緒論

第一章 緒論

第一節 研究背景與重要性

『照料自閉兒壓力大，母親投河自盡』

「江黃玉葉他長期照顧有自閉症的兒子，也曾經當選過慈愛母親。

不過在照顧自閉兒 27 年之後，這位曾經是模範媽媽的江黃玉葉，投河自盡！」

台視新聞，2000 年 7 月 19 日

兒童是國家未來的主人翁，更是每個父母的心肝寶貝。因此，下一代的身心 健康與發展對國家與家庭來說，是一件非常重要的事。然而，並非所有孩子都能 如父母所願健康成長，就以自閉症為例，它是一種終生少有痊癒可能的障礙（黃 金源，2008）。根據內政部統計處（2010）的統計資料顯示，2009 年全台持有身 心障礙手冊的自閉症人口約為 9,160 人，約占總障礙人口的 0.86%。各障礙類別 人口數與 2008 年底比較，自閉症者增加了 12.38%。隨著自閉症人口的增加，自 閉症之相關議題應當被重視。根據研究顯示，家有自閉兒將為父母及其他家庭成 員帶來負荷壓力與影響，照顧自閉症兒童是個歷時漫長且沉重的負擔（劉巧曼，

2004）。因此，除了自閉症兒童之外，自閉症兒童之照顧者亦是需要被支持與關 注的一群。

家有自閉症兒童，對照顧者而言是個非常大的挑戰。面對自閉症孩子，照顧 者除了在心理上產生許多擔心、無助、焦慮等情緒之外，自閉症兒童的特徵與需 求也為照顧者所帶來多層面的壓力與困擾。在經濟上，除了一般的醫藥費之外，

自閉症兒童之照顧者必須負擔額外的支出，讓自閉症兒童接受長時間的治療與復 健。在生理上，為了配合自閉兒不穩定的睡眠習慣，照顧者的睡眠品質可能也受

2

到影響。為了照顧自閉症兒童，自閉症兒童之照顧者較少時間進行個人消遣與休 閒活動，在社會上，也較少時間參與社交活動。有別於其他障別的兒童，自閉症 兒童外表看似一般，卻在溝通、社會互動、行為等方面有些障礙，包括溝通問題、

行為異常、慣性行為等問題。雖然自閉症兒童的障礙看似無形、無法從外觀上直 接判別，但其行為可能會對身邊的人造成一些非預期性的干擾，這並非一般旁人 所能理解。由此可見，自閉症兒童的特徵與需求將為照顧者帶來許多負荷與干 擾，自閉症兒童的家庭，有別於其他發展障礙別的家庭，承擔許多有形及無形的 壓力（吳佳賢，2002）。若照顧者的壓力沒有得到適當的調適，可能會間接影響 孩子的發展狀態。為了因應自閉症家庭的壓力問題，一些研究者對此做了相關的 研究，發現適切的社會支持可以幫助減輕家庭的照顧負荷，尤其是當支持資源來 自於母系原生家庭或其他正式的支持系統，能夠協助分擔照顧責任和經濟負擔 時，更能有效的幫助家庭減輕壓力（Byrne, Cunningham, & Sloper, 1988; Dunn, Burbine, Bowers, & Tantleff-Dunn, 2001; Harris, Handleman, & Palmer, 1985）。

外籍配偶，其原生家庭遠在他鄉，相較於本國籍配偶，其資源較少。因此，

若外籍配偶家中出現自閉兒，其必須額外承受照顧自閉症子女的負荷，可能使其 成為弱勢中的弱勢。根據內政部資料統計，2009 年我國國內結婚總對數為 117,099 對，其中，新婚夫婦中其中一人為外籍人士者（含大陸地區、港澳地區、東南亞 地區）高達 18,990 對，占全年總結婚對數之 16.22%（內政部統計處，2010）。因 此，表示平均約 6 對新婚夫妻中，有一對是跨國婚姻，而在跨國婚姻家庭中平均 將於結婚後 1 至 2 年內生下第一個新生兒（周美珍，2001）。目前國內對於自閉 症兒童生長在外籍配偶家庭的盛行率尚未有普查人口的統計資料，也未有任何此 族群的相關研究。因此，促成了本研究者對照顧自閉症子女之外籍配偶家庭感到 好奇。並希望可以藉此研究了解此一族群的壓力負荷及社會支持的情形。

本研究者第一次與自閉症兒童之照顧者接觸，是在自閉症相關單位實習之 時。該照顧者是本研究者服務的個案的母親，她的身份除了是一名自閉症兒童的

3

母親之外，也是一名外籍配偶。當時，本研究者固定每週一次到個案的家庭訪視，

除了自閉症兒童之外，該外籍母親也是本研究者的服務對象之一，主要目的是希 望可以透過課業輔導以及生活自理訓練的方式，以提升該自閉兒的能力。同時，

希望減少該母親對自閉症孩子在學業成績上，以及個人能力上的擔心與焦慮。在 服務的過程中，本研究者除了看見該母親照顧自閉症孩子的辛苦，也看見其離鄉 背井的辛苦。「這些事情我不曾對其他人說過，你是第一個！」這是該外籍配偶 母親對本研究者說過，讓本研究者印象最深刻的一句話。有別於台灣本籍母親，

