第五章回顧反思與繼續前行

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第五章回顧反思與繼續前行

研究進行到尾聲！在這個論文的最後一個章節，我暫停腳步，回顧這幾個月來的經驗，試著重回概念脈絡和研究的本質，反省和思考經驗帶來的意義和啟示，因此寫下了「我的回顧與反思」一節。

此外，自從我在 93 年 9 月開始參進入研究現場，小豪、阿輝和我的生活便彼此交織，但同時又各自以不同的速度和方向前進，我想以

「繼續前行」做為論文留下的最後一步印記，記錄研究結束後的小豪和阿輝，也意味這一趟瞭解陪伴的旅程仍將繼續前行。

第一節我的回顧與反思

我帶著對學生的熱情，開始了研究的旅程。一路探索，對學生們生活的關心仍然熱切，也因為嘗試了「做研究」這件事，產生了新的關注！在小豪和阿輝的生活中，我看到了工作對智能障礙者過「社會人的生活」的重要性，注意到媽媽的關愛與保護形成融入社會的推力和阻力，也發現「智能障礙」這個標籤往往成為工作、交友的隱形柵欄，透過這些人際的互動的經驗自我概念逐漸形成，此外，

若是有更多機會和支持，智能障礙青年可以更融入這個社會。這些都是我所看到的生活樣貌！這一節裡，我想先回到從概念脈絡中建立的信念，重新思索我所看到的生活樣貌，接著再回到研究者的角色，省視自己的不能和未來的可能。

壹、觀想他們的生活

雖然在概念脈絡當中，我分別從融合、社會人與人際關係和生活品質等三個角度來思考，但統整來說，探討這些議題的背後，更核心的關切是「他們到底過著怎麼樣的生活」？帶著始終如一的關心，

我重回概念脈絡，觀想所見到的整體生活樣貌，內心深處有一些問號，餘音迴盪！如果有一條路通往理想，我們走到哪裡？又該如何前行？

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一、讓他們能有更多成為「社會人」的機會？

回到概念脈絡，AAMR（2002）提出的理論模式中，特別強調要將參與、互動和社會角色納入思考；融合的精神也強調他們有權受到重視和歡迎，不只住在社區裡，也與人發生真正的關係，成為社會的一員；關心智能障礙者的生活品質，人際互動和社區融合也被認為是需要正視的重要議題。可見，我們都認為智能障礙者應該過著

「社會人」的生活，他們要與人發生關係、有所互動、從事各種活動、扮演各種社會角色。

就如同 Kuh （1990）所說的，智障青年在建立社會認同時，有三個主要的發展目標，它們分別是：獲得並維持工作、學習從家庭中獨立、發展屬於他們自己的社交網絡。但是，當我們認為智能障礙青年應該過著「社會人」的生活，當我們關心他們是否擁有工作、

是否與一般人發生連結之餘，或許更需要檢視和深思的是：他們擁有多少機會？讓我們回頭看看阿輝的生活！他多麼希望得到工作，

但他只能被動地等待別人願意收容、等待媽媽考量各方條件後「say yes」—阿輝缺少成為一名員工和同事的機會。再看看小豪，他開始試著要發展屬於自己的社交網絡，但是加油站的哥哥姊姊很少想過他也可以成為朋友，站長也認為「這不是寶寶該做的事」，使得小豪缺少了與人為友的機會。媽媽們的擔心和照顧，一定程度也限制了小豪和阿輝學習從家庭中獨立的機會。就我所看到的，憑心而論，

智能障礙者要成為「社會人」的機會是有限的！

雖然，我看到了有限的機會，但我也看到了支持的發生。在加油站裡，哥哥姊姊願意傾聽、鼓勵、協助，對小豪提供了情緒上的支持，讓他更樂於分享，喜歡工作了。有了我的陪伴和支持，阿輝學會了搭車，讓他更有自信，更喜歡自己了。因此，在研究過程當中，

