看不到盡頭－壓力累積

「有時候會有臨時的突發狀況，可能我們正好在上課、打工或是我媽正好在拜訪 客戶，那就會，就是說得去打斷，而且又是常常。」（照顧者Ｇ）

經濟層面的壓力部分在研究中發現，其中有一名主要照顧者是領有政府的補 貼，但主要照顧者不認為這是照顧中主要的逆境，反到是因為照顧而需要中斷工 作的照顧者，會因為照顧工作影響到日常收入，可能某方面也顯示出人類的韌 性，資源多有資源多的做法，資源少有資源少的做法，照顧工作的壓力負荷並不 一定與經濟條件強弱有直接的關係，反而在本研究中看到「不穩定的工作狀態」

對照顧者收入來說最大的打擊。

第二節 看不到盡頭－壓力累積

當壓力累積到一個程度，超出照顧者能夠忍受的程度，就好像氣球吹氣吹到

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最飽最滿的那時候，再吹就會爆炸，人對於壓力的忍受力也是有極限的，當壓力 大到使照顧者面臨崩潰的邊緣時，那分沉重的感覺可想而知，而且除了沉重的壓 力，也會有一些身體上實際的病痛產生，讓照顧者本身的健康也亮起紅燈，本節 將從長期照顧下來的影響、照顧者面臨崩潰的情形，具體呈現照顧者在壓力累積 到面臨崩潰邊緣時的心情及生理上的變化。

壹、長期照顧下來的影響

照顧者在長期擔任照顧工作的情況下，原先因為失智症而直接產生的壓力也 隨著時間拉長，出現了新的壓力，對照顧者也有不同的影響，這也正是本研究中 所提到的次級壓力。以下依然從心理、生理、社會等層面去整理照顧者在照顧過 程中所遭遇的次級壓力。

一、心理層面

（一）變的易怒

照顧者在身陷谷底時，情緒經常是很高漲、很滿的，這時候就像是一隻刺蝟，

對任何人的一些言語、行為，都感到非常敏感，而生活中最常接觸到的親友變成 為首當其衝的受氣包，這樣的情形只要持續下去，就會造成照顧者與其他家人之 間的摩擦，進而影響到照顧者與他人的人際互動。

「你就已經耐性不足了，那他又一直盧的時候，你就會發脾氣了…偶爾可能一點 小錯，可是你會馬上放大這樣子。」（照顧者Ａ）

「一緊繃起來心情就差，就會對大姑小姑他們有時候說一些話反應很大，很不爽 啦，也會常常跟我先生抱怨啊…」（照顧者Ｂ）

「我自己的妹妹，因為她嫁到桃園去，然後他很久才回來一次，然後她說，欸，

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你怎麼變成這樣，我怎麼變成這樣，意思就是說我看到人，就整個緊繃著，然後 說話速度很快，然後就會開始在那邊罵」（照顧者Ｅ）

（二）出現無力感

失智症的變化有時候非常漫長，而狀況又天天再發生，照顧者會覺得自己的 付出是不是都是白費的，為什麼患者還是會出現那些症狀，因而讓照顧者感到非 常無力。另外也會讓照顧者慢慢開始產生類似「什麼時候才能結束」、「有結束 的一天嗎」的念頭。莊秀美（2008）認為失智症的不可恢復性是失智症患者的照 顧成為家屬揮之不去的夢魘，且除了提供安養的需求，因疾病所產生之生理及心 理需求，亦為另一個照顧要點，尤其是面對患者日常生活的照護，主要照顧者需 要投注許多心力去應付。

「偶爾會讓你覺得很無力的時候，那個時候就會覺得說，要不要乾脆放棄算了。」

（照顧者Ａ）

「…，我快沒有辦法撐下去了，也不知道是怎麼去形容那個累，就是心理壓力，

天天，這種日子天天，…」（照顧者Ｃ）

「你會覺得說我每天都好累，…我在家裡的工作也不會很辛苦很那個，那我到底 是在累什麼？就是會有這樣的，就是很累。然後你會覺得每天都很想哭，像我現 在這樣講就覺得快哭出來了，就是心裡很沉重，就是看不見出口，看不到未來，

真的…」（照顧者Ｅ）

「那我每天其實就在做這些，這些很，很重複性、重複的話，每天…就在做這些，

好像我的工作、我的世界好像就是這房子裡面所有的事情，那種低成就感。…我 是覺得就是自己被困住了…」（照顧者Ｈ）

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（三）自信心下滑、不足

照顧工作對照顧者來說，可以算是他們的全職工作，從是一般行業的員工都 希望可以從工作中獲得成就感，那樣可以強化自己的信心，提升自己的工作效 率，反之，若從工作中長期無法提升成就感，便會導致員工出現「自己是否不適 合」這樣的負面念頭，而對照顧者而言也是一樣，如果照顧過程中能夠將患者照 顧的妥當，自然而然自信心跟成就感都會提升，但由於失智症在照顧方面是一個 沒有標準流程可以參考的疾病，每個病患都是非常獨特，即使聽了別人的經驗，

可能也只有安慰的效果，對實際上的幫助卻容易因為每個患者的症狀不同而不能 一視同仁，所以失智症照顧者在照顧上漸漸會因為照顧患者好像不管怎麼做效果 都不大，漸漸的喪失信心。

