國立臺灣大學社會科學院社會工作學研究所 碩士論文
Department of Social Work College of Social Science
National Taiwan University Master Thesis
大陸配偶家庭養育自閉症子女的照顧經驗之探討 The Care-Giving Experience of The Family of
Mainland Spouses with Autistic Children
陳美蘭 Tan Bee Lan
指導教授：沈瓊桃 博士 Advisor: Chiung-Tao Shen, Ph.D.
中華民國 100 年 9 月
Sep 2011
I
誌謝
終於等到這一天輪到自己寫「誌謝」的時候了！也許因為太興奮，突然覺得 有點不知所措，只知道自己這一路走來，真的要感謝很多人。回想這兩年的碩班 生活，我過得非常充實。我無法想像自己能在這短短兩年的時間內有如此多的學 習和收穫，為我的生命增添了許多色彩。如今碩士論文已經完成，雖然在論文寫 作的過程中艱辛難熬，但我很慶幸自己的身邊總有許多貴人給予我很大的幫助。
首先，論文可以順利的完成，要感謝三對願意接受訪談的受訪父母。除了感 謝您們願意參與研究之外，更要感謝您們在研究的過程中毫不保留、坦蕩蕩的分 享您們寶貴的生命故事。另外，特別感謝兩位親愛的督導－宜芬姐和宜娟姐，感 謝您們想盡辦法幫我找到研究對象，在我的論文上給了我很大的幫助。我想，要 是沒有您們的拔刀相助，我現在應該還沒辦法找到研究對象吧！此外，也要特別 感謝兩位口委老師－鄭麗珍老師以及王增勇老師，感謝您們非常認真地審查論 文，並且在口試時提出許多寶貴的建議，由衷的感謝您們！
當然，最感謝的是我勞苦功高的指導教授－沈瓊桃老師，非常感謝您一直以 來的用心指導。感謝老師花了很多時間在我的論文上，不厭其煩的與我討論，也 給了我許多寶貴的建議與指導。尤其在這半年當中，雖然您人在國外，但還可以 像在台灣時那樣，每當我遇到難題時，總會第一時間給予回應，讓我感到非常溫 暖。一直很想告訴您：有您這樣一位指導老師是我最大的福氣！
最後，非常感謝一直以來默默支持我的家人和朋友。感謝爹地、媽咪、哥哥 和弟弟，感謝您們一直以來給我很多很多的支持和鼓勵，也從來不會給我任何壓 力。雖然我們距離很遠，但你們的心總是緊緊的跟著我，讓我感覺到你們一直都 在我身邊支持著喔。另外，感謝 R98 水水們的一路陪伴，尤其是維萱、金珍、竹 竹、正瑋、大鳥，在我的論文上給了許多建議和討論。感謝好姐妹彭大哲、子建 和宇凱、室友龍晶，以及在台灣一直非常關心我的韻琇和又寧，感謝你們不斷的 為我加油和打氣。最後，要感謝那位一直陪在我身邊守護著我的田，感謝你幫我 解決好多問題，感謝你即使忙到焦頭爛額都還是會給我很多很多的關心和支持，
這一路走來，幸好有你！
II
中文摘要
近年來，我國外籍配偶及新台灣之子的現象趨近普遍。在外籍配偶當中，
大陸配偶與其他來自東南亞國家的外籍配偶相較之下，看似與台灣的文化背景較 相近，但事實上她們在生活上也面臨一些適應問題，尤其對於照顧自閉症子女的 大陸配偶來說，生活更是充滿挑戰。
本研究旨在探討大陸配偶家庭中的大陸籍母親及台籍父親在養育自閉症子 女的過程中之照顧經驗。研究透過質性研究中半結構式深入訪談的方式，以三對 來自同一個家庭且養育自閉症子女的大陸籍母親及其台籍配偶為研究對象，瞭解 他們在照顧自閉症子女的過程中所承受的負荷壓力及所獲得的支持來源。
本研究發現，在養育自閉症子女的大陸配偶家庭中，父親因忙於負責家庭的 經濟，無法全心投入照顧子女的工作，大陸籍母親因而成為自閉症孩子的主要照 顧者。如此長時間照顧自閉症孩子，對大陸籍母親造成心理上、生理上及社會上 的壓力。在支持來源與類型的部分，大陸籍母親無論在正式支持系統－如專業人 士、政府補助，或是非正式支持系統上－如個人資源、配偶、朋友、同住者，皆 獲得不少支持。在正式支持系統中，三對父母一致認為就醫體系與政府補助有助 於減輕經濟負擔；在非正式支持系統中，配偶成為夫妻雙方最重要的支持來源。
另一方面，本研究發現，雖然大陸籍母親在台的資源較少，但她們在照顧自閉症 孩子之後，會主動在台建立一個新的支持網絡。相較於原有較多資源的台灣籍父 親，大陸籍母親的資源運用程度較高，從中發現大陸籍母親的「優勢」。
最後，依據研究結果與討論，建議（一）針對相關的資源做有效的整合，（二）
定期為自閉症兒童之大陸籍照顧者提供喘息服務，（三）協助養育自閉症子女之 大陸籍家庭成立自助團體或成長團體，（四）大力推廣自閉症相關的知識，以幫 助養育自閉症子女的大陸配偶家庭，並且提高社會大眾對自閉症的認識。
關鍵詞：大陸配偶、新移民家庭、自閉症、照顧經驗、照顧負荷、社會支持
III
英文摘要
Recently, the number of foreign spouses and “the new Taiwanese children” has gradually increased in Taiwan. Apparently, in contrast to the Southeast Asian foreign spouses, the Mainland spouses who have similar cultural background to Taiwanese still face adjustment problems. In these ethnics groups, the life of Mainland spouses who take care of their autistic children, is full of challenges.
The objective of this research is to better understand the experience of the Mainland spouses’ family who take care of their autistic children. To understand the care-giving burden and the social support of the Mainland spouses’ family, this research adopted the qualitative research method by semi-structured interview with three pairs of the Mainland spouses and her Taiwanese husbands.
The results showed that the Taiwanese father in the Mainland spouses’ family who had an autistic child is responsible for the family income. Therefore, the husbands are unable to devote themselves in the caring responsibility, and the Mainland spouses become the main caregivers of the autistic children. The Mainland spouses suffered from psychological burden, physiological burden, and social stress because of long-term caring.
The sources of social support acquired by the Mainland spouses in formal supportive system include medical personnel, the teacher of the autistic children, and the government;
and the informal supportive system include personal resources, husband, friends and family in Taiwan. In the formal support system, three parents who participate in this research believe that the government grants had contributed in reducing the economic burden. On the other hand, spouses’ support plays critical roles in the informal support system.
Besides, this research found that, although the resources of the Mainland spouses are less than the Taiwanese father, they established support network of themselves while taking care of their autistic children. The strength of the Mainland spouses can be observed in this research.
Based on the results and discussion of this research, the author provided suggestions to improve current situations, include (1) integrating the relating resources, (2) providing respite services regularly, (3) establishing self-help association for the Mainland spouses’
family with autistic children, (4) promoting the related knowledge of autism, in order to assist the Mainland spouses’ family with autistic children.
