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第五章 結論與研究建議

第一節 結論

綜合本研究前述各章節中的探討、分析與討論後,歸納出以下五點結論,

分述如下:

一、第 1型糖尿病患家人原有的生命意義觀點深受原生家庭所影響

從本研究五位第 1型糖尿病患家人的生命故事中,發現其原有的生命意義 觀點深受原生家庭父母的個性和教養方式所影響。陸陸媽媽的開朗與樂觀個性 是因為她來自一個疼愛她又深受父母親信任的家庭

如杏媽媽的堅毅、不畏艱 難的面對一切的困境與壓力,是因為她承襲了父親的隨遇而安個性,凡事不會 照單全收,會經過覺察和反思,進而批判與解放

維維媽媽的吃苦耐勞,認為 沒有什麼苦是不能吃的,是因為來自貧窮又辛酸的童年經驗,模塑其任勞任怨 的韌力;曉白媽媽來自一個倍受雙親疼愛的軍醫家庭,承襲了父親的樂觀特質

,勇敢承受單獨照護曉白姐妹的沉重壓力,面對照護曉白姐妹的各種挑戰與難 關;婕如爸爸個性溫馴,與其父母親的關係非常親近,親自陪伴其父母親往生,

是個孝順的兒子,培養出顧家又負責的個性。

二、 促發五位第 1型糖尿病患家人生命意義觀點轉化的重要因子,並非是單一 因子,而是多元的因素而促成其生命意義觀點轉化學習的發生

由於第 1 型糖尿病是一種慢性疾病,是一輩子的疾病,病童必須終身注

射胰島素。第 1 型糖尿病患家人的陪伴歷程不僅漫長,而且隨著第 1 型糖尿 病患的成長,也會面臨到人生各個生命階段與生命課題,譬如人際關係、升學、

結交異性朋友、結婚、生子……等議題。因此,促發第 1 型糖尿病患家人生命 意義觀點轉化的重要因子計有:扭曲意義的生命困境、宗教的力量、勇敢又貼 心的鬥士、生命中的貴人,同心協力的夫妻、正確的醫療認知、好的勵志書籍,

正向的思考、轉念,熱忱的醫療團隊、關懷的病友支持團體都是轉化學習的重 要元素。茲將促發轉化學習的重要因子分述如下:

(一)愛的力量創造了無限的可能,是第 1型糖尿病患家人生存理由的重要力量 愛的信念、感恩與惜福心是生存意義的理由。因為這些第 1型糖尿病患家 人,他們內心充滿許多的慈愛,更因父母心和無盡的愛帶動病患家人將小愛化 成大愛,讓愛永不止息,綿綿不斷。這五位第 1型糖尿病患家人同時孕育了成 熟懂事的第 1型糖尿病患手足,親密的手足關係成了帶動第 1型糖尿病患家人 生命意義觀點轉化的動力。

(二)第 1型糖尿病患是支持第 1型糖尿病患家人,生命意義觀點轉化的最大力 量與生存理由

貼心孩子勇敢、默默地面對長期疾病的治療與挑戰,是第 1型糖尿病患家 人的最大支持來源與轉化學習力量。因此,勇敢又成熟懂事的第 1型糖尿病患 是家人受苦意義的最高意境與生存的理由。

(三)互敬互諒、同心協力的夫妻,是促進第 1型糖尿病患家人生存意義的來 源,以及生命意義觀點轉化行動實踐的基礎與動能

五位第 1型糖尿病患家人都是孩子的主要照護者,他們在漫長的疾病適應 歷程中可以成功轉化,是因為信任的夫妻關係,彼此分工協調,相互支持與勉 勵,維持家庭的正常功能與運作。因此,第 1型糖尿病患家人的生命意義觀點

人的背後,都有一位互信、相互扶持的另一半支持著他們。此與研究者二十幾 年的臨床實務經驗相呼應,臨床實務經驗中也發現第 1型糖尿病患家人的夫妻 關係良好,支持系統足夠時,不只是第 1型糖尿病患的疾病適應良好,他們家 人生命意義觀點成功轉化的機會高,生命意義觀點轉化後的行動實踐力也增 強。

(四)宗教是促進第 1型糖尿病患家人生存意義的理由與力量來源

本研究的五位第 1型糖尿病患家人都有他們的宗教信仰,藉由宗教的信仰 也可以讓他們體悟到生命的課題,從受苦的經驗與過程中,學習考驗與轉念

,而將受苦的意義與體會,提昇為助人的信念與毅力。因此,宗教不僅是淨化 人心,更是提昇轉化的重要力量。

(五)良好的疾病認知與自我健康管理,是第 1型糖尿病患家人主要的生活目 標,也是他們生命意義觀點轉化的重要因子

唯有在第 1型糖尿病患和家人都有良好的疾病認知,而且孩子的血糖控制 比較好的時候,第 1型糖尿病患家人的轉化學習才會有可能發生,同時這也是 第 1型糖尿病患家人生命意義觀點成功轉化的可能做法。