我有個越來越深刻的體認：或許「機會」和「支持」是一體的兩面！

當有人願意給與智能障礙者工作、獨立和建立網絡的機會，就是願意支持他們，讓他們發揮出功能，願意讓他們成為一個社會人；當人們願意在智能障礙青年的工作、獨立和社交上給予支持和協助，

他成為一個社會人的機會也同時產生。又如 AAMR（2002）提出的，

支持是影響個人功能表現的重要中介因素，可見「支持」對於智障

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者來說，關乎著他們能否融入社會的關鍵！真正融合的社會，不就是一個人可以得到各種自然支持的社會嗎？一個真正的社會人，就是能在社會裡與其他社會人互依共存的人。

經驗讓我知道，智能障礙者要成為一個社會人，需要更多的機會和支持。但是，從研究當中，我也看到，有沒有支持、願不願給機會，關鍵的問題在於「想法和態度」！因此，若是要讓他們擁有更多成為社會人的機會，我想，很重要的是，所有與他們互動的人，

必須先開放自己！放下對障礙的想像，放下擔心和拒絕，用更尊重和欣賞的眼光，除了看他們的到障礙，也見到他的長處，看到只要給予機會，他們就有成為社會人的可能！或許，你我都能夠讓智能障礙青年有更多成為「社會人」的機會，他們的機會就是更多的支持！只要我們願意用開放溫暖的心，給予支持！

二、讓他們能從挫折中成長？

雖然「融合」一直是近年來特殊教育和福利政策一直努力的方向，但是在閱讀文獻的時候，我也看到少數文章對融合抱持保留的態度，原因是融合也有可能讓智能障礙者受傷。在研究的過程當中，

我也遇到這樣的疑惑，到底尊嚴重要？還是融入社會重要？到底跟

「正常人」建立友誼是否一定必要？當我聽到阿輝在嘗試扮演工作者的角色，卻被同事作弄和欺負，當我看到了小豪熱切想與人相處，

卻換來一些疑慮和敷衍，我便在想，是不是在融入社會的過程裡，

被拒絕、受挫折都是必然的？如果會有挫折，那麼，還要不要融入？

阿輝媽媽心疼阿輝不被尊重、擔心他在融入的過程受傷，所以在他有新的工作機會時格外小心、怯步，卻也錯失了融入社會的機會。

我瞭解阿輝媽媽的擔心，但也憂慮阿輝會因此一直沒有工作，於是跟媽媽分享了我的疑惑和矛盾，媽媽說：「沒辦法，他所遇到的就是現實啊！這是他們必須要面對的現實啊！」。至於哥哥姊姊與小豪之間表面、不深入的關係，我詢問了小豪爸爸和弟弟的看法，他們說^「如

果你跟小豪說這個人對你不夠好，你就不要投入去交這個朋友、就不要跟他講話，這樣反而太殘酷了，因為這樣子等於把他渲洩的管道已經剝削了，這樣子不是更不好嗎？」（94.04.22-A 弟-FI）、「就我的觀點來講，我只關心他不要被傷害」

（94.04.29-A 爸-FI）！回頭省視加油站裡的站長和工讀生，雖然不見得

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完全給予機會，雖然仍對「寶寶」有些預設的想法，但其實他們基本上是以尊重的態度面對小豪，願意試著把他當成一般人，願意聽他說話，並給予回應。這對小豪來說，已經是一種愉快的感覺。在思考過後，我在「受挫」和「融合」的矛盾當中，找到了新的平衡和出路！我想，雖然阿輝在求職的過程當中，不被尊重、也沒有被給予機會，但是多少非智能障礙也可能在謀職的過程中接受被拒絕的挫折？經營人際關係，應該不獨是小豪要面對個課題，大家也必須從不斷地試練當中摸索、適應，學習不同類型的人相處。對每一個社會人來說，成長就是要學習在現實當中找到自己的應對方式。

