失智症主要照顧者在照顧過程中的逆境經驗與復原歷程

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(1)國立台灣師範大學社會工作學研究所 碩士論文. 失智症主要照顧者在照顧過程中的 逆境經驗與復原歷程. 指導教授:沈慶盈 副教授 研究生:陳愷祥 中華民國一0二年一月十六日.

(2) 摘要 本研究之研究目的是為了呈現失智症主要照顧者從逆境中走向復原的歷 程,探究主要照顧者面對壓力事件時的復原機制,期望能使其他的照顧者在面臨 困境時,可參考其他人的成功經驗。本研究所採用之抽樣方法以「立意抽樣」為 主,「滾雪球抽樣」為輔,共深入訪談 8 名主要照顧者。主要研究發現為: 每位受訪者成為主要照顧者的原因各不相同。至於主要照顧者在照顧過程當 中的逆境經驗包括了心理、生理、社會與經濟四個層面,而其中又以心理層面的 狀況最多。這些逆境壓力經長期累積,會影響照顧者的身心健康,使照顧者陷入 崩潰邊緣。在另一方面,主要照顧者的特質、個性、能力、思考方式及價值觀, 家庭在照顧工作與情感的支持,親友、其他患者家屬與專業人員的支持與協助, 及支持性與替代性照顧服務的使用等則有助於主要照顧者克服逆境。 而經過「對照他人狀況後,感恩惜福」、「借鏡他人經驗」、「可信賴或是 合適的外力進入」、「受到刺激而力圖振作」或「美好事物的感召」等不同狀況 轉捩點的刺激,照顧者皆在心境上有所轉變,從逆境中走向復原,並認為自己從 照顧過程中有所收穫。但本研究尚無法明確解答轉捩點由何而來,只能知道轉捩 點的產生與照顧者本身的生活環境、生命脈絡息息相關。 研究者最後分別針對主要照顧者、實務工作者、政策規劃者及學術研究者提 供建議。. 關鍵字:失智症、照顧者、復原. I.

(3) Abstract The purpose of this study is to present the recovery journey from adversity of primary caregivers for dementia patients, and to explore primary caregivers’ recovery mechanisms in the face of stressful events. This study hopes that, when facing difficulties, other caregivers can reference the successful experience provided by this study. This study adopts purposive sampling as the primary sampling method and uses snowball sampling as the secondary method, and conducts in-depth interviews with a total of eight primary caregivers. The findings of this study are:. The reason that each interviewee became the primary caregiver is different. The adversity experienced by a primary caregiver in the process of giving care includes psychological, physical, social and economical aspects, and it is the psychological aspect that makes up the bulk of each situation. The long-term accumulation of the adverse pressures affects the physical and mental health of caregivers, leading them to the verge of psychological collapse. On the other hand, the characteristics, personalities, capabilities, thought patterns, and sense of values of the primary caregivers, plus the care giving-duty assistance and emotional support from the family, the support and assistance from relatives, other families in the same situation and professionals, and the use of assistive and alternative care services are helpful to the primary caregivers in overcoming adversity.. The stimulation of various turning points, such as “feeling grateful after comparing their situation with other’s situations”, “learning from others’ experience”, “the intervening of a reliable or appropriate external force”, “being encouraged to pull oneself together” or “being inspired by sublimity” all contribute to caregivers emotional changes, and their starting of recovery from adversity. They also think that II.

(4) they have gained a lot during the care giving process. However, this study cannot provide a clear answer as to when and where the turning point occurs, but is certain that the rising of such turning points are closely related to the caregivers’ personal living environment, and their energy. Lastly, the study offers recommendations specifically to the primary caregivers, work practitioners, policy planners, and academic researchers.. Keywork: dementia, caregiver, resilience. III.

(5) 目錄. 第一章 緒論………………………………………………………………………1 第一節 研究背景………………………………………………………………1 第二節 研究動機………………………………………………………………5 第三節 研究目的及問題………………………………………………………7 第四節 名詞解釋………………………………………………………………8. 第二章 文獻探討………………………………………………………………11 第一節 失智症對其家庭的影響………………………………………………11 第二節 失智症照顧者的負荷…………………………………………………17 第三節 復原力理論之探究……………………………………………………20. 第三章 研究設計 ………………………………………………………………39 第一節 研究方法………………………………………………………………39 第二節 研究樣本………………………………………………………………40 第三節 研究工具………………………………………………………………43 第四節 資料分析………………………………………………………………44 第五節 研究信度與效度………………………………………………………46 第六節 研究倫理………………………………………………………………47. 第四章 研究發現………………………………………………………………51 第一節 開始照顧-各式壓力浮現與累積……………………………………51 第二節 看不到盡頭-壓力累積………………………………………………80 第三節 照顧者的後盾-保護因子……………………………………………90 第四節 轉捩點出現-開始復原……………………………………………111 第五節 再出發-過來人的經驗……………………………………………121. 第五章 結論、討論與建議……………………………………………………129 第一節 結論……… …… …………………………………………………129 第二節 討論……… …… …………………………………………………135 第三節 研究限制與建議……………………………………………………138 參考文獻……………………………………………………………………………142 附錄一:受訪者資格篩選表………………………………………………………147 IV.

(6) 附錄二:訪談大綱…………………………………………………………………148 圖表目錄 表 1 台灣失智症盛行率……………………………………………………………1 表 2 台灣老年失智症人口數………………………………………………………1 表 3 復原力相關文獻整理…………………………………………………………33 表 4 訪談對象基本資料……………………………………………………………42. V.

(7) 第一章 第一節. 緒論 研究背景. 壹、高齡化社會 人口高齡化已是近年來各先進國家普遍所面臨的現象。而根據內政部統計資 訊服務網(2009)的人口統計資料依年齡區分可以發現,到民國 98 年底,台灣 地區六十五歲以上的老年人口已達 245 萬 7,648 人,佔了全國人口的 10.63%,顯 示台灣平均約每十個人中就有一名超過六十五歲的長輩,另外,依據行政院經濟 建設委員會(2010)對未來五十年台灣人口的中推估,至民國 110 年時的老年人 口,將到達 403 萬餘人,佔總人口的 17.00%;至民國 120 年老年人口估計會有 587 萬餘人,佔總人口的 24.7%,即將近每四人中就有一位是老年長者。以上數 據都顯示了老年人口的快速成長,在加上近年來少子化的影響,所以社會與政府 都必須正視未來老年人口迅速增長而產生的相對現象。. 貳、台灣失智症人口數 根據 2010 年全球失智症報告(國際失智症協會,2010),國際失智症協會 估計 2010 年有 3560 萬人罹患失智症,2030 年則增加到 6500 萬人,2050 年增加 到 1 億 1540 萬人。其中有將近三分之二是生活在中低收入的國家,這些國家也 是未來失智人口增加最快的地區。 而台灣的罹患失智症的人口數可依台灣失智症盛行率去推估。台灣失智症協 會(2004)利用失智症流行病學研究學者 Jorm 所發展的成長評估模式,依據台 灣四個不同地區調查所得的盛行率平均值,經迴歸分析計算得出台灣社區失智症 盛行率:65~69 歲為 1.2%、70~74 歲為 2.2%、75~79 歲為 4.3%、80~84 歲為 8.4%、85~89 歲為 16.3%、90 歲以上為 30.9%(表 1)。而失智症主要發生在 老年人, 65 歲以上罹患失智症的可能性大約每 5 歲增加一倍。因此,據民國 99 年 12 月底的人口統計資料(內政部統計資訊服務網,2010),台灣 65 歲以上老 1.

(8) 人人口為 248 萬人,佔總人口的 10.74%,依失智症社區盛行率計算,社區中約有 12 萬名失智老人,佔老年人口總數的 5%(表 2)。而根據依人口數成長及盛行 率推估,到了民國 120 年的台灣,大約會存在 29 萬的失智老人,平均每年都會 增加 8 千 6 百名老年失智症患者。政府及社會若不採取行動,未來將逐步面臨家 庭與社會癱瘓的危機。因此,近年許多老人照顧也著重於失智症生活照顧之相關 議題。. 表1. 台灣失智症盛行率. 年齡. 65~69. 70~74. 75~79. 80~84. 85~89. >90 歲. 五歲盛行率. 1.2%. 2.2%. 4.3%. 8.4%. 16.3%. 30.9%. (台灣失智症協會,2004). 表2. 台灣老年失智症人口數. 年齡別. 失智症. 失智症社區. 社區盛行率. 推估人口數. 人口數. 65-69 歲. 736,850. 1.20%. 8,843. 70-74 歲. 648,886. 2.20%. 14,276. 75-79 歲. 497,209. 4.30%. 21,380. 80-84 歲. 364,105. 8.40%. 30585. 85-89 歲. 173,270. 16.30%. 28,244. 90 歲以上. 67,573. 30.90%. 20,880. 總計. 2,487,893. 124,208. (資料來源:表為研究者自行整理人口數資料來源內政部統計資訊服務網,截至 99 年 12 月底;) 2.