Keywords: mainland spouses, new immigrant family, autism, care-giving experience, burden, social support
IV
目次
誌謝 ... I 中文摘要 ... II 英文摘要 ... III
第一章 緒論 ... 1
第一節 研究背景與重要性 ... 1
第二節 研究目的與研究問題 ... 4
第三節 名詞釋義 ... 5
第二章 文獻探討 ... 6
第一節 家庭壓力理論 ... 6
第二節 國內外籍配偶的生活適應 ... 10
第三節 大陸配偶文化與台籍父職角色 ... 13
第四節 自閉症 ... 15
第五節 自閉症兒童主要照顧者之照顧負荷 ... 17
第六節 自閉症兒童主要照顧者之社會支持 ... 21
第三章 研究方法與設計 ... 25
第一節 研究方法 ... 25
第二節 研究對象 ... 26
第三節 資料蒐集與研究工具 ... 30
第四節 資料處理與分析 ... 32
第五節 研究倫理 ... 33
第六節 研究的嚴謹性 ... 34
第四章 有故事的人 ... 36
第一節 袁家的故事 ... 36
第二節 吳家的故事 ... 49
第三節 許家的故事 ... 66
V
第四節 綜合分析 ... 81
第五章 結論與建議 ... 88
第一節 研究發現與討論 ... 88
第二節 研究建議與貢獻 ... 96
參考文獻 ... 99
中文部分 ... 99
英文部分 ... 104
附錄 ... 109
【附錄一】 訪談大綱 ... 109
【附錄二】 研究對象邀請函 ... 113
【附錄三】 訪談同意書 ... 114
VI
圖次
圖 2-1 ABC-X 家庭壓力模式 ...7
圖 2-2 雙重 ABC-X 家庭壓力模式 ...9
圖 2-3 跨國婚姻移入者的多層鑲嵌圖 ...11
表次
表 3-1 受訪者訪談時間 ...28表 3-2 受訪者訪談排程 ...29
表 3-3 受訪者／家庭基本資料 ...30
表 3-4 編碼實例 ...33
表 5-1 大陸配偶家庭中父親與母親壓力類型一覽表 ...91
表 5-2 大陸配偶家庭中父親與母親社會支持來源一覽表 ...95
1
第一章 緒論
第一節 研究背景與重要性
『照料自閉兒壓力大，母親投河自盡』
「江黃玉葉他長期照顧有自閉症的兒子，也曾經當選過慈愛母親。
不過在照顧自閉兒 27 年之後，這位曾經是模範媽媽的江黃玉葉，投河自盡！」
台視新聞，2000 年 7 月 19 日
兒童是國家未來的主人翁，更是每個父母的心肝寶貝。因此，下一代的身心 健康與發展對國家與家庭來說，是一件非常重要的事。然而，並非所有孩子都能 如父母所願健康成長，就以自閉症為例，它是一種終生少有痊癒可能的障礙（黃 金源，2008）。根據內政部統計處（2010）的統計資料顯示，2009 年全台持有身 心障礙手冊的自閉症人口約為 9,160 人，約占總障礙人口的 0.86%。各障礙類別 人口數與 2008 年底比較，自閉症者增加了 12.38%。隨著自閉症人口的增加，自 閉症之相關議題應當被重視。根據研究顯示，家有自閉兒將為父母及其他家庭成 員帶來負荷壓力與影響，照顧自閉症兒童是個歷時漫長且沉重的負擔（劉巧曼，
2004）。因此，除了自閉症兒童之外，自閉症兒童之照顧者亦是需要被支持與關 注的一群。
家有自閉症兒童，對照顧者而言是個非常大的挑戰。面對自閉症孩子，照顧 者除了在心理上產生許多擔心、無助、焦慮等情緒之外，自閉症兒童的特徵與需 求也為照顧者所帶來多層面的壓力與困擾。在經濟上，除了一般的醫藥費之外，
自閉症兒童之照顧者必須負擔額外的支出，讓自閉症兒童接受長時間的治療與復 健。在生理上，為了配合自閉兒不穩定的睡眠習慣，照顧者的睡眠品質可能也受
2
到影響。為了照顧自閉症兒童，自閉症兒童之照顧者較少時間進行個人消遣與休 閒活動，在社會上，也較少時間參與社交活動。有別於其他障別的兒童，自閉症 兒童外表看似一般，卻在溝通、社會互動、行為等方面有些障礙，包括溝通問題、
行為異常、慣性行為等問題。雖然自閉症兒童的障礙看似無形、無法從外觀上直 接判別，但其行為可能會對身邊的人造成一些非預期性的干擾，這並非一般旁人 所能理解。由此可見，自閉症兒童的特徵與需求將為照顧者帶來許多負荷與干 擾，自閉症兒童的家庭，有別於其他發展障礙別的家庭，承擔許多有形及無形的 壓力（吳佳賢，2002）。若照顧者的壓力沒有得到適當的調適，可能會間接影響 孩子的發展狀態。為了因應自閉症家庭的壓力問題，一些研究者對此做了相關的 研究，發現適切的社會支持可以幫助減輕家庭的照顧負荷，尤其是當支持資源來 自於母系原生家庭或其他正式的支持系統，能夠協助分擔照顧責任和經濟負擔 時，更能有效的幫助家庭減輕壓力（Byrne, Cunningham, & Sloper, 1988; Dunn, Burbine, Bowers, & Tantleff-Dunn, 2001; Harris, Handleman, & Palmer, 1985）。
外籍配偶，其原生家庭遠在他鄉，相較於本國籍配偶，其資源較少。因此，
若外籍配偶家中出現自閉兒，其必須額外承受照顧自閉症子女的負荷，可能使其 成為弱勢中的弱勢。根據內政部資料統計，2009 年我國國內結婚總對數為 117,099 對，其中，新婚夫婦中其中一人為外籍人士者（含大陸地區、港澳地區、東南亞 地區）高達 18,990 對，占全年總結婚對數之 16.22%（內政部統計處，2010）。因 此，表示平均約 6 對新婚夫妻中，有一對是跨國婚姻，而在跨國婚姻家庭中平均 將於結婚後 1 至 2 年內生下第一個新生兒（周美珍，2001）。目前國內對於自閉 症兒童生長在外籍配偶家庭的盛行率尚未有普查人口的統計資料，也未有任何此 族群的相關研究。因此，促成了本研究者對照顧自閉症子女之外籍配偶家庭感到 好奇。並希望可以藉此研究了解此一族群的壓力負荷及社會支持的情形。
本研究者第一次與自閉症兒童之照顧者接觸，是在自閉症相關單位實習之 時。該照顧者是本研究者服務的個案的母親，她的身份除了是一名自閉症兒童的
3
母親之外，也是一名外籍配偶。當時，本研究者固定每週一次到個案的家庭訪視，
除了自閉症兒童之外，該外籍母親也是本研究者的服務對象之一，主要目的是希 望可以透過課業輔導以及生活自理訓練的方式，以提升該自閉兒的能力。同時，
希望減少該母親對自閉症孩子在學業成績上，以及個人能力上的擔心與焦慮。在 服務的過程中，本研究者除了看見該母親照顧自閉症孩子的辛苦，也看見其離鄉 背井的辛苦。「這些事情我不曾對其他人說過，你是第一個！」這是該外籍配偶 母親對本研究者說過，讓本研究者印象最深刻的一句話。有別於台灣本籍母親，
該外籍配偶的原生家庭遠在他鄉，朋友也很少。當她與同住的婆婆因為孩子的事 而持不同意見及發生不愉快時，也只能忍氣吞聲、獨自一人默默承受。而當在她 感到徬徨、無助時，身邊似乎沒有朋友和親人可以給予足夠的支持與幫助。該外 籍配偶在支持資源較少的情況下照顧自閉症孩子，本研究者從其身上看見許多無 助及無力感。自高中畢業後，本研究者在七年前便離開家人，獨自到台灣求學。
或許因為本身也是遠渡重洋，從馬來西亞來到台灣念書的關係，本研究者對於外 籍配偶離鄉背井的心情感同身受。記得當年離開家人初到台灣時，本研究者因在 台生活不習慣，家上對家人的思念而幾乎每天哭著打電話給家人。令本研究者印 象深刻的是，在台的第一個寒假來臨前，父親勸說寒假回家之後可以不用再回來 台灣了。幸運的是，當時本研究者的身邊有許多一同從馬來西亞來台的朋友的支 持與鼓勵，最後才順利渡過那段煎熬的日子。然而，與本研究者不同的是，外籍 配偶並非短暫來台，她們沒辦法不可能因為在台無法適應而回家，加上她們還必 須承受照顧自閉症孩子的壓力，這是本研究者所無法想像的。因此，本研究者對 於照顧自閉症子女之外籍配偶家庭的壓力負荷及社會支持與資源情形感到好奇。
近二十年，隨著外籍配偶及新台灣之子的現象趨近普遍，政府單位也逐漸意 識到相關議題的重要性，許多專家學者也投入相關研究。目前關於外籍配偶的相 關議題多以外籍配偶個人生活適應、自我成長等主題為主（吳金鳳，2005；張素 真，2008；張婉縈，2007），而新台灣之子的相關研究多以在校學習、教養問題
