安寧緩和醫師對於死亡準備的經驗與看法初探(質性研究)

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國立臺灣大學醫學院醫學教育暨生醫倫理研究所碩士論文

Graduate Institute of Medical Education & Bioethics College of Medicine

National Taiwan University Master Thesis

安寧緩和醫師對於死亡準備的經驗與看法初探(質性研究) The Hospice-Palliative Physician’s Understanding and

Experience on Death Preparation - An Exploratory Qualitative Study

張舜欽 Shun-Chin Chang 指導教授：許宏遠教授共同指導教授：陳彥元教授

Advisor: Hong-Yuan Hsu, M.D, Ph.D.

Co-Advisor: Yen-Yuan Chen, M.D, Ph.D.

中華民國一百零八年七月

July 2019

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誌謝

這是一趟奇幻的旅程，也是一段特別的因緣，才有這一篇論文的誕生。

謝謝研究所的師長們這兩年來的指導，特別感謝指導教授許宏遠教授以及陳彥元教授。論文撰寫過程中，透過許教授詳細閱讀論文中的每一字每一句後所給我的建議，以及陳教授在那些夜裡帶領著我共同研讀的讀書會討論中，我從您們身上學習到了做研究的嚴謹以及質性研究的深奧，也產生對研究更多的興趣。論文能夠順利完成，也要感謝給予我許多意見的口試委員們、蔡昌雄老師與釋普安法師，以及我的研究助理芩伃與淑蘭，在逐字稿與分析訪談的字字句句中，都有你們辛苦的痕跡。

另外要感謝就讀研究所這兩年來，一路上陪伴我的同梯們：凱迪、怡婷、欣明、

衍霽，信佑；痛苦會過去，美會留下，留下的是我們在倫理課堂上共同奮鬥的美好回憶，以及未來繼續為醫學教育以及生醫倫理打拼的理想。同時要感謝所上的助理，

特別感謝珮琪這兩年來大大小小事情的協助，沒有你可能真的沒辦法順利完成論文。要感謝的還有北上就讀期間，給予我工作上協助的大林慈濟醫院家庭醫學部與心蓮病房的同仁，特別感謝林名男副院長的全力支持、孔睦寰醫師的代理、以及小天使助理琇惠的幫忙。還有過去以及這段期間我所照顧過的每一位病人及家屬，謝謝你們讓我能共同參與及陪伴你們走過這段旅程。

最後要感謝我最愛的家人們，謝謝大哥大嫂的住宿支援，謝謝爸媽在最後趕論文期間給予的支持協助。吃著媽煮的飯，與爸的清晨深談，讓我在寫論文疲憊之際，

有種幸福的感覺。最後的最後，感謝我的安寧太太，在每一個困頓的夜裡，我們的閒聊與漫談，不僅給予我靈感，也給我最深厚的支持力量。晏邦、芮寧、芮安，我最愛的寶貝們，爸爸終於把論文寫完，可以畢業了，可以帶你們出去玩了！耶！

張舜欽謹誌 2019

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中文摘要

安寧緩和醫療之目的為預防及減緩面對威脅生命疾病之病人及其家屬的痛苦，

同時提升其生活品質與尊嚴，進而能面對死亡預做準備。但死亡準備並不是一件容易的事，對病人及其家屬，乃至醫療團隊都是一大挑戰。本研究旨在於了解安寧緩和醫師對於死亡準備的經驗與看法，希望能建構出一個以安寧緩和醫師觀點出發的死亡準備模式。本研究採用質性研究法，以半結構式之深度訪談進行資料收集。

經由標準取樣及最大變異取樣方法，共訪談11 位全臺灣各醫學中心、區域或地區醫院從事安寧緩和醫療工作超過 2 年並具有死亡準備經驗的安寧緩和醫療專科醫師。訪談錄音檔轉騰為逐字稿後，經由編輯之質性分析方法分析，形成四項主題包含醫師個人背景、死亡準備的內涵、死亡準備過程之困境與因應、死亡準備過程之助力。再經由不斷反思與融入結晶化的分析後，發現死亡準備是一關係處理之過程，

