研究發現與討論

在華人傳統觀念看來，結婚、生子是件歡喜、快樂的事。然而，McCubbin &

Patterson（1983b）認為，家庭壓力的壓力源也可能因結婚、生子而引起。綜觀本 研究的三對受訪家庭，雖然他們在不同的年份共結連理，但卻不約而同的在婚後 第二年懷孕生子。在短短的兩年內完成兩件終身大事，爸爸媽媽們除了需要適應 夫妻新生活，也必須照顧孩子，同時適應兩種生活。在短時間內快速晉升為人父 及人母的狀態，除了對本地爸爸之外，對於來自大陸的媽媽們來說更是一大挑 戰。她們除了需要適應新的夫妻生活、照顧孩子的生活之外，同時可能還正處於 適應台灣環境與文化的狀態。而在本研究的三個受訪家庭中，他們的孩子分別在 一歲十一個月、三歲、及四歲的時候被診斷為自閉症兒童。孩子的疾病也成為家 庭壓力來源之一。

本節將回顧本研究中三對養育自閉症子女的大陸配偶家庭的訪談內容，根據 研究目的與研究問題，將訪談資料歸納出以下幾個結論：

一、 大陸配偶家庭中父母養育自閉症子女的負荷與壓力：

在家有自閉症兒童的大陸配偶家庭中，父親與大陸籍母親在家庭內所扮演的 角色有所不同。研究者從三個受訪家庭中，發現在家有自閉症子女的大陸配偶家 庭中，父母仍維持著傳統的「男主外、女主內」的分工模式。平日，父親忙於負 責家庭生計，周末或父親工作休息時，偶而會陪伴孩子，大陸籍母親則負責打理 家裡的大小事務。另一方面，在管教孩子的過程中，長期擔任管教角色的媽媽常

89

在照顧過程中扮演「黑臉」的角色，而爸爸的角色卻與媽媽相反，扮演「白臉」

的角色。由於媽媽照顧孩子的時間比較長，在照顧孩子的過程中，若有任何大小 事件，爸爸們都同意由媽媽們做決定。在家有自閉症子女的大陸配偶家庭中，大 陸籍母親是自閉症子女的主要照顧者。這與吳家賢（2002）針對養育自閉症子女 的台灣籍家庭所做的研究結果相似，發現在照顧自閉症子女的家庭中，皆由母親 擔任最主要的照顧角色。

本研究發現在心理、生理、社會、經濟，四種負荷類型當中，大陸籍母親在 養育自閉症子女時，以心理負荷及生理負荷為最常見的負荷類型，但父親卻沒有 這兩層面的負荷，父母之間的負荷不盡相同。

1. 心理負荷：出現憂鬱、焦慮、痛苦、迷惘、恐懼、自責、無助等感受 大陸籍母親從確定孩子被診斷為自閉症開始，因對疾病不完全了解而對此感 到害怕。但在認識自閉症之後，大陸籍母親在照顧自閉症子女的過程中，心理負 荷更是源源不斷，大陸籍媽媽因了解病情的嚴重性而為孩子感到難過，憂鬱、焦 慮、痛苦等感覺也隨之而來。除此之外，大陸籍媽媽也出現自責、自憐等感受，

無法接受自己會有自閉症的小孩。當想到自己的自閉症孩子的未來時，大陸籍媽 媽也會為孩子感到擔心，因而產生恐懼和迷惘的感受。此研究結果與先前的文獻 報告一致（Koegel, et al., 1992），發現自閉症兒童的母親受到負面感受的影響，長 期承受照顧負擔。

另一方面，本研究發現，相較於大陸籍母親，父親在訪問過程中的反應相當 平靜，無論是從父親口述，或是從母親口中轉述，父親都是表現出非常冷靜的態 度。父親這樣的表現甚至讓大陸籍媽媽懷疑爸爸對此沒有任何情緒，或對孩子是 自閉症的狀況漠不關心。

2. 生理負荷： 睡眠、食慾、體力等受到影響

在生理負荷方面，大陸籍媽媽從照顧初期，開始出現失眠的狀態。然而，照 顧自閉症兒童並非一天兩天的事，自閉症兒童必須做長時間的治療，而身為主要

90

照顧者的媽媽，平日除了照顧孩子的生活起居之外，也必須為接送孩子參與治療 課程而四處奔波，大陸籍媽媽不但沒有喘息的時間，尤其是當家庭中有一個以上 的孩子，在體力上更是難以負荷。以上發現與 Ghanizadeh 等人（2009）的研究結 果一致，認為照顧自閉症子女的母親的睡眠品質受到影響，而吳家賢（2002）的 研究也更進一步指出，自閉症兒童的主要照顧者常有心理及體力上的透支，對身 心健康有一定的影響。

在父親方面，本研究發現，對於平日都在上班的父親來說，並未產生太大的 生理負荷。此與 Ghanizadeh 等人（2009）的研究結果相符合，認為養育自閉症子 女的母親較父親的勞累程度高。推測其原因，可能因為直接照顧自閉症子女的母 親，與子女接觸的時間相較之下比父親長，因此，身為主要照顧者的大陸籍母親 在生理上較父親承受更大的負荷。