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等議題為主（吳佩赬，2009；李怡慧，2008；彭卿雲，2007）。另一方面，在自 閉症相關議題上，目前國內的相關研究多以台灣本籍家庭為研究對象為主，未見 以外籍配偶家庭為研究對象的相關研究。因此，本研究旨在探討外籍配偶家庭中 的父親與母親在照顧自閉症子女的過程中所感受到的壓力負荷，及其社會支持的 來源和種類。
自閉症兒童主要照顧者多半為母親，在與父親相較之下，母親必須負擔較多 的照顧責任（吳佳賢，2002）。然而，「照顧」並非婦女的義務（王增勇、周月清，
2004），養兒育女並非母親的個人職責，因此，除了母親之外，研究者也希望可 以同時針對自閉症兒童之父親一同進行探討，希望從父母雙方的角度切入主題，
瞭解外籍配偶家庭照顧自閉症子女之照顧負荷與社會支持之實際情形。由於至今 未有學者涉及此領域的研究，本研究者希望了解外籍配偶家庭在照顧自閉症子女 的過程中所經歷的經驗、心情與感受，因此選擇以質性研究的方式，藉由與外籍 配偶家庭中的父親與母親進行深入訪談，以了解他們在照顧自閉症子女時感受到 的壓力及獲得支持的情形。希望以此喚起社會大眾及政府單位對此議題和群體的 重視，並進一步做為訂定協助方案之參考基礎。
第二節 研究目的與研究問題
基於前述理由，本研究從養育自閉症子女的外籍配偶家庭的角度出發，希望 達到以下目的：
一、 探討外籍配偶家庭中，父親與母親在照顧自閉症子女時所感受到的壓 力，適應狀況及其獲得他人支持的情形，以呈現此一族群的需求，及其擁有 資源的程度多寡。希望透過此研究，社會大眾可以更加重視養育自閉症子女 的外籍配偶家庭，政府單位可以此作為政策訂定之參考依據。
二、 瞭解在外籍配偶家庭中，父親與母親在照顧自閉症子女時的互動模式。
5
其中包括了夫妻之間在角色及分工上的異同。
根據研究動機與研究目的，本研究將深入探討以下幾個問題：
一、 在外籍配偶家庭中，父親與母親分別在養育自閉症兒童時所面臨及感受 到的壓力來源及負荷分別為何？
二、 在外籍配偶家庭中，父親與母親所獲得的支持來源及類型分別為何？此 資源是否充足並發揮其功能？
三、 外籍配偶家庭中的父親與母親目前養育自閉症子女的適應狀況如何？
四、 在養育自閉症子女的過程中，外籍配偶家庭中的父親與母親分別扮演甚 麼樣的角色？如何互動？
第三節 名詞釋義
本節將針對本研究中所涉及的重要名詞加以定義及說明：
一、 外籍配偶家庭
本研究中「外籍配偶家庭」一詞係指，來自中國大陸地區的女性，因與台灣 籍男性結婚而移居台灣所組成的家庭。至於來自東南亞國家如越南、印尼、泰國，
及從高經濟開發的國家如美國、英國、日本、加拿大、新加坡等地嫁入台灣的女 子移居台灣而組成的家庭不予納入本研究範圍。
二、 自閉症兒童
本研究中「自閉症兒童」一詞係指國內經醫師診斷為自閉症，並領有身心障 礙手冊，符合精神疾病診斷手冊第四版（DSM-IV）之十八歲以下兒童或青少年。
三、 照顧經驗
本研究中「照顧經驗」一詞係指，外籍配偶家庭中的父親及母親在照顧自閉 症子女的過程當中所經歷的心情與感受，其中包括了來自心理、生理、社會、經 濟等四層面的壓力與負荷，以及他們在過程中所接受到的支持來源。
6
第二章 文獻探討
本章共分成六小節進行探討，第一節為家庭壓力理論之探討；第二節主要探 討國內外籍配偶的生活適應；第三節則是大陸配偶文化與台籍父職角色；第四節 則是有關自閉症之探討；第五節為自閉症兒童主要照顧者之照顧負荷；第六節主 要探討自閉症兒童主要照顧者之社會支持。以下分節敘述之：
第一節 家庭壓力理論
壓力（stress）的定義非常多元，早期的「壓力」主要是以應用在自然科學領 域居多，一直到 1930 年代以後，才開始被用到社會科學領域上（周麗端等人，
2000）。壓力是因為改變所帶來的緊張、威脅，而產生的痛苦或不舒服（周麗端 等人，2000）。家庭是一個互動的系統（張英陣、彭淑華、鄭麗珍，1998）。在家 庭研究領域裡，家庭壓力(family stress)被定義為家庭系統中的壓力（pressure）或 是緊張（tension），它是指一個穩定的家庭受到干擾，對家庭的平衡造成改變（周 月清，1994；謝美香，2006）。壓力的存在會對家庭造成一些影響，但壓力本身 沒有任何好壞，重點在於這個家庭如何因應（周月清，1994）。
1949 年，Reuben Hill 首先提出 ABC-X 模式（ABC-X model），建構了家庭壓 力理論（McCubbin & Patterson, 1983b）。在 ABC-X 模式中，包含 A、B、C、X 四 個要素（周麗端等人，2000；張憶純，1999；鄭維瑄等人，2004；McCubbin & Patterson, 1983a, 1983b）：A 指壓力事件或情境（the stressor event），B 指家庭本身所擁有的 資源或韌性（the resources or strengths），C 指家庭對壓力源事件的認知或主觀定義
（the definition or meaning），X 指壓力的高低程度或危機程度（degree of stress or crisis）。
以下為 ABC-X 壓力模式中，在壓力事件或情境發展形成危機的過程中，各
7
要素之意涵（周麗端等人，2000；張憶純，1999；鄭維瑄等人，2004；Burr, 1973;
McCubbin et al., 1980; McCubbin & Patterson, 1983a, 1983b; McKenry & Price, 1994）：
（資料來源：Hill, 1958）
一、 壓力源事件─A 因素（the stressor event- A Factor）：
壓力源是指引發家庭系統變異的事件。家庭壓力研究者將壓力源二分為：常 態可預期的事件及非常態不可預期的事件（McCubbin & Patterson, 1983b）。在家 庭發展轉變的歷程中，常態可預期的事件是指新婚、初為人父母、子女進入學 齡與少年期、子女陸續離家並步入中年、步入老年等事件；非常態不可預期的 事件是指家人互動與衝突、離婚、家庭暴力、失業、經濟困難、疾病與死亡等 事件。
二、 家庭資源─B 因素（the resources- B Factor）：
家庭資源（family resources）是指家庭抵抗壓力所具有的資源，它擁有減緩壓 力事件所帶來的壓力程度的功能。因此，資源將成為家庭抵抗危機的能力之一。
當家庭掌握更多而適當的資源時，壓力源事件較不會破壞家庭系統。McKenry 與 Price（1994）將家庭資源分成：個人資源（如經濟能力、解決問題的能力、
事件或情境（event or situation）
A
認知（perception）
C
家庭資源（resources）
B
壓力的高低 危機
（degree of stress） （crisis）
X X
圖 2-1 ABC-X 家庭壓力模式
8
健康狀況等），家庭系統資源（如家庭內在的凝聚力、適應力等），社區資源或 社會資源（如情緒支持、自尊上的支持、及其他支持網絡等）。
三、 家庭對壓力源事件的認知─C 因素（the perception- C Factor）：
C 因素是指家庭主觀的定義壓力源及事件的困難程度，以及如何受到壓力事 件的影響。家庭如何定義壓力事件，將影響家庭受到壓力程度的多寡。即使是同 一件事情發生在不同的家庭，每個家庭面對壓力事件時一定會有不同的認知與解 讀。家庭對他們所經歷的壓力事件賦予的意義，可以是正向定義或是負向定義。
對於壓力採取正向定義的家庭較能調適且有適應能力。
四、 壓力的高低或危機程度─X 因素（degree of stress or crisis- X Factor）：
壓力是需求和能力之間的不平衡，危機是因擁有連續性的壓力卻沒有恢復穩 定的能力，而造成家庭結構及互動的模式的改變。若家庭能夠運用既有的資源並 重新定義情況，將避免家庭系統的改變，保持家庭穩定性，壓力就不會發展成危 機。