包含處理自己與自己(我)之間的關係、自己與他人(人)之間的關係、自己與環境時空(物)的關係、自己與宗教、信仰、信念(天)之間的關係。此一過程為動態的，隨著每個人的天人物我關係而有個人化的準備內容與方式。此模式必須建構於一個信賴的醫病關係基礎上，建立關係的過程越自然越好，像閒話家常一樣，帶著真誠關懷的心去認識了解病人，尊重病人為獨一無二的個體，同理並支持病人。持續維持信任之關係之同時，也要適時覺察彼此之間關係的距離。醫師應具備有自我覺察與反思的能力，先準備好自己，才有可能協助病人做死亡的準備。醫師若能了解自己天人物我四個面向之關係，與病人及家屬建立關係時，也可利用這四種面向的元素尋找與對方相似點作切入，進而建立信賴且支持的關係後，死亡準備便能從此開展。本研究結果可提供其他專科醫師、住院醫師、醫學生在照顧面對威脅生命疾病之病人及其家屬的時候作為參考。

關鍵字：死亡準備、安寧緩和醫療、天人物我關係

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Abstract

This study aimed to understand the experience and understanding of hospice-palliative physicians on death preparation, and intent to construct a death preparation model based on the perspective of hospice-palliative physicians. A qualitative design with semi-structured in-depth interviews was used to elicit the experience and understanding of hospice-palliative physicians on death preparation. Through criterion sampling and maximum variation sampling, a total of 11 physicians who had experience in death preparation and had more than 2-year hospice-palliative practice in medical centers, large regional or regional hospitals in Taiwan were invited. The interview data was converted into a draft by the recording file, and analyzed through the qualitative analysis method of the editing.

The formation of four themes includes the personal background of the physician, the connotation of death preparation, the barriers and coping of the death preparation process, and the assist of the death preparation process.

After continuous reflection and immersion and crystallization combined with the analysis, it is found that death preparation is a process of relationship management, including dealing with the relationship between ones and oneself (self), the relationship between oneself and others (person), and the relationship between oneself and time and space (environment), and the relationship between oneself and spirituality, religion, faith, and belief (high- being). So called the model of relationship between high-being, person, environment and oneself.

This process is dynamic, with individualized preparation of the content and the way according to each person's relationship. This model must be constructed on the basis of a trust doctor-patient relationship. Physicians should have the ability of self-awareness and reflection, if a physician can understand the relationship between his four characters, he can also use these four elements to find similar points to each other, and then establish a relationship of trust. And then start death preparation.

The results of this study can be provided for other specialists, residents, and medical students in the care of the patients and helping patients and their families in the face of death.

Key words: death preparation, hospice and palliative care, relationship

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安寧緩和醫療(Hospice and palliative care)中的「安寧」(hospice)一詞，最早來由可追溯到羅馬時代，原意指的照顧旅客及病人臨終休憩及庇護的場所。中世紀歐洲修道院的附設安寧院（Hospice），則是指用來作為朝聖者或旅行者中途休息補足體力的驛站。近代安寧療護運動(hospice movement)則是始於英國桑德斯女士 (Dame Cicely Saunders) 於西元 1967 年在倫敦創辦了世界第一家現代安寧院「聖克利斯朵夫安寧院」（St Christopher's Hospice），作為癌症及其他疾病末期病人的照護場所，並開始推廣擴及全世界的安寧療護運動。發展至今，安寧(hospice)一詞涵義已延伸為「使末期病人不受病痛折磨，並且讓其生命的最後階段能提升生活品質及尊嚴之照顧」。

而安寧緩和醫療之「緩和醫療」(palliative care)，世界衛生組織(WHO)之定義如下：「緩和醫療為面對威脅生命疾病之病人及其家屬的一種照顧模式，藉由早期偵測、周全評估、治療疼痛及其他身、心、靈的問題，預防及減緩病人及其家屬的痛苦，同時提升其生活品質。」由此可知，緩和醫療強調之照顧對象已從原先安寧療護針對的末期病人(terminal patients)，延伸至任何面對威脅生命疾病 ( life-threatening illness )之病人及其家屬，且也從過去傳統接續在治癒性治療之後的模式(Traditional delay model)，轉為從疾病剛被診斷就應介入之共同照顧模式 (Proactive advanced model)。(圖 1.1)，表示緩和醫療(Palliative care)可在疾病的任何時期介入，應視病人與家屬是否有症狀控制、心理社會與靈性困擾等需求(圖 1.2)，與疾病的治癒性治療同步處理，但當疾病進展到治癒性治療效果不佳時，

