第 1 型糖尿病之疾病特性及其病患、家人之態度

壹、第 1型糖尿病之疾病特性簡介及其病患、家人之態度 一、第 1型糖尿病的症狀與治療

第 1型糖尿病是一種慢性疾病，目前仍然是不知道其確實的發病原因，只 知道是一種緩慢漸進性的自體免疫性疾患。由於體內的胰島素缺乏而致以高血 糖為主要表癥的代謝性異常，病人必須終身注射胰島素(李燕晉，2009)。

第1 型糖尿病的主要症狀是：尿得多、喝得多、吃得多，但是體重卻減輕。

有許多的病童是因為感冒或感染，才使得糖尿病的症狀顯著表現出來。當其發 病時，病童的血糖上升，常常是高過200 mg/dl，而且多數病童的尿中會有酮 體。經過醫療後，病童通常是可以在數個月內就能夠恢復原來的體重。

二、第 1型糖尿病的控制

第 1型糖尿病治療過程必須配合胰島素注射、飲食計畫、規律運動和血糖 監控才能控制疾病的。因此，假若病患能定期監測血糖、規律注射胰島素，配 合飲食計畫及規律運動時，就可以將血糖控制穩定，減少住院機率，預防低血 糖、高血糖以及酮酸症的併發症，並能減少視網膜、神經、腎臟以及心血管的

併發症。治療的目標是要將血糖作一良好的控制，將糖化血色素的目標值維持 在7﹪以下。

三、病患、家人之疾病態度

第 1型糖尿病患與家人在獲悉小兒內分泌團隊告之病情時，往往是否認、

無法置信的反應。最主要的原因是因為一般人對於「糖尿病」的了解，仍停留 在「只有中老年人才會得到糖尿病的」。因此，父母親在面對孩童罹患第 1型 糖尿病時，往往都是需要一段時間來作心理調適與接受的。多數的病患在得知 自己罹患第 1型糖尿病時，常會產生強烈的負向情緒反應。當他們慢慢地認知 和接受這個疾病是無法痊癒時，會開始學習去接受這個疾病，學習與這個疾病 共處。同時也會將日常控制的行為，當作一種習慣(陳毓文、鄭玲惠，2000)。

病患會隨著年紀的增加，更能夠理解疾病的狀況，並且能夠接受自己身體 的症狀。一般而言他們的疾病態度越正向時，其情緒與壓力也比較能夠控制 的。由於青少年病患是處於認同的發展階段，其疾病與生活的態度是會受到學 校、同儕和社會環境的影響。所以，家人在面對不同年齡的病患，期待與對待 的方式也會有所不同的。當孩子發病年齡越小時，對於家長的壓力與情緒衝擊 是越大的(馮瑜婷，1993；鍾寶玲，2001)。有些研究指出不同的社會階層家庭，

在面對疾病所帶來的影響，也會因為不同的價值觀而有不同的行為表現。有關 疾病對於家庭的影響性研究中，多數研究都指出高社經地位家庭會比低社經地 位家庭，較有能力去面對疾病。低社經家庭因本身已經存在著許多的壓力，會 比較沒有多餘的力量去對抗疾病。同時有不少的低社經家庭，也比較容易產生 其他生理或是心理方面的疾病(高玉玲等，1999；鄭麗香，1994；蕭淑貞等，

1995；顏淑惠，1997)。另有一些團體參與的相關報告也發現，參與團體活動 的病患和家人，其情緒與認知、自我控制的反應，都會比較正向。病患和家人 會因為在支持團體中獲得更多的情緒支持與經驗分享，而降低了孤單的感覺

四、病患、家人常見之情緒反應

有些研究提到第 1型糖尿病少年和其家人，在瞭解疾病與所需的治療行為 時，最直接的反應是震驚、害怕，難過和憤怒，更有無奈(陳毓文、鄭玲惠，

2000；Chase, 2000)。茲將常見的情緒反應分述如下：

(一)震驚或是混亂的

當病患或是家人被診斷時，常是無力的、沒有希望的。擔心這個罹病的孩 子「與眾不同」，和過去完全不同。常是處於震驚的階段，病患和家人在此時 是很難去聆聽醫療團隊的醫療說明，經常會不斷地重複詢問同樣的事件，同時 也常有失眠的現象(曾瑾，2002；Chase, 2000)。

(二)否認的

在面對無法置信的疾病宣佈時，多數的病患與家人常有否認的心態。由於 否認是一種暫時性的心理防禦機轉，病患慢慢地才會接受此項事實的，通常病 患常有孤單或是被隔離的感覺(傅凱勳，1993)。病患與家人經常會出現「這是 不可能發生在我們家！」、「不會是我的孩子！」、「一定是診斷錯誤！」的 否認想法。此種否認的情緒不只是出現在疾病的初期，同時也可能在疾病的任 何一個階段中重覆出現(Chase, 2000)。病患和家人會因為血糖控制得比較好，

而誤以為是醫師的誤診，或是以為這個疾病已經消失了，更有的家人會認為已 經不再需要任何的醫療協助了。

(三)悲傷的

病患或是家人在發現疾病無法改變時，往往會有哭泣、沮喪、無助的悲傷 情緒反應。當青少年病患獲知罹患第 1型糖尿病時，更是會在每一次的胰島素 注射時哭泣。當父母親在得知自己的孩子罹病後，也是同樣會呈現出悲傷的情 緒狀態的。重要的是，病患和家人的悲傷都是可以透過彼此的經驗分享，相互

