自閉症兒童主要照顧者之社會支持

一、 社會支持之定義

社會支持的概念眾說紛紜，很難合成一個核心的定義，因此目前對此一概念 缺乏一致性。Cobb（1976）認為，社會支持是一種資訊的提供，它讓人們感覺被 關愛、受尊重。也有學者認為，社會支持是一種有價值的資源，例如來自親友有 形或無形的協助（Mastrian et al., 1996）。根據研究顯示，自閉症兒童之家庭獲得 的社會支持越多，其壓力及負荷程度越低，因此，社會支持是調解壓力的重要調 節變項之一（李家琦，2008；陳一蓉，1993； Stuart & McGrew, 2009; Weiss, 1991）。

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二、 社會支持之內涵

檢視本章第四節之文獻，我們知道自閉症兒童之父母面臨許多挑戰，包括從 診斷開始、替孩子尋找適當的治療、擔憂孩子的教育問題、面對經濟壓力等，皆 為造成父母壓力負荷之因素。至今，許多研究已證實社會支持是幫助減低自閉兒 之照顧者之負面心理影響的重要因素。

整合國內外相關之文獻，依照社會支持的功能，一般將社會支持歸納為以下 三種類型（曾家琪，2007；吳佳賢，2002；McCubbin et al., 1980）：

（一） 工具性支持：

指他人所提供的實質支援或協助，如人力、物力、經濟上的幫助。

（二） 訊息性支持：

指他人所提供的想法或意見以助於問題的解決，如醫師所提供有關於醫療上 之建議。

（三） 情感性支持：

指感受到他人所提供之關心或正向情感的肯定，包括尊重、信任、關愛、傾 聽、讚賞等。

若以社會支持的來源做分類，社會支持可分為非正式支持系統與正式支持系 統兩種類型（曾家琪，2007；吳佳賢，2002； Bristol, 1987）：

（一） 非正式支持系統：

通常是一種自然的結合，在非結構安排之下所產生之社會連結，如家人、親 戚、朋友、鄰居、宗教團體等。

（二） 正式支持系統：

來自具有特定目標的機構或組織，如政府機構、社會福利單位、助人工作者 等所提供之協助，又可稱為次級的社會支持來源。

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三、 自閉症兒童主要照顧者之社會支持之相關研究

國內有關自閉症兒童主要照顧者之社會支持之相關文獻少之又少。至今只見 陳一蓉（1993）、吳佳賢（2002）及陳冠蘭（2009）的研究與此相關，前二者運 用量化研究的方式，以自閉症兒童之母親為研究對象，針對自閉症母親或主要照 顧者所感受到的社會支持（社會支持的功能及社會支持的來源）的進行探討。陳 一蓉（1993）主要探討自閉症兒童的母親的壓力知覺、社會支持與其適應關係。

吳佳賢（2002）則探討學前自閉症兒童主要照顧者之負荷、社會支持與心理健康 之相關研究。研究發現，若依社會支持之功能做分類，學前自閉症兒童主要照顧 者的社會支持內容以資訊支持居多，情緒支持為其次，工具支持再次之；而若從 主要照顧者的社會支持來源來看，在非正式支持體系中，主要照顧者認為配偶所 提供的社會支持最多；在正式支持系統方面，則以專業人員提供的資訊支持為多

（吳佳賢，2002）。陳冠蘭（2009）則透過自編量表及半結構訪談的方式收集資 料，探討四至八歲自閉症兒童主要照顧者所主觀感受之家庭支持情形，與兒童適 應行為之相關性，結果發現自閉症兒童主要照顧者主觀感受到中等程度的家庭支 持，其所感受到的支持與自閉症兒童的適應行為及表現呈現正相關。

國內外的研究皆發現非正式支持系統，相較於正式支持系統，更能成為有效 的壓力緩衝劑。非正式支持系統，如朋友與家人，尤其配偶所提供之支持，將有 效的減低自閉症兒童之母親的壓力（Benson, 1991; Dunn, et al., 2001）。就社會支持 之來源而言，當遇到困難時，自閉症兒童之母親最先將向其伴侶尋求幫助與支 持，其次為直系親屬，再者將向其他身心障礙孩童之父母求助（Boyd, 2002; Weiss, 1991）。

根據吳佳賢（2002）的研究顯示，當主要照顧者的社會支持越低時，其家庭 干擾與照顧負荷程度越高，反之，當主要照顧者的社會支持程度越多時，其心理 健康狀態越佳。國外學者 Glenda Wallace（1998）曾以敘事的方式，探討移民父 母在照顧自閉症兒童時的經驗，結果發現自閉症兒童的照顧者常因照顧孩子兒無

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法參與社區活動，其研究中的三個受訪家庭父母皆希望可以在當地交到可靠的朋 友，以融入社區。

四、 小結

檢閱有關自閉症照顧者相關的文獻，許多研究的結果顯示社會支持對照顧者 的負荷有一定的影響，然而目前國內未有任何與外籍配偶為自閉兒之主要照顧者 之社會支持有關的研究。因此，本研究者希望可以透過針對養育自閉症兒童之外 籍配偶家庭的社會支持進行進一步之探索，以幫助此一族群發掘更多資源。

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