醫療照護模式應思考是否需要調整到以症狀緩解，伴隨心理社會問題之處理與靈性照顧的安寧照護(Hospice care)模式為主。而在越接近死亡來臨時，臨終照顧 (End of life care)則更強調對病人的舒適照護(Comfort care)，治療目標的轉換

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(Transition of treatment goal)等，也因此醫療團隊與病人及家屬的溝通便顯得特別重要，需要溝通的包括後續的照護計畫，例如是否要急救、是否需要使用其他醫療介入例如抗生素、輸血、藥物、人工營養及點滴等。這些部分也不一定到最終階段才可以討論，如果醫療團隊能越早開始與病人本身或是家屬一起進行溝通相關議題，則更能夠了解病人本身的自主意願，同時也能促進家屬與病人之間的討論，這也是所謂的預立醫療照護計畫(Advanced care planning)

台灣在2019 年正式上路的病人自主權利法，也希望能夠將這樣的精神推廣至所有民眾。具有完全行為能力者，可在經過預立醫療照護諮商充分與醫療團隊討論後，若未來進入五種特定條件的狀況，包含末期病人、不可逆轉昏迷、植物人、極重度失智，與公家機關公告之特定重症之狀況下，可以預立醫療決定，選擇是否要接受維生醫療，包含抗生素、輸血、藥物，以及人工營養及管灌餵食。

此預立醫療決定不單單只有選擇過去的急救(心肺復甦術)與否，而是包含其他維生醫療處置，甚至最初版本的預立醫療決定，在醫療介入選擇之外，在第二部分 (圖 1.4)也鼓勵諮商團隊與民眾共同討論其他身後事，例如後事處理(樹葬、火葬、土葬)、個人社群帳號處理、器官捐贈、大體捐贈與否等，雖然最後並未納入正式的預立醫療決定書中，但精神都是希望民眾能提早對自己的死亡預作準備。

然而死亡準備並不是一件容易的事，對民眾、病人及其家屬、甚至是醫療團隊都是一大挑戰。誰應該做死亡準備? 什麼時機應該開始做死亡準備? 該做哪些死亡準備? 由誰來說，由誰來做? 在現今社會文化背景下，談論死亡雖已不像過去那麼禁忌，但對一般民眾、病人及家屬而言，還是害怕且難以啟齒的。而對於以「救命」為最大目標的醫療從業人員而言，死亡也是部分臨床醫療人員最大的敵人，每天的工作就是為了讓病人避免死亡。近來醫學教育的過程中，已開始加入死亡相關的課程，但對於醫師而言，面對病人的死亡依舊是困難的。但若能協助病人及家屬面對死亡，做好死亡準備，許多研究指出充分的死亡準備對喪親者的悲傷輔導與關懷有很大的幫助，也是病人善終的主因之一，同時也能促進醫病

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溝通與良好醫病關係。由此可知，死亡準備為安寧緩和醫療團隊在照顧病人及其家屬過程中非常重要的一環。

圖1.1 安寧緩和醫療模式之演變

Adapted from Lynn J et al 2003.

圖2.2 身心社會靈性需求

Adapted from Ferrell, et al 1991

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圖1.3 預立醫療照護決定草稿版第二部分

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1.2 研究動機

研究者本身為安寧緩和醫療專科醫師，平日從事安寧緩和照顧，常需要對病人及家屬談論死亡準備相關議題，但過去接受醫學教育過程中，對於生死學、醫師如何面對病人死亡等問題較少涉略，直到住院醫師輪訓安寧病房，進到安寧領域照顧末期病人之後，常會需要跟家屬告知瀕死的消息讓家屬提早做死亡準備，

有些病人會在告知死亡準備後幾天之內便會死亡，但有些病人卻比預期存活時間久，而有少數病人則是在尚未告知死亡準備時突發性死亡，因此心中便衍生出疑問 : 死亡準備時間長短跟甚麼因素相關? 也進一步做了相關研究，發現除了病人疾病類型之外，不同醫師可能也會影響死亡準備時間長短。在文獻查詢過程中，