若將家庭壓力理論套用到家有自閉症兒童之家庭壓力來看，家庭因擁有一位 自閉症兒童而成為家庭壓力來源（A 因素），而此壓力源對家庭造成危機（X 因 素）的程度的多寡，視家庭所擁有的資源（B 因素），如社會支持或個人的支持 網絡，以及其對該壓力的定義及認知（C 因素）而定。
在 Hill 提出 ABC-X 壓力模式之後，McCubbin 與 Patterson （1938a, 1983b）則 以 ABC-X 理論為基礎，加入時間序列，擴展形成「家庭壓力的雙重 ABC-X 模式」
（Double ABC-X model of family stress），說明壓力累積的影響因素，以及面對壓 力及危機的後續因應：
9
對壓力來 源的認知
（資料來源：McCubbin & Patterson, 1983a, 1983b）
一、 累積的壓力－aA 因素（Pile up- aA Factor）：
個人或家庭在面對壓力時，往往不只面對單一的壓力源，而要面對多重壓 力。aA 因子是指在危機前和危機後所累積的壓力源。
二、 既有的及新的資源－bB 因子（Existing & new resources- bB Factor）： 指家庭在面臨危機前所擁有的資源，加上面臨危機之後新開發的資源。
三、 X+aA+bB 的認知－cC 因子（Perception of X+aA+bB- cC Factor）：
指對危機前的家庭危機（X）、危機後累積的壓力（aA）、現存及新開發的資 源（bB）的認知。
四、 家庭適應的策略與狀況－xX 因子（Adaptation- xX Factor）：
家庭在面對壓力時，綜合了 bB 因素及 cC 因素而產生，是家庭面對壓力時 所採取的因應措施。當家庭適當的整合 bB 和 cC 的因應策略，家庭就會有良好 的適應，反之將可能產生不良的適應。
對壓力來 源的認知
C
圖 2-2 雙重 ABC-X 家庭壓力模式
危機前 危機後
B
既有資源
X
危機
aA
累積的壓力
bB
既有的及新的資源
因應
cC
X+aA+bB 的認知
xX
積極適應
適應
不良的適應
A
壓力來源
時間
10
因此，若從雙重 ABC-X 壓力模式來看家有自閉症兒童之家庭的家庭壓力，
將更容易呈現自閉症兒童之家庭負擔著長時間的壓力與轉變。打從子女被診斷出 患有自閉症的那一刻起，家庭如何調適心情及面對自閉症子女、一直到自閉症子 女學習、接受教育、醫療、就業訓練等過程，家庭如何面對問題的壓力。此外，
家庭又是如何運用既有的或新開發的資源以面對和處理問題。本研究者將透過雙 重 ABC-X 壓力模式，探討家有自閉症兒童之家庭所面臨的問題與壓力，及其在 過程中是否擁有足夠的資源，是否擁有良好的適應等問題。
第二節 國內外籍配偶的生活適應
生活適應指的是個人想要滿足自身的需求，改變自己並採取適當的因應行 為，以適應當前的環境，或者改變環境以配合個人需要，從而使自己與其外在環 境維持和諧圓滿關係的一種歷程。它是一種動態、交互、有彈性的歷程，且是雙 向的或多向的歷程，而不僅是單向的歷程（張婉縈，2007）。
在外配家庭中，跨國婚姻與一般婚姻一樣，總包含歡笑、苦澀、學習及適應，
只是，他們不僅要面對婚姻生活的適應問題，更要面對文化間、種族間及階級間 的落差問題。當外籍配偶與台灣籍配偶共同形成跨國婚姻之後，外籍配偶離開原 本居住的家鄉，離鄉背井來到台灣，同時面臨婚姻與移民的雙重適應及文化挑戰
（張素真，2008）。
對於走入新的婚姻、新的環境，包括人、事、時、地、物等，外籍配偶除了 在生理、心理、家庭、社會等各方面必須做調適，在生活上必定面臨的許多適應 問題（周柏程，2007）。王明輝與蔡明惠（2004）曾在研究中運用新經濟社會學 的「鑲嵌」（embeddedness）概念（圖2-3），提出「多層鑲嵌」（multi-layers embeddedness）
的觀點，作為跨國婚姻的研究架構，說明移入者在進入台灣社會之後，鑲嵌在本
11
地社會的生活狀況。在多層鑲嵌概念中，研究者將移入者及環境的關係分成五個 層面：移入者，夫妻，家庭，社區，社會。其中，在圖中越接近移入者的內部層 面重要性越高。在此，我們視外籍配偶為「移入者」。除了外籍配偶本身之外，
夫妻關係與家庭關係是外籍配偶最貼近的層面。隨著在台年數的增長，外籍配偶 與台灣的關係不再局限於夫妻和家庭關係，關係會漸漸往外發展至社區，甚至是 社會。
圖 2-3 跨國婚姻移入者的多層鑲嵌圖
（資料來源：王明輝、蔡明惠，2004）
綜合「多層鑲嵌」的觀點，以及國內學者對外籍配偶的生活適應之相關研究，
本研究者分成以下五個層面進行探討（王良芬，2005；王雅芬，2004；吳金鳳，
2005；吳憶如，2009；曾家琪，2007）： 一、 個人層面：
外籍配偶從小生長在不同的國度，學習自己國家的語言，擁有自己的家人和 朋友。來到台灣之後，他們被迫更換語言，離開朋友，重新學習新的語言，重新 與他人建立關係。倘若遇到任何困難或難題，他們的心裡難免感到擔心與害怕。
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缺乏資源的他們，身邊缺少熟悉的親朋戚友，因此在心理上需要重新調適。
二、 夫妻與家庭層面：
家庭是外籍配偶來到台灣之後的第一個接觸、也是最緊密接觸的地方。離開 原住地的原生家庭，獨自來到台灣，外籍配偶缺乏原生家庭的支持，在地配偶成 為他們生活依附的主要對象，夫家取代原生家庭，成為外籍配偶在台生活的主要 避風港。然而，來到新的國家、新的家庭，外籍配偶不僅面對夫婿一人，夫家的 其他家庭成員對外籍配偶的看法與態度將影響兩者之間的互動與關係。與我國一 般家庭一樣，身為媳婦的外籍配偶還要學習與夫家的家庭成員相處、建立良好的 婆媳關係，重新適應新的家庭及成員，重新學習和適應衣食住行育樂等日常生活。
三、 社區層面：
隨著外籍配偶在台生活時間的增加，他們生活的領域也會隨之而擴大。社區 是外籍配偶在跨出家庭之後，首先要面對的一個新的環境。除了家庭之外，社區 也是外籍配偶在日常生活中經常活動及接觸的環境範圍。因此，外籍配偶必須學 習及適應與家庭以外的人建立和保持良好的關係。
四、 社會層面：
在此一層面中，無論是正式部門的法律規章，或是非正式的社會規範與價 值，都會影響外籍配偶在台的適應程度。法律上，外籍配偶在台的居留狀態是依 親居留，社會上也常常視這種跨國婚姻為「買賣婚姻」，無形中已將外籍配偶「商 品化」，造成社會大眾對外籍配偶的刻板印象與歧視。這種婚姻關係看似平等，
但實際上，在與本地的婚姻相較之下，跨國婚姻中的外籍配偶及在地配偶的身分 與關係的高低並不相同，似乎是種上對下的關係。因此，外籍配偶需要適應社會 大眾對自己的不同眼光。
五、 文化層面：
除了在鑲嵌理論裡所提到的個人、夫妻與家庭、社區、社會，這四個層面之 外，文化層面也是不容缺乏。劉美芳（2001）在研究裡指出，移民並非只是居住
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地的轉變，更是遷移者與自己本身社會、文化與遷移地的調適歷程。外籍配偶來 自異國異鄉，從小擁有各自的風土民情、風俗習慣、生活技能及價值規範，必定 在思想、態度上有別於台灣。因此，當外籍配偶來到台灣時，他們不僅面對不同 的家庭與社會，他們也必須重新融入台灣的文化，以適應生活。
簡而言之，我們可以看到外籍配偶在生活適應上必須面對許多不同層面的問 題。當然，除了外籍配偶本身之外，其配偶也將面臨一些相關的壓力。因此，若 外籍配偶家庭還要照顧患有自閉症的子女，可能會更加覺得辛苦與無助。
第三節 大陸配偶文化與台籍父職角色
一、 大陸配偶相關的研究
隨著兩岸交流日益頻繁，日前兩岸人民通婚已經是台灣普遍可見的現象。大 陸配偶，與其他來自東南亞國家的外籍配偶相較之下，看似與台灣的文化背景較 相近，但事實上她們不像東南亞國家的外籍配偶，可以得到原生國家的支援與照 顧；台灣的大陸配偶在基本人權、法律、輿論及新聞媒體等的對待上，遭受比外 籍配偶更加嚴厲的制宰與誤導（林徐達，2010）。相較於歐洲、美國的外籍配偶，
東南亞或大陸配偶感受較多的社會歧視與家庭歧視，台灣社會對大陸配偶有輕 鄙、貶低，甚至是物化的成見（林徐達，2010）。
李明岳（2006）在研究中發現，大陸配偶遇到的被歧視問題種類繁多，包含 制度性的歧視，環境性的歧視，和觀念上的歧視。但隨著配偶來台的時間的增加，
