自閉症兒童主要照顧者之照顧負荷

一、 照顧負荷之定義

照顧負荷是一種主觀認知的過程與感受，它也是一個動態的過程（李鳳美，

2007）。Kasuya、Polgar-Bailey 與 Takeuchi（2000）認為，照顧者之照顧負荷是指

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照顧者因照顧老人、慢性疾病患者、失能家人等而產生的壓力或負擔，這些照顧 者的經驗將反應在生理、心理、情緒、社會和財務上。而 Montgomery、Gonyea 與 Hooyman（1985）將照顧負荷分為主觀負荷及客觀負荷，客觀負荷是指照顧者的 家庭在生活中所面臨的各種變化或改變的程度，如時間、金錢、隱私、社會關係、

健康等之改變；主觀負荷是指照顧者在照顧過程中所經驗到的感受，如痛苦、害 怕、擔心、氣憤、緊張等感受。

二、 照顧負荷之內涵

綜合國內外相關文獻及研究，本研究者將自閉症兒童之主要照顧者在照顧自 閉兒的過程中亦可能面臨的負荷，分成四個層面進行探討，包括生理負荷、心理 負荷、社會負荷、經濟負荷（吳佳賢，2002；李鳳美，2007；曾家琪，2007；Estes et al., 2009; Ghanizadeh et al., 2009; Jarbrink et al., 2003; Liptak et al., 2006; Lukemeyer et al., 2000; Montes & Halterman, 2008; Stuart & McGrew, 2009）：

（一） 生理負荷：

照顧者因照顧自閉症子女而可能造成身體上出現不適的症狀，如在睡眠、食 慾、體力、生活作息上發生改變。

（二） 心理負荷：

照顧者在面對照顧及教養工作時可能產生一些擔心、沮喪、挫折、自責、無 助、焦慮、痛苦等情緒，因而影響心情、造成壓力。

（三） 社會負荷：

照顧者因照顧自閉症子女而影響外出與親友交往、參與社交活動的時間與機 會，甚至可能造成照顧者與社會隔離，造成缺乏社會支持。

（四） 經濟負荷：

自閉症兒童可能從小需要接受許多治療、復健或特殊的教育服務，除了醫藥 費、交通費等額外支出之外，也將造成父母因時間上之不足而影響家庭收入。

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三、 自閉症兒童主要照顧者之照顧負荷之相關研究

目前國內有關主要照顧者之照顧負荷的相關文獻多是針對老人（陳麗娜，

2008）、慢性病患（丁俐月，2006）、精神病患（王士華，2006；李鳳美，2007；

郭志通，2005；張秀桃，2004）為主，而針對自閉兒之照顧者負荷的文獻篇幅極 少，僅有吳佳賢（2002）以量化研究的方式，從學前自閉症兒童主要照顧者的觀 點，來瞭解照顧者在照顧自閉症兒童的歷程中所感受到的照顧負荷程度，以及照 顧者的照顧負荷與心理健康、社會支持之間的關係。其研究發現，在家庭干擾的 照顧負荷方面，主要照顧者常因照顧孩子而在休閒活動、及日常作息中受到干 擾；此外，家有自閉症兒童的照顧者較會覺得羞恥，一些照顧者甚至覺得自己給 孩子的照顧不夠好，因而感到愧疚。

相較於國內的研究，國外有關自閉症兒童照顧者之相關文獻較多。以下依照 顧負荷的內涵，從四個層面進行探討：

（一） 生理負荷：

Ghanizadeh、Alishahi 與 Ashkani（2009）的研究發現，自閉症兒童之父母在 生活品質方面，如睡眠品質，較其他非自閉症兒童之父母差；若以量計算，自閉 症兒童之父母的睡眠量也較其他非自閉症兒童之父母少，面臨一定的負荷與壓 力。

