學校與社會如何協助遲緩兒找到春天
陳慧芹 銘傳大學教育研究所研究生一、前言
筆者在千禧年生下第一胎，體重 3450 公克，因為是龍年而且又是男孩，所 以望子成龍這句話，名副其實的發生在我身上，那年的我心中懷抱著滿滿的喜 悅。還記得老大出生 6 天就會轉頭，身為母親的我，只要任何對孩子好的事我都 願意給予、願意嚐試，所以為了讓他擁有好看的頭型，於是我便讓孩子趴睡。長 輩們見狀都說孩子真厲害，骨頭夠硬，還會自己左右換邊！這些話聽在我的耳 中，除了滿滿的成就感外，心想他們孰不知望子成龍的我，在懷孕期間吃了非常 多的營養食品，所以當然生出個頭好壯壯的孩子囉！ 不久後，6 個月的他開始長牙齒，除了愛吃愛咬外也很會爬行，11 個月開始 會走，不但走得好，還會一邊呼喊著：媽咪媽咪！真的是可愛極了。不巧的是， 筆者的第二胎卻是一位遲緩兒，從此必須面對遲緩兒的艱辛成長與挑戰，為了讓 同有遲緩兒的家庭、學校及社會減少不必要的適應成本，筆者特將陪伴遲緩兒的 親身經驗分享各界，讓十二年國教每位孩子都成功的願景能夠及早落實實現。二、遲緩兒的誕生
(一) 開心迎接新生兒 筆者的第二個兒子在懷抱著愛與祝福下誕生了（以下稱為小博）。小博一出 生就重達 4200 公克，連接生的醫生和護士都驚呼連連!靈長類的猴子不但聰明活 潑又調皮，猴年出生的小博完全符合媽媽心中胖猴子的形像，瞧著他那圓滾滾的 臉蛋，真的是可愛極了。但身為職業婦女的我，由於工作忙碌，於是替孩子找了 一位奶媽，希望能讓孩子得到最妥善的照顧。 (二) 新生兒的狀況 因為有第一胎的經驗，所以在小博六個月大的時候，我發覺為何孩子趴睡時 不會轉頭？那時心想：或許是因為太胖、頭太大，所以頭很重不好轉？但又過了 4 個月，發現 10 個月的小博像不倒翁一樣無法坐好，坐在椅子上時便東倒西歪、 玩具掉在地上時也無法用爬行的方式去拿，只能在原地趴著一直哭一直叫。當下 看到這個場景，筆者心慌了，一直告訴自己：應該只是太胖了，所以運動細胞不 發達，沒事的。(三) 遲緩兒的鑑定 在一次的嬰幼兒預防針施打時，筆者和奶媽帶著小博去衛生所接受預防注 射，順道檢查發展狀況，醫生突然告訴我:「10 個月大的小博，他的手指頭肌肉 好像沒力，而且全身好像太軟了。」醫師說完這番話後便馬上開立轉診單，要我 帶著孩子到國泰醫院去進行更進一步的評估與檢查。這時我的心情很沉重，心想 這樣可愛的小猴子不會有什麼事吧？過了兩個禮拜，我和奶媽帶著小博去國泰醫 院，先檢查頭，接著照腦波。小博面對陌生的環境哭得厲害，身為媽媽的我聽到 孩子的哭聲更是心疼不已。我心疼孩子還那麼小，便要一個人面對冰冷的儀器， 如果可以，我真的想一同進入腦波室陪伴在他身邊。 不久後，檢查結果顯示小博腦內有水，而且頭異常大，必須服用藥物消除腦 部的積水。聽到這個消息的我，晴天霹靂皆不足以形容我當時的感受。心想：天 啊！這該不會是我害的？想當初懷著小博時有做羊膜穿刺，但懷第一胎的時候並 沒有做這項檢查，所以我內心不斷猜測也非常自責。不知是不是那支超大支針筒 進入母體內抽羊水，進而影響到小博的發展？ 此時身為母親的我，馬上又照著醫生的轉診單，安排其它所有的檢查與測 試，經過好幾次的舟車勞頓，最後報告出來了，確診是醫學上所指的「發展遲緩」， 此時我再也無法強忍心中的悲慟，我哭了。
三、遲緩兒的復健之路
確定小博發展遲緩後，接下來便是一連串”職能治療”的漫漫長路。依據兒童 發展階段正常成長評估結果顯示，小博在語言及認知、細動作、社會性和身邊處 理三大方面明顯落後（衛生福利部，2018）。我相信專業的評估及檢查結果，人 家說為母則強，我告訴自己，我絕對不能錯過 1 到 7 歲的黃金時期。因此與先生 討論後，最後由外子辭退工作，全心投入孩子的早期療育，並把握治療的黃金時 期。四、遲緩兒家庭的無奈
