第一章 緒論 第一節 研究動機與背景

第一章 緒論

第一節 研究動機與背景

一、 研究動機

「上天給予我不完美的身體，卻沒阻擋我追尋夢想的決心」

～Peter（2005）

我，一個高中就立志要當特教老師的「特殊份子」，從大學特教專 業養成、志工服務、啟智班老師到高中資源教師的特教老師歷程中，我 不僅是教學者、傾聽者、服務者，更是一位「學習者」與「受惠者」，

每一位接觸過的學生、家長與專業團隊成員都是我旅途上的好伙伴，

2004 年的夏天，我的特教旅程進入了明星高中，認識了新伙伴—肌肉萎 縮症的 Peter。

「Hi，老師妳好！我是 Peter 的媽媽」，這是我第一次見到 Peter 媽 媽時的情景，親切和藹的聲音加上溫暖的笑容，Peter 媽媽的熱情招呼，

減輕了初為高中資源教師的我心中焦慮與不安，也拉近了我們彼此之間 的距離。每回見到 Peter，因四肢萎縮而瘦弱的他，雖然坐在輪椅上，

但總用親切帶著可愛的口吻說：「Hello」， Peter 的爸爸和媽媽有如太 陽溫暖般的笑容，更讓周遭的人感受到這家人的溫暖與關愛。和他們相 處的一年時光裡，在與 Peter 的媽媽互動中我認識了肌肉萎縮症，也得 知 Peter 是坐輪椅進入人人稱羨明星高中的第一人，同時也看到了

Peter 一家人在他高中學習歷程中的全力參與及全心投入。

2005 年 5 月 20 日，一個炙熱到讓學生想吃學校圍牆外著名黑糖冰 的午後，Peter 在我的鼓動之下，爸爸推著他，我們前往 Peter 從沒去 過的圍牆邊，終於買到他這三年求學生涯的第一碗黑糖冰。我用相機幫 Peter 和爸爸記錄下在圍牆邊等待黑糖冰的歷史性一刻，看著 Peter 和 爸爸新奇的享受這所高中學生很「稀鬆平常」的校園活動，心情是雀躍 又沈重，一方面開心 Peter 的校園活動記事又增加了一項，另一方面又 開始思考一般學生在學校普遍從事的課餘活動，三年來 Peter 參與過哪 些？回到資源教室，我一邊吃著黑糖冰，一邊忍不住開口問他：「在畢 業之前，還有什麼事情是你高中三年想做卻沒機會體驗的？」Peter 沒 有馬上回答我，看著他若有所思的表情，更是引起我對於他過去三年高 中求學生涯探索的好奇心。

在所謂的明星高中裡求學的學生課業壓力相當繁重，所需要的體力 和時間負荷遠超於同齡的學生，功課上無形的沉重壓力、同學間無形的 競爭氣氛，對於身心障礙學生而言是更加地辛苦。此外，明星高中開放 的校園風氣，多樣性的社團與課外活動對於學生而言，更是經營同儕關 係、學習社會參與的好契機。但對於第一位坐輪椅進入這所明星高中求 學的 Peter 而言，求學歷程中如何面對學業上的壓力、學校無障礙環境 的考驗和校園活動的參與？以及肌肉萎縮症病程所造成的體力與肢體

變化等問題，如何順利地進入大學就讀？每回總是笑臉迎人的 Peter 家 庭，在他求學的歷程中又是扮演什麼樣的角色？需要面對哪些挑戰？正 如同一部誘人的奇幻小說，引領我窺探其中的奧妙。

二、 研究背景

隨著世界文明的進步，特殊教育思潮亦隨之改變，從被歧視、被拒 絕、被隔離到全球性的融合教育理念的重建與提倡，1948 年聯合國提出

「人權宣言」，1960 年代末期 Nirje 所提讓障礙者擁有：「正常的每日作 息、每週作息、每年作息，有正常的生命週期發展，享有正常的經濟和 環境條件，獲得正常的尊重，擁有正常的人際關係」等八大項正常情況，

以及 1993 年聯合國的「障礙者機會均等實施準則」，呼籲各國政府應讓 障礙兒童、青少年和成年人在融合的環境下接受教育。1995 年至 1998 年融合國際（Inclusion International）組織更以「每個人都有接受 教育的權利」和「融合教育」作為宣傳的重點。因此，融合的概念主要 源於『正常化』，主張盡可能在普通的環境下提供服務，亦即身心障礙 者於一般的社會擁有參與活動及學業學習的機會。

台灣地區從「中華民國身心障礙者教育白皮書」揭櫫身心障礙學生 充分就學、適性發展的特殊教育願景，到民國八十六年修正特殊教育法 及施行細則，對於身心障礙學生的安置也以充分滿足學生的學習需求以