（二） 心理負荷：

Midence 與 O’neill（1999）曾針對英國所做的研究，發現在自閉症兒童的父 母在孩子被確診是自閉症之前，便開始因子女的語言能力、理解能力、固著行為 等，有異於一般孩子，而感到困惑與苦惱。父母也會因孩子患自閉症而感到內疚 與自責，擔心是否因自己做錯任何事而造成孩子的異樣行為。當孩子被確診之 後，自閉症兒童之父母轉而關心孩子的未來及終身議題，如孩子的認知障礙之程 度、孩子是否有獨立自理生活的能力、是否被社會所接受等長期照顧及適當安排

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等問題（Koegel et al., 1992; Lin, 2009）。因此，在與一般兒童及其他發展問題的兒 童之父母相比之下，自閉症兒童之父母更加容易處於高壓力範圍（aggravation range）（Schieve et al., 2007）。美國學者 Estes, Munson, Dawson、Koehler、Zhou 與 Abbott（2009）曾在研究中指出，自閉兒之母親較其他發展遲緩兒童之母親擁有 更高程度的親職壓力與社會心理方面之困擾，而自閉兒母親的憂鬱程度及焦慮程 度較其他障礙類型的孩子的母親高（Stuart & McGrew, 2009）。自閉兒之母親已成 為精神健康問題的高風險群（Piven & Palmer,1999; Ryde-Brandt, 1990）。隨著自閉 症孩子症狀的嚴重程度及其所積累的壓力程度之提升，自閉症兒童之家庭所承受 之負荷也將隨之增加（Stuart & McGrew, 2009）。

（三） 社會負荷：

Bristol（1987）的研究顯示，自閉症兒童之父母為了照顧孩子，相對較少時 間進行個人消遣與休閒活動。另有 Midence 與 O’neill（1999）的研究顯示，社 會大眾因對於自閉症缺乏了解、讓自閉症兒童與家庭遭受到親朋戚友的孤立，因 此而產生不舒服感。

（四） 經濟負荷：

自閉症兒童可能從小需要接受許多治療、復健或特殊的教育服務。因此，父 母必須支付孩子的醫藥費、治療費、教育費等非預算的額外開支（Ghanizadeh et al., 2009; Jarbrink et al., 2003; Liptak et al., 2006; Lukemeyer et al., 2000; Montes &

Halterman, 2008），一些父母甚至因照顧自閉症子女而影響工作，減少收入，在家 庭少了一份收入的同時，也增加了家庭的經濟負擔（Jarbrink et al., 2003）。另一方 面，Rodrigue、Morgan 與 Geffken（1992）曾以量化研究的方式，針對美國的自閉 症兒童、唐氏綜合症兒童、及正常發展兒童之父親進行社會心理適應相關的研 究，發現自閉症兒童及唐氏綜合症兒童之父親不但較常尋求因應策略有關的資 訊，也較一般兒童之父親受到更多財務影響，以及家庭活動也受到破壞。

另一方面，目前國外與家有自閉症兒童之移民家庭有關的研究，主要以透過

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量化研究的方式，探討自閉症兒童出生在移民者（immigrants）家庭的盛行程度

（prevalence），及探索城鄉之間移民者與自閉症兒童之關聯性與差異性，其中，

以瑞典及美國為研究背景之研究居多（Barnevik-Olsson et al., 2008; Croen et al., 2002;

Gillberg et al., 1991; Gillberg & Gillberg, 1996; Keen et al., 2010; Wood et al., 1987）。唯 有 Glenda Wallace（1998）曾以敘事的方式，探討三個來自韓國、菲律賓、英國 的移民父母在照顧自閉症兒童時的經驗，發現他們在照顧的過程中有悲傷、沮 喪、自責、焦慮、害怕、困窘等感受，也發現身為主要的經濟提供者的父親對於 家裡的經濟狀況感到比較大的壓力。

四、 小結

綜合以上，國內外之相關文獻顯示自閉症兒童之主要照顧者面臨生理、心 理、社會及經濟上之負荷。然而，研究者至今未見國內有任何針對家有自閉症兒 童之外籍配偶家庭做負荷相關之研究。因此，本研究將以目前已有的照顧負荷之 相關文獻為基礎，進一步探討外籍配偶家庭在照顧自閉症兒童是之壓力負荷。