曉白媽媽生命意義觀點轉化學習的歷程

壹、曉白媽媽的生命故事

曉白媽媽花蓮人，今年四十七歲，淡江大學畢，係家中的獨生女。個子嬌 小，獨立、幹練與成熟。曉白媽媽原本在新竹園區工作，因曉白姐姐是個先天 性心臟病和尿路回流病童，為了不讓父母親擔憂，並讓曉白爸爸能夠專心工 作，她毅然決然辭職，在家專心照護曉白姐妹。

曉白爸爸是永和人，在新竹科學園區工作，係家中主要的經濟來源者。曉 白全家人在每個禮拜的假期，都會返回新北市永和老家，與曉白祖母團聚。

一、生命意義觀點是負責任的照護家人

曉白媽媽覺得自從結婚以後，角色發生很大的轉變，從以前無憂無慮天之 驕女，轉變成自己必須獨立照顧兩個罹病的女兒。因為曉白姐妹沒有其他人可 以依靠，所以她就由一個不是很能吃苦耐勞的人，轉變成自己必須獨立照顧曉 白姐妹的生活。

二、體驗受苦的日子，並詮釋苦難的意義

在曉白剛發病的時候，曉白媽媽認為這個疾病是要終身好好維護，因此覺 得整個人都像是天要塌下來般黑暗。因為罹患了第 1 型糖尿病是不一樣的，在 病童出院返家後，家長們仍然會像是在住院般地恐慌，而且也是需要長期照護。

照護曉白姐妹的過程裡，曉白媽媽也曾有過想要放手、逃避的心理。但是，

覺得小孩子像個小動物，很可憐。而且想到曉白姐妹是沒有別人可以依靠的，

家裡的經濟也必須依靠先生的。因此，曉白媽媽和先生協議，不管日子是多麼 的痛苦，這些都是怨不了誰的，家庭生活還是要正常的運作的。曉白爸媽相互 體貼、扶持，各自努力扮演好自己的角色，讓這個家庭能夠正常、持續地運作。

曉白爸媽的觀念是，不要因為這件事情，而把整個世界都弄得一團亂，要把一 切歸定位，因此，曉白爸媽就作了一個有效率的責任分工，由曉白媽媽負責照 顧小孩和家庭。

三、愛的信念以及人生是苦海的價值觀，支撐生存的理由

曉白媽媽自從生下了曉白姐妹之後，過著跟以前完全不同的日子。也體悟 到「人生是苦海」的意義，她一直都是靠著愛的信念支撐著照護的信心。她會 去接曉白姐妹們下課，也會帶著她們上學。從小她就喜歡帶著曉白姐妹們坐公 車，帶著她們搭乘大眾捷運，目的是希望曉白姐妹可以自己熟悉交通工具。

曾經發生了很多的事情，差點就讓曉白媽媽支撐不下去。曉白媽媽經常自 我調整，勉勵自己：「每天都是一個新的開始」。曉白媽媽也看得出來，父母親 年紀大了，他們是沒有辦法幫忙的。她不忍心讓其父母親擔憂，獨力撐起家裡 的保護傘。當她發現用力握住家裡保護傘時，父母親就不再哭泣了，家裡的運 作都平衡了。更是體認日子仍舊還是要過下去的！停在原點是會更糟糕。

四、清楚的說明訓練規則，是主要的生活目標

一直到現在，每天早晨的第一針，都還是由曉白媽媽幫曉白打針的。因為，

她相信每一個小孩都會喜歡跟父母親撒撒嬌的，就讓曉白撒嬌一下吧。同時也 讓曉白感受到媽媽是關心她的，是跟她同在一起而不孤單。

曉白媽媽分享照護經驗的一個很重要關鍵點是：在孩子一開始打針的時 候，就要讓孩子知道她確定就是要每天打三針的，這在訓練血糖的控制上是一 個很重要的關鍵重點。曉白媽媽跟曉白保證：「妳每一天打三次胰島素，我們 會一起渡過的」。曉白雖然小，但是她聽得懂這些話的。

五、轉化學習後新的生命意義觀點與人生態度

曉白媽媽是期待能夠跟女兒的母女關係，慢慢界定成為朋友關係。因為發

現到曉白姐妹長大了，慢慢地成為獨立的個體，會有自己獨立的思想。到最後，

曉白姐妹也一定是會離開她的。因此，曉白媽媽都在為著那一天做準備的，希 望當曉白姐妹離開她時，能夠是個獨立又堅強的孩子。

曉白媽媽很用心的在生活，通常只會規劃個大目標而已，希望每一天她都 能夠把曉白的血糖照顧好。她都是把計畫縮短，很多長程的計畫，她們是沒辦 法想那麼的多。雖然有些無奈，但也只能計畫著每一天而已，更是勉勵自己「每 天就是一個新的開始」。更是建議其他的家長，不要太苛責自己，要了解小孩 的心聲。帶著希望到明天，以帶動明日力量的泉源。

貳、原有的生命意義觀點

曉白媽媽自小深受父母親疼愛，是個不識人間愁苦的嬌嬌女。深深覺得結 婚後，從無憂無慮的天之驕女，變成要獨立照顧著兩個罹病女兒的女強人。

一、無憂無慮，不識人間愁苦的生命意義

曉白媽媽是家中獨生女，自小深受父母親疼愛，無憂無慮過日子。

我上面有個哥哥，我原本並不是一個很能吃苦耐勞的人。但是，為了要帶小孩 嘛！……。(D-1-84)