(9) 参、失智症病症照顧困難 失智症常因為被視為是老化的一種現象而被忽略,其症狀主要是以記憶力、 定向力、判斷力、計算力、抽象思考力、注意力、語言等認知功能障礙為主,同 時可能出現干擾行為、個性改變、妄想或幻覺等症狀(邱銘章、湯麗玉,2009)。 阿茲海默症是最常見的失智症,其他型失智症包含血管型失智症、路易氏體失智 症、 額顳葉型失智症。至於失智症的類型,則以阿茲海默氏症為主,約占 60%, 其次為血管型失智症(劉景寬、戴志達、林瑞泰、賴秋蓮,2000)。. 同時,失智症是有其病程變化的,一般來說會呈現階段性惡化發展。初期階 段的失智老人經常出現記憶喪失,易讓人誤以為是單純的老化現象而延誤了治療 時機。初期症狀還包括了失眠、言語反應變差、恐懼和缺乏安全感、對旁人易怒 侮辱、抱怨、無理要求、不恰當的性行為、注意力集中困難、失去對人、事、物、 時間及地點的認知能力等等。逐漸惡化進入中期之後,可能發生遊走迷失,或慢 慢會出現精神錯亂狀態,亦容易產生疑心、恍惚、幻想等類似精神病症狀等問題 行為,此時就會讓家屬備受困擾且憂心如焚(黃惠玲、徐亞瑛、黃秀梨、陳憲宗, 2008;徐亞瑛,2008)。進入末期階段經常會出現視、聽力不良、行走失衡、泌 尿系統失禁等症狀,生、心理的功能明顯降低,並可能惡化至需要完全仰賴他人 照顧的狀況(葉炳強,1999;邱銘章、湯麗玉,2009)。雖然目前針對失智症已 經有部分症狀可以透過藥物治療來達到控制或是改善,但一般來說,失智症患者 最後多因為併發症狀死亡,病程約在 8 至 10 年之間(鄧世雄,2004)。 莊秀美(2008)認為由於失智症的不可恢復性,失智症患者的照顧成為家屬 揮之不去的夢魘,此外,要照顧失智老人的生活不僅僅是提供安養的需求,因疾 病所產生之生理及心理需求,亦為另一個照顧要點,尤其是面對長者日常生活的 照護,家人需要投注許多心力去應付,形成老人主要照顧者的壓力。家屬照顧者 在長期照顧的過程中,經常面臨了經濟困窘、家庭失和、社會關係隔絕等生、心 3.

(10) 理上的多重壓力,而失去照顧的信心與耐性,甚至精神瀕臨崩潰,亦常導致失智 症患者的照顧者將個人情緒轉移到患者身上而憎惡老人的存在,進而對患者施 虐。. 肆、失智症照顧者壓力 目前許多照顧者的文獻發現,大多都是在討論有關照顧者壓力。對於「非正 式的照顧者」(informal carers)而言,照顧是一種複雜的活動,照顧工作本身經 常是「具有壓垮性的」(overwhelming)、「令人吃力的」(demanding), 照顧者通常少有休息喘息的機會。根據英國「照顧者協會」(the Carers National Association)的統計,在英國約有7百萬人提供親戚、朋友、鄰居等規律性的照 顧工作,可是它卻經常被忽視(Boyle, & Chambers, 2000,引自郭志通,2006), 這種私領域及非正式的照顧經常被認為是理所當然,且照顧者的需求也經常被忽 略。根據失智症的病程來看,照顧者在失智症患者確立診斷前急診斷後的需要不 同,確立診斷後,其需要是依失智症患者疾病的情況而異(伍碧濤,2006)。而 這也代表了主要照顧者在照顧失智症患者時,其壓力是會隨著病程演進而有所改 變,產生不同的壓力,對生活、個人身心狀況、社交等層面產生不同影響。綜上 所述,失智症的症狀會隨著病程的變化逐漸加劇且無法回復,相對使得家庭照顧 者的照顧壓力也日趨沉重,自身需求也會隨著病程展現的不同而有所變化,故照 顧者本身的需求及壓力也是相當的複雜。. 伍、相關研究的缺乏 研究者過去在大學及研究所的課程學習上皆修習了老人相關議題之課程,當 中也閱讀了相當多文獻在討論關於照顧者壓力、負荷的成因及因應方式,而從臺 灣博碩士論文系統搜尋照顧壓力與照顧負荷相關概念之研究,可以發現近 10 年 來的論文約有 400 篇,可以算是相當受到關注的議題。除此之外,也有許多研究 是針對政府單位或是民間單位為了緩解照顧者壓力所提供的相關喘息服務在進 4.

(11) 行。而喘息服務乃是從一種補償性的概念出發,讓壓力暫時得到緩解;這些是借 助外在的資源及力量來協助減輕主要照顧者本身的照顧壓力。 相對的,卻較少研究從失智症主要照顧者本身的「內部資源」著眼,也就是 從其內在「復原力」的觀點來進行研究,從照顧者的韌性、復原力等概念搜尋近 10 年的研究,約 200 多篇,其中並無針對失智症照顧者之韌性、復原力的研究。 在研究所課堂上的學習幫助研究者了解到,復原力乃是相信每個人內在都有自己 的潛能,並且信任人是有能力為自己找到出路的。這樣的觀點讓我在看到關於失 智症主要照顧者相關文獻時,會去聯想到台灣已有相當多的研究在探討壓力成 因、使用喘息服務之現況、阻礙使用喘息服務之原因等,卻鮮少看到從主要照顧 者本身的「內在資源」方向出發的研究。內在資源指的就是照顧者的保護因子, 而保護因子會集合起來在各個層面發揮其功效,促成照顧者的復原。所以若能探 討照顧者的復原歷程,仔細去了解復原的機制,或許能夠瞭解照顧者在何種情況 下會產生復原,助人專業、政策等領域亦可從此層面著手規劃對照顧者的協助。. 第二節. 研究動機. 壹、社會時事的衝擊 2010 年底,台灣社會發生一起令人震驚、難過的消息。一名 80 多歲的王姓 退休工程師使用長釘及鐵鎚為自己的妻子「安樂死」。王姓退休工程師表示自己 長期照顧高齡患有帕金森症的妻子,因不捨妻子長期受病痛折磨、自己長期處在 沉重的照顧壓力之下,兩名兒子也長居美國,種種原因使他萌生安樂死的想法並 付諸行動。在落網後他表示原本想在為妻子安樂死之後也自殺,但為了推動台灣 的安樂死制度,才決定活下來。看完這則新聞之後除了讓我感嘆人的生命如此無 常,結髮五六十年的夫妻,最後因為疾病而家破人亡,不但為往生者感到惋惜, 更為在世的人不捨,人活到 80 幾歲還得背負上「殺人兇手」的罪名,而且殺的 人還是自己的妻子,要如何面對孩子、親友及社會的眼光。然而,在這樣的感嘆 5.

(12) 後面,也讓我想到以一位退休工程師的高級知識背景、為人處事的歷練,有什麼 樣說不出來的痛苦、困境,會讓他寧願背負罪命、社會及家人譴責的眼光,執意 以這樣強烈的手法去結束另一個人的性命。是沉重的照顧壓力嗎? 2009 全台帕金森氏症病患統計人數約有 6 萬人,在這 6 萬人中雖然各自的 病情嚴重程度、罹病時間長短有所不同,但由帕金森症的症狀可以知道照顧者的 照顧壓力絕對不輕鬆。雖然照顧壓力如此沉重,偶而也會聽到類似王姓退休工程 師的不幸案例,但仍屬少數,而且也常聽到有些人家中雖然有帕金森氏症患者, 但主要照顧者仍然可以與患者達到良好的相處。這樣的想法讓我想去了解同是盛 行在中高年齡層的疾病-失智症,其主要照顧者如何能夠在沉重照顧壓力之下把 自己調適好,而不至於產生如社會新聞上的人倫悲劇。. 貳、研究者相關經驗 在研究者的求學過程當中,曾經參與過失智症照護機構相關研究的逐字搞謄 寫工作,對當中針對機構工作者闡述自己在照顧工作上的相關經驗印象相當深 刻,當時提到有關失智症照護機構中的其中一種「團體家屋」,團體家屋的成立 宗旨就是希望能讓失智症患者雖然住進了機構,卻仍能感受到像家庭一樣的舒 適、溫暖,強調硬、軟體的設計如家,除了空間的改變之外,藉由讓失智症成員 的參與,可以控制並減輕失智老人的症況 。這是該型機構的成立宗旨及基本概 念,在本研究中不多加論述,但另研究者記憶猶新的部分是,「團體家屋」的工 作人員與患者的比例為一比三,也就是一個工作人員照顧三名患者,強調與患者 的互動、合作,在聽錄音檔的過程當中,聽到了工作人員表示照顧工作確實帶給 他們相當沉重的壓力,工作人員需要經常的開會、彼此討論,甚至在職進修,來 強化自己的照顧技巧及心態調適。這讓我聯想到的是,若是身為一名專業的照顧 人員,面臨照顧失智症患者時仍感受到沉重的壓力,且常需要不斷的提升自己的 照顧技巧以面對患者們不同的病狀,何況一般家庭照顧者多半是未接受過專業訓 練、有時候也不知道有什麼資源可以使用,甚至不知道家人的行為是受到疾病影 6.

