吳家的故事

一、 吳媽媽

沒想到自己會嫁到台灣

吳媽，現年三十一歲，育有一女、一子。從結婚到現在一直在照顧孩子，是 個家庭主婦。個性活潑、健談的吳媽笑說當年吳爸到大陸原本是要跟其他女生相 親，後來是經過介紹互相認識：

「喔是介紹的。是，本來爸爸去跟別人相親。……那個就是陰差陽錯嘛，就 這樣，然後就喔就這樣，也是糊里糊［塗］，我也沒想我會嫁這麼遠，是沒有預 謀這些的，呵呵。」

二零零四年，他們結婚了！同年，吳媽開始來台生活。隔年，他們生了一個 女兒，接著過了一年五個月，又生了小兒子，一家四口生活在一起：

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「大陸那邊結婚，註冊也有結婚。然後～辦了一些手續以後就是六月份來台 灣。我是幾月份來台灣？六月份吧！六月份來台灣，七月份才懷孕。」

來台後的適應

吳媽的公公婆婆因為年齡很大，所以早在吳媽嫁到台灣之前，他們就已經不 在了。但吳爸有幾個姐姐，分別住在花蓮、高雄、台北。在台北的姐姐就住在吳 媽家附近：

「就是偶爾打個電話，也不常啦。打個電話，對啊。唉呀，這邊不像我們大 陸。我們大陸可能親情感比較重。這邊唉。不過他的兄弟姐妹還算很好。……所 以還欣慰他們家姐姐還不錯。不然就覺得一點親情都沒有。就覺得喔，你看住在 台北真的很孤單，一定會就是孤單。」

吳媽回想起當初剛來台時身邊沒有朋友，覺得自己很孤單。之後因為有了孩 子，慢慢走出家裡，在公園開始認識一些同樣來自大陸的朋友：

「沒有沒有，［剛來台時］沒有認識的朋友。嗯～也是蠻孤單的啦。剛來台 灣你沒有啊，你等他下班，下班然後有空我就爬爬山。有了孩子就，……帶孩子 啊，哪裡都不去。然後，慢慢才走出［去］，［到］公園，才認識這些大陸的朋友。

那時候覺得每天最快樂，大家可能最快樂就是到下午的時候推著孩子到公園相對

［相互］聊天，最快樂就是那個時間。」

記得當他小時候

吳媽有兩個小孩，分別是今年六歲的姐姐，和四歲半的弟弟。記得小時候，

吳媽帶著他們到公園時，身邊的人都覺得弟弟很皮，但當時大家覺得可能因為是 男生的關係，跟其他小男生一樣，便不以為然：

「就是他在公園啊他就是一種，剛會走路就一直衝，衝！自己一個人玩的感 受，就是衝過去，跑來跑去跑來跑去，就跌倒再起來就跑了，就是完全不會停住 腳步去留意身旁的小朋友啊。」

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原來他是自閉症

後來，曾經接觸過很多的小朋友的姑姑建議吳媽帶弟弟到醫院看醫生。當 時，吳媽和吳爸是抱以“求心安”的態度到醫院就診：

「我們就是說沒事幹嘛去醫院，欸，覺得不想麻煩，可是後來就想想說，唉 呀，我們就抽個空去○○［醫院］也好。直接就去○○［醫院］看，然後就求心 安。完全是無心理狀態的帶孩子去。」

診斷當天，吳媽還特地打扮一番，在吳爸的陪伴之下帶著小孩到醫院看診。

吳媽在毫無預警的狀況之下，從醫生口中得知弟弟是自閉症的消息。當時弟弟才 一歲十一個月大：

「我其實自閉症的嚴重性我都不知道。……可是我知道這不是個好病。因為 醫生那一口嘆氣就讓我覺得，好像很，這個不是個好的。我當下就就～是恐懼吧，

就眼淚就摔就掉下來。……我以為自閉他只是不愛跟人家外人接觸，可是他認知 理解也是 OK 的，他是一個不善交際的一個小孩，我以為是這樣。」

當天晚上，吳媽因為孩子的狀況而失眠。她在家裡請吳爸在網路上搜尋相關 的資料。大家入睡之後，吳媽獨自一人坐在陽台看著那些資料，她才發現自閉症 的嚴重性，心裡開始感到憂鬱和痛苦：

「當天晚上，得知這種孩子所以回去當天晚上，我就無法入睡。……我就坐 在那個陽台開著那個燈，我就看［從網路上下載的資料］。看了以後，我就看了 一下我就當場崩潰掉。……我才知道自閉症，哇！很嚴重也。……我那時候覺得，

然後我就覺得，有點，有點，心情怎麼講，很憂鬱。……然後就是很痛苦，然後 就覺得你自己也力不從心。……我那時候就覺得我好可憐，我那時候我覺得我小 孩是自閉症，然後我就受不了。……然後我半夜等到孩子睡著以後，我才發洩我 的情緒大哭（吳媽落淚），我就覺得為甚麼（吳媽顫抖聲），因為我那時候感覺為 甚麼我的人生變成這樣（吳媽顫抖聲），然後接受不了［自己有］這種小孩，然 後就哭。……你就覺得一就是孩子，二就是無力，你的心裡無法承受有這種孩子。」

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從此以後，吳媽的生活方式和目標改變了！從前吳媽會與朋友交往、聊天，

自此，她開始不與朋友來往，也不願意面對她們，完全逃避她們：

「我開始不跟我所有的朋友來往。我就覺得人家孩子很健康。我沒有像以 往。我也沒有那個心情也沒有那個，很，怎麼講，也不願意面對她們，也不願意 跟她們再說說笑笑。以前的朋友就說說笑笑，跟小孩一樣。［我］完全逃避她們，