也發現關於死亡準備的文獻大多研究家屬、病人對於死亡準備的觀點，較少醫療團隊或醫師對於死亡準備議題的研究，且尚無研究提及醫師對於「死亡準備」的觀點與想法。

就研究者自身經驗而言，臨床上對於死亡準備的部分，大多以臨床宗教師與護理師參與的部分較多，以研究者本身所在之安寧病房，若醫師判斷病人及其家屬需要做死亡準備，或團隊成員發現病人狀況開始改變時，也會與醫師討論，由醫師開立死亡準備之醫囑，團隊接著開始對病人及家屬以死亡準備備忘錄(圖 1.4) 中的項目向家屬做死亡準備。然而此過程有些家屬或病人並不一定能夠完全接受，醫師與團隊之間對於死亡準備的認知也不一定完全相同，團隊之間也曾對於死亡準備的對象、時機與作法有不同的看法與討論。而醫師大多時間為團隊主要決策者，研究者本身也是安寧緩和醫師，因此究竟不同的安寧緩和醫師對於死亡準備，有哪些不同的經驗與看法，又有哪些相同之處，甚至有哪些是值得研究者學習的地方，這是研究者心中待解的疑惑與做此研究之動機，希望可以藉由此研究了解有關安寧緩和醫師對於死亡準備的觀點，也希望能建構一個由安寧緩和醫師觀點出發的死亡準備模式，提供給其他專科醫師、住院醫師、醫學生在照顧末期病人與協助病人及其家屬面對死亡的時候參考。

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圖1.4 死亡準備備忘錄

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1.3 研究問題與目的

本研究的研究問題如下:

1. 安寧緩和醫師對於死亡準備的經驗與看法為何?

2. 安寧緩和醫師在臨床工作中如何幫助病人及家屬做死亡準備?(包含死亡準備的時機、內容、方式、與安寧緩和醫師在此過程中所扮演的角色)

本研究目的為建構出一個以安寧緩和醫師觀點出發的死亡準備模式。

1.4 名詞界定

死亡準備：

死亡準備(Death preparation)，指的是安寧緩和醫療專科醫師開始接觸病人與家屬後，針對病人死亡所作之準備。

安寧緩和醫師：

本研究所稱之安寧緩和醫師為具有安寧緩和醫療專科醫師證照，實際從事安寧緩和醫療臨床工作二年以上，且有實際參與死亡準備經驗者。

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第二章文獻探討前言:

死亡準備(Death preparation)，或稱瀕死準備(Dying preparation)，在過去文獻中並沒有特別清楚的操作型定義，但有一些跟死亡準備相關或類似的名詞；包括善終(Good death)、死亡準備完備性(Death preparedness)、死亡識能(Death

literacy)、死亡因應能力(Death Competence)等，本章節第一部分將分別探討文獻中與各項名詞有關的研究。第二部分則是探討醫師與死亡準備有關的文獻，包含醫師在存活期預估、瀕死的判定(awareness of dying)、病情告知與開啟溝通過程中的有關文獻，以及安寧緩和醫療照護工作者與死亡準備相關之文獻。最後一部分 則是探討文獻中針對未來要進行死亡準備的研究者，所建議的方向與研究方法。

2.1 死亡準備(Death preparation)與善終(Good death)

Steinhauser KE 等人於 2000 年以焦點團體和深度訪談的形式，針對醫師、護理師、社工師、院牧、志工、病人、喪親家屬等不同角色的人員對「善終」(good death)的看法，得到六個「善終」要素，包括：疼痛與症狀處理(pain and symptom management)、明確的決策(clear decision)、對死亡的準備(preparation for death)、

完整感(completion)、對他人有貢獻(contributing to others)、全人的肯定(affirmation of the whole person)等，且每個要素均含有生物醫學、心理、社會、靈性成分(Bio- psycho-social-spiritual)。其中在死亡準備的部分，研究中提到病人、家屬乃至醫療團隊都認為若能對死亡有所準備對病人是很重要的，雖然醫療人員可能會害怕跟病人及家屬談論死亡會使他們感到沒有希望，但其實病人及家屬擔心害怕的不一定是死亡本身，而是對死亡沒有任何準備，包含無法提早安排自己的後事與財產、減少家人的負擔，以及無法好好的告別[1]。而對於死亡準備的內容，參與研究的受訪者多數認為能夠指定他人協助做決定、了解自己之後的身體狀況、安排財產分配、寫下預立醫囑，以及知道醫師能夠不忌諱談論死亡是重要的。若在更