(13) 響所導致,卻仍然持續著照顧工作,實在讓人敬佩也讓人感到不捨,也促使了本 研究的產生。. 参、專業理論的訓練 研究者認為既然社會工作相信人本身的力量,認為人們是可以透過引導、訓 練、學習等方式,將自己的內在潛能激發,協助自己度過難關,那在面對失智症 這樣會使主要照顧者陷入龐大壓力的照顧責任,勢必導致照顧者本身出現許多困 難時,或許從復原力的觀點出發,去了解主要照顧者本身的復原力因子,會是另 一個思考的方向。而家庭主要照顧者在照顧壓力環伺的情況下,卻仍然能夠持續 提供照顧,研究者認為這便是一種復原力的展現,或許照顧責任落在主要照顧者 身上並非出於自願,但照顧者仍然展現韌性繼續照顧,引起了研究者的興趣。. 第三節. 研究目的及問題. 雖然照顧責任對失智症患者的主要照顧者會產生龐大的壓力,社會新聞偶爾 也會看到一些因為照顧壓力無法負荷而產生的人倫悲劇,但畢竟屬於少部分,大 部分的主要照顧者仍然能夠繼續照顧患者,是什麼樣的原因能夠讓主要照顧者願 意持續照顧,不至於被沉重的照顧壓力壓垮,又能持續在生活中維持照顧與自我 生活品質的平衡。本研究之研究目的正是為了呈現出失智症主要照顧者從逆境中 走向復原的歷程,探究主要照顧者們面對壓力事件時的復原機制,期望能使其他 的照顧者在覺得面臨困境時,可參考其他成功走過的經驗。因此,本研究之目的 擬以失智症患者主要照顧者為研究對象,透過質性研究的方式,本研究之研究問 題如下: 1. 失智症患者主要照顧者在照顧過程中的困境為何? 2. 失智症患者主要照顧者突破困境的復原機制為何? 3. 失智症患者主要照顧者在突破困境的過程中是否存在著階段性或步驟? 7.

(14) 在復原機制方面,研究發現受訪者對於保護因子的描述有較高的理解,但是 對於自己是否有經歷過一些階段或是步驟才成功復原,大多只能以很概括的方式 描述,記憶多較為混亂,因此也較難以整理出一個共通的機制。. 第四節. 名詞解釋. 壹、失智症(dementia) 失智症是一種發生在中老年人的臨床症候群。主要特徵為記憶力及其他認知 功能的減退,患者除了記憶減退外,其他知能,如空間感覺、言語、判斷、算術 能力、抽象思考等也會有障礙。失智症以廣泛性的知能之減退為主,不適用於局 部之大腦功能喪失,如失語症(aphasia) 、健忘症(amnesia) 或失用症(apraxia) 等。. 貳、逆境經驗(adversity experience) 所謂的逆境經驗,根據韋氏大辭典中的說明,是一種悲慘的、不幸的、貧窮 的、困難的、悲痛的、折磨的或是痛苦的狀態(藍登,1997)。對個人而言,是 一種面臨危機的象徵。 而在本研究中所指的逆境經驗或是危機,指的正是失智症患者主要照顧者因 為照顧患者,主觀感受的危機,影響層面包含了生理、心理、社會、經濟等,在 生理層面上,像是疲勞、睡眠不足、身體病痛或是自己覺得健康狀況變差等情況; 心理層面則像是負面情緒、缺乏因應策略、困擾等;社會層面,像是多重角色的 負荷、缺乏社會支持系統、工作壓力、缺乏自我時間等等;經濟層面則像是家庭 財務的負擔。 參、復原力 復原力是個體在逆境或危機中,透過與個人或是環境因素有關的保護因子的 8.

(15) 效果維持一個正向適應的動力過程(曾文志,2005a)。 而本研究所談之復原力,著重在失智症患者主要照顧者身上,具備有助於適 應危機或逆境的人格特質、學習而來的因應能力和技巧,以及來自家庭或社會支 持系統所提供的資源等,在危機情境下,能發揮有效化解危機與壓力的能力,達 成正向適應或是復原的過程。. 肆、主要照顧者與照顧負荷 主要家屬照顧者是指家庭成員中提供身體照顧或醫療照顧的決定者,包括與 病患有關聯的家人、親戚、非婚姻同居人,花費時間最多且不用付照顧費用的家 屬(王、林、李、陳、林,2002)。照顧負荷是指與被照顧者有親屬且非聘雇關 係的照顧者,當其所提供的照顧工作形成自己、他人及環境間的緊張關係,且照 顧者的照顧需求或支持之間無法平衡時就會產生某種程度的壓力,造成照顧負荷 (Hills, Paice, Cameron, & Shott, 2005),而照顧負荷便是構成照顧者逆境的元素。. 9.

(16) 10.

(17) 第二章 第一節. 文獻探討. 失智症及其對家庭的影響. 壹、失智症的定義與特徵與病程變化 在台灣,早期「Dementia」被翻譯成癡呆症,過去常說成是老年癡呆症,因 為這樣的疾病好發於老年人口之中,失智症名稱的改變乃考量病患及家屬之尊嚴 與避免諱醫之情形,故在 80 年代逐漸將「癡呆」之名以「失智」取代(劉景寬, 1997)。失智症是一種症候群;是指人的智能在發展正常之後,因為羅患疾病而 使其認知功能持續且廣泛的降低(劉景寬,1997a),行政院衛生署(2008)於 「身心障礙類別與等級」中明訂,「失智症」的定義為「心智正常發展之成人, 在意識清楚之狀態下,有明顯症候足以定義其記憶、思考、定向、理解、計算、 學習與語言和判斷等高級腦功能有障礙,至日常生活能力減退或消失,工作能力 遲鈍,社交技巧瓦解,語言溝通能力逐漸喪失。」 失智症是用來描述一種漸進式功能退化症狀的名詞。當患者被醫師診斷出罹 患失智症時,表示患者可能已經出現了明顯的記憶力衰退、智力喪失、思考障礙、 社交及情緒功能障礙以及異常行為的出現。失智症有許多不同的原因造成,最常 見的是退化性失智症,而其中最常見的就是阿茲海默氏症(Alzheimer's Disease), 約占失智症的 60~70%,在北歐及北美地區,更高達 70~80%的比例,所以,阿茲 海默氏症又常常被稱為老年失智症或是老年癡呆症(徐亞瑛,2008)。因此,簡 單來說失智症是由於後天持續腦功能異常,而導致廣泛性智能障礙的症候群。失 智症在病理學上係描述心智能力在許多方面退化,而足以嚴重妨礙一個人日常生 活的功能。. 而失智症其主要具有下列幾項特徵(楊曼華,2003): 一、非先天形成-失智症之形成皆為後天腦部病變所產生,一般來說發病初期會 有記憶力衰退的現象,又如前所述其好發於老年人,因此,常有將其視為老 11.