支持而逐漸療癒的。尤其是當父母親看到了自己的孩子血糖得以控制，病患的 生活逐漸地恢復到過去的階段時，這時候父母親的情緒壓力是會獲得緩解的 (Chase, 2000)。

(四)憤怒的

當第 1型糖尿病患在接受胰島素治療後，胰島β細胞功能獲得一定程度的 改善，細胞的數量可能會明顯的增加。臨床症狀的表現是緩解的，糖化血色素 降低了，所需要的胰島素劑量也會減少。這個時期就必須調整胰島素的注射劑 量，以避免低血糖或是昏迷的症狀。這段時期可能可以維持幾個月，甚至是一 年的(曾瑾，2002；Chase, 2000)。有的青少年病患看到自己和其他手足的不一 樣，內心也會覺得自己被不公平的對待，更是容易將內心的憤怒情緒轉移而遷 怒到父母親或是其他手足的身上。

(五)害怕、恐懼的

家裡的成員都會對於這個疾病產生一些恐懼感，父母親可能會擔心這個疾 病會帶來併發症，更是害怕自己沒有能力，或是沒有好好的照顧病患，讓其控 制住這個疾病的，家中的兄弟姊妹更是會害怕也會得到相同的疾病。疾病過程 中病患也會恐懼驗血糖、注射胰島素，甚至不喜歡住院或是害怕死亡的。病患 更是會害怕與朋友、家人有不同的感覺。因此，每位家人都要能有病識感與共 識，才能與這個疾病和平相處(Chase, 2000)。

(六)罪惡感

許多的家長經常帶著極大的罪惡感，這樣的現象尤其是在母親的身上是最 為常見與明顯的。多數的母親常會感到憤怒與自責，常會認為是她們帶給孩子 疾病的，或是因為她讓孩子吃了太多的甜食，才會造成糖尿病的。有時候病患 也會覺得是因為自己的行為不好，所以才會得到這個疾病的(Chase, 2000)。

研究者臨床實務經驗中，發現病童伴隨疾病而來的心理需求與行為特質，

與上述文獻上的論述是一致的，主要的情緒反應有：

1、脾氣變蠻橫：因為病痛、不舒服而變的不講理 2、哭鬧：會有過度撒嬌、適應不良的退化行為 3、依賴：變得過度無理要求

4、緊張、焦慮的：對於不明的狀況會不安

5、擔憂：會害怕打針、吃藥、檢查、更是害怕穿白制服的人 6、害怕、恐懼：換了一個新環境、陌生情境

7、不安：懷著坐立難安、焦躁的心情 8、無助、絕望：認為沒有希望

9、秘密：覺得是家庭的秘密，是不可告人的 10、罪惡感：常會自責與愧疚感

11、孤單、孤立：如被家人、同學隔絕，覺得寂寞、沉靜、被拒絕，常常是不 講話的態度

12、憂鬱：沮喪、情緒低落，更是會悶悶不樂 13、分離焦慮：擔心被家人遺棄

同時病患家人懷有下列的情緒，如：焦慮、擔心、不安、否認一切、焦急、

無助、絕望、秘密、罪惡感、孤立、失控、懼怕、失落、無意義等多重負向的 情緒。由以上資料可以清楚看出，不僅是病童的發展會影響到疾病的認知，疾 病更是會影響到病童的心理、生理、人格和社會發展的。因此，家人對於病患 的藥物治療、飲食治療、運動規劃和生活品質都有重要影響的。醫療團隊人員 在關切病患和家人時，要能夠營造其正向、積極的態度，「與糖尿病和平共處」

(Chase, 2000)。鼓勵患者控制血糖，延緩併發症的發生，促進身體的健康。家 人更需要培養病患的自我效能，負起自我照顧的責任，作良好的自我健康管理 (李淑媛，1992；謝玉玲等，1998)。

貳、影響第 1糖尿病患照護的相關因子

除了提供病患生理的醫療協助外，對於病患、家人生活中合宜的自我健康 管理，是相當重要的課題。當病患被診斷罹患第 1型糖尿病時，就必須配合疾 病治療及重新調適生活方式，以因應複雜而且終身持續的自我照顧過程(黃麗 菁，2004；Faro, 1999; Grey, 2000)。多位學者在研究中發現影響病患自我照顧 行為的因素有：病患發病的年齡、性別、罹病的期間、家中手足的人數、父母 的婚姻狀況，以及家庭社經地位、是否參與病友團體，和每日是否有規律的注 射胰島素的次數等因素。蔡麗美(1994)研究中發現，影響到第 1型糖尿病青少 年自我照顧行為，是以教育程度、年齡和罹患疾病的期間為主。鄭麗香(1994) 的研究顯示，父母親的教育程度、社經地位、母親的職業等因素，都會影響到 家庭對於糖尿病的控制。茲依年齡、性別，罹病期間，以及家中手足人數、父 母的婚姻狀況、家庭社經地位、人際關係與參與支持團體、每日規律的注射胰 島素次數等相關因子，分述其與疾病的影響。

一、 年齡

Hoey等人(2001)針對二千一百零一位10-18 歲的第 1型糖尿病患進行血糖 控制調查，結果發現當病患的年齡愈大時，其血糖的控制就會越不穩定。Wagner、

Abbott與Lett等學者(2004)對八十位8-15 歲第 1型糖尿病患進行調查，結果發現

Abbott與Lett等學者(2004)對八十位8-15 歲第 1型糖尿病患進行調查，結果發現