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細分來說，病人比起醫師更希望能夠計畫喪禮以及知道死亡的時間，而比較不希望討論自己的害怕[2]。

目前文獻上最常被引述的「善終」定義為美國國家醫學院(Institute of

Medicine)於 1997 年召開會議中所定義的：「善終是病人、家屬、健康照護人員免於可避免之苦惱及受苦的情形；在符合臨床、文化及倫理的前提下，病人及家屬的心願皆得到滿足」[3]。但 Emanuel & Emanuel(1998)認為善終的定義雖提供大方向，但仍不夠具體，無法成為臨床人員工作的依據，進而提出達成善終的模式 (圖 2.1)，共四大主軸包含無法改變的病人因子(Fixed characteristics of the

patient)、可調整的病人經驗(Modifiable dimensions of the patient’s experience)、照護系統性的介入(Care-system interventions)、最終的結果(Overall outcomes)，希望將「善終」概念落實在具體的臨床情境，作為評量及實務工作的依據[4]。而國內對於善終的研究，最早可從1995 年程紹儀、邱泰源、胡文郁、陳慶餘等人，以台大安寧緩和病房為研究場域，進行癌症末期病人善終之研究計畫[5]，同時間發展出台灣本土化之善終量表。之後趙可式博士於1997 年以深度訪談及長期參與性觀察，探討20 位癌症末期病患對「善終」意義之體認，分析結果後提出三個平安及十二個主題：分別是身體平安(軀體的痛苦減輕至最低、臨終的過程不要太長、身體完整及清潔整齊、能活動)、心理平安(認、放下、不孤獨、心願已了無牽掛、在喜歡的環境中享受大自然)、思想平安(一天過一天不去想太多、有意義的一生、人生苦海即將上岸)[6]。近年來則有陳亭儒與胡文郁(2011)以文獻搜尋進行善終概念之分析，認為「善終」係指「病人、家屬及健康專業人員對死亡有所準備，病人的期望受到尊重並獲得滿足，且臨終過程其生理、心理、社會及靈性均處於安適祥和的狀態」[7]。上述研究大多以善終為主要研究主題，雖大多數都有提到死亡準備為善終之重要因素，但國內針對死亡準備為單一主題的研究較少。

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圖2.1 善終模式圖(Emanuel & Emanuel, 1998)[4]

2.2 死亡準備完備性(Death preparedness)

如何讓死亡準備能夠更完整，Hebert 等人(2006)年提出完善的死亡準備需要讓病人及家屬在認知上(cognitive)、情感上(affective)，以及行為上(behavioral)都能有所準備[8]。Renee McLeod-Sordjan 則於 2014 年提出死亡準備的完備度(Death preparedness)，包含六大面向：病人與醫療團隊的溝通、接受度、病情認知、面對死亡的態度轉換、參與瀕死相關照護決策的能力、瀕死的計畫等 [9]。但研究也發現有些因子可能會影響死亡準備之完備性，包含病人疾病類型預後較難預測 [10]，還有病人疾病、對疼痛的認知經驗、教育程度、種族等[8]。我們常會以為照顧者照護病人時間很久，可能有充分的時間做死亡準備，例如失智症病人，但也有研究指出有超過三分之一的失智症病人家屬表示對於親人死亡是沒有準備的 [11]。Durepos(2019)以文獻搜尋的方式分析並釐清失智症病人家屬對於死亡準備完備度的概念，提出七個面向並與Hebert 等人提出的三個面向(認知、情感、行為)整合(圖 2.2)，此七個面向分別為:清楚並能夠辨認失智後期症狀的衰退以及瀕

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死的樣貌、理解哀傷情緒的反應、獲得與評價對於瀕死照護的支持系統、提前組織並完成任務、接受死亡是不可避免且隨時會發生的、反思照顧過程並找到其中的意義例如「黑暗中的一線曙光」(silver-lining)、與家庭成員重新建立、調和起一段緊密的關係連結[12]，但此研究者同時也發現，目前文獻上評估相關失智相關照護的評估工具(Measurement tools)，符合死亡準備完備性的面向之項目非常少 [13]，未來相關的研究還有待更進一步發展。