(18) 化而延誤就醫的情形。 二、具有持續性,失智症屬於老年慢性病的一種,且隨時間演進其問題行為越嚴 重。 三、有清醒的意識-由於失智症患者是屬於認知功能上之退化,並不同於一般之 失能者,且有清醒之意識,故常因問題行為的產生,加重照顧者的負擔。 四、廣泛性智能障礙並非由於局部性所導致之局部腦功能障礙, 五、非特定性病變; 六、有些造成失智之原因是可恢復的。 由於失智症是起因於不正常的腦部運作所造成的結果,而非老化所致,因此 其鑑定應依「國際疾病分類法」鑑定之,而非以年齡為鑑定標準(衛生署,2002, 引自台灣失智症協會,2004)。. 而在失智症的病程方面,在國內、外有關失智症研究中,對於失智症併發程 度也有許多不同的說法。依國外學者得分法,有三分法、四分法、七分法等不同 期程。三分法中,Zarit 與Orr(1985)將失智症分為第一階段近期記憶力差,對 新資訊的接收力降低,個性改變﹔第二階段為深度記憶消失,部分認知能力及判 斷能力嚴重損傷﹔第三階段為全部認知能力嚴重損傷、易跌倒、移動力減少。. Wilson(1989)將失智症分為早期、進化期、後期、末期(四分法),早期 症狀為無法集中注意力在重要事件、對環境及事務之興趣減低、忽視或忘記正常 生活禮節、詞語表達出現困難、行為的不確定性與猶豫感﹔進化期症狀為記憶及 回憶能力明顯不足、反應遲鈍、時間錯亂、厭惡他人干涉、易忘記約定或個人重 要的事情、忘記完成例行工作﹔後期症狀為方向感混亂、出現徘徊、對人的辨識 產生混亂、粗野無理、難以溝通﹔末期症狀為無法自制許多行為、運動機能失調、 視與聽有幻覺、體質惡化等(引自張祐瑞,2004)。 Reisberg 及 Franssen(1999)則將阿茲海默氏症的臨床病癥分為七個階段(七 12.

(19) 分法),依據記憶、認知及日常性工作能力等評量要素來劃分,在第一階段沒有 客觀徵兆顯示記憶力衰退﹔第二階段則在沒有客觀徵兆下,患者出現對本身記憶 衰退的抱怨﹔第三階段除了有中度記憶力衰退現象外,患者工作能力、社交能力 降低﹔第四階段患者在執行複雜工作的能力衰退,例如理財、備餐等,此時已進 入輕度阿茲海默氏症﹔第五階段為中度阿茲海默氏症,生活自理能力降低﹔第六 階段為中、重度阿茲海默氏症患者,生活自理能力更為降低,因感知與認知的逐 漸喪失,開始出現異常問題行為﹔第七階段為重度阿茲海默氏症,患者生活完全 依賴他人,沒有行動能力,處於無知覺及昏迷狀態。其中除第一與第二階段外, 其餘每個階段惡化約為二至三年。. 上述為國外對失智症病程演變所做的區分,而目前國內則是依據行政院衛生 署(2008)身心障礙等級之公告,失智症病程的發展,可分為輕、中、重、極重 等四級,各等級之標準,依程度輕至重整理如下: (一)輕度: 記憶力輕度喪失,近事記憶局部障礙,判斷力障礙,對時間之定向力障礙, 自我照顧能力部份缺損,且複雜的日常生活功能開始出現障礙,需在監督下生活 者。 (二)中度: 記憶中度喪失,近事記憶困難,判斷力障礙,對時、地之定向力喪失,自我 照顧能力缺損,且有明顯複雜性日常生活功能障礙,需部份依賴他人養護者。 (三)重度: 記憶力重度喪失,近事記憶能力全失,判斷力喪失,對時、地之定向力喪失, 對親人之認知功能開始出現障礙,大、小便失禁,自我照顧能力喪失,開始出現 簡單之日常生活功能障礙,需完全依賴他人養護者。 (四)極重度: 記憶力極度喪失,僅剩殘缺片斷記憶顳,語言能力瓦解,僅餘咕嚕聲,判斷 13.

(20) 力喪失,對人、時、地之定向力完全喪失,大、小便失禁,自我照顧能力完全喪 失,需完全依賴他人養護者。. 針對失智症的病程演變,不論是哪一種區分方法,都可以看出失智症的病況 只會越來越嚴重,且由於影響的部分不只是病患的生理,同時心智能力也會逐步 退化,故更加重了照顧者的負擔,在後面階段的病程,有些患者甚至需要完全仰 賴照顧者,而且因為失智症不像是其他的疾病,即使生理部分需要他人照顧,心 智較無大礙,故照顧者與患者可以溝通,共同尋求較合適的照顧方式;失智症患 者在後期因為心智能力的退化,無法判斷、與照顧者溝通,因此更加重了照顧的 困難,也使得照顧者的照顧壓力更為沉重。. 參、失智症對家庭的影響 過去,傳統的儒家孝道思想與養兒防老的觀念深植於華人社會當中,照顧年 邁的父母親一直是子女們應盡的本分,這樣的思想一直時代傳承,無庸置疑的, 傳統社會中家庭內的照顧工作是完全由家人來承擔與提供的。然而,隨著社會的 變遷及照顧產業的發展,孝道的價值雖然仍在華人社區中展現。然而,亞洲華人 地區及日本和韓國大部分老人理想的居住模式仍以與子女同住或隔鄰居住。至於 子女的想法,仍大都認為有扶養照顧父母的責任與義務(郭欣珮,2009)。也因 此為了因應「在地老化」的世界趨勢,大部分的失智症患者依舊住在家中,由家 庭成員來擔任照顧者的角色。而國外學者Rosenvinge, Jones, Judge和 Martin(1998) 針對三十二位日精神疾患日間住院病人之主要照顧者,利用量化問卷探討其負荷 的項目及嚴重程度,發現失智症是造成家人最大負擔的心理疾病。以下就失智症 對家庭成員間互動及家庭功能的影響,分別加以描述,以理解失智症對家庭影響 的內涵。. 一、失智症對患者及家庭成員之間互動的影響 14.

(21) 湯麗玉、李明濱(2006)認為大部份的失智症患者在被確定診斷為罹患失智 症時,其臨床的嚴重程度通常以達到中度,甚至重度失智才被發現,而錯失了早 期治療的先機。失智症早期的症狀如健忘及猜疑等,經常會造成家庭內的風暴。 有些患者可能會認為配偶侵吞了自己辛苦打拼的財產,讓配偶覺得委屈而產生了 輕生的念頭;有的患者可能承諾了遺產的繼承權給其子嗣,卻忘記了其實已經承 諾給另外的子女,造成兄弟鬩牆的局面;或是長輩懷疑晚輩偷竊其金飾、珠寶等, 導致晚輩的婚姻關係不和睦,甚至走上離婚一途。諸如此類因為不了解患者行為 為失智症早期症狀所衍生出嚴重傷害家庭關係的事件,常可經由報紙、網路資訊 等看到,層出不窮,由此可知,在家庭中若有一位失智患者,不僅是對主要照顧 者造成顯著的照顧負荷,對其他家庭成員也可能會產生嚴重的影響。在患者被確 定診斷為罹患失智症前的過渡時期,有時長達兩三年或是更久,亦即失智症患者 之家屬會長時間暴露在這樣沉重、猜疑的家庭氣氛當中,其心理壓力更是可想而 知。. 二、失智症對家庭功能的影響 家庭是社會的基本組成單位,而家庭之所以能夠成立,是基於婚姻、血緣和 等三種關係所組成,成員間彼此有情感、意識的互動。阮玉梅等人(1999)提到, 健康的家庭功能應該要具備下列六項特徵:溝通良好、增進每位成員的發展、要 能隨著家庭的改變來調整角色和職務的分配、能積極的面對及解決問題與爭議、 能有健康的居家環境及生活方式,並與社區保持聯繫。而「照顧的情境」可以被 視為是一件家庭成員共同所面臨的問題事件,家庭若想要維持更有效的家庭功 能,及減輕照顧者的負荷,其所應具備的問題解決能力就要越深入(高淑芳、盧 孳艷、葉淑惠、劉雪娥,1999)。失智症的病程非常的長,而家庭中若出現長期 病患,對家庭而言是一個壓力的來源,也是一項危機的產生,便會使得家庭成員 彼此間經常會產生多元性的衝突,如照顧責任及時間的分配、開銷的負擔等。雖 然如此,但對大部分的親密關係來說,衝突的產生應該被視為一種自然且無可避 15.