3. 社會負荷：沒有休閒時間，承受外人的歧視及異樣眼光

為了照顧自閉症孩子，大陸籍媽媽沒有自己的時間，沒有時間娛樂，也沒時 間進修，尤其當家中的自閉症子女有其他手足時，更是難上加難。這與 Koegel 等人（1992）的研究結果相符，認為自閉症兒童的母親在日常生活中，相對於消 遣及休閒活動，耗費了更多時間在照顧自閉症子女上。此外，本研究發現，雖然 沒有遭受到親戚朋友的孤立，但大陸籍媽媽會因為孩子的狀況而羞於與他人來 往，因為擔心他人的眼光，甚至不敢告訴在大陸的親戚、朋友，開始孤立自己，

不主動與他人聯絡。

走出家裡，來到社會，自閉症孩子的行為容易引起他人的異樣眼光，此與 Midence 與 O’Neill（2010）的研究結果相符，發現自閉症兒童非外表可見的特 質令人難以理解，讓父母遭受更多問題。而對於大陸籍母親來說，她們的大陸籍 身份，也是另一個遭受外人歧視的原因之一。

4. 經濟負荷：收入來源及支出負擔

在經濟方面，大陸籍母親因為平日忙於照顧孩子而沒有多餘的時間到社會上

91

工作，也因此而少了一份收入來源，此與 Jarbrink、Fombonne 與 Knapp（2003）

的研究結果相符。特別的是，本研究發現，雖然在家庭中只有父親一人負擔家裡 的經濟來源，但因政府對於領有身心障礙手冊的自閉症兒童有提供醫療補助，為 家庭減少治療支出，故孩子的治療費用不足以造成家裡太大的經濟負擔，此與 Ghanizadeh 等人（2009）及 Liptak、Stuart 與 Auinger（2006）的研究發現，認為養 育自閉症子女的家庭將因需要許多醫藥費，因而會造成家庭面臨經濟上的問題，

92

二、 父母養育自閉症子女的支持來源與類型：

家庭所擁有的資源將決定家庭壓力程度，因此，家庭資源的多寡將成為減輕 壓力的關鍵。在養育自閉症子女的大陸配偶家庭中，父母在養育自閉症子女的過 程當中總是困難重重，但慶幸的是，在他們身邊，還是有一些願意提供協助，支 持他們的資源，給予他們鼓勵與協助。本研究發現，大陸配偶家庭養育自閉症子 女的過程中，他們所遇到的問題可分成兩種類型，其一與家庭關係有關的問題，

另一則與孩子的自閉症有關的問題。當大陸籍母親遇到與孩子自閉症相關的問題 時，較容易主動尋找資源和協助，但對於家庭方面的問題，例如夫妻相處等問題，

則會選擇保持靜默，不會向任何人透露。

本研究將養育自閉症子女的大陸配偶家庭所擁有的資源，按照正式及非正式 支持系統分成以下五點，說明父母的支持來源及其支持功能。

1. 正式支持系統：專業人士

家庭資源有助於減緩家庭的壓力程度。雖然在三對受訪父母的照顧經歷中遇 到了許多不愉快或難以承受的心情。但他們也在這條跌跌撞撞的路上遇到了許多 幫助他們的人。專業人士是自閉症父母最早接觸的人。從孩子被診斷開始，醫生 就開始從旁給予許多自閉症相關的資訊。而在接下來的治療日子裡，老師們也提 供知識上的幫助。研究發現，在大陸配偶家庭中，父母親非常願意與老師、醫生 們討論孩子的問題，尤其在照顧知識方面。其中，無論是幼稚園老師，或是國小 的特教老師都給予父母許多支持和資訊，已經成為養育自閉症子女的父母的支持 對象。此研究結果與吳家賢（2002）的研究結果一致，認為在正式支持系統上，

專業人士提供非常大的幫助。

2. 正式支持系統：就醫體系與政府補助

經研究發現，在三個受訪家庭中，自閉症孩子都領有身心障礙手冊，其中也 有家庭完成重大傷病卡的申請，從中獲得許多資源。對於養育自閉症子女的大陸

93

配偶家庭來說，政府給予他們最大的協助在於就醫補助。父母們非常認同政府所 提供的補助對於他們的家庭有非常大的幫助，尤其是經濟的部分。

3. 非正式支持系統：個人資源

本研究發現，除了對自閉症子女的狀況有相當程度的認知之外，在養育自閉 症子女的大陸配偶家庭中，父親與母親各有一些個人資源，間接幫助他們獲得更 多支持。大陸籍母親堅強、有韌性、健談、任勞任怨的性格特質，使他們主動及 有機會與更多資源接觸，得到工具性及情感性支持。而在父親方面，家庭和個人 產業、財富累積的多寡，也將影響家庭面對問題的能力。就如許爸，因為家庭原 本就有家族產業，所以當他發現自己必須承擔照顧自閉症兒子的責任時，即使想 要全職照顧孩子，也不擔心自己因為沒有工作收入而導致家庭面臨經濟壓力。

4. 非正式支持系統：配偶

在非正式支持系統方面，夫妻雙方非常需要對方情感上的支持。根據本研究

在非正式支持系統方面，夫妻雙方非常需要對方情感上的支持。根據本研究