圖2.2 死亡準備完備模式圖 (Durepos, Ploeg, et al. 2019)

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2.3 死亡識能(Death literacy)

文獻中另一個與死亡準備相關的主題為「死亡識能」。「死亡識能」是一種獲取、理解及使用「末期和瀕死照護」相關資訊時的知識和能力[14]，以 Noonan 為首的澳洲學者群於2016 年提出死亡識能時，將死亡識能分為四個面向，分別是知識 (knowledge)、技能(skill)、經驗式學習 (experiential learning) 和社會行動 (social action)。澳洲的研究發現，居家瀕死病人的照護者，若在照護瀕死病人的同時，學習並累積照護的知識和技巧，不僅可讓病人能夠在家中善終。這些照護經驗及知識技能的累積，也會轉化成照護者未來再面對臨終照護時的「死亡識能」。因此，死亡識能也可視為人們在陪伴及照顧瀕死者、學習生死議題的人生智慧，死亡識能越充足的人，便能夠將這些人生智慧付諸執行，進而提供良好的臨終照護[15]。在國內，臺北市立聯合醫院仁愛院區之血液腫瘤科與安寧團隊目前已將「死亡識能」應用於臨床常規照護。癌症照護團隊與安寧療護團隊會共同與病人與家屬開立緩和醫療家庭會議，在會議中藉由清楚的解釋病人疾病與預後來說明治療方向，並經由共融決策 (Shared decision-making)的過程達到未來醫療照護的共識[16]。除了醫院之外，也可透過居家照護的社區參與，包括醫院醫療團隊、鄰居、里長、藥局、復健場所和社區據點等培養具有在宅末期照護和陪伴死亡經驗的民眾，讓民眾提升相關末期與瀕死照護的知識和技能，建構出具高度死亡識能的環境[17]。但也有學者認為以社區賦能為核心來實踐善終，在台灣仍具挑戰，原因是目前台灣社會對「死亡」的討論還是有禁忌，若能增加社會關於

「死亡識能」的知識，並鼓勵民眾討論與溝通，甚至開發以提昇「死亡識能」為主的網站，或利用社群媒體的經營，皆可提供更方便且具可近性的社會溝通媒介 [18]。

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2.4 死亡因應能力(Death Competence)

文獻中另一個與死亡識能類似的概念為「死亡因應能力」（Death

Competence）。死亡因應（Coping with Death）是由 Bugen(1980)進行死亡因應行為之相關研究所提出，同時也發展出死亡因應量表（Coping with Death Scale;

CDS），提出一個人的死亡因應能力包括四個死亡準備行為，包括生前遺囑寫作、安排自己遺物、計劃自己葬禮及簽署器官捐贈等[19]，死亡因應量表得分越高者，表示對死亡的因應表現越好。Robbins（1992）則針對安寧病房的場域，編製了「安寧病房死亡因應自我效能量表」(Hospice-Related Death Coping Self- Efficacy Scale)，其內容包括四種死亡因應能力（Death Competence）: 因應及處理死亡與失落、瞭解哀傷與支持系統、死亡準備能力、談論及面對死亡[20]。而國內學者曾煥棠（1999）將 Bugen 的死亡因應量表翻譯成中文，稱為死亡處理態度量表（CDS-30），並以大學護生為對象進行施測，以因素分析萃取出八個因素：死亡接受態度、瀕死處理態度、死亡思考表達態度、處理葬禮態度、生命省察態度、處理失落態度、談論他人死亡態度、談論自己死亡態度[21]。之後國內便有許多研究皆使用此量表以基礎進行研究，張利中(2006)等人利用修改後的

「死亡處理態度量表」探討台灣地區安寧病房護士之死亡因應能力。並將量表分為「臨終關懷」、「哀傷因應」、「死亡準備」三個分量表，發現安寧病房護士之死亡因應能力以「死亡準備」每題之平均得分最高(4.33)，「哀傷因應」得分最低 (3.51)。「哀傷因應」的得分相對較低[22]。許玉嬌與蔡明昌等人則以此量表探討大學護生的人格特質與死亡因應能力之間的關係[23]。整體而言，國內在死亡因應能力相關的研究大多以臨床宗教師、臨床護理人員或護理學生為主，但對於醫師與死亡因應能力相關的研究較少。