「其實我以前是非常外向的，我待不住家裡的…」（照顧者Ｄ）

「已經沒有自我了，…我自從這樣子過來我沒有，…，人家跟我大聲，我也說好 對不起那你要我怎麼做，人家跟我講話很難聽，我也講說對不起，那你現在想怎 麼樣，…以前會跟他們理論，會跟他們幹嘛，我現在不會，…」（照顧者Ｆ）

（四）對生活感到一片混亂

在經歷長期的照顧過程，照顧者對於自己能掌控部分越來越少的生活感到相 當混亂，似乎自己再也沒有什麼方法可以去面對。

「很奇怪，我已經好像沒有那種很生氣的感覺，我沒有氣說為什麼是我來照顧這 樣，只是會去想說到底什麼時候能夠解脫，能夠說從這樣的痛苦中解脫…甚至也 想說我要自己消失逃離開…」（照顧者Ａ）

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「我覺得那時候還真的是沒什麼心情，就是對什麼都提不起勁…就是腦筋很混亂 啦，一片空白，因為一下子太多事情…我沒辦法說那麼快的去消化掉…」（照顧 者Ｃ）

「自己好像就是也沒心情了，就是沒那個心情說去外面，就是提不起勁就對了，

不是說我不喜歡了，比較像是我根本忘記了、沒有去想到…」（照顧者Ｄ）

（五）感到孤立無援

孤立無援往往是造成主要照顧者面臨崩潰的主要原因之一，在沒有可以協助 或是替換的其他照顧者的情況下，主要照顧者所有的辛勞只能夠自己承擔，不只 是體力部分負擔過重，心理壓力也無從排解。

「為什麼沒有任何人可以過來幫我，我先生也沒辦法請假…」（照顧者Ｅ）

（六）感覺受到壓迫

當人們受到壓迫時會自然的想要去反抗，脫離那樣不舒服的狀態，主要照顧 者有時候情緒會變得暴躁，就是因為覺得自己受到來自其他家人的壓迫或是不公 平的要求。

「…那時候就是會覺得，就是會覺得說，喔又來了！就是這樣，不管看到什麼啊，

他們，好像就是說都在針對我…」（照顧者Ｅ）

（七）莫名的悲傷、悲觀

當主要照顧者長期處在龐大負面情緒之下而罹患了憂鬱症，或是出現了類似 憂鬱的症狀，憂鬱症其中之一的症狀就是開始會有莫名的悲傷情緒出現，想法也 開始變的悲觀。

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「…你天天天天，對不對，那你不能想說，終點，那終點就是離開了…」（照顧 者Ｃ）」

「…你會覺得你會有那個焦慮的情況，…就是會有這樣的，就是很累。然後你會 覺得每天都很想哭…」（照顧者Ｅ）

（八）變的無精打采

主要照顧者的生活被照顧壓力壓得喘不過氣，連自己的生活也無心去打理，

打扮或是生活品質等等似乎變的可有可無。

「…我就在想說我實在真的沒有心情出去走一走，我地方很多，可是我現在真的 是懶到連穿衣起居的生活我都很懶…」（照顧者Ｆ）

二、生裡層面

（一）身體出現過去沒有的變化

照顧者自覺近幾年來體重下降不少，與自己的照顧工作有關。

「我這幾年瘦了好幾公斤…」（照顧者Ｈ）

（二）遭逢病痛、身體不適

照顧者因為長期的照顧工作，體力消耗讓身體出現病症或是警訊，例如因為 作息不正常影響了心臟、胃部，或是造成顏面神經失調；或是直接罹患了憂鬱症。

「所以就腸胃不好啊，老是覺得心臟不舒服啊，就睡不好，然後吃也吃的胃不舒 服這樣子…」（照顧者Ｂ）

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「我的臉就麻了（顏面神經失調），後來想一想就去看醫生，醫生第一句話就說 你家裡是不是有重度患者，可是麻就治不好了…」（照顧者Ｃ）

「…那醫生就說我有憂鬱症，因為真的很累。…可是它無形中就產生了…」（照 顧者Ｃ）

（三）自覺某些病痛是因為照顧壓力造成

雖然並無證據資料可顯示照顧者Ｆ的大腸癌與其照顧壓力有任何直接的關 係，但對Ｆ來說內心是認為自己身體發生病變與照顧工作是絕對脫離不了關係。

「我已經快垮了，我已經檢查有那個大腸癌的現象…已經去年流血流的我整個人 都快崩，照顧他還要一天到晚就是流血，上廁所就流血…」（照顧者Ｆ）

三、社會層面

（一）影響照顧者與其他家人間的關係

當照顧者因為壓力而變的易怒、暴躁時，首當其中的便是生活在一起的家 人，其他家人也會因為照顧者的情緒也出現情緒反應，可能會影響到彼此的關係。

「那旁邊的家人可能就會受不了你。」（照顧者Ａ）

這些次級壓力是在照顧者持續照顧工作的過程中，可能隨著照顧者的心態轉 變、初級壓力加劇等原因而產生，並非每位照顧者皆會出現，且主要出現在心理 層面，大多是因為長期壓力的累積因此產生動搖等等。

貳、面臨崩潰的邊緣

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照顧者從初級壓力、次級壓力一路累積下來，每個人所面臨的崩潰邊緣各有

照顧者從初級壓力、次級壓力一路累積下來，每個人所面臨的崩潰邊緣各有