她們在環境上與觀念上的被歧視問題將自動克服。但在制度性的歧視上，因台灣 的法令存在著「外籍配偶」與「大陸配偶」的差別待遇，令大陸配偶感到無奈。
此外，朱柔若與孫碧霞（2010）也曾在一研究中探討高雄地區的印尼配偶及 大陸配偶在台灣的家庭生活適應情形與社會排除1的經驗。研究結果發現，在社
1 社會排除：指某些團體或個人，因無法參與經濟、政治與社會上的關鍵活動，而逐漸被邊緣
化或被排除的過程（朱柔若、孫碧霞，2008）。
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會排除的經驗上，印尼與大陸配偶皆有被社會排除的經驗，而在政治面向與福利 制度面向上，大陸配偶被排除的經驗較深。
而在大陸配偶對婚姻調適的部分，徐源生（2003）以金門的大陸配偶為研究 對象，透過深度訪談與參與觀察的方式，探討大陸配偶於金門地區之婚姻調適歷 程。其研究發現，雖然每一位配偶的適應程度不太一樣，但基本上她們需要大約 一年的時間進行調適，主要依其面對之家庭環境及其先生的性格不同而定。其 中，對於適應良好的配偶來說，夫妻感情融洽、經濟條件寬裕、堅強人格特質、
閩南同質風俗、試辦通航便利等因素，是讓她們感覺適應良好的原因。然而，也 有一些配偶是因人生地不熟、語言及溝通障礙、婆媳之間的代溝、經濟欠佳、及 身份問題而適應不良。但是，無論對於適應良好抑或是適應不良的大陸配偶來 說，政策上有關於「工作許可」及「定居設籍」此兩大議題，是她們一致的期待 與需求。
二、 父職角色的重要性
在一個家庭當中，父親與母親同時扮演非常重要的角色。然而，在傳統的性 別分工下，當我們談及家庭領域或照顧角色時，多以探討母親的角色為主，父親 卻在親職角色的扮演上處於配角的位置，其角色較被著重於家庭經濟上，合乎傳 統的「男主外、女主內」的角色分工與運作（曾美嘉，2006）。
隨著社會的變遷，台灣的家庭型態有所改變，從以往大家庭的模式轉為小家 庭的模式；從以成人為中心的家庭轉變成以兒童為中心的家庭，父親角色隨之而 慢慢產生了變化（曾美嘉，2006）。王舒芸（1995）的研究指出，父親在家中的 角色漸漸從傳統的養家者的角色，擴展到照顧子女的參與者。
父職角色，是父親知覺自己擔任親職任務，及其從事親職活動的行為表現與 期望的結果，也是其妻子與子女對其擔任任務及從事活動行為表現的期望（林伶 燕，2009）。近年來，父職角色已經開始被帶到研究上做討論。陳富美、利翠珊
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（2004）在研究中指出，父親參與家庭育兒工作將減低配偶的親職壓力，父職角 色的投入有助於配偶親職壓力，以及增進與配偶之間的婚姻關係。另一方面，
Lamb（1997）也曾在研究中提出，父親的缺席（father absence）將對孩子造成負 面的影響，孩子易於因而出現高度敏感、焦慮、膽怯、偏執的特性，同時也缺乏 環境要求的技巧，對孩子造成社會性發展的影響。
由上可知，父職角色在家庭中對於配偶，以及子女的發展有重要的影響，父 職角色在家庭中成為重要的影響關鍵。因此，本研究希望在探討外籍配偶家庭養 育自閉症子女的過程中，除了探討外籍母親之外，也希望加入台籍父親的角色討 論，以瞭解其對自閉症子女的照顧經驗。
第四節 自閉症
自閉症（Autism）是發展遲緩的一種，它是一種先天腦部功能受損傷而引起 的廣泛性發展障礙（中華民國財團法人自閉症基金會，2010）。所謂發展遲緩，
是指兒童在感官知覺、認知學習、語言溝通、動作平衡、社會情緒等發展項目 上有一種或以上、或全面的發展速度落後或品質上的異常（李慶良，1999）。依 我國「兒童及少年福利法施行細則」第六條「發展遲緩兒童，指在認知發展、生 理發展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理技能等方面，有疑似異常 或可預期有發展異常情形，並經衛生主管機關認可之醫院評估確認，發給證明 之兒童。經評估為發展遲緩兒童，每年至少應再評估一次。」（內政部，2004）。
在發展遲緩的類型當中，常見的有：動作發展遲緩、語言發展遲緩、認知發展 遲緩、社會適應發展遲緩、情緒心理發展遲緩以及全面性發展遲緩等（台北市政 府衛生局，2011）。自閉症在多方面有遲緩的現象。雖然每一位自閉症兒童的症 狀皆呈現不一樣的組合，但他們普遍上在人際關係、語言表達、及行為上有障 礙（中華民國財團法人自閉症基金會，2010）。
1943 年，自閉症由美國兒童精神科醫師肯納（Leo Kanner）在臨床上所發現。
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患者普遍有以下幾種特徵（黃金源，2008）： 一、 語言發展緩慢，有溝通問題。
二、 視、聽、味、觸、嗅、味、痛等感覺變異。
三、 缺乏想像性遊戲，與人及玩具互動有問題。
四、 有強迫性或固著性行為，常抗拒變更生活常規。
五、 人際互動困難，缺乏眼神接觸、依戀行為及互動行為。
至今，雖然自閉症的成因尚無定論，但可以確定的是，自閉症並非心理疾病 所造成，也不是因為缺乏教養或擁有不良親子關係所造成（中華民國財團法人自 閉症基金會，2010；黃金源，2008）。
自閉症屬於廣泛性發展遲緩2之一，其使患者在社交、語言、認知和情緒發 展上造成廣泛層面的影響。與其他發展遲緩不同的是，廣泛性發展遲緩經常合併 其他症狀的出現，如注意力缺失、過動症、強迫性精神功能症（自閉症症候群與 學習障礙關懷協會，2011）。相較於其他發展遲緩類型，如智能發展遲緩，自閉 症的特徵較難從外觀上直接判斷，人們無法直接從外觀上判斷某孩子是否為自閉 症兒童。因此，可能因而在照顧自閉症子女的過程中讓外人疏於體諒與關懷，對 自閉症兒童之家屬或照顧者造成許多有形與無形的壓力（吳佳賢，2002）。目前 已有研究顯示，擁有自閉症子女對母親的壓力有著非常直接的關係（Cristiane et al., 2005），當自閉兒的障礙程度越高，主要照顧者的負荷程度也隨之提高（吳佳賢，
2002）。另一方面，為了解決照顧者之照顧負荷及壓力，許多研究發現，照顧者 所接收到的社會支持程度有助於減輕他們的負荷及壓力。
檢視國內研究之相關研究，目前對於自閉症相關的研究多半以台灣本籍家庭 為主，未見針對外籍配偶家庭與自閉症之相關研究。其中，主要以質化研究的方 式探討外籍配偶擔任發展遲緩兒之主要照顧者之研究居多。例如曾家琪（2007）
以質化研究的方式，探討新移民母親養育發展遲緩兒之照顧負荷與社會支持的經
2 廣泛性發展遲緩：指交互社會互動，溝通型態及有限、固定、重覆的興趣及活動為主要特徵
的障礙，在所有情況下對個體功能表現有全面性的影響。
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驗。其研究發現，新移民母親養育發展遲緩兒將引起生理、心理、經濟、社會，
四個層面上的負荷，而在社會支持方面，雖然新移民母親獲得許多正式和非正式 支持系統的支持，但新移民母親對正式支持系統所提供的協助給予較多讚美，對 非正式支持系統則給予較多批評。另一方面，在早期療育資源及服務的部分，劉 巧曼（2005）在研究中發現，文化不信任感對新移民母親在療育資源的看法、意 願與感受上造成一定的影響，新移民家庭對於早期療育相關服務的認知及使用也 明顯偏低（王美晴，2005）。
儘管如此，發展遲緩的種類多元，如粗動作遲緩、細動作遲緩、語言遲緩、
認知遲緩、感官知覺遲緩、心理及情緒發展遲緩、聽力及視力的問題等；而患有 自閉症之兒童主要的障礙在於人際關係障礙、語言表達障礙及行為障礙（中華民 國財團法人自閉症基金會，2010），因此，以上有關發展遲緩之研究無法完全代 表自閉症之整體概況。再加上美國的研究發現，相較於其他發展遲緩兒之父母，
自閉症兒童父母的照顧負荷較大（Estes et al., 2009）。因此，本研究針對自閉症兒 童之家庭狀況，做進一步的探討，本研究領域有其重要性。再者，國內研究多以 自閉症兒童之母親為研究對象，把照顧重擔放在母親身上，少有以自閉症兒童之 父母雙方為研究對象之研究。因此，本研究希望從另一個角度切入主題，除了從 母親的角度之外，也從父親的角度瞭解外籍配偶家庭養育自閉症子女之照顧負荷 與社會支持之實際情形，並期望研究結果可以受到社會大眾對於此一族群之重 視，進一步給予適切的幫助與服務。