(六)生命中貴人的現身與援助,是帶動第 1型糖尿病患家人受苦經驗轉化的重 要因子

生命中適時出現一些生命導師,伸出援手,幫助了這五位第 1型糖尿病患 家人渡過了生命的難關,而不是停留在原點悲傷、哭泣、無力,反而將這個危 機,轉變成生機,帶動了家中的調適與戰鬥力。因此,將這些受苦的日子,轉 念成生命的試鍊,不畏堅難的面對挑戰與學習。

三、參與病友支持團體是第 1型糖尿病患家人,生命意義觀點轉化歷程中的有 效作法

病友團體的支持力量係帶動病患和家人良好適應的主要來源,研究中的五 位第 1型糖尿病患家人,他們的孩子也都是因為參與了財團法人北部某基金會 的夏令營,而讓他們學會自己注射胰島素,以及學會自我照顧。同時第 1型糖 尿病患家人也在參與了財團法人北部某基金會所舉辦的醫療講座,而增強了照 護的能力以及自我的心理調適,更是由病患或是家人的經驗分享中,增強權能 (Empowerment)。因此,病友支持團體是第 1型糖尿病患家人生命意義觀點轉 化學習的一股不可或缺力量。

四、當第 1型糖尿病患家人生命意義觀點轉化學習發生後,其行動實踐係扮演 散播愛的助人種子—志工使者的最佳代言人

這五位愛心的第 1型糖尿病患家人,當他們走過生命的難關後,更是主動 地將他們的愛心與意念,化作助人的具體行動。在學校、醫院等地擔任散播愛 的種子—志工使者代言人,不僅協助第 1型糖尿病患與家人讓他們渡過生命的 谷底,更是將此份愛的禮讚,綿延不斷傳承與延續。此係第 1型糖尿病患家人 生命意義觀點經過轉化學習之後,全家生活目標最為具體的轉變與實踐。也是 讓第 1型糖尿病患家人生命意義觀點成功轉化的可能做法之一,因為藉由他們 的關懷、助人行動中,相互成長,提昇他們生存的理由,讓他們的生活目標變 得更為具體行動化與意義化。

五、轉化歷程沒有特定的階段及模式

不同的學習脈絡與不同的學習者,都可能會有不同的轉化學習經驗。因 此,也會呈現不同的轉化學習歷程的(Clark, 1993)。本研究的五位第 1型糖尿 病患家人也同樣發現,他們的生命意義觀點轉化學習歷程有不同的風貌,他們 都不是線性的歷程,而是在各個階段中來來回回,錯綜複雜的一種歷程。也因 為這五位第 1型糖尿病患家人,在他們的照護經驗中經歷了一連串的相關事 件,如陸陸爸爸身體功能的變化,轉變成為一位洗腎者。曉白姐姐就讀普通班

課程,狀況百出,每天都有新的問題發生。婕如爸爸不僅面對太太的身體健康 問題,同時也要憂心婕如糖化血色素和青光眼併發症的問題。因此,這五位第 1型糖尿病患家人,有時候他們的行動是經過了意義觀點的轉變後,才進行生 命意義觀點轉化學習的。但是有的時候,則是經過了他們實際的行動實踐後,

才慢慢去改變他們的新意義觀點。因此,本研究的五位第 1型糖尿病患家人的 生命意義觀點轉化學習的階段性,相近於Tylor (2000)的觀點,每一位學習者未 必會都會經歷到每一個階段,而且這個過程可能是線性、也可能是來來回回的 歷程。在每個階段之間的區分,也可能是模糊不清的,有可能是在同一個時間 之內,經歷了一個以上的階段的。綜合以上資料得知,本研究的五位第 1型糖 尿病患家人,他們的生命意義觀點轉化學習歷程並不是線性的關係,而是在各 個階段中交錯來回的一種歷程。

第二節 建議

根據上述研究結論,本節分別對第 1型糖尿病患家人、社會工作實務界、

小兒內分泌醫療團隊、學校及成人教育界、以及後續研究提出建議事項。

一、對於第 1型糖尿病患家人的建議

全心全意的照護與無盡的愛是第 1型糖尿病患家人的必備元素,同時家人 們也必須學會適時的放手,讓孩子能夠學會獨立自主的健康管理,讓第 1型糖 尿病患和家人都擁有健康的身體。在漫長的照護過程中,家人們必須學會轉念 與自我調適,參與支持團體,建立正向的人生觀,撫育樂觀勇敢的孩童和陪伴 他們正常成長。

二、對於社會工作實務界的建議

臨床、管理與研究係專業社會工作的三大主軸,研究者係一資深社工實務 者,日日為沉重的臨床工作忙碌。此研究的因緣為回流教育,再度返回學校深

造,才有此機緣研究第 1型糖尿病患家人的轉化學習,研究學習過程中充滿感 恩。謹綜合自己的學習心得,對醫療社會工作者提出二點建議:

(一)增強研究能力與實作經驗

每一位臨床的實務工作者,他們的實務經驗都是非常的豐碩與寶貴的。幾 乎很多實務者都很害怕作研究,資料一堆,就是不知道從那裡著手才好?這通

每一位臨床的實務工作者,他們的實務經驗都是非常的豐碩與寶貴的。幾 乎很多實務者都很害怕作研究,資料一堆,就是不知道從那裡著手才好?這通