遲緩兒面臨生活能力、學習適應、身心遲緩及社會行為等四個困擾問題，說 明如後。 (一) 生活能力相關研究發現，整體生活品質包括生理、心理、社會關係及環境四個面向是 病童母親壓力的顯著因子，即是患童母親整體生活品質越高，社會支持程度需要 越少時，其親職壓力越低( 羅鳳菊，2007）。由此可知，生活品質與親職壓力之 間有很大的關連性。 (二) 學習適應 老師也時常打電話給我，因為小博在學校不適應。小博缺少一份獨立自主的 思想，很多事物都需要有人陪伴才願意去做，遇到學習或有其它問題的時候，他 就會一個人躲起來，不看人也不願意面對困難，也不說話，所以同儕之間也被排 擠，最後筆者勇於面對，告訴老師，承認自己孩子有狀況，持續在做治療和復健 中。 在美國身心障礙者獨立生活運動中，對於「獨立生活」提出以下的指標(引 自黃榮真，1996）: 1. 具有與人溝通的能力，與人建立良好之人際互動關係。 2. 有正確的自我概念。 3. 會安排自己的生活，能具備處理日常生活事物的能力。 4. 會規劃休閒生活。 5. 能保持身體健康。 (三) 身心遲緩 身為一個身心遲緩兒的家長，才會認真地去了解身心遲緩的議題。發展遲緩 的兒童是指在認知發展、生理發展、語言發展、社會心理發展與自理能力這五種 領域中，由於大部分的遲緩原因不明，且沒有絕對治癒的有效方法，因此及早介 入治療可預防並降低其障礙程度。但是許多家長認為是「大雞慢啼」，卻未能及 早投入孩子的早療治療和訓練，這是很可惜的。因為這會造成孩子日後無法「獨 立生活的能力」。 (四) 社會行為 社會行為最重要的是溝通，在與幾位家長閒聊當中，他們提到他們的孩子， 在學校時常被嘲笑、挑剔，所以常常接受挫折的訊息，讓他們更退縮、更缺乏自 信，所以還沒有機會練習就已經選擇放棄了。因此，小博在這過程中所發生的任 何錯誤，我絕不嚴厲指責與干涉，避免讓孩子畏懼退縮更沒自信，我要讓他勇於 嘗試並有成就感，並且時時讚美，我也時常告訴他，在適當的時機點勇於發表，
不要害怕，你是最棒的！
五、遲緩兒的支持與協助
學齡期間的遲緩兒，需要更多的支持、關懷與協助，才能走出陰影，展現自 信。尤其是社會支持、學校支持及家庭之愛。 (一) 社會的支持 社會支持是指個人能夠從其人際網路或社會資源中獲得各項協助，一般而言 社會支持可以區分為情緒支持(emotional social support )工具支持(instrumental social support)與資訊支持(informational social support)等不同類型，其中情緒支持 是可從他人獲取如親密感、歸屬感、信任、關心、尊敬，或讚賞等正向情感，工 具支持是指在物質、經濟、照顧，或家事上的實質協助，資訊支持指示，只提供 想法指導，建議或回饋等，以利個人解決問題(Pelletier, Godin, Lepage, & Dussault, 1994)。 社會支持的來源又可分為正式與非正式兩種類型。正式社會支持-係由政府 機構、社會福利單位、醫院、基金會，或某些收費單位提供社會、心理、生理或 經濟上的支持協助，非正式社會支持-是指家長在非結構安排下與配偶、家人、 鄰居等，產生的社會連結(張美雲，2007)有關家長在社會支持方面的感受，部分 文獻指出；發展遲緩家庭(張美雲，2007)或學前自閉症的主要照顧者(吳佳賢， 2002)所感受的資訊支持為最多，也有文獻指出自閉兒母親(李家琦，2008)與智障 兒母親(蔡淑美，2003)所感受的情感支持最豐足。 (二) 學校的支持 秦麗花（2001）指出教師能獲得資源與支持的關鍵，在於學校行政人員對融 合教育的支持與了解，學校應調整分配學校行政，輔導，專業老師及班級老師之 資源，隨時介入並協助處理特殊學生之事務，落實多元與差異的融合教育。 1. 透過學期初班級導師與輔導老師之全校系評估，了解特殊學生之狀況，以 利第一時間協助老師處理學生問題。 2. 組織學校行政，特殊教育老師，輔導老師及帶過特殊生之教師的專業輔導 團隊，針對需個別處理的案例，例，對班級導師與家長提出相關建議與支 援。 3. 積極將融合教育加入學校課程安排，讓學生培養接納多元與差異的融合教 育情境。4. 目前融合教育的實施，在學校及家長兩方面，都有需調整與進步的空間， 身為家長與老師，真心的期盼孩子能在學校快樂的學習，不會因他的天生 如此特別而被排擠，歧視或貼標籤，而這樣的期盼，需要學校，老師與家 長三方面的協商配合，互助信任，才能讓我們的教育，有愛無礙，無限寬 闊。 