二、原生家庭模塑其樂觀、積極與不畏艱難的生存理由

曉白媽媽個子嬌小，獨立、幹練與成熟。為了曉白姐姐，辭去工作，獨力 照顧姐姐。曉白外公和外婆個性樂觀，對於曉白媽媽原來的的生命意義觀點影 響很大。自認為是個自我價值良好又自我肯定的人，能夠不畏艱難面對各種困 境與難題，是受到父母親樂觀特質的影響。

我女兒發病後的影響，和我的父母都是對我生命意義影響很大的人。我的父母親是很 樂觀的人，像我小孩剛發病的時候，我常常會打電話問我的爸爸：『為什麼？』。我的 父親是一位軍醫，他是從來都不哭泣的人，他卻因為我們母女，背地裡的偷偷掉淚。

對於我的父母親，我於心不忍，我想成長歷程也是很重要。我也能夠獨力地撐起這個 家裡的保護傘。從小，我也很愛看書的，這些也都是我的生命動力的。(D-3-222)

參、促發生命意義觀點轉化的關鍵事件以及重要因子

研究中發現第 1型糖尿病患家人在照護與陪伴孩童的經驗，會促成他們觀 點的轉化的。曉白媽媽原來的生命意義是積極與不畏艱難、無憂無慮過日子，

對於苦難之詮釋是柔軟、慈悲、憐憫情懷。因角色的轉變與人生是苦海信念是 支撐生存的意義與理由，並帶著明天又是一個開始的生活目標，讓明天充滿著 新希望。

當獲悉曉白罹患第 1 型糖尿病時，曉白媽媽倍感無力與悲傷。不但要照 顧一個有過動疾患的姐姐，又要照顧罹病的曉白，對她而言這將是一輩子漫長 的痛苦之旅。曉白媽媽在這個困境中察覺到自己不可以停留在原點，並進行反 思，也重新建立明天又是一個新開始的新生命意義觀點，並根據著這個新的意 義觀點讓明天充滿著希望。現分述促發曉白媽媽生命意義轉化的關鍵事件以及 重要因子：

一、促發曉白媽媽生命意義轉化的關鍵事件

(一)另一個苦難的心情故事—曉白姐姐是個發展遲緩的過動兒，讓她生存的理 由更為堅定

曉白姐姐出生不久就一直在醫院進出治療，被診斷為發展遲緩併過動兒。

曉白姐姐有發展遲緩併過動的問題。她個性敏感，學習上有困難。因協調功能 不好，經常跌倒，也會流口水。老師建議曉白姐姐唸資源班，曉白姐姐不願意，

而在學校躲起來，後來曉白媽媽選擇讓姐姐唸普通班課程。曉白姐姐在學校常 出狀況，在決定曉白姐姐上普通班或是資源班，曉白媽媽更是歷經兩難的掙扎 和交錯的抉擇。

姐姐她的狀況真的是好多啊！……，每天姐姐她都有問題啊……。(D-2-133)

我還是把姐姐放在一般普通班就學，雖然姐姐吃盡了很多的苦頭，但是，我仍然還是 覺得值得啦。(D-3-102)

有時候我都會去質疑我自己，質疑我自己的決定是對還是錯。我告訴我自己，與其質 疑自己倒不如去面對就好。……。(D-3-137)

二、促發曉白媽媽生命意義轉化的重要因子

(一)勇敢、堅毅撐起家中保護傘是主要的生存理由

曉白媽媽是一個開明敏捷的好媽媽，全心全意、無微不至的照護著曉白姐 妹。默默的在旁協助和陪伴著曉白姐妹成長。熟悉曉白姐妹的一舉一動，與曉 白姐妹有親密的依附關係，是家裡的保護傘。這家中的保護大傘穩住了全家人 的生活次序與步調，使得曉白外公和外婆不再哭泣，讓曉白爸爸能夠專心衝刺 事業，更是讓曉白姐妹穩定成長。

對的！我用力的握住了我家的保護傘，就平衡了。我爸爸、媽媽就不會再哭了，我有 兩個小孩子要照顧的，……。(D-3-223)

……，如果可以做什麼事，是對她們姐妹有幫助的話，我就會去做的，……。(D-4-223) 我為了要陪讀，我就去學習當說故事媽媽，……，我就去國小當說故事媽媽。……，

我就去國中當課業輔導志工，我也擔任資源班課程的課輔志工。(D-4-107) (二)無盡的愛是生存理由的最大動力

曉白媽媽靠著濃郁的情和愛來支撐自己，她認為一定要讓小孩知道妳是愛 她們的，要能夠讓她們感受到妳的愛！曉白媽媽每天早上幫曉白打第一針，要 讓曉白覺得媽媽是跟她同心的，跟她同在一起的那種感覺。曉白媽媽也會給曉 白清楚的說明與支持，讓曉白覺得媽媽關心她，更讓曉白感覺不孤單。曉白媽 媽鼓勵曉白克服打針的恐懼，並和她一起解決問題。

曉白媽媽認為了解孩子的心聲是重要的，要能讓孩子們覺得妳有同理心，

妳懂得她們的心聲，了解她們的委屈，同時也讓她們有安全感。也緊緊守護與

陪伴曉白姐妹身旁，母女經歷了各種試鍊與考驗。曉白媽媽希望能夠早點脫離

陪伴曉白姐妹身旁，母女經歷了各種試鍊與考驗。曉白媽媽希望能夠早點脫離