研究建議與貢獻

根據研究發現，以及在研究過程中，受訪者所提出的一些回應，本研究者就 實務和學術方面提出幾點建議：

一、 實務性建議：

1. 有效的資源整合：

在養育自閉症子女的大陸配偶家庭中，當父母在照顧過程中當遇到問題時，

他們首先會向專業人員尋求協助。本研究發現，父母們為了自閉症子女到處尋找 有用的資源，消耗了許多時間，甚至一些父母因此而延緩了孩子的治療時間。因 此，如果可以針對相關的資源做有效的整合，統一從一個中心或固定的窗口，提 供自閉症兒童的新手父母足夠的和詳盡的資訊，尤其對於大陸籍母親來說，若有 專業人士的指引，將對家庭有很大的幫助。

2. 提供定期的喘息服務：

對於長時間照顧自閉症子女的大陸籍母親來說，她們完全沒有喘息的時間，

孩子便是他們生活中的全部。在這樣長時間照顧自閉症子女的情況之下，壓力與 負荷將也隨之而來。因此，除了經濟上的補助之外，大陸籍母親也需要更多的工 具性支持，政府或民間機構可以新增一些可提供母親喘息的服務內容，例如每週 八小時的托兒服務等。

3. 協助父母成立自助團體或成長團體：

研究發現，在養育自閉症子女的大陸配偶家庭中，大陸籍母親覺得與他們擁 有相同經驗的母親較能理解他們的心情，而對於不會與同事或朋友討論孩子的事 情的父親來說，目前也缺乏一個可以抒發情感的管道。因此，研究者建議幫助養 育自閉症子女的大陸配偶家庭組成一個自助團體或成長團體，讓同是大陸籍的自 閉症父母聚集在一起，讓有經驗的父母有固定的時間與新手父母互相交流、分 享，以提供新手父母情緒和資訊上的支持。

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4. 大力推廣對自閉症的認識：

本研究發現，受訪父母在知道自己的小孩是自閉症時，才開始嘗試了解自閉 症。但是，除了自閉症孩子的家屬之外，建議可以提高社會大眾對此疾病的基本 的認識。一來可以讓社會大眾對自己的子女或身邊朋友的子女的關注，幫助做到 及早發現，及早治療，二來當社會大眾對疾病有所認識之後，相信當他們遇到自 閉症兒童時可以抱以平常心對待，減少他們對自閉症兒童和父母的歧視和異樣眼 光。

二、 學術性的建議：

本研究首以養育自閉症子女的大陸配偶家庭作為研究對象，採質性研究的方 式，針對父母的照顧經驗做初探性之研究。在往後的研究當中，建議可與服務相 關族群的機構合作，以量化的方式做進一步的調查性研究。

三、 研究限制

1. 研究對象上之限制

由於本研究主要是透過醫院選取研究對象，故無法接觸到未與機構接觸或未 向外界尋求協助之家庭，因此，研究結果無法代表所有的家庭，在推論上有其限 制。

2. 語言上的限制

基於本研究以深入訪談的方式進行資料蒐集，因考量到受訪的大陸籍配偶之 中文表達與理解的能力可能影響研究者與受訪者的理解與詮釋，因此，以選取中 文溝通能力較好與理解程度較高的大陸籍配偶做為研究樣本。

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四、 研究特色與獨特發現：

1. 對大陸配偶與父職的關注：

相較於國內研究多以本地籍自閉症主要照顧者為研究對象，本研究主要是以 來自大陸的大陸籍配偶照顧者所組成的家庭為研究對象，有助於專業人士及社會 大眾對此族群的了解關注。另一方面，在本研究當中，同時以家中的父親與母親 做為研究對象，除了同時探討父親與母親的親子照顧之外，也分析家庭中夫妻關 係在照顧自閉症子女議題上的重要性。

2. 就醫體系與政府補助有助於減輕經濟負擔：

在本研究中，我們發現三個受訪的大陸配偶家庭的自閉症孩子因領有身心障 礙手冊、重大傷病卡、療育補助、或兒童醫療補助證等證明，而在治療過程中得 到許多金錢上的優惠與補助，其中尤以課程的費用補助為多。三個養育自閉症子 女的大陸配偶家庭中的父母一致認同政府所給予的金錢上的補助對於家庭的經 濟有一定的幫助。

3. 看見大陸母親的「優勢」（strength）：

大陸配偶離鄉背井來到台灣，除了得與親戚朋友分隔兩地，也須重新學習適 應新的文化與生活，所以常給人一種處於「弱勢」的印象。在本研究中，除了承 受照顧自閉症子女的負荷與壓力之外，我們在探討大陸配偶家庭養育自閉症子女 的照顧經驗時，也在大陸籍母親身上發現他們善於運用網絡資源的能力。雖然在 台土生土長的父親其周遭的網絡資源比來自大陸的母親多，但其在資源網絡的運 用程度上不及大陸籍母親。從此研究的獨特發現中，提醒我們不能只看大陸配偶

「弱勢」的一面，也要看到她們的「優勢」（strength）。

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中文部分

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