該外籍配偶的原生家庭遠在他鄉，朋友也很少。當她與同住的婆婆因為孩子的事 而持不同意見及發生不愉快時，也只能忍氣吞聲、獨自一人默默承受。而當在她 感到徬徨、無助時，身邊似乎沒有朋友和親人可以給予足夠的支持與幫助。該外 籍配偶在支持資源較少的情況下照顧自閉症孩子，本研究者從其身上看見許多無 助及無力感。自高中畢業後，本研究者在七年前便離開家人，獨自到台灣求學。

或許因為本身也是遠渡重洋，從馬來西亞來到台灣念書的關係，本研究者對於外 籍配偶離鄉背井的心情感同身受。記得當年離開家人初到台灣時，本研究者因在 台生活不習慣，家上對家人的思念而幾乎每天哭著打電話給家人。令本研究者印 象深刻的是，在台的第一個寒假來臨前，父親勸說寒假回家之後可以不用再回來 台灣了。幸運的是，當時本研究者的身邊有許多一同從馬來西亞來台的朋友的支 持與鼓勵，最後才順利渡過那段煎熬的日子。然而，與本研究者不同的是，外籍 配偶並非短暫來台，她們沒辦法不可能因為在台無法適應而回家，加上她們還必 須承受照顧自閉症孩子的壓力，這是本研究者所無法想像的。因此，本研究者對 於照顧自閉症子女之外籍配偶家庭的壓力負荷及社會支持與資源情形感到好奇。

近二十年，隨著外籍配偶及新台灣之子的現象趨近普遍，政府單位也逐漸意 識到相關議題的重要性，許多專家學者也投入相關研究。目前關於外籍配偶的相 關議題多以外籍配偶個人生活適應、自我成長等主題為主（吳金鳳，2005；張素 真，2008；張婉縈，2007），而新台灣之子的相關研究多以在校學習、教養問題

4

等議題為主（吳佩赬，2009；李怡慧，2008；彭卿雲，2007）。另一方面，在自 閉症相關議題上，目前國內的相關研究多以台灣本籍家庭為研究對象為主，未見 以外籍配偶家庭為研究對象的相關研究。因此，本研究旨在探討外籍配偶家庭中 的父親與母親在照顧自閉症子女的過程中所感受到的壓力負荷，及其社會支持的 來源和種類。

自閉症兒童主要照顧者多半為母親，在與父親相較之下，母親必須負擔較多 的照顧責任（吳佳賢，2002）。然而，「照顧」並非婦女的義務（王增勇、周月清，

2004），養兒育女並非母親的個人職責，因此，除了母親之外，研究者也希望可 以同時針對自閉症兒童之父親一同進行探討，希望從父母雙方的角度切入主題，

瞭解外籍配偶家庭照顧自閉症子女之照顧負荷與社會支持之實際情形。由於至今 未有學者涉及此領域的研究，本研究者希望了解外籍配偶家庭在照顧自閉症子女 的過程中所經歷的經驗、心情與感受，因此選擇以質性研究的方式，藉由與外籍 配偶家庭中的父親與母親進行深入訪談，以了解他們在照顧自閉症子女時感受到 的壓力及獲得支持的情形。希望以此喚起社會大眾及政府單位對此議題和群體的 重視，並進一步做為訂定協助方案之參考基礎。

第二節 研究目的與研究問題

基於前述理由，本研究從養育自閉症子女的外籍配偶家庭的角度出發，希望 達到以下目的：

一、 探討外籍配偶家庭中，父親與母親在照顧自閉症子女時所感受到的壓 力，適應狀況及其獲得他人支持的情形，以呈現此一族群的需求，及其擁有 資源的程度多寡。希望透過此研究，社會大眾可以更加重視養育自閉症子女 的外籍配偶家庭，政府單位可以此作為政策訂定之參考依據。

二、 瞭解在外籍配偶家庭中，父親與母親在照顧自閉症子女時的互動模式。

5

其中包括了夫妻之間在角色及分工上的異同。

根據研究動機與研究目的，本研究將深入探討以下幾個問題：

一、 在外籍配偶家庭中，父親與母親分別在養育自閉症兒童時所面臨及感受 到的壓力來源及負荷分別為何？

二、 在外籍配偶家庭中，父親與母親所獲得的支持來源及類型分別為何？此 資源是否充足並發揮其功能？

三、 外籍配偶家庭中的父親與母親目前養育自閉症子女的適應狀況如何？

四、 在養育自閉症子女的過程中，外籍配偶家庭中的父親與母親分別扮演甚 麼樣的角色？如何互動？

第三節 名詞釋義

本節將針對本研究中所涉及的重要名詞加以定義及說明：

一、 外籍配偶家庭

本研究中「外籍配偶家庭」一詞係指，來自中國大陸地區的女性，因與台灣 籍男性結婚而移居台灣所組成的家庭。至於來自東南亞國家如越南、印尼、泰國，

及從高經濟開發的國家如美國、英國、日本、加拿大、新加坡等地嫁入台灣的女 子移居台灣而組成的家庭不予納入本研究範圍。

二、 自閉症兒童

二、 自閉症兒童