(22) 免的經驗(黃俊傑,1999)。. 對照失智症患者的家庭,在六個健康家庭功能中的「溝通良好」部分,雖然 沒有直接針對失智症家庭中,家庭成員溝通是否受到影響的研究,從研究者日常 生活中的經驗,大部分觀察到的也是家庭成員較不會因為有失智症患者在家中, 而改變了彼此之間的溝通,失智症的出現對家庭來說,是多了一個需要成員共同 討論的議題,例如對照顧方式的安排、照顧細節等有不同意見,但不影響原先的 溝通方式。在「增進每位成員的發展」部分,為了照顧失智患者,有部分的家庭 成員會需要犧牲自己的時間,扛起照顧責任,在有足夠的支持系統、資源下,照 顧者仍然可以透過喘息服務,安排自己的事物;但當照顧者的資源短缺又缺乏支 持時,照顧者可能就會因為照顧責任而無法處理自己的私人事務,若照顧者為學 生,便可能因為照顧而影響到課業或是人際發展。「要能隨著家庭的改變來調整 角色和職務的分配」部分,家庭中若出現了失智患者,患者的照顧責任分配、醫 療照顧的開銷、角色功能的改變等問題必定接踵而來,若患者身為家中的主要經 濟來源,失智症一旦影響其工作能力,家庭便需要有新的經濟來源,同時為了負 擔患者的開銷,可能更需要更多的經濟來源;照顧責任的分配也需要視家庭成員 數量及角色來決定。若家庭在面對這樣的變化時,能夠適當的調整成員的角色及 任務分配,能夠度過危機的機會就非常大,反之亦然,若不能夠隨著改變而調整 家庭內部,危機可能會持續擴大,導致家庭分崩離析。「能積極的面對及解決問 題與爭議」 ,若面對因失智症產生的壓力及問題,採取忽視、否認的態度來面對, 不但問題無法在還能被控制的時候先預防,日後等到病情嚴重了,對家庭所帶來 的傷害反而會更大。「與社區保持聯繫」的部分,若在家中出現失智症患者後, 便將家庭系統與外界隔絕,抱著家醜不可外揚的心態,擔心家中有病人會被歧 視,反而阻隔了社區資源的進入,也斷絕了外界資訊進入家庭,可能因此失去正 確的照顧方式,或是無法持續更新相關資訊。. 16.

(23) 小結 綜上所述,我們已經有了初步的了解,失智症對於家庭系統、成員所產生的 影響,不僅對主要照顧者是一個沉重的壓力來源,對整個家庭的影響也是相當 大,而且不全然是因為疾病的症狀本身,更多是因為疾病所衍生出的相關議題: 照顧責任、經濟、支持系統等;而對主要照顧者而言,若家庭中能提供足夠的支 持幫,對其必然有所幫助,亦是相當重要的保護因子之一,若能衝時照顧者的保 護因子,或許就不需要經歷到達崩潰過的過程。. 第二節. 失智症照顧者的負荷. 家庭照護的意義,對有功能障礙的患者來說,可以延長其留在社區中生活的 時間,提高生活品質,而對政府來說,又可以吸收長期照護體系龐大的照護經費, 因此家庭照顧者在長期照護中扮演著重要的角色。而其中,「負荷」與「需求」 的概念,是最常被用在描述各種疾病的照顧者所面臨的困境及壓力。因此,本研 究為了瞭解失智症主要照顧者在照顧患者的過程中所面臨到的困境及危機經 驗,確實有必要探討失智症主要照顧者在照顧經驗中所面臨到的負荷。. 所謂的負荷,在韋氏大英辭典上的解釋是照顧、責任、過度擔憂的意思(藍 登,1997) 。而「家庭負荷」 (family burden)的概念最早是 Grad 和 Sainsbury(1966) 調查社區精神疾病照護中發展出來的,他們認為「家庭負荷」是家庭中任何成本 的負向結果,病人是家中的一員;burden 是居於病人與家屬衝擊間的媒介力量。 (引自 Hoffmann & Mitchell, 1998) 。Hoenig 和 Hamilton(1966)則首次將 burden 明 確的視為一個概念,並將負荷分作主觀及客觀:主觀負荷指的是照顧者於照顧工 作時的主觀情緒反應;客觀負荷是照顧者生活及家庭中可觀察到的潛在不同層面 受到影響的情形或活動(林敬程,2000) 。Kosberg, Caril 和 Keller(1996)則認為 以主觀/客觀來作為負荷的二分法,並不夠多元,其概念的層面應該更具有特定 17.

(24) 性,研究者應該要對負荷的內涵,包括生理、心理、情緒、社會及經濟等問題做 更具體的了解。Printz-Feddersen(1990)定義「照顧者負荷」是家屬因照顧失能 (impaired)老人而感受到生理的、心理的、情緒、社交及財務上的衝擊。多位 學者的理論觀點皆認為「負荷」是多層面的:強調照顧者所面對的個人負荷是照 顧者自己對於照顧經驗的主觀評價。綜合文獻中各學者對「負荷」的解釋,負荷 是照顧者的照顧經驗所呈現出對於生理、心理、社會、經濟等層面的認知過程與 困難。. 馬先芝(2003)整合國內外 8 篇針對照顧者負荷的文獻,歸納出「負荷」的 定義型特徵包括:主觀的感受、多元性的現象(包括心理、生理、社會、經濟等 層面)、具有動態的改變、是超載的(overload),而且是偏負向的。由於馬先芝 (2005)所歸納的定義明確的包含了照顧負荷的項目,因此研究者對於失智症主 要照顧者之照顧負荷層面的探討,將根據此定義,將負荷分為生理、心理、社會 及經濟四個層面來討論,以下將個別陳述:. 一、生理層面的負荷: 朱翠燕、李素卿、王祖琪、謝瑞雲、李秋玉及林秀麗(2010)針對長期照護 中心居家護理個案之全職女性主要照顧者共選取了4位,在生理部分的負荷,照 顧者皆自覺整體身體狀況變差,其改變包括身體病痛、睡眠不足、體力上無法負 荷。因為照顧者擔任病患的照護工作是相當漫長且辛苦的,長期的照顧方法不當 與知識不足的使力導致下背痛,對照顧者產生傷害,符合馬先芝(2003)歸納多 數皆呈現疲憊、睡眠不足、頭痛或腸胃不適、自覺健康狀況變差等現象。也與邱 麗蓉、謝佳容及蔡欣玲(2007)發現失智症照顧者的生理壓力包括睡眠不足、健 康變差、體力改變、疲累、食慾不振等吻合。而邱啟潤、許淑敏及吳瓊滿(2002) 從文獻的回顧中,也整理出照顧者負荷較重的情形,包含了睡眠受到影響、感到 疲倦、心情煩悶、較無自己可運用的時間、擔心未來、休閒活動受限等等。 18.

(25) 研究者認為照顧行為與照顧者的生理狀態息息相關,患者的疾病不單單影響 自身健康,也直接影響到照顧者的生理健康,舉凡失智症的症狀:遊走、大小便 失禁、日常生活無法自理,為了能夠處理這些症狀,在體力上的復出往往日漸增 加,心理會抱著一種態度「反正能做多少就盡量做」、「多做一點還好」,有時 即便超出自己的能力範圍,仍會勉強自己去進行照顧工作,也是這樣的心態導致 照顧者的健康逐漸流失。. 二、心理層面的負荷: 一般而言,對於長期照顧病人,照顧者的情緒反應會有:否認、生氣、憤怒、 心力交瘁、沉悶、沮喪、挫折、焦慮、被綁住的感覺、失落感、罪惡感、無力感、 孤單、委屈、無奈、不平等(馬先芝,2003),而最大的心理負擔,包含有難過、 沮喪、難過、懷疑、困惑、不知所措、生氣、煩惱、單心、忽視、否認、無能感、 無力感、無望感、緊張、罪惡、憂鬱(范鳳珠,2006;郭志通,2006;董氏基金 會,2000;蔡碧蘭,1995;Highet, Thompson & McNair, 2005; Jacob et al., 1987; Wijngaarden et al.,2004)。Mahoney, et al.(2005)更指出失智老人家屬較非失智老 人家屬較易出現焦慮與憂鬱之情形。而Haley(1997)的研究亦發現,失智老人 的照顧者亦有明顯的生理及心理健康問題,心理方面主要是憂鬱的症狀發生。劉 景寬、戴志達、林瑞泰及廖秋蓮(2000)也指出三分之一的失智症照顧者,是有 憂鬱傾向的。. 三、社會層面的負荷 一般而言,主要照顧者的社會負荷,主要是因為擔任照顧病人工作所導致, 如:失去自由、角色改變、受到束縛、社交機會減少、娛樂活動減少、無法追求 嗜好、缺乏社會支持、從社會網路中被隔離、無法滿足個人及人際需求,以及外 人對生病家人汙名化的評價,其中缺乏社會支持是家屬最沉重的負荷來源(邱啟 19.

