綜合分析

綜觀三個受訪家庭，研究者發現他們之間有許多共同特色。本節將針對前三 節中的三個受訪家庭，進行跨個案的綜合分析，說明他們的異同之處。

制度的限制

在本研究中，三位來自大陸的受訪母親雖然分別於不同的年份與其台籍配偶

82

83

擁有完全的工作權。

檢視本研究中的三位受訪的大陸籍母親，我們從在台有工作經驗的袁媽媽身 上可以看到她在職場上藉由助理媽媽的工作，看見許多同為自閉症孩子的母親，

知道孩子的自閉症狀況不只是發生在自己的身上，感受到這一切的發生並非自己 個人的不幸，從而得以轉化。對於像袁媽媽這樣養育自閉症子女的大陸配偶來 說，這是可以幫助她們的資源之一。但是，台灣制度限制大陸配偶被鑲嵌在家庭 裡面，姑且不論大陸配偶是否有意願到社會上工作，制度已經強烈限制了大陸配 偶不能嵌入社會層面，只被期待留在家中相夫教子。這並非大陸配偶自行選擇是 否到社會上工作的問題，而是她們連最基本的工作權利都沒有。無論在居留、身 份、或是工作上，大陸配偶都受到制度的限制。

家庭與社會壓力

正所謂遠水救不了近火，大陸配偶遠度重洋來到台灣，結婚生子之後發現自 己的孩子患上自閉症卻沒有辦法依靠遠在大陸的家人，只能獨自背負著沉重的負 擔照顧自閉症的孩子。面對社會、面對自閉症的孩子，本研究中受訪的陸籍母親 開始擔心孩子的狀況遭受他人的異樣眼光、成為他人口中的話柄。然而，三位來 自大陸的母親在照顧自閉症孩子的過程當中，雖未受到大陸的親友孤立，但她們 會因為孩子的狀況而羞於與家人或朋友來往，加上平日也為了照顧自閉症子女所 忙，導致少與在大陸的家人和朋友聯絡，開始孤立自己。大陸母親不想讓遠在大 陸的家人擔心而不敢與大陸的家人和朋友說明孩子是自閉症的真相，因而沒辦法 從大陸的家人和朋友中得到支持與幫助。對於孤立無援的大陸配偶來說，辛辛苦 苦離鄉背井來到台灣卻因為孩子的狀況而更加不敢與家人接觸，她們還必須在家 人、朋友面前表現出「我在台灣過得很好」的樣子，卻因而在無形中形成了雙重 的壓力。台灣與大陸之間的「距離」是一體的兩面，它讓養育自閉症子女的大陸 配偶免於對在大陸的家人和朋友交代與解釋孩子的病情，但它也減少了大陸配偶

84

在台的支持網絡，少了一些可以就近提供幫助的人。

大陸配偶來到台灣之後，夫家家庭成為她們在台灣最為親近的生活範圍。本 研究中，雖然三位受訪母親同樣來自大陸，但她們在台生活的家庭模式卻不盡相 同。袁媽媽，她與夫家家人同住在一個屋簷下。生活在一個大家庭的袁媽媽，在 照顧孩子及討論任何決策的過程中，家中的長輩─婆婆總是握有非常大的主導權 力。袁媽媽覺得自己在這個大家庭中照顧自閉症孩子時被其他家庭成員所監視。

長期的相處之下，尤其在親職教養方面，衍生出婆媳之間的潛在衝突，形成傳統 的東方家庭中婆媳之間的關係與問題。然而，袁爸爸的感覺卻與袁媽媽完全相 反，他覺得大家庭的生活模式很好，家庭成員住在一起可以互相照顧，有所照應。

雖然身處同一個家庭，但袁爸爸與袁媽媽對於同住者及大家庭的想法有所不同。

身處小家庭的吳媽媽與袁媽媽的處境相反，她渴望夫家有家人、公婆可以 在，如此一來，可以在她照顧孩子的過程中提供協助。由於吳爸爸的父母早逝，

所以當吳媽媽嫁到台灣之後，一直都只與吳爸爸和孩子同住，以小家庭的模式生 活著。吳媽媽在照顧自閉症孩子的過程中感到非常無助，她感嘆自己沒有公婆，

家中沒有人可以提供協助，因而希望可以把在大陸的母親接到台灣與自己同住。

家裡沒有同住者的吳媽媽與家有同住者的袁媽媽對於同住者的想法有所差異。

新的應對策略

在三位受訪的大陸籍母親當中，袁媽媽透過工作，到孩子的學校擔任助理媽 媽，開始與自己相似經歷的家庭有所接觸。袁媽媽在工作中不但可以一邊照顧自 己的孩子，也能幫助需要幫助的學生，從中找到意義。吳媽媽和許媽媽雖然沒有 到社會上工作，但他們學會不將自己的孩子與其他孩子做比較，只要孩子有進步 就已經感到開心與滿足。而對於三位父親來說，他們也與媽媽們一樣，希望孩子 可以慢慢進步，在生活上能夠獨立完成生活自理，不要造成社會的負擔。面對自 閉症的孩子，大陸籍母親以及台籍父親分別發展出自己的因應策略，透過不同的