第五節 自閉症兒童主要照顧者之照顧負荷
一、 照顧負荷之定義
照顧負荷是一種主觀認知的過程與感受，它也是一個動態的過程（李鳳美，
2007）。Kasuya、Polgar-Bailey 與 Takeuchi（2000）認為，照顧者之照顧負荷是指
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照顧者因照顧老人、慢性疾病患者、失能家人等而產生的壓力或負擔，這些照顧 者的經驗將反應在生理、心理、情緒、社會和財務上。而 Montgomery、Gonyea 與 Hooyman（1985）將照顧負荷分為主觀負荷及客觀負荷，客觀負荷是指照顧者的 家庭在生活中所面臨的各種變化或改變的程度，如時間、金錢、隱私、社會關係、
健康等之改變；主觀負荷是指照顧者在照顧過程中所經驗到的感受，如痛苦、害 怕、擔心、氣憤、緊張等感受。
二、 照顧負荷之內涵
綜合國內外相關文獻及研究，本研究者將自閉症兒童之主要照顧者在照顧自 閉兒的過程中亦可能面臨的負荷，分成四個層面進行探討，包括生理負荷、心理 負荷、社會負荷、經濟負荷（吳佳賢，2002；李鳳美，2007；曾家琪，2007；Estes et al., 2009; Ghanizadeh et al., 2009; Jarbrink et al., 2003; Liptak et al., 2006; Lukemeyer et al., 2000; Montes & Halterman, 2008; Stuart & McGrew, 2009）：
（一） 生理負荷：
照顧者因照顧自閉症子女而可能造成身體上出現不適的症狀，如在睡眠、食 慾、體力、生活作息上發生改變。
（二） 心理負荷：
照顧者在面對照顧及教養工作時可能產生一些擔心、沮喪、挫折、自責、無 助、焦慮、痛苦等情緒，因而影響心情、造成壓力。
（三） 社會負荷：
照顧者因照顧自閉症子女而影響外出與親友交往、參與社交活動的時間與機 會，甚至可能造成照顧者與社會隔離，造成缺乏社會支持。
（四） 經濟負荷：
自閉症兒童可能從小需要接受許多治療、復健或特殊的教育服務，除了醫藥 費、交通費等額外支出之外，也將造成父母因時間上之不足而影響家庭收入。
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三、 自閉症兒童主要照顧者之照顧負荷之相關研究
目前國內有關主要照顧者之照顧負荷的相關文獻多是針對老人（陳麗娜，
2008）、慢性病患（丁俐月，2006）、精神病患（王士華，2006；李鳳美，2007；
郭志通，2005；張秀桃，2004）為主，而針對自閉兒之照顧者負荷的文獻篇幅極 少，僅有吳佳賢（2002）以量化研究的方式，從學前自閉症兒童主要照顧者的觀 點，來瞭解照顧者在照顧自閉症兒童的歷程中所感受到的照顧負荷程度，以及照 顧者的照顧負荷與心理健康、社會支持之間的關係。其研究發現，在家庭干擾的 照顧負荷方面，主要照顧者常因照顧孩子而在休閒活動、及日常作息中受到干 擾；此外，家有自閉症兒童的照顧者較會覺得羞恥，一些照顧者甚至覺得自己給 孩子的照顧不夠好，因而感到愧疚。
相較於國內的研究，國外有關自閉症兒童照顧者之相關文獻較多。以下依照 顧負荷的內涵，從四個層面進行探討：
（一） 生理負荷：
Ghanizadeh、Alishahi 與 Ashkani（2009）的研究發現，自閉症兒童之父母在 生活品質方面，如睡眠品質，較其他非自閉症兒童之父母差；若以量計算，自閉 症兒童之父母的睡眠量也較其他非自閉症兒童之父母少，面臨一定的負荷與壓 力。
（二） 心理負荷：
Midence 與 O’neill（1999）曾針對英國所做的研究，發現在自閉症兒童的父 母在孩子被確診是自閉症之前，便開始因子女的語言能力、理解能力、固著行為 等，有異於一般孩子，而感到困惑與苦惱。父母也會因孩子患自閉症而感到內疚 與自責，擔心是否因自己做錯任何事而造成孩子的異樣行為。當孩子被確診之 後，自閉症兒童之父母轉而關心孩子的未來及終身議題，如孩子的認知障礙之程 度、孩子是否有獨立自理生活的能力、是否被社會所接受等長期照顧及適當安排
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等問題（Koegel et al., 1992; Lin, 2009）。因此，在與一般兒童及其他發展問題的兒 童之父母相比之下，自閉症兒童之父母更加容易處於高壓力範圍（aggravation range）（Schieve et al., 2007）。美國學者 Estes, Munson, Dawson、Koehler、Zhou 與 Abbott（2009）曾在研究中指出，自閉兒之母親較其他發展遲緩兒童之母親擁有 更高程度的親職壓力與社會心理方面之困擾，而自閉兒母親的憂鬱程度及焦慮程 度較其他障礙類型的孩子的母親高（Stuart & McGrew, 2009）。自閉兒之母親已成 為精神健康問題的高風險群（Piven & Palmer,1999; Ryde-Brandt, 1990）。隨著自閉 症孩子症狀的嚴重程度及其所積累的壓力程度之提升，自閉症兒童之家庭所承受 之負荷也將隨之增加（Stuart & McGrew, 2009）。
（三） 社會負荷：
Bristol（1987）的研究顯示，自閉症兒童之父母為了照顧孩子，相對較少時 間進行個人消遣與休閒活動。另有 Midence 與 O’neill（1999）的研究顯示，社 會大眾因對於自閉症缺乏了解、讓自閉症兒童與家庭遭受到親朋戚友的孤立，因 此而產生不舒服感。
（四） 經濟負荷：
自閉症兒童可能從小需要接受許多治療、復健或特殊的教育服務。因此，父 母必須支付孩子的醫藥費、治療費、教育費等非預算的額外開支（Ghanizadeh et al., 2009; Jarbrink et al., 2003; Liptak et al., 2006; Lukemeyer et al., 2000; Montes &
Halterman, 2008），一些父母甚至因照顧自閉症子女而影響工作，減少收入，在家 庭少了一份收入的同時，也增加了家庭的經濟負擔（Jarbrink et al., 2003）。另一方 面，Rodrigue、Morgan 與 Geffken（1992）曾以量化研究的方式，針對美國的自閉 症兒童、唐氏綜合症兒童、及正常發展兒童之父親進行社會心理適應相關的研 究，發現自閉症兒童及唐氏綜合症兒童之父親不但較常尋求因應策略有關的資 訊，也較一般兒童之父親受到更多財務影響，以及家庭活動也受到破壞。
另一方面，目前國外與家有自閉症兒童之移民家庭有關的研究，主要以透過
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量化研究的方式，探討自閉症兒童出生在移民者（immigrants）家庭的盛行程度
（prevalence），及探索城鄉之間移民者與自閉症兒童之關聯性與差異性，其中，
以瑞典及美國為研究背景之研究居多（Barnevik-Olsson et al., 2008; Croen et al., 2002;
Gillberg et al., 1991; Gillberg & Gillberg, 1996; Keen et al., 2010; Wood et al., 1987）。唯 有 Glenda Wallace（1998）曾以敘事的方式，探討三個來自韓國、菲律賓、英國 的移民父母在照顧自閉症兒童時的經驗，發現他們在照顧的過程中有悲傷、沮 喪、自責、焦慮、害怕、困窘等感受，也發現身為主要的經濟提供者的父親對於 家裡的經濟狀況感到比較大的壓力。
四、 小結
綜合以上，國內外之相關文獻顯示自閉症兒童之主要照顧者面臨生理、心 理、社會及經濟上之負荷。然而，研究者至今未見國內有任何針對家有自閉症兒 童之外籍配偶家庭做負荷相關之研究。因此，本研究將以目前已有的照顧負荷之 相關文獻為基礎，進一步探討外籍配偶家庭在照顧自閉症兒童是之壓力負荷。