(26) 潤、許淑敏、吳瓊滿,2001)。. 四、經濟層面的負荷 在經濟負荷方面,超過兩成的照顧者認為個人收支狀況受到老人照顧之影 響,照顧者就業狀況、是否因照顧離職、參與照顧的頻率皆會影響照顧者的經濟 負擔程度(蕭金菊,1995) ,特別是女性照顧者會面臨較高的貧窮風險(陳景寧, 1996)。. 朱翠燕等人(2010)發現在適應照顧工作的歷程,照顧者常將照顧工作視為 是一種責任的信念,也因此信念使照顧者無法放下照顧工作,接受他人分擔照顧 工作,而繁重的工作造成照顧者身、心、社會及經濟上的負荷,這適應的過程猶 如一趟孤寂的旅程。研究發現主要照顧者會主觀依病患的需求,盡可能提供符合 需求的照顧行為,因而形成自身資源和情緒的耗竭。由於本研究希望能夠對失智 症主要照顧者在面對照顧所產生之困境時的復原機制,所以對於失智症主要照顧 者逆境經驗的了解,除了在本節整合文獻獲得上述的資訊,更會在研究中採開放 性的態度去理解失智症主要照顧者的經驗,不拘泥於目前研究的發現,以求更深 入、貼近失智症主要照顧者逆境的本質。. 第三節. 復原力理論之探究. 從 1990 年代起,正向的心理學逐漸開始流行,隨之而來的便是對傳統心理 學,從病理角度看問題的觀點提出挑戰及批評。Budman 和 Gurman(1988)提到, 如果從挫敗的經驗當中去尋找解決問題的方法,其結果仍然會是挫敗的。這個論 點一針見血的點出了傳統病理學為人詬病之處,也就是認為人的問題是疾病,只 要疾病存在問題就無法解決,就會重蹈覆轍失敗的經驗。後來心理治療從負向觀 點轉為正向觀點,去探討和解釋個體的行為,不再將困難視為疾病,也因此慢慢 20.

(27) 廣為被人接受,在心理學界形成了一股不容小覷的勢力。Seligman 和 Levant (1998)就提倡心理學應該去重視快樂、健康的情緒,並強調正向的主觀經驗、 正向的個人特質及正向組織的科學,可以提升生活品質並且預防病態的發生。復 原力(resilience)的探討,就是其中一股呼應正向心理學取向的知識理論。而 Newman(2002)對復原力功能的論述,正好與 Seligman 所推廣正向心理學的價 值相呼應:「建構復原力的效益,遠超過只是幫助人們感覺更好,還可以幫助人 們減少與預防壓力,並且藉由加強相關的保護因子(例如,與人連結、樂觀等) 來提升復原力,還可以使人們得到健康、延年益壽。」。. 本研究探討失智症主要照顧者面對逆境經驗的復原歷程,就是希望能夠整理 出主要照顧者們在面對照顧的逆境時,如何走過的經驗,以幫助更多有類似需求 的照顧者,減少和預防負面生活對其身心健康的影響。為了達成研究目的,研究 者將在本章節中去探討復原力的相關概念及理論,包括了復原力的發展、定義、 內涵及各式復原力運作的模式。. 壹、復原力發展脈絡 復原力的概念在 1950 年代開始出現,源自於一群高危險群兒童與青少年其 負面生活的影響探究。1955 年,Werner 和 Smith 對一群父母罹患精神疾病、父母 離婚、家庭失和、貧窮等困境兒童進行研究,結果意外發現這些孩童儘管面臨多 重的負面生活經驗,仍有三分之一的兒童長大後成為有愛心、有能力及有自信的 成人。這個結果讓心理學家開始去思考,傳統探究家庭危機對成年後影響的因果 關係究竟成不成力,並開始轉而去尋找到底是什麼原因讓這些處於危機的個體, 後天仍能克服困境,達成正向適應(蔡群瑞,2002),這正是探討人類正向適應 歷程的一個新里程碑。. 早期的復原力研究,將復原力視為一種能夠協助個體適應壓力情況或異常環 21.

(28) 境的個人特質,當時是用來描述自壓力下及受虐狀況下存活的人(Block & Kremen, 1996),後來更變得廣義而多元,例如:從疾病、沮喪、不幸中恢復的能力或力 量、從創傷中恢復並成功地調適負面的生活事件、逆境中的復原力(蔡群瑞、蕭 文,2004) 、在多種情況下不懼危機因子而存活下來並達到成功(Early & GlenMaye, 2000)等,這時候所探討的焦點是將復原力視為正向適應的結果,加以理解保護 因子對復原結果影響的因果關係。上述是由心理學的脈絡(psychological context) 的觀點來看待復原力,綜合上述可以看出,過去心理學多半關心的是心理缺陷與 精神疾病,將注意力放在探討當事人目前有的問題、問題形成的原因以及不足之 處,忽略了當事人本身具有的能力與力量,所以過去以問題為導向的研究觀點, 要瞭解一個人的心理運作過程有其困難性;而復原力的研究則是去探討與找尋能 幫助個人在面臨危機或困境中,仍然屹立不搖、堅持一致、不受到傷害的原因。. 因此後來 Mrazek 和 Mrazek(1987)提出復原力不僅只是一種個人特質,它 更會受到環境因素的影響,是二者交互作用後的產物,亦即以生態脈絡 ( ecological context)的觀點來看待復原力。Luthar 和 Cicchetti(2000)則指出, 復原力不只是一種人格特質或個人特質,它也意欲反映出當個體身陷困境時的一 種正向適應的歷程,而此種正向適應可能是來自於個體內在因素、外在環境因素 或二者交互作用所產生的結果。因此,Luthar 和 Cicchetti 將復原力定義為是個體 雖然歷經顯著的困境或災難,卻仍表現出正向適應的一種動態歷程,其後的 Masten(2001)也有相似的見解。而國內自 2000 年起運用復原力概念進行論文研 究的文章看來(曾文志,2005;蔡素妙,2003;蔡群瑞、蕭文,2004;蕭文,2000), 大多是支持生態系統的觀點。. 呼應上述其他研究者所整理過的分類,復原力的概念形成後,從它的發展脈 絡可以去界定出三個主要的研究焦點:第一,去探討個人特質與能力的展現,了 解其與復原結果之間的關聯;第二,探討個人在因應困境中的能力展現過程;第 22.

(29) 三則是探討個人因子與環境因子相互影響的過程。研究者認為,近代復原力概念 之所以大多支持生態系統的觀點,是因為過去的研究視復原力為個人特質,代表 它是一種與生俱來的能力,這樣的觀點彷彿認定了沒有這種能力的個人,面臨失 敗經驗時只能不斷的重複,這樣的復原力並不夠全面。而經過演變進化到生態系 統的觀點,不僅代表這個概念是有在與時俱進,也恰巧與社會工作專業中,相信 每個人都有潛能的理念相呼應,認為人們只要有適當的刺激、學習,並與環境互 動,復原力是可以「培養」出來的,也因為如此,研究者希望能夠透過探討復原 力,去了解失智症患者主要照顧者,在面對龐大照顧壓力的困境之下,如何與環 境互動,去培養或是發掘出自己的復原力來因應困境。. 貳、復原力的定義與內涵 國內有許多以復原力為理論性探討的學者都曾經提過,復原力發展到目前為 止,仍然還沒有一個明確的定義(林清文,2003;曾文志,2005a;郭珮婷,2005; 蔡素妙,2003)。研究者認為這樣的現象與復原力本身的發展脈絡演變,及研究 焦點的轉換有關。故以下便從復原力的定義及概念分別詳述:. 一、復原力的定義 研究者發現了復原力的定義,就跟它的發展一樣,是有階段性的發展重點。 呼應復原力概念的發展過程,早期的研究將復原力視為個人特質及能力,包含了 個人身上的保護因子及危險因子;到了中期的復原力研究,重點則是在討論個體 因應壓力情境下的反應過程,而近代復原力的研究,大多則是支持生態系統的觀 點,將復原力視為一種個體與環境因子動態發展的過程。正因為復原力的概念與 時俱進,經過了半個世紀以來的發展,有了許多的定義存在,而我們無法去說何 種定義才是最正確、真正有意義的,所以導致了復原力的定義至今仍無法統一。 除了透過上述復原力的發展去了解復原力的定義為何至今仍無法統一,影響 定義還有另外一個重要因素,就是學者在進行研究時,大多採取兩種觀點去歸納 23.

