失智症照顧者的負荷

家庭照護的意義，對有功能障礙的患者來說，可以延長其留在社區中生活的 時間，提高生活品質，而對政府來說，又可以吸收長期照護體系龐大的照護經費，

因此家庭照顧者在長期照護中扮演著重要的角色。而其中，「負荷」與「需求」

的概念，是最常被用在描述各種疾病的照顧者所面臨的困境及壓力。因此，本研 究為了瞭解失智症主要照顧者在照顧患者的過程中所面臨到的困境及危機經 驗，確實有必要探討失智症主要照顧者在照顧經驗中所面臨到的負荷。

所謂的負荷，在韋氏大英辭典上的解釋是照顧、責任、過度擔憂的意思（藍 登，1997）。而「家庭負荷」（family burden）的概念最早是 Grad 和 Sainsbury（1966）

調查社區精神疾病照護中發展出來的，他們認為「家庭負荷」是家庭中任何成本 的負向結果，病人是家中的一員；burden 是居於病人與家屬衝擊間的媒介力量。

（引自 Hoffmann & Mitchell, 1998）。Hoenig 和 Hamilton（1966）則首次將 burden 明 確的視為一個概念，並將負荷分作主觀及客觀：主觀負荷指的是照顧者於照顧工 作時的主觀情緒反應；客觀負荷是照顧者生活及家庭中可觀察到的潛在不同層面 受到影響的情形或活動（林敬程，2000）。Kosberg, Caril 和 Keller（1996）則認為 以主觀／客觀來作為負荷的二分法，並不夠多元，其概念的層面應該更具有特定

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性，研究者應該要對負荷的內涵，包括生理、心理、情緒、社會及經濟等問題做 更具體的了解。Printz-Feddersen（1990）定義「照顧者負荷」是家屬因照顧失能

（impaired）老人而感受到生理的、心理的、情緒、社交及財務上的衝擊。多位 學者的理論觀點皆認為「負荷」是多層面的：強調照顧者所面對的個人負荷是照 顧者自己對於照顧經驗的主觀評價。綜合文獻中各學者對「負荷」的解釋，負荷 是照顧者的照顧經驗所呈現出對於生理、心理、社會、經濟等層面的認知過程與 困難。

馬先芝（2003）整合國內外 8 篇針對照顧者負荷的文獻，歸納出「負荷」的 定義型特徵包括：主觀的感受、多元性的現象（包括心理、生理、社會、經濟等 層面）、具有動態的改變、是超載的（overload），而且是偏負向的。由於馬先芝

（2005）所歸納的定義明確的包含了照顧負荷的項目，因此研究者對於失智症主 要照顧者之照顧負荷層面的探討，將根據此定義，將負荷分為生理、心理、社會 及經濟四個層面來討論，以下將個別陳述：

一、生理層面的負荷：

朱翠燕、李素卿、王祖琪、謝瑞雲、李秋玉及林秀麗（2010）針對長期照護 中心居家護理個案之全職女性主要照顧者共選取了4位，在生理部分的負荷，照 顧者皆自覺整體身體狀況變差，其改變包括身體病痛、睡眠不足、體力上無法負 荷。因為照顧者擔任病患的照護工作是相當漫長且辛苦的，長期的照顧方法不當 與知識不足的使力導致下背痛，對照顧者產生傷害，符合馬先芝（2003）歸納多 數皆呈現疲憊、睡眠不足、頭痛或腸胃不適、自覺健康狀況變差等現象。也與邱 麗蓉、謝佳容及蔡欣玲（2007）發現失智症照顧者的生理壓力包括睡眠不足、健 康變差、體力改變、疲累、食慾不振等吻合。而邱啟潤、許淑敏及吳瓊滿（2002）

從文獻的回顧中，也整理出照顧者負荷較重的情形，包含了睡眠受到影響、感到 疲倦、心情煩悶、較無自己可運用的時間、擔心未來、休閒活動受限等等。

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研究者認為照顧行為與照顧者的生理狀態息息相關，患者的疾病不單單影響 自身健康，也直接影響到照顧者的生理健康，舉凡失智症的症狀：遊走、大小便 失禁、日常生活無法自理，為了能夠處理這些症狀，在體力上的復出往往日漸增 加，心理會抱著一種態度「反正能做多少就盡量做」、「多做一點還好」，有時 即便超出自己的能力範圍，仍會勉強自己去進行照顧工作，也是這樣的心態導致 照顧者的健康逐漸流失。

二、心理層面的負荷：

一般而言，對於長期照顧病人，照顧者的情緒反應會有：否認、生氣、憤怒、

心力交瘁、沉悶、沮喪、挫折、焦慮、被綁住的感覺、失落感、罪惡感、無力感、

孤單、委屈、無奈、不平等（馬先芝，2003），而最大的心理負擔，包含有難過、

沮喪、難過、懷疑、困惑、不知所措、生氣、煩惱、單心、忽視、否認、無能感、

無力感、無望感、緊張、罪惡、憂鬱（范鳳珠，2006；郭志通，2006；董氏基金 會，2000；蔡碧蘭，1995；Highet, Thompson & McNair, 2005; Jacob et al., 1987;

Wijngaarden et al.,2004）。Mahoney, et al.（2005）更指出失智老人家屬較非失智老 人家屬較易出現焦慮與憂鬱之情形。而Haley（1997）的研究亦發現，失智老人 的照顧者亦有明顯的生理及心理健康問題，心理方面主要是憂鬱的症狀發生。劉 景寬、戴志達、林瑞泰及廖秋蓮（2000）也指出三分之一的失智症照顧者，是有 憂鬱傾向的。

三、社會層面的負荷

一般而言，主要照顧者的社會負荷，主要是因為擔任照顧病人工作所導致，

如：失去自由、角色改變、受到束縛、社交機會減少、娛樂活動減少、無法追求 嗜好、缺乏社會支持、從社會網路中被隔離、無法滿足個人及人際需求，以及外 人對生病家人汙名化的評價，其中缺乏社會支持是家屬最沉重的負荷來源（邱啟

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潤、許淑敏、吳瓊滿，2001）。

四、經濟層面的負荷

在經濟負荷方面，超過兩成的照顧者認為個人收支狀況受到老人照顧之影 響，照顧者就業狀況、是否因照顧離職、參與照顧的頻率皆會影響照顧者的經濟 負擔程度（蕭金菊，1995），特別是女性照顧者會面臨較高的貧窮風險（陳景寧，

1996）。

朱翠燕等人（2010）發現在適應照顧工作的歷程，照顧者常將照顧工作視為 是一種責任的信念，也因此信念使照顧者無法放下照顧工作，接受他人分擔照顧 工作，而繁重的工作造成照顧者身、心、社會及經濟上的負荷，這適應的過程猶 如一趟孤寂的旅程。研究發現主要照顧者會主觀依病患的需求，盡可能提供符合 需求的照顧行為，因而形成自身資源和情緒的耗竭。由於本研究希望能夠對失智 症主要照顧者在面對照顧所產生之困境時的復原機制，所以對於失智症主要照顧 者逆境經驗的了解，除了在本節整合文獻獲得上述的資訊，更會在研究中採開放 性的態度去理解失智症主要照顧者的經驗，不拘泥於目前研究的發現，以求更深 入、貼近失智症主要照顧者逆境的本質。