第六節 自閉症兒童主要照顧者之社會支持
一、 社會支持之定義
社會支持的概念眾說紛紜，很難合成一個核心的定義，因此目前對此一概念 缺乏一致性。Cobb（1976）認為，社會支持是一種資訊的提供，它讓人們感覺被 關愛、受尊重。也有學者認為，社會支持是一種有價值的資源，例如來自親友有 形或無形的協助（Mastrian et al., 1996）。根據研究顯示，自閉症兒童之家庭獲得 的社會支持越多，其壓力及負荷程度越低，因此，社會支持是調解壓力的重要調 節變項之一（李家琦，2008；陳一蓉，1993； Stuart & McGrew, 2009; Weiss, 1991）。
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二、 社會支持之內涵
檢視本章第四節之文獻，我們知道自閉症兒童之父母面臨許多挑戰，包括從 診斷開始、替孩子尋找適當的治療、擔憂孩子的教育問題、面對經濟壓力等，皆 為造成父母壓力負荷之因素。至今，許多研究已證實社會支持是幫助減低自閉兒 之照顧者之負面心理影響的重要因素。
整合國內外相關之文獻，依照社會支持的功能，一般將社會支持歸納為以下 三種類型（曾家琪，2007；吳佳賢，2002；McCubbin et al., 1980）：
（一） 工具性支持：
指他人所提供的實質支援或協助，如人力、物力、經濟上的幫助。
（二） 訊息性支持：
指他人所提供的想法或意見以助於問題的解決，如醫師所提供有關於醫療上 之建議。
（三） 情感性支持：
指感受到他人所提供之關心或正向情感的肯定，包括尊重、信任、關愛、傾 聽、讚賞等。
若以社會支持的來源做分類，社會支持可分為非正式支持系統與正式支持系 統兩種類型（曾家琪，2007；吳佳賢，2002； Bristol, 1987）：
（一） 非正式支持系統：
通常是一種自然的結合，在非結構安排之下所產生之社會連結，如家人、親 戚、朋友、鄰居、宗教團體等。
（二） 正式支持系統：
來自具有特定目標的機構或組織，如政府機構、社會福利單位、助人工作者 等所提供之協助，又可稱為次級的社會支持來源。
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三、 自閉症兒童主要照顧者之社會支持之相關研究
國內有關自閉症兒童主要照顧者之社會支持之相關文獻少之又少。至今只見 陳一蓉（1993）、吳佳賢（2002）及陳冠蘭（2009）的研究與此相關，前二者運 用量化研究的方式，以自閉症兒童之母親為研究對象，針對自閉症母親或主要照 顧者所感受到的社會支持（社會支持的功能及社會支持的來源）的進行探討。陳 一蓉（1993）主要探討自閉症兒童的母親的壓力知覺、社會支持與其適應關係。
吳佳賢（2002）則探討學前自閉症兒童主要照顧者之負荷、社會支持與心理健康 之相關研究。研究發現，若依社會支持之功能做分類，學前自閉症兒童主要照顧 者的社會支持內容以資訊支持居多，情緒支持為其次，工具支持再次之；而若從 主要照顧者的社會支持來源來看，在非正式支持體系中，主要照顧者認為配偶所 提供的社會支持最多；在正式支持系統方面，則以專業人員提供的資訊支持為多
（吳佳賢，2002）。陳冠蘭（2009）則透過自編量表及半結構訪談的方式收集資 料，探討四至八歲自閉症兒童主要照顧者所主觀感受之家庭支持情形，與兒童適 應行為之相關性，結果發現自閉症兒童主要照顧者主觀感受到中等程度的家庭支 持，其所感受到的支持與自閉症兒童的適應行為及表現呈現正相關。
國內外的研究皆發現非正式支持系統，相較於正式支持系統，更能成為有效 的壓力緩衝劑。非正式支持系統，如朋友與家人，尤其配偶所提供之支持，將有 效的減低自閉症兒童之母親的壓力（Benson, 1991; Dunn, et al., 2001）。就社會支持 之來源而言，當遇到困難時，自閉症兒童之母親最先將向其伴侶尋求幫助與支 持，其次為直系親屬，再者將向其他身心障礙孩童之父母求助（Boyd, 2002; Weiss, 1991）。
根據吳佳賢（2002）的研究顯示，當主要照顧者的社會支持越低時，其家庭 干擾與照顧負荷程度越高，反之，當主要照顧者的社會支持程度越多時，其心理 健康狀態越佳。國外學者 Glenda Wallace（1998）曾以敘事的方式，探討移民父 母在照顧自閉症兒童時的經驗，結果發現自閉症兒童的照顧者常因照顧孩子兒無
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法參與社區活動，其研究中的三個受訪家庭父母皆希望可以在當地交到可靠的朋 友，以融入社區。
四、 小結
檢閱有關自閉症照顧者相關的文獻，許多研究的結果顯示社會支持對照顧者 的負荷有一定的影響，然而目前國內未有任何與外籍配偶為自閉兒之主要照顧者 之社會支持有關的研究。因此，本研究者希望可以透過針對養育自閉症兒童之外 籍配偶家庭的社會支持進行進一步之探索，以幫助此一族群發掘更多資源。
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第三章 研究方法與設計
本章主要說明本研究之研究方法與設計，包括研究方法、研究對象、資料蒐 集與研究工具、資料處理與分析、研究限制、研究倫理及研究的嚴謹性等七節。
以下分節敘述之：
第一節 研究方法
質性研究強調研究者與被研究者之間的互動，重視對事物進行深入、細緻、
長期的體驗，以得到一個比較全面的解釋性理解（陳向明，2002）。本研究採用 質性研究的方法進行：
一、 探索性目的
由於目前國內未有任何有關外籍配偶家庭養育自閉症子女之照顧負荷及社 會支持之相關研究，此研究仍處於探索階段，故本研究選擇採用最適合探索性研 究之質性研究方法，其所強調的彈性與創造性，是量化研究無法取代的。
二、 了解內在經驗與感受
本研究主要是以探索及瞭解受訪者的內在經驗為目的。因此，為了能夠以開 放的觀點蒐集資料，本研究者希望以質性研究的方式進行探究，以取得研究對象 個人之想法、態度、經歷等多方面的真實資訊。
三、 樣本的獨特性
本研究之研究目的是希望瞭解外籍配偶家庭之父母在養育自閉症子女時所 感受到的壓力負荷，父親與母親的照顧態度與觀點，及其獲得社會支持的情形。
對於本研究者而言，接觸與取得如此具獨特性的研究對象有一定的困難，此與質 性研究適用之情境相符。
綜合以上，本研究者將秉持開放與探索的精神與態度進行資料收集，並完
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整、屬實地詮釋資料，以瞭解外籍配偶家庭之父母在養育自閉症子女時的感受與 經驗。
第二節 研究對象
本研究採取「立意取樣」的方式選擇符合本研究的受訪者，輔以「滾雪球抽 樣」的方式延伸尋找其他符合本研究的受訪者。研究者以三位父親與三位母親作 為研究樣本，預設以每對來自同一個家庭、父母雙方願意接受訪談的父親與母親 為選擇優先，否則以分別來自不同家庭的三位父親及三位母親進行研究。受訪者 之選擇原則、招募途徑、及資本資料如下：
一、 研究對象之選擇原則 受訪者需具備以下條件：
1. 雙親家庭中之父母，其中，母親是來自大陸地區之外籍配偶；
2. 其子女經醫師診斷為自閉症之兒童，目前年齡未及十八歲者；
3. 父親或母親為自閉症子女之主要照顧者，且擁有表達及理解國語之能力。
二、 研究對象之招募途徑與過程
研究者本身曾經在自閉症相關機構及醫療院所精神科進行實習。在服務的過 程中，研究者曾經服務自閉症兒童暨家庭，與他們有所接觸。因此，招募初期，
研究者首先以此二單位作為尋找研究對象之起點，再利用滾雪球的方式，由受訪 者介紹其朋友或其他可能適合接受訪問之受訪者，並在說明研究主題及詢問受訪 者之意願後，邀請其參與本研究。但是，由於招募過程不如意，研究者也嘗試另 請特教系的朋友轉介符合研究條件的個案，在實習機構的部分也另請南部辦公室 的負責人幫忙留意並傳達相關的招募訊息，希望從多方面涉獵。在招募的過程 中，研究者發現本身曾經實習的醫院少有大陸籍配偶的個案，另在自閉症相關機 構和特教系的朋友的部分，也有兩對符合研究對象條件的父母的拒絕。在這兩對
