義標竿 Fabry (1988)依據Frankl的思考脈絡，提出五個探索意義的標竿，包括自我發現、選擇、獨特性、責任與自我超越。分述如下(紀玉足，2003；蔡明芳， 2006)：一、自我發現人們能夠自我覺察與自我了解，便能夠尋覓、自我探索隱藏在潛意識底層的真我，如此，人們就更能夠發覺意義的真諦了。儘量覺察到自己的內在小孩、興趣、行事風格與作風，以及看到自己不為人知的盲點，期能運用各種策略發覺、開展自己的無限潛能。二、選擇詳細瞭解、分析自己所擁有的各項資源與選擇，就越能夠實現生命意義了。往往能夠跳脫煩惱漩渦時，就不會再無助與自艾自怨，更是能夠將傷害減輕到最低。在因應與克服困境的過程中，不僅是可以選擇勇敢地面對逆境的挑 30.

(40) 戰與勇氣，更是可以克服與戰勝環境。重要的是能夠做自己，做自我喜歡的選擇，以自己所願意承擔的方式來做選擇與承諾。此時選擇權是掌控在自己手上的，是自己操控的，為自己的漂亮的生命故事作規劃與彩繪。三、獨特性每個人都是獨立的個體，有其特質與特殊風貌。當人們處於其他人無法取代的地位與情境時，此時深刻體現到自己的與眾不同與獨特性。也就是說因為自己是獨特，別人是無法替代的，更是能夠肯定與彰顯自己存在的重要性，重要的是能夠自我肯定而且認為自己是有價值的一個人。四、責任人們必須學習忠於自己的選擇，而且對於自己所作的選擇負起責任，此時人們是可以從中獲得意義的。當人們處於無奈的情境，且無法做有利選擇時，人們必需學習對於無能為力的一種選擇。對於自己所做的選擇負起責任，此時也是可以獲得深刻的生命意義了。五、自我超越當人們不再只是關注自己，不再只是以自我為中心時，而能夠以利他情懷協助、關懷他人時。此時是可以將自己的生活觸角擴展到更為客觀的情境當中，這過程就是實現其生命意義了。要將利己轉變為利他的作為時，是要能夠突破與自我超越的。能夠超越自我的人，能夠為自己所關愛的人們奮鬥與努力，更是會針對著目標與使命而奮鬥。在人生歷程中，雖然每個階段都可以透過這五項標竿來獲取意義，追求標竿的詮釋與歷程，對於每一個人來說都是有不同的一種意義與影響。研究者由眾多學者觀點得到啟示，人類的存有即是假定了對於生命終極意義的追求。縱然人們保有了追求意義的自由意志，還是必須透過許多的生命經 31.

(41) 驗，而將世俗的意義昇華至終極意義上，設置具體生活目標，實踐其志業。本研究中將探究第 1型糖尿病患家人的生命意義觀，由其孩子生病的生命事件，體驗受苦的經驗與意義，由生命幽谷耙梳，渡過生命的低潮期，進而轉化學習成為生命鬥士，並成為助人的種子。. 肆、有關生命意義感的相關研究有關生命意義感的相關研究對象與樣貌，與研究領域是十分多元的。有一些的研究是由其特殊生病經驗而體驗其特殊生命意涵；也有的研究係經由特殊經驗與體會而來學習其生命意義。另有些研究係由參與志工之志願服務經歷，而藉由義務服務與經驗學習而體驗生命意義感。絕多數的相關研究都是側重於個人對於生命內涵的體驗與探討，透由過程中個體發現了因其宗教信仰、教育程度、社會參與、生活滿意度的不同，而對其生命意義也有了不同的感受與學習。現分述相關的研究：一、有關宗教信仰方面的生命意義研究 Yalom (1980)研究中發現，宗教信仰對於正向、積極的生命意義感，是具有高度的正相關。也就是說人們若是具有宗教信仰的話，會有較高的生命意義感。Paloutzian and Ellison (1982)的研究也認為，宗教信仰是生命意義形成的重要來源，其生命意義感與內在宗教信仰是有正相關的。Nam (1994)研究指出：有宗教信仰的人比沒有宗教信仰的人，具有較高的生命意義感。陳珍德(1995)利用半結構式的訪談方法，研究了一群罹患癌症的病患，研究中將病患的生命意義內涵分為：生命意義、生存理由、生活目標與受苦意義四種意涵。其研究結果發現，宗教信仰對於癌症的病患是具有心靈上的支持作用，往往宗教信仰越虔誠的病患，其生命意義也會越高的。吳稟奇(2001)採取深入訪談與焦點團體技術，訪問了九位原住民基督徒青. 32.