研究動機與目的

第一節 研究動機與目的

本研究之目的在分析第 1型糖尿病患的家人，在照護與陪伴患病子女過程 中，面對疾病衝擊、生命難關的人生態度與生命意義觀點，進而探究其生命轉 捩點與轉化學習歷程的影響因素。研究結果可做醫療照護團隊改善臨床服務之 參考。

本章共分為三節，第一節敘述研究背景與研究動機以及研究問題與目的，

第二節則針對本研究所使用的重要名詞加以釋義，第三節將敘述研究的範圍與 步驟。

壹、研究背景與動機 一、研究背景

Frankl (1996)曾引用尼采的一句話：「懂得『為何』而活的人，差不多『任 何』痛苦都忍受得住」。為一個傷心人編織出意義和責任，是意義治療的目標 和挑戰。「人會為意義而生，也肯為意義而死」。當一個人遭遇到一種無可避 免的，不能逃脫的情境，當他必須面對一個無法改變的命運，就等於是得到一 個最後的機會，去實現最高的價值與最深的意義，此即是苦難的意義。也是存 在主義的中心思想：活著便是受苦，要活下去，便是要由痛苦中找出意義。意 義治療的基本信條是：人所關心的並不在於獲得快樂或是避免痛苦，主要在了 解生命中的意義。這就是為什麼人在某些情況下，寧願受苦，只要他確定自己 的苦難具有意義即可(Frankl,1996)。

根據美國國家衛生統計中心的定義，當疾病的症狀延續了三至六個月時，

或是這個疾病是先天性的，而導致了長期、永久性的傷害時，都稱之為慢性疾

病。這個疾病是具有一種以上的病狀特徵，其罹病的時間較長久，而且是具備 了不可恢復的生理狀況、也會留下障礙，而需要不同的復健的，或是需要長期 追蹤照護等的疾病(白瑞生、黃愛娟，1991；李燕晉，2009)。國內近年來的十 大死因中，慢性病佔了八項，如惡性腫瘤、腦血管疾病、心臟疾病、糖尿病等，

證明現今社會中，慢性病人口的增加及嚴重性(李燕晉，2009)。

糖尿病是由於體內的胰島素缺乏或是胰島素不能發揮其正常的生理及作 用，導致身體上無法正常地使用血中葡萄糖，而使得體內的葡萄糖、蛋白質及 脂肪代謝紊亂的一種綜合病症(李燕晉，2009)。糖尿病的種類分為兩大類，第 1型糖尿病和第 2型糖尿病；第 1型糖尿病(Type 1 Diabetes Mellitus)是一種慢性 疾病，目前仍然不知道其確實的發病原因，只知道它是一種緩慢漸進性的自體 免疫性疾患。第 1型糖尿病患者必須終身注射胰島素。第 2型糖尿病患通常可 服用藥物控制。台灣每年約有300個新發病的第 1型糖尿病童，目前台灣約有 六千位病童。研究指出其發病的年齡層以10-14 歲最多，為兒童及青春期常見 的內分泌疾病，仍可能發生於40 歲以上的成人(李燕晉，2009)。在孩童，第 1 型糖尿病的發生率是會隨著年紀而增加的，在青春期時達到高峰。

第 1 型糖尿病童發病前，常已經有數週至數月的疾病史。常見的症狀是：

尿多，口渴，喝多，吃多，且有消瘦的現象。身體會感倦怠、頻尿，夜尿，有 的孩童還會有尿床的現象。或者是產生腹痛、嘔吐，口腔及陰部黴菌感染，嚴 重時可致脫水。臨床上初發病時約有二分之一的病童，會有糖尿病酮酸症 (Diabetic ketoacidosis, DKA)，此時就必須在加護病房治療。有許多的病童因為 感冒或其他感染，而使得糖尿病的症狀顯著表現出來。在發病時，病童的血糖 上升，常高過200 mg/dl，而且多數病童的尿中有酮體。經過醫療後，病童通 常可以在數月內恢復原來的體重。

在所有慢性病當中，第 1型糖尿病治療是最為複雜者之一。治療包括胰島

時監測血糖、規律注射胰島素，配合飲食計畫及規律運動，就可以將血糖控制 穩定，減少住院機率，進而預防急性併發症如低血糖、高血糖及酮酸症，和延 緩大部分的慢性併發症如視網膜、神經、腎臟及心血管等病變，進而提升生活 品質(石雅莉，2004；吳崇榮，2004；錢淑君等，2000)。由於糖化血色素值 (glycosylated hemoglobin, HbA1c)能反映糖尿病患過去2-3 個月的血糖平均值

，是病患血糖控制狀態的可靠指標。而良好的血糖控制目標為糖化血色素值在 7﹪以下，因此，臨床上藉由監測血糖值和糖化血色素值來評判病患疾病控制 情形(李燕晉，2009)。

第 1型糖尿病不只影響病患之血糖控制狀態，也影響其生活品質。生活品 質(Quality of Life,QOL)是一種多層面的概念，代表著個人對整體生活滿意度的 主觀認知。第 1型糖尿病治療繁瑣複雜且終身持續，病患必須改變生活方式來 適應疾病，因而影響個人生活品質(黃麗菁，2004)，尤其在病患生長發育階段 之兒童期和青少年期，疾病和治療不僅會干擾其生理，也會影響其心理與社會 發展。病患會害怕疾病無法控制，擔心低血糖或是高血糖，更會恐懼疾病的併 發症。對於未來也會感到焦慮，常產生無望感，覺得自己和他人不一樣，更容 易因疾病照護的方式而和父母親發生衝突(王鍾蕙，2003；陳毓文、鄭玲惠，

