再出發－過來人的經驗

第五節 再出發－過來人的經驗

有時候在我們面臨逆境的時候，通常都會想聽聽別人的意見或是做法，但若 是直接由太過專業、理性的角度去看專家們給的建議，難免會覺得好像那些建議

122

也不是不好，但就覺得跟自己有點距離；但如果是聽了「過來人」的經驗分享，

就會覺得過來人同樣身為照顧者一定也經歷過一些逆境，跟自己比較親切，不至 於是全然的理性思考，那麼在自己身陷逆境的時候，聽聽他們的經驗感覺比較不 會像「被下指導棋」，從情緒上也比較容易接受。研究中也發現，這些走過來的 照顧者們，對於照顧過程中的逆境及自己如何走過來，都滿有自己的想法，也很 願意與未來有類似需求的照顧者一同分享。

壹、照顧者對自己的收穫與反省

照顧的過程中雖然讓照顧者承受巨大的苦痛，但照顧者表示仍然從這個過程 中也是有所收穫的。

一、收穫部分

（一）照顧者盡心盡力的照顧成為給孩子最好的身教

照顧者在照顧的過程中雖然不求回報，但若能給孩子們當作是學習的榜樣，

能夠讓照顧者大感欣慰，認為自己的付出與努力是值得的。

「你在照顧的同時，你的孩子也是同時看到你在做哪些事情，將來可能就是，就 人家講的身教，你就是做給他看，這個就是不言而喻…」（照顧者Ａ）

「…與其讓大人之間不好的那一面讓孩子們看到，我覺得不如好好的照顧長輩，

同時也當作對孩子們的一種教育，就算我孩子今天的智能可能只有四歲，但不管 怎麼說他就是看到了。」（照顧者Ｅ）

（二）對得起自己

在台灣傳統社會下，盡孝道、侍奉長輩依然被認為是天經地義的事，有些照 顧者雖然覺得自己並沒有特別去想說自己是「要去」盡孝道才會照顧患病長輩，

123

但這樣「無意識」的想法反而更凸顯出照顧長輩是深植在台灣社會裡的一個價值 觀，背後可能隱藏著「若是不照顧其他人會怎麼想…」的深層壓迫，而在為了避 免這樣的負面眼光之下，照顧者將照顧工作內化成為「這麼做對的起自己」，代 表自己該做的做了，對大家都有個交代，更重要的是讓自己安心。

「…收穫我是覺得良心的安慰，我是覺得說，我就常常跟我先生說，還好，後面 這一段我們有接回來這邊住，…後面這一段有陪他這樣走過來，我覺得我們良心 得到安慰。對得起自己良心啦…」（照顧者Ｂ）

（三）讓家人之間的凝聚力更緊密

在發生如家中出現失智症患者這樣的大事時，有的家庭中的成員可能會為了 躲避照顧責任或是經濟壓力而避而不見，導致家庭更加支離破碎；反之，也有的 家庭會因為失智症患者而凝聚起來，除了共同分擔照顧的責任及壓力外，也凝聚 了家人間的共識及增加了相處的時間，使家庭成員變的更緊密、融洽。

「像是現在媽媽雖然生病了但是還在，那我們就更珍惜，所以也會有聚會嘛，我 們很珍惜這段大家一起努力的時間，團聚很重要。」（照顧者Ｃ）

（四）與長輩有難得的親密接觸

人與人之間的情感是很微妙且神奇的，照顧者在照顧患者的過程當中，可能 同時抱著感恩、回饋的心情，珍惜著各種與患者相處的機會，也有的照顧者認為 這就是「緣份」，接下照顧雖然辛勞，但當中也有甘有苦，而這樣的甘苦並非每 個人能都體會的到，因此珍惜這樣的緣份。

「其實我覺得跟父母之間的那個互動，…，那個也是一種滿足啦，…，有時候想 到自己能夠照顧媽媽啦，有時候覺得很親切，有一種，我覺得家人的親密關係是

124

一種很難得的，不見得每個人都享有到…」（照顧者Ｄ）

（五）習得照顧知識及技巧

照顧工作對照顧者來說不僅僅是一個付出，在照顧的同時也能夠從中學習到 與失智症相關的知識及照顧技巧，也能夠成為照顧者本身的一個資源，使他們能 夠去幫助其他的照顧者。

「你從照顧的當中來說，你會學到很多的常識。真的，你從照顧的當中，…無形 之中你就知道了很多的東西。」（照顧者Ａ）

「…因為一般人可能要再晚一點可能七八十歲才會出現這樣子的狀況，那我們就 是提早知道說人老了可能會發生這樣的狀況，因為我爸現在才六十歲，我們可能 就比別人早了十年先了解這個病。」（照顧者Ｇ）

「把它講成收穫的話，我只能說（笑），涉獵了失智症這個區塊的知識吧。」（照 顧者Ｈ）

（六）懂得緊急狀況因應方式

通常人都是因為未知而恐懼及擔心，了解此疾病之後，知道大致會發生的狀 況，因此會較安心及減少恐懼感。

「我在這中間我都學習到了，出狀況的時候你要怎麼處理，當你知道怎麼處理的 時候，你就比較不會擔心…」（照顧者Ｃ）

「那另一方面就是說因為照顧也久了，接觸到更多的相關的訊息，等於說對這個 病有更多的了解，就更能夠去放下那個擔心或是恐懼。」（照顧者Ｆ）

125

二、反省部分

在開始或是經歷了復原的過程後，照顧者們在回過頭去看過去的自己當時在 面對照顧壓力，多少都會有種「那時候應該…」、「早知道…」的感想，會認為 自己在當時如果能夠有所改變，或許就不會走到崩潰的邊緣。正所謂「旁觀者清，