(30) 復原力:一是將復原力視為是一種能力,二是將復原力視為個人內外在因子交互 運作的現象。從不同的觀點去解釋復原力,自然得到的定義就會有所不同,也因 此復原力仍有不同的定義。. (一)將復原力視為一種能力 能力觀點所解釋的復原力,正呼應了復原力早期的發展,將復原力視為一種 能力或是特質,通常這樣的能力或特質,會在個體面對危機時被引發出來,以協 助個體去因應或調適當下的逆境,使個體能夠再度回復到沒有危機的平穩身心狀 態(洪福源,2005;曾文志,2005a;蔡素妙,2003)。這樣的觀點在於研究保護 因子的功能,希望能夠藉此歸納出個人的個人特質或能力,在面對壓力情境時能 夠發揮功能的模式。由於此觀點認為保護因子是個人與生俱來的能力和特質,並 不會改變,且只要擁有便能克服困境,但實際上並非如此,個人並不是擁有這些 特質後便能夠克服或調適困境,從此不再受干擾;而且也無法解釋在不同的困境 或是壓力程度之下,這些保護因子如何發揮功用,因此遭受質疑。. (二)將復原力視為個人內外在因子交互作用的現象 此乃生態系統背景的研究者,提出復原力是與系統相互作用的論點。曾文志 (2005a)認為,要對復原力有正確的觀察,應該要包含下列幾個面向: 1.個人人格特質和後天學習的能力因素 2.家庭或外在環境的影響因素 3.多因素和多層面的交互作用 4.動態發展的歷程. 從生態系統的觀點來看,復原力的發展是發生在交互作用生態系統之中,也 就是由個體、環境、時間、處理困難的過程等多方相互運作而導致發展的結果。 而 Olsson 等(2003)則是進一步的解釋復原力運作的現象,個體只要主觀的對環 24.

(31) 境感受到外在壓力和挑戰,就會自然的啟動回到平衡的動力,而這個動力就不單 是「擁有」復原力,而是會視壓力情境、挑戰的困難程度,變化不同的因應方式。 正因為如此,將復原力視為一種過程的相關研究,其任務不只在找出復原的潛在 能量,更著重了解個人或家庭在面臨危機和困境時,所出現的調適歷程或機制。. (三)復原力顯現結果是發現健康的因應策略: 強調復原結果是克服困境恢復良好適應的功能或行為結果。強調行為之改變 朝正向、積極的目標邁進(蕭文,1990)。. 對本研究來說,研究者所認為的復原力定義傾向與「個體面對逆境時在壓力 和能力之間取得平衡的過程」 ,但不僅只於此,照顧者在體會到過去方法不可行, 取得平衡之後更會去思考及尋找如何能有「更好」的照顧及生活方式,因此這是 一個過程而非一種能力。. 二、復原力的核心概念 (一)逆境/危險因子 從生態系統的觀點來探討復原力的發展,逆境或是被稱為危險因子,是復原 力概念中的重要本質之一。Waller(2001)說明了復原力是在負面情境中的正面 適應反應,所以如果沒有負面的情境存在,便沒有所以的復原力產生。換句話說, 復原力的發展如果沒有顯著的逆境或是危機,就不能夠稱為「復原力的發展」, 充其量只能算是一般能力的發展。因此,逆境的危險性要到什麼程度才能稱之為 「危機」,且要符合復原力啟動的條件,變成了一個關鍵的假設,而目前也還沒 有明確的定義。但是 Waller 也提到逆境的內涵是個體「主觀」感受到壓力或負面 事件的影響。曾文志(2005b)表示,傳統上大部分都是以危險因子來測量逆境, 且危險因子可以涵蓋的範圍相當廣,如遺傳、生物、心理、社會、經濟等類型。 25.

(32) 而危險因子有下列幾個特性:. 1. 連鎖性:危機具有共同發生的特性,並非取決於單一危險因子。 2. 漸增性:在多重危機的情境下,會引發更大的影響力。 3. 遞變性:危險因子有時也可能導致良好的結果,並非永遠是壞的。 4. 近側性:越靠近個體的系統,對個體的影響力越大。. 正因為危險因子有上述四個特性,因此在復原力的研究中,如何去整合危機 情境的四大特性、考量多重危機下的多重影響,以及危險因子與復原力的關係和 發展脈絡,是研究過程中需要仔細考量的。而本研究所採用的危機概念,便是由 失智症主要照顧者對於自己在照顧過程中,所覺察到的主觀壓力、負荷及需求匱 乏情形;而壓力來源便是由生理、心理、社會和經濟等層面探討心理負荷,因此 本研究對失智症主要照顧者之負荷的探討,可反映復原力啟動所需具備的逆境條 件。. (二)保護/復原因子 在復原力相關主題的研究之中,不論是以變項角度去討論復原力的理論,或 是從個人角度去了解個體內在之復原力運作機制,「保護因子」是一定會被提及 的概念。一般而言,保護因子的廣義定義就是只要有助於個體正向適應的因素就 可稱之為保護因子,所以保護因子常常與復原因子放在一起討論,甚至混為一談。. 丁嘉妮(2007)發現近期的復原力研究主要以生態系統觀點進行,故在此也 從生態系統角度來整理復原因子的來源,統整了 15 篇以生態系統取向去探討復 原因子的文獻,將復原因子分成主要三種類別:個人因素、家庭因素與外在支持 系統因素,而個人復原因子仍多於家庭或是外在支持系統的復原因子(Garmezy, 1985;Werner & Smith, 1998)。 26.

(33) 在個人因素的部分可依復原因子的性質歸納如下:1.「穩定的個人特質和能 力」,包含兼具了兩性特質、良好的智能/理解/洞察、好奇新事物、善良、勤 勉、樂觀、獨立、幽默感、推理能力、角色模仿的能、責任心、道德感、感恩的 心、正面自我認同、正向思考、主動面對挑戰、主動尋求協助及資訊。其中,主 動面對挑戰的能力,是被普遍發現到的復原因子;其次是正面的自我認同。2.「自 我管理能力」,包含自我覺察、自我鼓勵、能增強抗壓性、挫折容忍力、放鬆身 心的能力、調節負向情緒的能力、休閒的能力、延宕需求與自我控制等能力。其 中,延宕需求與自我控制的能力,是普遍被發現的復原因子。3.「人際能力」包 含了同理心、社交能力、溝通能力、與同性或異性建立關係、引起同性或異性的 正向關注、欣賞自我及同性或異性、信任自己及同性或異性、能與同性或異性合 作,其中,人際社交與溝通的能力,是最普遍被發現的復原因子;其次是引起同 性或異性正向注意的能力及同理心的能力。4.「問題解決的相關能力」,包含了 問題解決能力、從經驗中學習、握生活的自我效能。其中問題解決的能力是最普 遍被發現也最重要的復原因子。5.「對未來的期待」包含了為了希望感、對改變 具有彈性、樂於嘗試新事物、構思未來和目標的能力、訂立合乎實際的目標、自 我實現、發現生命意義等能力。其中構思未來和目標的能力是普遍被發現的復原 因子。. 在家庭因素上,指個人與家庭的資源交互運作而成的復原因子,包括了:雙 親有兩好的心理健康、雙親教養的一致性、雙親有良好因應技巧、良好的成長經 驗、良好的親子關係、持續穩定的家庭活動、家人的支持、穩定的情感關係、較 少的家庭衝突、家庭社經地位帶來的資源等。其中受家庭影響的復原因子,許多 學者的看法相當分歧,研究者認為之所以有這樣的現象,除了可能家庭因素不是 影響個人復原最主要的部份之外,也可能以家中有重病病患為例,個人的逆境經 驗多與家庭成員有關,家庭本身就是逆境的一大來源,因此個體身處在逆境中, 27.

(34) 較難從個人的主觀經驗看到家庭有助復原的因素。但即便如此,許多文獻仍強調 家人的支持、家庭社經資源對個人復原力的影響也甚鉅,故家庭復原因子是否能 夠發展出來,還是與個人如何去運用家庭中的資源有關。. 而社會復原因素,係指個體與整體環境及社區之資源交互運作所產生的復原 因子,包括了:宗教信仰、社會支持、社會資源等,其中,社會支持是最普遍被 發現的社會復原因子,但在社會資源的部分卻很少被提及,這樣的結果與現今的 研究發現不符,研究者認為這樣的現象與過去社會資源的體系較不健全有相當的 關係。. 參、復原的歷程 本研究之研究目的為探討失智症主要照顧者在照顧過程中的逆境經驗,及其 復原歷程,而上述文獻已經概述過逆境經驗,在本節將更進一步的了解逆境經驗 的復原歷程。在此主要探討兩個焦點:第一個,了解復原因子啟動的機制;第二 個,了解復原因子運作的路徑。從復原力的啟動機制中,去了解復原因子對於正 向適應有何種影響,更透過對逆境經驗的發展歷程中,了解失智症主要照顧者面 對逆境經驗時,如何獲得適應結果的關鍵。以下將逐一介紹相關論點。. 一、復原因子的啟動機制 若將復原力視作個人的特質或是能力,那麼在面對困境時我們會期待復原因 子發揮其功能以度過難關,因此在復原因子的探討上,首先將會著重在「強化」 個人現有的復原因子,若現有的復原因子不足以應付當前的困境,才會繼續考慮 找尋新的復原因子。而復原因子該如何去強化,張智勝(2007)在冒險教育的過 程中,發現若個體處在具有「社會支持」的環境之下,團隊較容易達成共同目標, 此發現與 Neill & Dias(2001)的研究結果相符。Neill & Dias 在 Outward Bound 的 戶外教育課程中,發現了個人知覺到的社會支持與復原力顯示正相關,表示社會 28.

