研究限制與建議

本研究目的在了解失智症主要照顧者在照顧過程中所面臨的逆境，並了解照 顧者經歷那些復原的歷程以走出逆境，從研究的過程中已經可以一窺照顧者們一 些復原的面貌，但在研究過程中仍遭受某些限制，以下將逐一說明：

一、研究限制

（一）照顧者的回憶可能隨時間淡忘

失智症主要照顧者在經歷了逆境及後來的復原，這是一個已經發生的過程，

研究者在蒐集資料時需請主要照顧者去回憶逆境及復原的細節，這些細節可能因 為時間因素而與實際情況產生落差，或是遺忘，可能導致研究資料的豐富性下降。

（二）研究僅能參與復原歷程的一部分

失智症主要照顧者的復原歷程是一個會隨著病情、周遭環境及個人等因素而 產生改變的過程，而研究僅能參與到這些照顧者的一部分，可能是已經發生的或 是正在發生的，但在研究結束後照顧者是繼續照顧，因此難以了解照顧者在參與 研究之後，復原是否出現變數。

（三）找尋及篩選受訪者的困難

研究者在篩選受訪者的過程中，先從大型社福團體或是組織著手連絡，但最 常遭遇的情況是為了保護個人資訊，社福團體及組織大多不願意（或是也不能）

提供相關資訊，增添了找尋受訪者的難度。另外，失智症主要照顧者可能也會因 為需兼顧生計及照顧，難以撥空受訪。在篩選部分，一方面因為研究目的希望能 看到照顧者的復原歷程，顧需尋找經歷過足夠痛苦的逆境，再判斷其是否有復原 才能符合研究主題，但由於「是否復原」一直是個尚無法具體標準化的目標，故 在篩選目標上有一定的難度。

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二、建議

以下將會整合以上的研究發現、結論及研究限制，對主要照顧者、實務工作 者、政策規劃者及學術研究者提出建議。

（一）給主要照顧者

在資料蒐集的過程中，研究者對於主要照顧者們在經歷復原之後，回顧自己 的照顧過程有哪些想法相當感興趣，在此統整並提供給其他主要照顧者，或許能 夠以他人的經驗來幫助日後的照顧者。

1、了解自己的極限：不論是體力或是心靈，一旦超過可負荷的程度，不但對患 者的照顧工作沒有幫助，對自己也是一種傷害。

2、記得主動求助：求助並不是一件羞愧的事，許多主要照顧者因為不知道有資 源可以幫助自己，因此常常自己埋頭苦幹，或是因為面子問題，不好意思向外求 助，但其實只要求助，不論是醫療專業、親朋好友、社會工作專業等部分，都有 可能獲得意想不到的幫助。

3、允許自己擁有私人的安排：包括了自己的休息、社交及處理個人事務。照顧 病患是重要的，在照顧者心中甚至或許是「應該的」，但不代表私人的空間與時 間應該被犧牲。

4、放下罪惡感：照顧者常會對於「如果不去照顧…」，或是「希望能夠解脫」

等念頭產生罪惡感，其出發點是希望患者獲得良好的照顧，但若是因而產生罪惡 感只是無端折磨自己，對照顧患者也沒有幫助。

（二）給實務工作者

目前針對失智症患者及其家屬與照顧者提供服務的相關社會福利機構，主要 仍集中在醫院，而社區老人中心的日間照顧服務並非每個區的老人中心都有提 供，剩下則是由一些私人機構會舉辦一些關於失智症照顧及飲食部分的講座。而 從研究過程中可以發現，姑且不論影響復原與否，失智症照顧者對於喘息的需求

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相當大，而在研究過程中，有的照顧者表示雖然他們知道一些地方有在辦一些支 持性團體，但對他們來說參加支持團體似乎只是一個形式，甚至是個負擔，因為 患者需要照顧的事實並沒有改變，故建議各實務機構在為失智症照顧者舉辦講座 或是宣導時，能夠結合志工協助主要照顧者照顧患者，等於是變相提供照顧者來 參與活動時能獲得喘息的機會，或許能提升參與的意願。而在舉辦活動的內容部 分，歸納研究者親身參與過及照顧者的經驗，照顧者們對於照顧技巧及飲食搭配 等主題較感興趣，相較之下藥物使用部分就顯得興趣缺缺，這可能是因為藥物使 用在藥品介紹上對照顧者來說較為艱澀，且去醫院通常醫生開什麼藥就吃什麼 藥，如果效果不好再請醫生換藥，藥物認識對照顧者來說比較不是那麼必要。而 照顧技巧的課程若能搭配實際操作及演練，會大幅增加照顧者參與的意願。

（三）給政策制定者

從研究過程中發現有些照顧者覺得失智症相關服務的訊息相當稀少，而且管 道不易取得，這除了與提供服務的單位在宣導推廣上有關係以外，政策相關的宣 導也有關係，不僅僅是從政策上去推廣失智症的資訊，甚至可以編列預算將失智 症相關的資訊做成廣告，透過各種媒體管道來進行宣導及推廣，例如電視或是網 路資訊，如此一來可以既可以避免照顧者求助無門的情況發生，也可以讓照顧者 們自己尋求協助，不需經過他人，避免尷尬。

（四）給學術研究者

對學術研究來說，過程的嚴謹是必須的，越嚴謹所得到的資料越具有其價 值，而嚴謹的篩選個案也有助於獲得豐富的資訊，但本研究欲將照顧者邁向復原 的轉捩點呈現出來，這個概念雖然有其價值但卻難以落實，因為轉捩點的成因至 今仍無人能建立一個標準流程，而無法建立標準的指標在嚴謹性上是較容易受到 質疑的，因此建議日後的研究者若想從事與本研究相關的主題，可從其他方面著

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手，例如大量的蒐集照顧者的保護因子，再加入時間因素以了解照顧者的成長背 景脈絡，或許可以更詳盡的去理解其轉捩點從何而來。

另外，研究中可以發現照顧者對於自己是否經歷過某些階段，是較難以去回 想及描述，反而在保護因子的部分因為較為具體所以有較多的陳述，這個現象關 係到研究者的訪談技巧、訪談提綱的設計與受訪者的理解能力，日後對於本研究 有類似興趣之研究者可多參考其他研究訂定訪談提綱，並透過試訪來了解提綱是 否能幫助研究者順利獲得研究資料。

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附錄二 訪談大綱

1. 您照顧失智症患者經歷了多久的時間呢？

2. 若將從「確立診斷」到「現在」畫成一條直線，希望您能夠依照時間順序標 示出在照顧其間所發生印象深刻的事件、當時的心情，或是任何想表達的資

2. 若將從「確立診斷」到「現在」畫成一條直線，希望您能夠依照時間順序標 示出在照顧其間所發生印象深刻的事件、當時的心情，或是任何想表達的資