及最少限制的環境為原則，而民國八十八年發佈「完成國民教育身心障 礙學生升學輔導辦法」，更提供及保障身心障礙學生升學一般高中職的 升學管道。因此，有越來越多的高中職教育階段身心障礙學生透過多元 升學方式進入普通學校甚至普通班級中和一般學生一同接受教育。依據 民國九十四年十一月十二日教育部特殊教育通報網的資料顯示，目前台 灣地區就讀一般學校的高中職階段身心障礙學生有 12,519 位，其中非 就讀綜合職能科或特教班餐飲服務科有 8,885 位，亦即有 71％的高中職 身心障礙學生是在一般教育環境中學習。當身心障礙學生在零拒絕的環 境下進入校園，歡欣他們擁有如同一般人正常的受教權之餘，學校是否 提供身心障礙學生適性的特殊教育服務與無障礙環境，以及學生面對升 學時如何做出最適性的決策，藉以提昇身心障礙學生的學校學習適應與 品質，便成為值得探討的重要課題。

特殊教育的精神在於尊重學生的特殊需求，提供最適切的特殊教育 服務。民國八十八年特殊教育法第廿四條規定：「就讀特殊學校（班）

及一般學校普通班之身心障礙者，學校應依據其學習及生活需要，提供 無障礙環境、資源教室、錄音及報讀服務、提醒、手語翻譯、調頻助聽 器、代抄筆記、盲用電腦、擴視機、放大鏡、點字書籍、生活協助、家 長諮詢等必要之教育輔助器材及相關支持服務。其實施辦法由各級主管 教育行政機關定之。」同年訂定的「高級中等以上學校提供身心障礙學

生教育輔助器材及相關支持服務實施辦法」，詳細規定了資源教室的設 立、相關支援服務的提供、無障礙環境的改善與營造。民國九十一年公 布的「高級中等學校就讀普通班身心障礙學生安置原則及輔導辦法」， 關注的範圍更涵括有形的無障礙環境與無形的校園無障礙環境（如：學 習輔導、生活輔導）等，目的都是為了提供高中以上教育階段的身心障 礙學生更周全的特殊教育服務。

身心障礙學生的求學歷程因為其特殊需求而相異於一般學生，包含 了入學前的轉銜服務、學習歷程中的特殊教育服務、學校適應、專業團 隊運作等問題，因此身心障礙學生的求學歷程涵蓋的議題範圍較廣泛，

需要統合性的特殊教育服務運作。針對上述身心障礙學生求學歷程內 涵，歷年來國內有多位學者進行相關議題研究，包括學校專業團隊服務 模式的探討（楊俊威，2002；陳采緹，2004；黃詩敏，2004）；學校適 應的議題方面，研究對象包括了：肢體障礙學生（王滿足，1992)、大 專聽障生 (何慧玥，1992)、視覺障礙學生(周桂鈴，2002；張照明，2003)；

國小自閉症學生 (胡致芬，1988；王華沛，1990；陳冠杏，1997)；高 職自閉症學生(施清嵐，2003)。近二年來探討特殊需求學生學習適應的 議題有逐漸多元化的趨勢，研究對象涵蓋了語言障礙學生(伍瑞瑜，

2004)、高中職的學習障礙學生 (黃韻如，200 4；詹文宏，2004)、情 緒障礙學生(陳志平，2003)、身體病弱（江偉華，2004）、早期療育（伍

瑞瑜，2004）、暫緩入學(朱惠瑜，2005) 等類型的特殊需求學生。在 學校生活品質的方面，許天威、蕭金土、吳訓生、林和姻、陳亭予（2002）

對於大專身心障礙學生的生活品質以及學校適應情況研究。在高中職教 育階段的身心障礙學生學校生活品質研究有：曾尚民（2004）的大台北 地區高職特教班學生學校生活品質之研究；國中國小的學生生活品質研 究也多以特教班、資源班與普通班相比較為多 (方盈傑，1999；金慶瑞，

2003；楊彩雲，2003；吳銀葉，2004)。此外也有學者針對學校支持系 統的問題進行研究（陳冠杏，1997；邱明芳，2002；張照明，2003；林 亮伯，2003；王銘得，2005；黃韻如，2004：鍾美英，2005）。

綜觀身心障礙學生之求學歷程相關研究，可以發現對象多為大專或 是國中小教育階段，對於非智障類的高中教育階段身心障礙學生的學習 歷程並未有較完整且深入的研究。近年來總統教育獎的高中職組得獎者 名單皆可看到肌肉萎縮症學生堅毅向上的求學軌跡，讓人敬佩他們對於 生命的熱愛，同時也看到了他們求學過程的艱辛。搜尋目前台灣地區關 於肌肉萎縮症的相關文獻資料，發現國內對於肌肉萎縮症的研究資料，