如果思考融合的意義，是每個人都不被排拒在外，那麼智能障礙者也有權利成長！我想如果要真正平等的看待他們，他們或許應該也要跟所有的人一樣，從挫折和錯誤中學習。只是，挫折如何成為成長的階梯，而不是讓人退縮、隱隱作痛的傷口？很重要的，是需要有真正關心的人陪伴！就我的觀察，在學校裡，智能障礙學生有瞭解他們的老師可以陪伴、引導和帶領，即使遇到挫折，也能夠有人幫忙將它轉換成有助成長的經驗。但是，離開學校，少了這樣陪伴和引導的老師，如果沒有再遇到真正關愛他們的人，智能障礙青年除了家人的支持之外，他們幾乎必須自己去面對所有的挫折、受傷和困惑。

阿輝媽媽的擔心是有道理的，她說「像我們一般人是哪邊跌倒，哪邊站起來，還能重新整理自己。但是他們呢？是不是受得了那種傷害？至於可不可以再重新站起來，那就又是另外一種考量了」（94.03.30-B 媽-FI）。如果你我是一次次從現實的挑戰和挫折中學習、成長，如果這些成長是因為有真正關愛我們的人在旁陪伴、給予力量，那麼，當我們尊重智能障礙青年也應該擁有成長的權利，更重要的，是關注在他們生活中，

是否也有人提供成長的能量，並引導他靠自己的力量成長！如果答案是肯定的，我想，即使融入的過程可能受傷，他們也能夠面對挫折，然後成長。你我都可以成為他們成長路上的導師，只要我們願意用真誠的心，尊重、關懷和陪伴。

三、讓他們能過更多采多姿的生活？

在研究的過程裡，我發現小豪和阿輝是很容易覺得滿足的。只要

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被小萍姊姊問候了幾句，只要被站長誇獎了一下，只要用自己的錢買了螢光筆、修手錶，做了一些突破自己的事情，就可以感覺到小豪一天都開心快樂了。阿輝也是！有朋友關心，可以出門拜訪朋友，

嘗試一些平常沒有做過的新鮮事，就滿足快樂地瞇著眼睛笑了起來。就我看來，只要多一點點融入這個社會，多一點點與人互動，

就足以讓小豪和阿輝得到小小的滿足了。

我想像自己過著小豪的生活—每天往返於工作和住家之間；想像自己過著阿輝的生活—每天在家裡看電視、睡覺、等待不知道什麼時候可以成真的工作機會。不知道是因為自己擁有太多？習慣了可以自主安排地從事各種活動、扮演各種角色，我不確定自己是否可以如小豪和阿輝一樣容易滿足，在我看來，這樣的生活是單調平淡的啊！但是，或許因為容易滿足，所以小豪和阿輝可能比我更容易從每天的生活裡得到小小的快樂，這或許是一種幸福。

我有點困惑：「小小的滿足」和「單調平淡的生活」，到底哪一個才是他們對於生活的感受？我試著回到概念脈絡，從生活品質來觀想小豪和阿輝的生活。生活品質有兩種內涵，一為主觀的感受，另一為客觀的標準。如果，小豪和阿輝真的滿意他們的生活，每天從中得到小小的滿足和愉悅，我想，對他們來說，有了這種主觀的感受，生活就已經可以算是快樂美好的了。但是，如果我們用客觀的標準來衡量，就會發現，或許美好的生活可以有更精彩的過法！

雖然，每個人有不同的生活模式，單調平淡或多采多姿的生活，

並沒有好與壞、高尚與卑賤之分。但是，我在想，小豪和阿輝的生活之所以單調，會不會是因為他們沒有其他選擇？或許，是因為他們交通能力受限，加上媽媽的擔心，所以生活範圍只限於住家附近？