(35) 支持是人際間自然的催化劑,可協助提升個人成長,因此相當重視「社會支持」 對復原力的影響。. 但本研究認為復原力不應只是一只能力或特質,而是一種適應、克服困境的 歷程,因此希望能夠一窺復原歷程是如何開始。而 Rutter(1990)提出了四個關 於復原機制啟動的關鍵,能夠協助之後的研究者去觀察復原力如何開始運作:危 險因子的影響減弱、負面連鎖效應減緩、自我效能與自尊的增加,及外在資源增 加。其中 Rutter 特別提到了個體若是對危機的認知有所改變、或是能以較中立的 態度去解讀所面臨的危機,這樣的轉變顯示了其中可能就有某種保護機制啟動, 也就是說,從這些對危機看法的轉變或是出現正向適應的情形,皆有可能是因為 某些復原因子發揮了作用而促使改變,因此,可以從改變的現象往回推敲復原因 子運作的起點。而 Masten(2001)也提到了,復原力啟動的時機可以從觀察個人 所擁有的機會與選擇的角度去看。因為在關鍵時刻的機會與選擇,往往成為個人 的轉捩點,是影響個人走想不同發展的重要因素。綜合上述兩位學者的論述,復 原力的啟動機制,存在於危機開始減弱,或是重要的轉捩點之上。. 二、復原歷程與階段 呼應之前所提及的文獻內容,復原力存在的先決條件,是個體必須處在逆境 的環境之下,或是個體主觀體會到逆境經驗,接著才有所謂的復原歷程。而個體 在逆境經驗當中所體會到的心理感受,包含了一部分的「哀傷」,目前針對「復 原歷程」所下的定義較少,但對「哀傷歷程」卻有不少學者已經進行過研究,故 將借用哀傷歷程的理論,從階段論與任務論來嘗試去解釋復原歷程。. 階段論者大多以數個時期來畫分哀傷反應在歷程中的轉變,而其中研究者認 為可以套用在復原歷程中就是 James(1988)所提出的五階段理論:自覺、負起 責任、確認該做的溝通、採取行動、超越失落。階段論者大多認為個人對哀傷的 29.

(36) 反應會隨著時間而有所變化,在不同的時期會有不同內涵的呈現:在事件發生的 剛開始,由於個人無法接受事實,所以容易出現麻木、否認及錯愕等情緒;當個 人已逐漸接受了令人哀傷的事實後,哀傷情緒出現,有痛苦、傷心、可望回到過 去等;當情緒的強度逐漸隨著時間而降低,認知上出現轉折,個人開始可以較理 性的跳脫負面情緒的影響;最後個人逐漸習慣了悲傷,儘管仍有傷心卻能夠回覆 原有的生活功能,最後達到復原。以階段論來看,個人在這過程中是被動經歷這 些時期,因此除了時間並沒有其它因素可以影響哀傷因素的轉變。 Worden(1991)則認為階段論過於悲觀,因為階段論太小看了人的主動性, 並非只能被動的等著時間的流逝來淡忘悲傷,因而提出了任務論的看法。他認為 過程中的個人可以主動的進行悲傷的復原任務,以回覆到復原的狀態,而且個體 在開始復原時,首先會歷經「接受事實」 、 「感受痛苦」 、 「重新適應」與「重新投 注心力」四個步驟,然後開始發揮復原力而走向復原一途。而以喪失子女為例, 其步驟分別如下: (一)接受事實: 相信與失去的對象重聚已經是不可能的事。無法接受包括了對失落事實的否 定,例如選擇性的遺忘以及否定未來死亡的不可逆性,「通靈」就是其中一種策 略。 (二)感受痛苦: 承認和解決痛苦是必須的。否定這項任務的方法是不去感覺、避免接觸可能 想起逝者的事物。 (三)重新適應: 需要適應的包括角色、自我概念及世界觀。這項任務的完成與否影響到哀悼 的結果。 (四)重新投注: 喪子的父母可以在失落之後持續擁有對孩子的想念與回憶,同時找到可以讓 自己活下去的方式,也就是說恢復愛的能力。採任務的觀點將有助於處於悲傷者 30.

(37) 採取行動,而非只是被動的以時間來結束悲傷。. 對失智症的照顧者及家屬而言,由於「悲傷」情緒只能顯示照顧者複雜情緒 中的其中一種,並不像面對逝去親人所帶來的悲傷程度如此強大,因此要將上述 階段論及任務論學者的論點完全套用在失智症照顧者身上不見得完全可行。雖然 如此,在許多面向上仍有可供研究者參考的部分,最重要的部分,從歷程與階段 的觀點,讓研究者體會到要達到復原並非一蹴可幾,都是有些必經的過程,而且 並非經歷某些階段或是任務後,就不會再出現同樣或是類似的困擾。研究者對於 復原力的假設認為主要照顧者已經是成人,復原力原本就是主要照顧者一生所累 積起來的問題解決能力,在遭遇危機時逐漸展現,即使有些方法並不能幫助主要 照顧者度過逆境,但應變危機的韌性及過程就是真正能幫助照顧者走過逆境的原 因,也就是說,在面對困境時,主要照顧者原有的哪些能力並雖然重要卻並非研 究者欲探索的目標,而是「發展出復原力的過程」才是重點,因此在本研究中, 研究者將會把研究重點放置在面對危機事件時,主要照顧者的復原力如何啟動, 而又透過什麼樣的歷程,使個人走向復原。. 肆、復原力的相關研究 為了了解更多復原力的相關概念,以及復原力在不同的研究中扮演者哪些角 色,研究者以「復原力」為主題搜尋國內博碩士論文,尋找到 98 篇文獻,其中 多以青少年或是學生為研究對象,多在探索他們面對壓力(如:中輟、感情不順、 家庭失和、人際關係緊張)時的調適過程或方式,共有 36 篇;而以家庭照顧者 或家庭成員為研究對象之研究,其領域分別為發展遲緩兒童(董秀卿,2009)、 憂鬱症成人患者(丁嘉妮,2007)、憂鬱症兒童(曾仁美,2005 ) 、聽覺障礙兒童(張秀玉,2006;陳韻如,2003) 、自閉症兒童(黃淑賢,2002), 共 6 篇。雖然與照顧者相關的復原力研究相當少,但可喜的是研究數量雖然少, 卻有逐漸增加的趨勢,代表復原力的運用領域已經逐漸從原先的幼童、青少年、 31.

(38) 大學生等「可塑性高、尚有發展空間」的族群,拓展到成人甚至老人;而對危機 情境的定義也逐漸多元化,從過去著重在個人成長過程中的不順遂,慢慢也適用 在即便身為成人,生活過程中的轉變、危機事件、不順遂等,亦可算是個體所面 臨的「危機」,且可透過復原力使個體克服困境,邁向穩定適應的生活。. 另外,從文獻中可以發現,即便主要對象不盡相同,患者們的主要照顧者可 能是父母、祖父母或是其他親人,但可以看出在研究的過程中,對主要照顧者的 研究已經不再像從前單單著眼於「個人觀點」的復原力,如個人特質、氣質、能 力等,而是更充分的去了解主要照顧者所處的環境中,認為復原力是「個體與環 境互動的產物,彼此又繼續相互影響」,也就是以整個家庭為單位,去分析主要 照顧者的資源,將環境視為與主要照顧者密不可分的研究重點。而這樣的概念國 內學者已經逐漸引用「家庭復原力」來解釋。所謂的家庭復原力,根據 Walsh(2002) 的定義,是指家庭系統處於危機和不利情境之下,仍然能夠正面的去因應而獲得 良好的適應與功能發展的過程。從研究中可以看到家庭復原相關的向度包含了面 對家庭成員的疾病時,成員之間的連結、承諾、家庭的力量與資源、家庭成員的 成長與發展、家人的貢獻,以及家人透過解決問題所獲得的滿足。 以下將就上述 6 篇以照顧者為研究對象之復原力相關研究進行分析整理:. 32.

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參考文獻

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