多為醫學方面研究。依據中華民國肌肉萎縮症病友協會於民國九十四年 十一月十一日為止的統計資料顯示，目前在台灣就學的肌肉萎縮症學生 有 168 位，在家休養或未入學者有 99 位。168 位就學的肌肉萎縮症學生 中有 153 位在學校接受教育，15 位在家教育；在學校學習的肌肉萎縮症

學生僅有 21 位就讀特殊班或特殊學校，其餘的 135 位學生皆就讀普通 班，在一般的學校環境下學習。有關肌肉萎縮症學生學校教育需求的專 業論文僅有王冠琛（2003）針對國中普通班裘馨氏肌肉萎縮症學生在校 需求與因應策略進行的個案研究，不禁令我好奇，在政府制訂頒佈相關 輔導與支持辦法之後，肌肉萎縮症學生進入高中的學習歷程如何？因此 瞭解肌肉萎縮症學生的高中求學歷程為本主要研究目的。

第二節 研究目的與待答問題

一、研究目的

根據上述研究動機與背景，本研究以一位肌肉萎縮症學生為研究 對象，探討在轉銜階段面臨選擇學校的決策因素、進入高中之後的求學 歷程，以質性研究的方式，進行全面且深入的資料收集與分析詮釋，藉 由具體實例瞭解肌肉萎縮症學生來達成下列目標：

（一） 瞭解肌肉萎縮症學生在明星高中求學的歷程

（二） 提供未來類似需求學生在升學時的參考

二、研究問題

根據上述研究目的，本研究擬提出以下的待答問題：

（一）肌肉萎縮症學生求學歷程中的升學決策與轉銜為何？

（二）肌肉萎縮症學生在明星高中求學的特殊需求與因應為何？

（三）肌肉萎縮症學生在明星高中求學歷程中的學業參與如何？

（四）肌肉萎縮症學生在明星高中求學歷程中的活動參與如何？

（五）肌肉萎縮症學生在明星高中求學歷程中的師生互動如何？

（六）肌肉萎縮症學生在明星高中求學歷程中的同儕互動如何？

第三節 名詞解釋

一、 肌肉萎縮症（Muscular dystrophy）

肌肉萎縮症是一群複雜的遺傳疾病，臨床上的特徵為進行性的肌肉 衰弱，病理學上的特徵為肌肉壞死、纖維化、脂肪取代以及在分子遺傳 學上所展現出有缺陷的肌肉蛋白質（El-Bohy ＆ Wong，2005）。常發病 於兒童時期，因為肌肉細胞表面和內膜的生化物質和構造改變，造成某 些肌肉群進行性的肌肉退化、衰耗、失能以及變形，病程嚴重者甚至造 成死亡。肌肉萎縮症有多種存在型態，因影響的部位不同可分為：裘馨 氏肌肉萎縮症(Duchenne muscular dystrophy)、面肩胛肱部位營養性 退化肌肉萎縮症（facioscapulohumeral muscular dystrophy）、肢帶 型肌肉萎縮症（limb-girdle muscular dystrophy），以及其他如貝克 氏肌肉萎縮症(Becker muscular dystrophy) 、肌強直型（myotonic）

等不同類型的肌肉萎縮症（施雅彬， 1998；El-Bohy ＆ Wong，2005）。

本研究的研究對象為九十一學年度至九十三學年度就讀明星高中 的肢帶型肌肉萎縮症（limb-girdle muscular dystrophy）學生。

二、 明星高中

學校的聲望往往來自於學校的志願排名、社會聲望或升學率來評 斷，本研究所指的明星高中係參考蔡宜芳（2003）的定義為「各地區高 中聯招近年之志願排行，並根據各高中畢業生於大學聯考之上榜率居全 台前 20 名的高中為明星高中」。

三、 求學歷程

本研究所指「求學歷程」係指肌肉萎縮症學生就讀明星高中的所有 歷程，包括 1.升學決策與轉銜；2.特殊需求與因應之道；3.學校適應等

向度。

本研究所指之「學校適應」係指就讀明星高中的肌肉萎縮症學生對 於整體學校生活的滿意度與安適度，探討的內容分為四個向度，包括學 業參與、活動參與、師生互動及同儕互動。下列逐一說明：

1. 學業參與：學生對於課業學習的參與度與成就感

2. 師生互動：學生在和老師互動的過程中，對老師的評估與感受

3. 活動參與：學生對於學校或班級舉辦之校內外活動的參與度與感受。

4.

及其他班同學的評估與感受。