主題三、死亡準備過程之困境

一、死亡準備過程之阻礙

對於安寧緩和醫師而言，死亡準備過程有許多困境與阻礙，包括關係建立困 難、病情認知落差、缺乏死亡教育、時間緊迫或缺乏時間等，以下就各項詳細說 明。

(一) 關係建立困難

醫師與病人無法建立良好且信任的關係，可能因症狀控制不佳，影響到醫 病關係的建立與信任，也有可能因為病人與前一個醫師或團隊關係深厚，一時之 間難以接受換新的醫師，或是太晚轉介安寧，導致病人有被拋棄的感覺，進而影 響與安寧緩和醫師醫病關係，其他可能的原因也包含病人本身就是困難建立關係 的人，跟家庭、朋友等其他人過去都沒有好的關係，在需要做死亡準備時，常常 就缺少其他人給予的力量，同時也讓醫師及醫療團隊難以協助而感到無力。

當他的症狀一直沒有辦法 well control 的時候，當然就會是一個阻礙...醫病關係也會有一點受到影 響，然後而且他身體一直在 suffer，他就會愈來愈難相信說，他到死之前到底能不能平安？會不會更 不舒服？[C]

我們也試著問他說，你是害怕說以後要去哪裡？還是說會不會害怕會愈來愈不舒服，很喘啊或者是很 痛啊怎麼樣，他沒有回答，這最大的問題就是說，他感覺上是看著你，好像若有所思，但是沒有回 答，那就覺得，大家就覺得有點就是不知道怎麼幫助他的感覺...就是有一點那種無助的那種感覺，好 像無能為力，要幫妳什麼。[E]

不外乎是...跟信仰的關係，跟父母、跟夫妻、子女、朋友、工作，大概就是這些關係。你這些關係愈 不順利的，這個人吼，越痛苦喔...他就很不容易跟人家建立關係。這個人就是我們經常把團隊同仁摧 毀他的照顧的挫折感最大的就是這些人。[B]

家庭的關係到這時候沒有辦法 fully support，甚至於有兄弟姐妹不合或者是有一些很困難的那種病 人，他常常就會，他感受到他心痛但是他沒有力氣能夠化解。[C]

我們的困境就是說，這些病人並不是很早就跟著我們，他常常都在跟人家，跟某個主治醫師奮戰很 久，就算戰友啦，就是也是長期的伙伴啦，那有時候快到不行的時候才被交出來…有些病人他會覺得 說，哇這個人我都不認識，那你現在就一直跟我談這些東西，他就覺得他被抛棄啊，[A]

我遇到的照會，他並沒有很瞭解我們可以做那麼多事，他們很認為就是說，你們就是負責轉床，然後

如果我們的社會一個沒有生死教育的事情，死亡是一件避談的事情，那這個死亡準備我覺得就會相對 的困難；那如果這個社會是對於生死教育是非常重視的，那我覺得這個死亡準備上面就會容易了一 些。...當然推廣中也有人是誤解的，這個就就很難說，我想是怎麼樣在把這些生死教育，我覺得那扎 根大概還是必須必須要存在的。[G]

入住安寧病房這件事情，其實家人之間有的人就會有很多不一樣的想法。死亡討論很少的時候，往往 都不清楚老人家心裡面真正的想法是什麼？所以光是老人家想要在哪一邊走完人生的最後一程，大家 想法就不一樣。[D]

(四) 時間緊迫與缺乏時間

末期病人的病況改變很快，因此時間的急迫性可能讓醫師無法慢慢建立關 係、一步一步準備，而是必須快速的做死亡準備，相對來說就較沒有辦法完善圓 滿，另外對於醫師尤其是主治醫師而言，接觸病人的時間相對其他團隊成員來的 少，因此常需要其他團隊成員的支援。

時間愈短就是愈有急迫性，所以有些事情你不得不面對，時間愈長愈有彈性，所以這個就會，我們的 角度就不一樣，而且我們 push 病人的力道就不太一樣。[A]

病程又特別快這樣子，所以時間的快速也讓我們無法去，就已經夠沒有時間了，他又快速的去下降。

[E]

所以時間愈長的話愈寬廣，而且是會跟著他生活的那個模式跟步調去想，時間愈往死亡接近的時候，

已經想不了那麼多了。[A]

你去照顧一個人，或是你去深入他整個生活的生命的狀態，去參與到那個階段，你才有辦法真正在他 最後的那個階段提供一個比較合適的幫助，那要花時間的。[D]

畢竟醫生真的跟病人或是家屬互動的時間，沒有像護理那麼長，因為護理就是第一線，會一直在病房 裡面的。醫生…，住院醫師可能有一段時間，那主治醫師每天待在病房的時間可能又更少一點點。[H]

如果有其他團隊來就會比較好一些啦，我們不熟的都是這塊比較多。而且醫生最忙嘛，沒有那麼太多 時間。[K]

二、死亡準備困境之因應 (一) 傾聽陪伴真誠關懷

從傾聽陪伴開始，以真誠關懷的方式建立關係，當病人感受到醫師真誠的關

我都會去瞭解一下她在這個宗教信仰上面，她的投入程度，然後在這個信仰上面，有沒有人去跟她分 享一下關於這個整個生命中生跟死的過程。[D]

有醫師也提到，若與病人宗教信仰不同，使用不同宗教信仰的方式協助病人 時，可能效果並不好。

她就是傳統的信仰。她們家人都會帶一些符啊，後來也是有一些念佛機什麼的那些都有，所以她可能 對基督教..的，就是因為通常病人比較主動，也不是主動，就是她會明白你在做什麼，然後她希望一個 祝福的話，那看我們那個禱告或者是一些唱詩歌啊，她們會比較，真的有的人會得到一些安慰，那但 是她可能也不太懂，我在猜啦，所以就可能那個效果也會比較差一點。[E]

(三) 家庭會議凝聚共識

死亡準備過程常會遇到家屬的意見相左，導致許多決策無法有共識，進而 造成家庭關係的惡化，若能召開家庭會議，進行整體告知並且與家屬凝聚共識，

大多數時候可以解決。

事實上他現在的狀況就已經有限，餘生期有限，所以我先跟家屬凝聚好共識之後，讓我直接去跟…就 先跟病人去做整體狀況的告知，然後甚至於開個家庭會議，讓他們坐下來瞭解一下，或許彼此雙方都 知道，只是雙方都不說。[D]

和病人家屬開家庭會議共同決議是重要的 如果在家庭會議的時候，如果可以談的話，幾乎都會談完 這些。[E]

(四) 團隊共同照顧

針對病人或家屬感覺被放棄，或是與原團隊關係深厚的狀況，現在健保也提 供安寧共同照顧的服務，不僅在病房、門診、甚至是居家都可以與原本治療的醫 師共同照顧病人，提早接觸病人也能夠提早與病人及家屬建立較久的關係。

我也不排斥，就是說原單位主治醫師繼續去看他，跟他聊一下，然後我在幫忙他...我覺得共照也不錯...

他跟那個連結還在啦...其實是他(病人)不想完全就是或者說他還沒有完全建立那個信心，怕說被交過 來…有時候會 combined，也是 combined care 或是至少一起看他一段時間。[A]

當然以目前的醫療裡面，有時候緩和療護是提供他最後人生的生活品質，不一定是真的跟死亡有關 係，也許他照會我們是想要提升照護的品質跟照護資源的介入。[G]