也不讓她們知道。」

當時的吳媽非常無助，她想到除了有個自閉症的兒子之外，還有一個正常的 大女兒要照顧。吳媽感嘆自己身邊沒有公婆可以給予協助，所以一心希望母親可 以從大陸過來幫忙：

「那時候也覺得我老～那時候他一歲十一個月，老二～老大三歲多，兩個孩 子就算還小。那你覺得你是不是那個當下的心力要放在老二身上，可是老大你還 要顧，因為爸爸上班都是我顧。……那我就覺得我心力交瘁了。……然後我就好

～希望我大陸的媽媽可以過來幫我，……［但］那時候還不能申請她來台灣。然 後，我就很無助。」

吳媽覺得，如果早在懷孕之前看到自閉症相關的訊息，或許不會想要生第二 胎。又，如果提早接觸到這一面，或許就會提早觀察到孩子的異常：

「如果現在如果在我當媽媽之前，為人母之前，結婚的時候，給我看到社會 的這一面，我就懷孕很謹慎，也可能生完老大看到健康就感恩，就不敢再生了。

就是因為沒有看到過，真的不知道怕的。……如果接觸過很早了解這一塊就會每 日的觀察孩子，啊該講話不講話，該跟你互動的也沒互動啊，是不是，就會察覺。」

兩個小孩

身為兩個孩子的母親，吳媽必須同時兼顧兩個孩子，非常無奈。她甚至曾經 打電話到海基會，請求對方允許她的母親從大陸來台灣幫忙照顧小孩：

「有時候爸爸上班，然後老二睡不起來，他如果沒睡飽你拉他起來就會鬧情 緒，那為了不把我老大耽誤了，我就把老大帶去上課，按道理是不可以的。可是

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我也是無奈啊，因為如果讓我一下子帶兩個，那個在哭鬧，可能會拖著老大遲到 啊。……然後我就還打電話給海基會吧。我還，他沒人接，我就錄音。錄音，我 就說能不能拜託讓我媽媽過來，我說我真的沒有辦法照顧兩個小朋友。」

吳媽常因為必須同時照顧兩個小孩而沒時間參與一些活動：

「像我是沒什麼時間去開甚麼座談會啦，因為有時候家長開會啊，我有參加 過一次，那還是把孩子帶過去，因為你家有兩個小孩你也沒辦法帶進去。」

而當面對正常的大女兒時，吳媽就會期待她很乖，不許她無理取鬧。但她忽 略了大女兒畢竟只是一個小孩子：

「我認為她正常的，我真的很忽略這一點。我把孩子的重點在我兒子身上。

妳［指女兒］就是要乖的，妳不知道已經，妳看到我對弟弟已經很辛苦了嗎，妳 不要再無理取鬧了哭鬧。……畢竟是孩子啦，你讓她真正去接納很理解母親，有 這種弟弟，都很難啦。」

看到朋友對她的女兒很好，讓吳媽覺得自己不夠好，總是把重點放在弟弟身 上，常常忽略了姐姐。對此，吳媽反而覺得先生在這方面做得很好：

「她［指女兒］有看到我們都很用心在弟弟身上。……因為我那個朋友她就 只有一個女兒，跟姐姐一樣大。人家對她女兒的好，讓我感覺我女兒，我做得不 夠好，這些都造成我很多壓力。……不過爸爸這一點做很好，對故事書看一大堆。

基本上培養她愛看書，對啊。」

回娘家

雖然已經嫁到台灣，但家始終是讓吳媽覺得最熟悉的地方。自從出嫁之後，

吳媽至今僅僅回大陸娘家兩次。在發現孩子是自閉症之後，吳媽因考量到沒人照 顧孩子，也必須把握孩子的黃金治療時間，所以之後就沒有回家：

「啊那個是很想娘，啊哪個不想回去？你說如果孩子正常，都很開心啊，回 去當做出國玩啦對不對，都很開心。［吳媽笑］就是因為有這種孩子，沒心回去。

時間啦，就捨不得孩子的時間。」

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吳媽非常清楚知道，自己嫁得那麼遠，其實母親很捨不得她。從前，吳媽會 把不開心的事情也告訴母親。如今同為人母的她知道如果孩子有事，母親會很擔 心。所以現在選擇自己吸收，不想讓媽媽擔心：

「唉～有時候，有時候話，可能就我自己吸收，就啊沒人講。……以前不懂 事，動不動就哭給我媽聽，那現在就覺得就自我吸收。」

這一兩年，吳媽只告訴母親有關與孩子的自閉症狀況，卻很少跟大陸的兄弟 姐妹聯絡，也很少朋友知道她的狀況。然而，住在大陸的兄弟姐妹和家人以為她 是因為在台北過的很好，所以才忘了打電話回家：

「其實我還是蠻在乎我的兄弟姐妹之間的感情。那你，人家也不知道你到底 是發生這樣，怎麼樣的事。他無法理解你自閉症孩子有這麼累的事，無法體諒說 ㄟ你這個妹妹嫁那麼遠好像過很好，好像是不想跟你這些他們那個多的事來往。」

「其實我還是蠻在乎我的兄弟姐妹之間的感情。那你，人家也不知道你到底 是發生這樣，怎麼樣的事。他無法理解你自閉症孩子有這麼累的事，無法體諒說 ㄟ你這個妹妹嫁那麼遠好像過很好，好像是不想跟你這些他們那個多的事來往。」