或許，是因為他們認識的人有限、朋友有限，所以扮演的角色、從事的活動也顯得侷限？或許，是因為他們少有做選擇和做決定的機會，所以只能週而復始地過一樣的生活？想想你我的生活！我們的生活廣度，不僅在住家附近，甚至已經到了國外！我們的朋友來自各行、各業、各地，我們可以一起聊不一樣的話題、做不一樣的事情！我們的生活是獨立自主的，可以依照自己的選擇，一個人獨處，

或者與別人相聚。

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容易滿足的人，是幸福的人。我羨慕小豪和阿輝的知足常樂！但是，我也思考，是不是在單調平淡的生活方式之外，我們也能讓他有別種生活方式的選擇？或許我們應該幫忙他們拓展生活的廣度、

人際網絡的廣度，並給予更多自我決定的機會，讓他們的生活也有多采多姿的可能。

四、讓他們不再是「長不大的小孩」？

「智能障礙」是一種特質，表示一個人在智力和適應行為有所限制（AAMR, 2002）。以「社會模式」的觀點來思考障礙的學者也主張：是因為負向的社會建構，或社會結構的限制，智能障礙者才會經歷負向的生活經驗，而且通常喪失了建立社交網絡、獲得受敬重的工作以及參與重要生命事件（如離家、結婚、生子）的機會（Chappell, 1998； Chappell, Goodley, & Lawthom, 2001）。智能障礙者常因為在社會、適應行為上有所限制的這個「特質」，而被邊緣化，甚至被貼上標籤，否定了他身而為人的價值（the person is dehumanized）。過去，就有不少研究在探討標記對智能障礙者的影響（如：Dagnan 1999； Finlay & Lyons 2000； Jahoda, Cattermole & Markova 1998）。 Bogdan 和 Taylor （1976）是第一個以局內人的觀點凸顯「智能障礙」不只是一種特質，也是一個為智能障礙者帶來痛苦、疑惑和不平等對待的標記！

但是，智能障礙者不應該因為先天擁有的特質，而被標記化約為單一的形象，甚至因此被貶低存在的價值，或受到不公平的對待！

從 Nirje(1969)年的正常化原則開始，強調智能障礙者的個別性和公民權，就是要讓智能障礙者回歸與非智能障礙者享有平等權利的地位。他們應該在正向的社會態度和社會期望下，擁有社會參與的機會，並扮演著各種社會角色。Wolfensberger（1983）提出了 SRV（social role valorization）的理論，主張應該協助常被社會貶低價值的智能障礙者，藉由讓他們享有社會角色，打破「智能障礙」這個標記帶來的歧視及隨之而來的惡性循環，更帶給他們更多的尊重、機會和美好的生活。

一直到距離 Bogdan 和 Taylor 研究三十年後的最近，Jahoda 和 Markova (2004)訪談 28 位成年智能障礙者，發現「智能障礙」的標

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記問題仍然存在！接受訪問的智能障礙者分享到：因為「智能障礙」

這個標記，別人覺得他們是容易受傷、被欺負的，他們不但被過度保護，也喪失做決定的機會。他們不希望家長把他們當成小孩子，

但家長普遍拒絕相信他們有能力。看來，標記讓智能障礙者的價值和能力都被低估了！

在研究的過程當中，我也確實發現這兩名智能障礙青年扮演了被低估價值的卑微角色。不論是阿輝在工作和里民活動中心裡被惡意地作弄和不尊重、加油站的「哥哥、姊姊」基於善意對小豪的容忍和照顧、或者媽媽們因為關愛和保護而不自覺地幫他們做了很多事情和決定，小豪和阿輝在生活中似乎經常扮演「長不大的小孩」這個角色！甚至，他們自己似乎也很習慣這樣定位自己了！Dagnan 和 Waring（2004）的研究就強調社會過程的重要，因為感覺到自己不一樣及被標記，會使智障者對自己產生負面的評價。小豪雖然年紀比加油站的工讀生大，卻尋求「哥哥姊姊」的肯定和認同。當我問到他對於生活的看法，他說「你去問我媽啦！我什麼都不知道啊！」