2000)；另外，糖尿病的治療對於生活所造成的衝擊，讓第 1型糖尿病青少年 感到疲憊、挫折、不安，甚至憂鬱與焦慮，而致負面的生活品質(王鍾蕙，2003；

陳毓文、鄭玲惠，2000；黃麗菁，2004；Faro, 1999)。青少年病患常以逃避、

忽略，疏遠或是否認的情緒，來面對其問題，使得青少年病患的疾病自我管理，

較兒童期差，也常出現心理及行為適應困難(石雅莉，2004；邱慧洳，2004；

黃麗菁，2004)。

以北部某醫學中心為例，自民國七十四年設有小兒糖尿病專科醫師與門 診，成立小兒糖尿病醫療團隊，成員計有小兒糖尿病專科醫師、營養師、護理 師、社會工作師。迄今已有七百多名病童就診，有些病童在成年後即轉至內科

或其他醫院醫療，目前持續規律於小兒糖尿病專科醫師與門診追蹤治療者，為 六百餘人。其中約二百名已成年人，有六位女病患已經結婚生子。臨床統計男、

女病童的發生率相等，其中兄弟姐妹都是罹病者，有六對。

第 1型糖尿病好發於幼童或青少年，其病因目前仍然沒有定論。一般認為 與病毒感染、遺傳、化學藥物或自體免疫反應有關。由於第 1型糖尿病事前無 法預測，且目前仍然無法治癒，以致治療的目標為預防慢性併發症的產生。然 而第 1型糖尿病的併發症，在其血糖控制狀況不佳時，會提前發生。因為第 1 型糖尿病發病的年齡，多在就學階段。其罹病後不只是會對病患產生壓力，同 時也會影響到家人的生活。病患的家庭生活、學校生活和休閒生活，都會受到 影響，必須加以調整(白瑞生、黃愛娟，1991；Goldberg, 1990; Mott, 1985)。父 母親是病童最親密與影響最大的人，Meujer與Oppenheimner (1995)的研究指 出：病童的身心調適和治療效果與其父母和家庭有很大的關係。伍雁玲(1994) 對於病童的研究，也發現病童的行為改變與母親的背景因素有關。所以探究父 母親的背景因素與環境有助於瞭解病童行為反應與處遇。

多數的臨床實務經驗與研究提出：青少年在面對自身慢性疾病時所產生的 心理反應及所得到的社會支持，是影響疾病控制的主要因素之一。家屬的疾病 調適，如對於該疾病的態度、情緒的表達，採行的因應策略，都會影響到病患 的自我概念(陳毓文、鄭玲惠，2000)。所以，家人與病患面對和看待該疾病的 態度，以及是否能夠尋求合宜的資源與支持系統，都是影響家庭『與疾病共處』

的重要因子。針對罹患長期重度慢性疾病家庭的研究，不少學者發現疾病雖然 是在病患身上，但對主要照顧者來說，他們卻是最具有病識感和擔負主要照顧 責任的人。因此，在疾病因應的過程中，病患的主要照顧者在整個治療過程中，

是有壓力與影響性的(陳毓文、鄭玲惠，2000；趙明玲、高淑芬，1997)。

綜合而言，家人在陪伴病患的成長過程中，不僅是一個重要關係人，而且

辛勤而且備受煎熬。病患與家人的生命意義，更是不斷受到衝擊與挑戰，信心 也經常受考驗。一個併發症或是感染，往往讓其深受挫折和打擊。醫療團隊人 員在照護與關懷時，必須激發病患與家人面對疾病的勇氣與力量，增強家庭韌 力，使其能夠與疾病「和平共處」。由於家人係陪伴病患面對疾病的最忠實的 支持者和重要他人，因而家人對疾病的態度與生命意義觀點都是研究者所關切 和重視的議題。因此，病患家人的生命意義感，是支撐其面對受苦經驗的重要 元素與毅力。期待藉著本研究能夠發現病患家人生命意義之轉化學習的動力因 子與歷程。

二、研究動機

(一)國內成人教育範疇較缺乏對於第 1型糖尿病患家人的相關研究

綜觀國內對於第 1型糖尿病患的研究，大多是屬於護理、社會工作類之研 究。部分的研究以質性研究方法，瞭解病患疾病適應歷程、生活經驗及其主要 照顧者之生活經歷。如陳毓文、鄭玲惠(2000)採深度訪談法，訪談了八位13-18 歲青少年，研究顯示在初罹病時，病患有強烈且負面的情緒反應，但在體認其 疾病是無法治癒後，便會無奈的接受疾病。王鍾蕙也訪談了六名第 1型糖尿病 青少年，發現其疾病適應歷程可分為「疾病乍現：面對疾病對生理、心理與家 庭生活所產生的衝擊」、「生活變奏：因應疾病對生活造成的影響」、「自我 接納：採取情緒導向或問題導向因應行為適應疾病」與「期許未來：考量未來 的生活規劃」等四階段(王鍾蕙，2003)。另外，為瞭解主要照顧者協助病童適 應學校生活的經歷，林欣萍(2002)對十二位病童的主要照顧者，進行深度訪談，

研究發現主要照顧者的生活經歷，會逐步地帶領、陪伴病童去學習自我照顧。

黃麗菁(2004)利用敘事研究方法，深刻描繪三位病童和主要照顧者的情緒變

黃麗菁(2004)利用敘事研究方法，深刻描繪三位病童和主要照顧者的情緒變