紐文英（2006）指出教師應保持開放與接納的態度迎接特殊的孩子，每個孩 子都有自己天賦的優勢能力，能看到孩子表現好的一面，並給予讚美，相信對孩 子來說是充滿正向能量的，唯有孩子對自己有信心並信任老師，教育才能更深入 孩子的心靈，滋養孩子的學習。 (三) 家庭永遠的愛 他只是需要比別人多花一點時間練習罷了。於是在孩子的成長過程中，建議 陪著孩子去上「早期療育」和「職能治療」課程，讓孩子有安全感還有家人愛的 陪伴下，進行大量的練習和遊戲讓孩子可以更進步，家庭的力量是特殊兒童最大 的後盾。根據衛生福利部統計處統計 2016 年身心障礙者生活狀況需求調查指出 約有 56.41%無法完全獨立自我照顧，近 8 成主要由家人協助或照顧（衛生福利 部，2017）。
六、結論與建議
(一) 建議 1. 對教育主管機關之建議 國內已有早期療育重要性之認知，因此在新修訂的《特殊教育法》方 面加重了早期療育在特教領域中的分量，教育部在中華民國身心教育障礙 報告書中規劃由教育部(訂正五歲身心障礙兒童早期教育實施要點，積極辦 理普及、免費化的學前特殊幼兒教育)，提出逐年提供三到五歲幼兒免費特 殊教育，再措施裡亦協調醫療等單位辦理學前特殊幼兒評估中心轉接系統 早期療育中心等早期療育工作。 2. 對學校之建議 每一位遲緩兒同樣具有接受教育的基本人權，學校應將遲緩兒的生長與 特性列為重要的教材，讓老師、學生發揮同理心善待每位遲緩兒，提供遲緩兒學習、適應及人際相處之必要協助與支持。尤其是學校的輔導單位及輔導 教師應隨時伸出援手，用愛心關愛每位學生。 3. 對學校教師之建議 遲緩兒不可能離群索居，必須融入班級教學學習，因此教師就是遲緩兒 在學校學習成長最重要的關鍵人物。尤其是遲緩兒的學習反應慢、行為動作 常成為同儕指指點點的話柄，此時，班級教師若能藉機會教育或實施角色扮 演教學，當可減少遲緩兒被嘲笑甚至私下欺凌的機率。 4. 對家長之建議 家有遲緩兒的家長，必須以愛心、耐心及信心鼓勵遲緩兒，使其在充滿 家庭溫馨的環境中成長、學習，教導他如何勇於走出去、獨立自己，始能適 應社會生活。家無遲緩兒的家長，也要教導自己的小孩，應如何善待遲緩兒， 多協助與幫忙遲緩兒成長，使每位小孩都因對生命的尊重，讓學習更有意義 及價值。 (二) 結論 發展遲緩兒的學習，很多時候是無法立竿見影的，必須靠時間還有早療教育 課程，一步一腳印慢慢完成的，根據聯合國世界衛生組織的估計，發展遲緩兒童 的發生率約為百分之七，所以這並不是一個少見的問題，在沒有早期療育的概念 之前，大多數父母都會認為等到孩子長大一點，或進入幼稚園孩子就會好了，於 是延誤了早期製治療的時機。根據國外研究，每投入一元在療育上，就可以節省 三元的特殊教育成本，這可以大大的減輕社會的長期負擔 。 參考文獻 內政部兒童局（2009）。台閩地區發展遲緩兒童早期療育概況表。取自 http://www.cdi.gov.tw 行政院衛生福利部（2018）。兒童健康手冊，20。2018年9月14日，取自 https://www.hpa.gov.tw/Pages/EBook.aspx?nodeid=1139 吳佳賢(2002) 。學前自閉症兒童主要照顧者負荷、社會支持與心理健康之 相關研究(未出版碩士論文)。國立暨南國際大學，南投縣。 紐文英（2006） 。國小融合班教師班級經營策略之研究。特殊教育學報， 23，147-184。
秦麗花（2001）。破除融合教育的迷思建立應有的正見。特教園丁，16（4）， 51-55 張美雲(2007)。發展遲緩兒童家庭社會支持與賦權增能之相關研究，特殊教 育學報，26，55-84。 賴育樺(2009) 。台中縣市幼兒園家長親職壓力、社會支持與親職行為之研 究(未出版碩士論文)。朝陽科技大學。台中市。 蔡淑美(2003)。智障兒母親之照顧者緊張、社會支持之研究(未出版之碩士論 文)。高雄醫學大學，高雄市。 衛生福利部統計處（2018）。105年身心障礙者生活狀況及需求調查報告第一 冊綜合報告，47。2018年6月20日取自 https://dep.mohw.gov.tw/DOS/cp-1770-3599-113.html 羅鳳菊（2007）。先天性代謝異常疾病患童母親之親職壓力與生活品質之探 討(未出版碩士論文)。國立台灣大學，台北市。