（94.03.10-A-FI）。另一方面，阿輝覺得自己應該是個大人，但是又明白生活裡有很多事情不是他能決定的，都是媽媽在做決定。連他們自己都不相信自己的能力了！我不禁在想：他們是否真的被尊重並認為是一個成年的社會青年？還是，多年來，他們一直默默地接受自己就是一個「長不大的小孩」？

家長也是無助的！雖然有時不知不覺當中，家長也會低估了子女的能力，忽略了他們不論在工作或生活其他層面都需要更多參與、

決定和選擇的機會，可是我直忘不了小豪爸爸的一句話，他說「對於我們來講，他是一個個案，我們無從比較」（94.04.29-A 爸-FI）！不管家長已經持續付出了多少愛，陪伴了孩子多少年，對他們而言，孩子每一個人生階段需要面對的課題，也都是他們必須面對的新課題！家長在放手和不放手之間矛盾、徬徨、觀望、猶豫，且看且走。

一個「長不大的小孩」，和一對「不知道小孩會不會長大」的家長，他們都卑微無助、被動地等待著。在這社會中，他們有多少能量可以爭取應該擁有的權利？有多少心力可以勾勒充滿希望的生活？如果融合他們應該有的權利，那麼在他們被賦予權利、扮演有

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價值的社會角色之前，我想，或許先要有人幫他們發聲！需要有人為他們倡議！需要有一群關心他們的人，告訴他們智能障礙者可以扮演的角色遠比「長不大的小孩」更多、他們有能力做更多成人社會人可以作的事情，並且帶領他們往更美好的願景前去。要不再是

「長不大的小孩」，需要有人為智能障礙者及他們的家長倡議。

貳、省視我的研究

往者已矣！研究的過程裡，或者因為自己的疏失，或者因為客觀難以克服的條件，讓研究有些限制存在，這些是力有未逮之處。至於一些在研究期間浮現值得研究的問題，因為力不從心而無法繼續深入，我想日後行有餘力，仍有很多值得探索和發現的路徑。

一、力有未逮—研究的限制

由於在研究的過程裡，我有時會害怕打擾小豪和阿輝的家庭生活，或擔心自己的某些問話或舉動會過份「侵入」他們的生活，使他們有不舒服的感受，所以採取儘量不打擾的方式進行研究。因此，

研究觀察的時間並沒有涵蓋所有生活的時段，大多集中在早上九點以後到下午六點之前，所以小豪和阿輝和家人互動的情形，我直接觀察到的較少，主要從談話中得知為多。至於訪談，有時也因為顧慮受訪者的感受，而讓某些問題擱淺在心中，沒有進一步追問。我對進行研究所採取的態度，也可能影響一些我對小豪和阿輝生活的瞭解。

雖然企圖比對多元資料，但是，很遺憾地，在這個研究中，我無法說服阿輝媽媽，讓阿輝爸爸和阿輝弟弟接受我的訪談，也沒能在幾次嘗試之後，邀請到阿輝里長的和鄰居參與我的研究。因此，對於阿輝的生活，我僅能從阿輝、媽媽以及老師的口中拼湊出阿輝的生活樣貌。我想缺乏不同的受訪者從多元的角度和觀點提供訊息，

一定程度也限制了我用更貼近事實的眼光和視角去瞭解和詮釋。

二、行有餘力—值得繼續探究的問題

身為兩位青年的高中老師，這次有機會在他們畢業之後參與了他們的生活，對我自己而言，有點像在檢驗自己的教學成果。在研究

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的過程當中，我發現阿輝和小豪缺乏了一些融入社區的一些重要的能力，例如搭乘公車和捷運的能力、購物、點餐…等。反省當初在學校的課程裡，這些技能都涵蓋在教學當中，但是，為什麼當他們真正進入社區，卻沒有辦法充分地應用和表現？學校的課程和教學真的發揮功能，讓他們實在地具備生活每日所需的能力嗎？未來或許可以從課程和教學的角度來省視：學校學習如何幫忙智障學生成為一個社會人？