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拒絕受訪的父母當中，研究者曾多次電話聯絡並邀請對方，對方也已口頭答應，
但在與對方確認配偶之受訪意願後，其中一位母親直接拒絕父親的加入，另一位 表示尋求配偶之同意後會自動聯繫，但最後不但沒有消息，研究者打了許多電話 給對方卻也沒有任何消息，最後才決定放棄。
幾經波折，研究者最後除了在曾經實習的自閉症相關機構找到兩對個案，也 成功在機構的南部辦公室找到第三對受訪父母。第一對受訪者是研究者在實習期 間所認識之家庭，由於在實習之後一直都保持聯繫，因此，當研究者邀請這一對 父母協助參與研究時，他們也毫不猶豫的答應。至於第二和第三對受訪父母，雖 然與研究者事前並不熟識，但都是由北部和南部機構的督導所引薦。
為了向受訪者表達謝意，研究者以提供訪談費的方式感謝受訪者的參與。但 是，為了避免受訪者以賺取訪談費而參與訪談為目的，研究者在尋求受訪者的受 訪意願之後，在正式接受訪談之前才提供正式的研究對象邀請函，告知受訪者將 有五百元台幣為訪談費的訊息。
在這一次尋找研究對象的經驗中，研究者發現社工與個案之間的關係之重要 性。個案們之所以會接受訪談，除了他們的個人意願之外，非常大的關鍵是因為 機構社工平日與個案保持一定的友好及信任關係。因此，當研究者透過機構社工 協助轉介個案時，個案才會願意與研究者有所接觸。
三、 訪談前的準備工作
在三對受訪父母中，除了第一對父母是研究者在進行研究之前已經熟識的案 主之外，其他兩對父母皆由機構督導及負責人所轉介。轉介者在為研究者轉介個 案之前，會替研究者向受訪者做第一次的受訪者條件及意願的確認。當受訪者答 應接受成為本研究之研究對象之後，研究者首先透過通電話的方式與受訪夫妻中 的其中一人聯絡，並在電話中簡單說明本研究之研究目的，另外也與對方再次確 認他或她與配偶的受訪意願及條件，最後才進一步與受訪者約訪談時間與地點。
在與受訪者聯絡的過程中，研究者在正式訪談之前分別與三個受訪家庭電聯
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的次數不一，但與每個受訪家庭至少通過兩次以上的電話，一切視當時在電話中 的談話內容而定，直到完全及正確傳達所有相關訊息為止。
四、 正式訪談
為了避免受訪夫妻預先討論訪談內容，研究者與同一家庭中的父母約在同一 天進行訪談。第一對受訪家庭將訪談時間安排在周日下午的時間，研究者先與母 親進行訪談，傍晚待父親下班回來之後再接續與父親進行訪談。而第二對受訪家 庭則約在父親休假時進行訪談，訪談順序則隨機以母親為先，父親為後。由於第 三對父母居住在台灣的南部，研究者與受訪父母約在下午的時間進行訪談。
在訪談地點的部分，為了避免為受訪者帶來不必要的麻煩，研究者讓受訪者 選擇在他們覺得方便和自在的地點進行訪談。第一和第二對父母選擇在自己家中 進行訪談，第三對則在南部機構辦公室進行訪談。
在正式訪談之前，研究者統一先請受訪者閱覽訪談同意書，並且說明本研究 之研究目的、研究主題、訪談流程與細節，並於雙方簽署同意書之後，再次向受 訪者徵求錄音的同意，在確認沒問題之後才正式開始進行訪談。
六位受訪者的訪談時間及排程分別如下：
表 3-1 受訪者訪談時間
受訪者 訪談時間總計 受訪者 訪談時間總計
袁媽 98 分鐘 袁爸 36 分鐘
吳媽 151 分鐘 吳爸 43 分鐘
許媽 63 分鐘 許爸 72 分鐘
母親平均訪談時間 104 分鐘 父親平均訪談時間 50 分鐘
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表 3-2 受訪者訪談排程
日期 受訪者 內容
2011.03.03 袁媽媽 督導通知研究者宋媽媽已經答應參與研究，研究者致 電袁媽媽再次確認身份及意願，並相約於隔日親自到 府說明。
2011.03.04 袁媽媽 研究者到府拜訪袁家，說明研究目的及方向。
2011.03.25 袁媽媽、
袁爸爸
說明「研究對象邀請函」之內容，簽署訪談同意書，
正式進行訪談。
2011.04.06 吳媽媽 督導通知研究者吳媽媽已經答應參與研究，研究者致 電吳媽媽再次確認身份及意願，並相約於 2011.04.13 到府訪談。
2011.04.12 吳媽媽 研究者致電吳媽媽以提醒和確認隔日的訪談時間，但 吳媽媽表示吳爸爸忘記時間，隔日需要上班。因此，
在電話中相約於 2011.04.19 到府進行訪談。
2011.04.19 吳媽媽、
吳爸爸
說明「研究對象邀請函」之內容，簽署訪談同意書，
正式進行訪談。
2011.04.30 許爸爸 督導通知研究者許爸爸已經答應參與研究，研究者致 電許爸爸再次確認身份及意願。
2011.05.01 許爸爸 研究者致電許爸爸相約於 2011.05.03 到機構進行訪談。
2011.05.03 許媽媽、
許爸爸
說明「研究對象邀請函」之內容，簽署訪談同意書，
正式進行訪談。
五、 受訪者的基本資料
本研究中的六位受訪者來分別是三位男性及三位女性。他們分別是來自三個 不同家庭的父親和母親。以下將以表格的方式呈現六位受訪者（三個家庭）的基 本資料：
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表 3-3 受訪者／家庭基本資料
受訪者 袁家 吳家 許家
袁媽 袁爸 吳媽 吳爸 許媽 許爸 1. 年齡 38 歲 43 歲 31 歲 46 歲 27 歲 41 歲 2. 結婚年份 1999 年 2004 年 2005 年 3. 子女年齡 11 歲（自閉兒）
6 歲（手足）， 3.5 歲（自閉兒）
5 歲（自閉兒）
3.5 歲（手足）
4. 自閉兒診斷年齡 4 歲 1 歲 11 個月 2 歲 7 個月 5. 孩子的障礙程度 中度 中度 中度
6. 目前工作
學校的 助理媽 媽
從事製 造業
家庭主 婦
從事服 務業
家庭主 婦
目前待 業中
7. 居住地 台北 台北 高雄
8. 同住者 婆婆、小叔 無 公公
第三節 資料蒐集與研究工具
質性訪談是社會科學研究中最廣泛運用的資料蒐集方法之一，主要著重於受 訪者個人的感受、生活與經驗的陳述（林金定等人，2005）。因此，本研究採用 訪談法進行資料蒐集，透過與受訪者彼此的對話，以開放的態度蒐集受訪者所提 供的資訊，以獲得、了解及解釋受訪者個人的經歷與感受。本研究者主要以個別 訪談的方式，分別與自閉症兒童之父親及母親進行訪談。為了獲取與研究主題相 關、深入又多元的資料，本研究者採以半結構式深入訪談法的方式，進行資料蒐 集：
一、 半結構式深入訪談法
本研究者以研究問題作為訪談依據，設計訪談大綱，做為訪談架構。研究者
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以開放性的問題為主，提供受訪者比較彈性的空間。在訪談的過程中，以遵循受 訪者的談話脈絡為主軸，不侷限於訪探大綱內問項的順序與用字。除了把焦點放 在研究主題之外，本研究者也希望可以從與受訪者的訪談過程中探究非預期的情 境和答案。
二、 訪談工具
本研究所使用的研究工具有訪談大綱、錄音工具、筆記等，分別說明如下：
1. 訪談大綱
本研究主要以訪談方式進行資料蒐集，研究者依據研究目的與研究問題擬定 訪談大綱，除了基本資料之外，另將訪談大綱分為三大主題，包括壓力來源與負 荷類型、社會支持來源與類型、目前的適應狀況等（附錄一）。研究者從每一個 主題延伸出許多不同的子題，將問題條列成開放式問句，使問題具體化，作為研 究者資料蒐集的指引。
為了讓受訪者自由地述說其生活歷程與感受，避免研究者引導受訪者的思考 方向，在訪談過程中，除非偏離主題，否則研究者不會刻意介入。
2. 錄音工具
為了確保訪談資料的完整性與正確性，在蒐集資料的過程中，研究者將使用 錄音筆做錄音記錄。在研究倫理相關議題上，研究者在訪談進行之前將事先徵求 受訪者的同意，在得到受訪者的同意之後才正式開始進行訪談。
3. 田野筆記
除了語言訊息之外，受訪者所表現出來的非語言訊息對研究也非常重要。因 此，在訪談的過程中，研究者將受訪者的非語言行為，包括表情、動作等記錄於 田野筆記，以作為分析與解釋資料的來源之一。