85

方式來對此進行轉化。

性別與社會階級

在本研究中的三個受訪家庭中，大陸籍母親與台籍父親在照顧自閉症孩子的 過程中，分別扮演不同的角色，且在分工上也有所不同。相較於父親，大陸籍母 親在直接照顧上花了許多精力和時間，大陸配偶在家中扮演主要照顧者的角色。

然而，在直接照顧上，父親看似沒有投入太多時間參與照顧，但他們在家中其實 扮演著重要的角色，成為家中非常重要的經濟來源。當我們從「性別」角度探討 父親與母親在家中的角色時，可以發現母親成為直接照顧的照顧者，而父親卻因 為需要工作而無法全心投入照顧。「性別」除了影響父親如何期待自己做為經濟 的支持者，男性與女性之間的不同也讓受訪的父親與母親有不一樣的想法。在與 六位受訪者訪談的過程中，研究者在受訪母親身上看見許多她們的情緒和感受，

相反的在父親身上少見情緒層面的表現。也因為如此，研究者與父親的平均訪談 時間也較母親少了將近一半的時間。在訪談內容上，當父親談及自己的障礙孩子 時，都是以非常「男性」理性的談法，沒有任何情緒，也很有效率。父親們都在 短短不到一個小時的時間內完成訪談。再來，對於對孩子的期許，父親們會關心 孩子未來就業的問題，希望孩子不要成為浪費資源的人，其中，許爸爸甚至將有 障礙的孩子看做是一個「project」來應對。因為男性與女性對於處理情感的方式 有所不同，往往在夫妻相處之時，父親呈現出來的理性讓母親無法感受到他的支 持，甚至有母親覺得先生對自己冷漠。

除了「性別」的不同之外，在三位受訪家庭中，許爸爸之所以可以與其他爸 爸不同，放棄工作，全心投入於照顧自閉症孩子的工作當中，是因為他的個人資 源充足，家中原本所擁有的家業足以滿足他負起男性養家者的角色，讓他即使沒 有工作也能依賴家傳的祖產過生活。但對於沒有先天條件的袁爸爸和吳爸爸來 說，他們必須到外面工作賺取生計，才能維持家人的生活。如此可見，夫家家庭

86

的社會階級之高低不同將影響養育自閉症子女的大陸配偶家庭，社會中不同階級 的人其生活方式以及能力有所不同。

自閉症孩子及手足

本研究的三個受訪家庭中的三個自閉症小孩皆為男性，三個受訪家庭中的父 母在訪談的過程中提到，當他們察覺孩子在某些發展能力上有一些延遲的現象時 並不以為然，他們誤以為是因為小男生的發展比較慢的關係所造成。事實上，在 發展遲緩兒童的男女性別比例中，男童較女童多，但男童卻常被誤以為在發展上 有一些遲緩是正常的現象。

袁家只有一個獨生子，除了自閉症的孩子之外，吳家和許家的自閉症孩子分 別還有一個手足，吳家的是姐姐，許家的是妹妹。雖然同是照顧兩個孩子，但吳 家和許家對於自閉症兒童之手足有不同的看法；吳家覺得照顧兩個孩子是一種負 擔，但對許家來說，手足反而可以幫助陪伴自閉症的孩子。許爸爸和許媽媽覺得 家中有一個比自閉症兒子小的妹妹，在他們兄妹關係中不會產生競爭關係，妹妹 的出現反而會幫助刺激哥哥的成長，使彼此在同一個進度上互相學習。因此，自 閉症孩子的手足不一定會為家裡造成負擔。手足在擁有自閉症孩子的家庭中是一 種負擔或是助力，可能會因手足在家裡的排行順位的不同而有不同的結果。

誰能聽見他們的孤單

大陸配偶相較於來自東南亞國家的外籍配偶，看似文化背景與我國比較相 近，但事實上她們在台生活也面臨許多的不適應，尤其養育自閉症孩子的母親，

她們在照顧自閉症孩子時需要更多的支持。本研究中，袁媽媽因為遠在大陸的家 人沒有辦法給予正面支持；吳媽媽本性活潑，剛來台時到公園認識了許多朋友，

適應良好，但當她發現孩子是自閉症之後，開始羞於與他人接觸，甚至覺得自己 不值得，也沒有資格享受生活。孩子的自閉症狀況使媽媽們縮小了自己的社交圈

87

子與範圍，受訪的大陸母親在某種程度上非常「孤單」。

養育自閉症孩子，除了三位來自大陸籍母親之外，三位受訪的台籍父親也表 示自己不會在自己的社交圈子以及工作場域告訴朋友有關於自己孩子的自閉症 狀況，在某種程度上展現出他們的「孤單」。只是，我們從台籍父親身上看見的

養育自閉症孩子，除了三位來自大陸籍母親之外，三位受訪的台籍父親也表 示自己不會在自己的社交圈子以及工作場域告訴朋友有關於自己孩子的自閉症 狀況，在某種程度上展現出他們的「孤單」。只是，我們從台籍父親身上看見的