此外，在阿輝和小豪的談話當中，「老婆」是他們常常聊到的話題，「婚姻」這個議題我並未在這次的研究中探究。就我的觀察，在智障青年的心中，有許多對於「老婆」的期待，看到漂亮的衣服，

會想要買給未來的老婆穿，努力工作是因為要賺錢養老婆，「老婆」

在他們的心目中，似乎是對於未來的一個美好期待！但是，站在家長的角度，媽媽說「現在不敢想這個問題，等到他年紀大一點的時候再來煩惱吧」（94.03.23-A 媽-FI）！到底智能障礙青年對於「婚姻」有什麼樣的期待和想法？家長們對於他們的期待抱持什麼態度？家長本身又如何看待「婚姻」這件事情？這些是未來研究可以探究的。

再者，我覺得值得繼續探究的是，一般人對於智能障礙青年的態度和看法。在研究中我看到的一個重要的現象是，別人看待參與者的態度會影響到他們所採取的行動。如果可以找到一個願意將智能障礙者看做是好朋友，或者願意在同事關係之外，另外建立起深厚的友誼關係的人，進而去瞭解是什麼動機、什麼因素讓他願意與智能障礙為友，並深入的描述兩人的友誼，或許對智能障礙者的人際交往有所啟發。

第二節繼續前行

研究暫告一段落之後，我和小豪、阿輝的生命交織並沒有斷然分離。小豪仍然維持在每個月初打電話跟我報告上班、休假的日期。

父親節的前夕，我開玩笑地糗他說：「你好偏心喔！小萍姊姊生日你都想到要送她禮物，爸爸過父親節，卻一點表示都沒有！」，目的是要鼓勵他主動對爸爸表達一份心意，繼續扮演我在研究中「牽線者」

的角色。隔天，小豪打電話來：「老師喔！買了耶！我買金莎巧克力

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喔！就放在桌上，不要跟爸爸說，讓他自己發現，給他一個驚喜！」。很高興小豪接受我的鼓勵，也跟我分享這一件溫馨的事情。

至於阿輝，在論文口試之前，我連續兩週每天打電話到家裡去，

家裡都沒有人接，怎麼聯絡都聯絡不上，讓我非常掛心。終於按奈不住心中的擔憂，抽了空到家裡探望。還好！只是電話壞了！阿輝看到我去非常高興，又再一次提醒我，九月十五號要記得我答應要帶他到捷運站辦理悠遊卡展期一事。前陣子準備搬離宿舍，我從衣櫥裡整理出一具電話，我想，拿去給阿輝他們家用吧！還有，等到我把新家安頓好了！邀請小豪和阿輝來參觀我的新家吧！

我想，這就是小豪、阿輝和我在研究過後的相處模式。雖然沒有辦法如同研究期間一樣頻繁的拜訪、陪伴，雖然終究生活的關係不再那樣緊密，但是我們仍然會各自按照各自的步伐繼續前行，過屬於自己的生活，但我們的友誼，也繼續前行，生命之線，因為師生緣份一場、研究因緣一場，繼續交織……。

Wagner（2000）在千禧年的時候，發表 AAMR 組織的未來願景，

他說，「沒有行動的願景是個白日夢，沒有願景的行動是場夢魘」

（Vision without action is a daydream, action without vision is a nightmare.）。自我決策、穩定就業、獨立自主的生活、賦權和自我倡議、美好的生活品質、以及扮演被社會高度重視的角色，這些都是關心智能障礙者生活需要努力的方向。我信仰這些方向，也試著在研究過程當中，帶領小豪和阿輝循著這些方向，往更美好的地方去。

但是，更期待的是，他們未來的生命中，會有更多人出現、更多人開放自己，讓彼此的生命交織、互相豐厚，大夥都能過著更多采多姿、充實美好的生活。

第五章 回顧反思與繼續前行