當局者迷」，照顧者們在當下是很難去察覺自己的一些做法不是那麼的恰當，也 因此對自己有一些反省。

（一）不要意氣用事，一意孤行

照顧著們表示自己在照顧的當時因為情緒很高漲，導致經常會出現無法容忍 他人有任何的意見，或者是當他人提供一些建議時會直接的反駁，並且更加強自 己維持原本做法的信念，而在過去之後自己也發現他人的意見有時並不是要給自 己難堪，而是真的想幫助自己

「人家發生事情的時候你要勸人家觀、看、聽，再去判斷，不要像我一樣意氣用 事，把家庭把整個兄弟姊妹把整個的那個，一心就是說自以為是的自我感覺良好 的自以為怎麼樣的…」（照顧者Ｆ）

勇敢發問及求助

面對不熟悉、不了解的事物會產生恐懼感是正常的，但面對方式的不同便會 影響照顧者在照顧過程中的壓力程度，許多照顧者都認為在當時自己應該更勇於 發問及求助，才是對自己最有幫助的，與其遮遮掩掩自己的痛苦或是難堪，不如 直接面對並求助專業或是其他支持。

「當然也是要想有什麼問題就要問，那個問能夠說幫助自己更好去面對這個情況 啦…」（照顧者Ａ）

126

收穫與反省的部分，這些是走過來的照顧者真實遇到的情況，與自己內心的 想法，對當事人來說都是無法替代的特殊經驗，而對其他照顧者來說或許也有參 考為借鏡的價值。

貳、給未來有需要的照顧者

給其他照顧者的建議主要在遇到逆境時，有哪些方式是自己用過，覺得對自 己是有幫助的，希望也能夠幫助到他人。

「我覺得就是當你碰到低潮的時候，你可能就是要離開當下那個環境，把他跳脫 出來，那你會比較好過一點，那如果你一直沉浸在那裡，很快，你也會跟著淪陷。…

其實我覺得還滿重要的，因為畢竟你長時間一直照顧這個頭腦不是很清楚的、情 緒不是很能控制的，我們要比他更有那個情緒去容忍…」（照顧者Ａ）

「…我是覺得要去多了解啦。不用怕去面對他，但是要去了解它這個病。你如果 了解以後，你自己在面對就會比較好一點，你會適應好，因為你不可能叫病人來 適應你，…不要去排斥他，你還是要接納他…」（照顧者Ｂ）

「…我覺得，我們有能力照顧的時候當然是盡量照顧，但我們能力不能負荷的時 候也不能硬撐，要請求外援，請求外面的協助，…我就是覺得，可能正視問題去 解決吧，一定要想辦法去面對，但不能硬撐。」（照顧者Ｃ）

「…曾經有個也是走過來的人，他就跟我講說，盡量找快樂，…手頭稍微放鬆一 點，這樣生活上也比較愉快，就是努力找快樂囉。…還有，我也不想把自己弄得 太邋遢，所以該剪頭髮就剪，該花錢就花錢，那有些需要花的就會花，不要說省 這個省那個，然後把自己弄成這樣…」（照顧者Ｄ）

127

「其實我是覺得，不要想說怕讓人家知道，其實真的因為像這種東西就是，訊息 就是一點一滴，…其實每個人的病狀都不一樣，另外，還是要出來上課，那個觀 念還是要改，遇到困難什麼的還是真的要勇於求援，至少不要害怕去問或是被別 人知道。」（照顧者Ｅ）

「…當然重點就是，自己本身不要害怕去問，因為可能遇到了的話你還是要想辦 法去把他去控制在一個比較好的狀況，對自己才是真的比較好的方式，不然最後 累得也是自己，就是還是得去想辦法處理，真的會讓自己比較好過。」（照顧者 Ｇ）

從研究中發現到照顧者幾乎都有個共同的意見：不要害怕求助、不要害怕去 面對。這的確是照顧者很直接的感受，過去或許對於家中有長輩罹患失智症感到 羞愧、不安，導致沒有向外求援，自己苦撐到最後的結果就是苦了自己，在後來 了解到，失智症既然是一種疾病，照顧者們本身應由自己做起，除了去了解這個 疾病，更重要的是自己的態度，畏畏縮縮只會讓負面的刻板印象繼續強加在失智 症上面，照顧者們應該是從自己的態度開始改變，去接受它，縱使照顧的工作十 分辛苦，患者有非常多讓照顧者受不了的地方，能夠自然的看待失智症就像看待 其他病痛如感冒，然後自然的透過醫療、社會福利等管道尋求協助，不僅僅對照

從研究中發現到照顧者幾乎都有個共同的意見：不要害怕求助、不要害怕去 面對。這的確是照顧者很直接的感受，過去或許對於家中有長輩罹患失智症感到 羞愧、不安，導致沒有向外求援，自己苦撐到最後的結果就是苦了自己，在後來 了解到，失智症既然是一種疾病，照顧者們本身應由自己做起，除了去了解這個 疾病，更重要的是自己的態度，畏畏縮縮只會讓負面的刻板印象繼續強加在失智 症上面，照顧者們應該是從自己的態度開始改變，去接受它，縱使照顧的工作十 分辛苦，患者有非常多讓照顧者受不了的地方，能夠自然的看待失智症就像看待 其他病痛如感冒，然後自然的透過醫療、社會福利等管道尋求協助，不僅僅對照