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2.5 醫師與死亡準備

在照顧末期病人的過程中，許多研究指出醫師有責任開啟針對病人死亡與相關準備的討論與溝通。Nedjat-Haiem, F.R(2017)研究中指出 87%的臨床醫療照護人員表示醫師最重要的責任在於跟家屬及病人開啟末期相關討論與溝通[24]。但 Houttekier (2014)研究也指出，只有在醫師對於病人即將面臨死亡有警覺

(awareness)，與病人及家屬才有可能開始討論死亡，以及轉變治療目標為舒適照護或甚至停止治療[25]。Bloomer(2013)提到護理人員針對辨識瀕死(recognizing dying)處於較被動的角色，大多是等到醫師認為並宣告病人可能進入瀕死(Dying) 時，才開始做更積極的死亡準備[26]。而 Best 等人(2014)也提到若醫師能夠與癌症病人建立一良好的關係，且針對後續接近死亡時會發生的狀況，提供清楚誠實的資訊給病人，讓病人能夠預期且了解的話，病人較有可能感到平靜[27]。由上述研究可知，對於存活期預估、瀕死的認知(awareness of dying)、病情告知與開啟

溝通、建立良好醫病關係是醫師在死亡準備中重要的工作與角色。

醫師對病人存活期之預估受許多因素所影響，過去曾有研究指出越接近死亡時預估存活期會越準確[28]；醫師與病人的醫病關係越久，反而會使準確度下降等[29]。也有研究指出，醫師預測存活期很不準確，從低估三個月到高估三個月左右皆有可能[30]。醫師對於瀕死的認知(awareness of dying)也是死亡準備是否能進行的關鍵因素，一項針對醫師的問卷研究發現約67%的病人在死亡前醫師能夠有機會判斷進入瀕死期，當醫師有察覺病人進入瀕死期時，較有可能跟病人及家屬溝通死亡相關議題，以及改變醫療處置為舒適照護及增加嗎啡使用量，醫師也會覺得這些人較能得到善終[25]。Geijteman (2018)利用問卷與病歷回溯的研究也發現若醫師有察覺病人為瀕死(awareness of dying)時，診斷性檢查以及不必要的藥物會明顯減少使用機率[31]。

但判定病人何時進入瀕死期在臨床經驗上有其困難度。一般來說，若病人開始出現臥床狀態增加、清醒時間減少、無法進食與服用口服藥物、僅能夠喝一些

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流體等狀況時，會被認為進入瀕死期[32]。過去在英國曾經實行過一陣子的利物浦臨終指引路徑 (The Liverpool Care Pathway)，主要是針對瀕死期病人的照護指引，也是使用上述四種狀況作為進入瀕死期的參考。但英國政府於2014 年宣告終止，其中有一部分原因是因為臨床醫師對於判斷病人何時進入瀕死期有其困難 [33]。由於末期病人的生存曲線(life trajectory)也會因其疾病而有所不同[10]，癌症病人與非癌症病人進入瀕死期的徵兆可能也有所不同。也有研究提出模糊瀕死症候群(ambiguous dying syndrome)的概念，指的是某些慢性疾病並沒有像癌症末期生活功能下降之趨勢，而是綜合醫療與社會眾多因素之不確定性下，導致沒有能夠判定可以在幾天或幾周內死亡的方式[34]。由於判定瀕死的不確定性

(uncertainty in diagnosing dying)，臨床醫師判定病人是否進入瀕死期是非常困難的 [33, 35]。但若臨床醫師無法辨識病人為瀕死(dying)狀態，有可能導致病人的死亡為非預期性的死亡(unexpected death)，有研究指出在一般病房(General medicine wards)的非預期性死亡發生率約為 23% [36]。其他研究針對安寧病房的非預期性死亡發生率則是0.5%至 5% [37, 38]。非預期性死亡的病人有較少瀕死徵兆、較長住院時間、以及診斷疾病到死亡的時間較長等因子[39]。當病人發生非預期之死亡時，可能會造成醫療團隊及家屬沒有準備而產生心理上衝擊，有許多研究發現這些非預期性死亡病人的家屬，後續複雜性悲傷與心理性疾病會明顯增加[40, 41]。也有研究指出，認知到親人即將死去到真正死亡時間(awareness time)越短的家屬，比起較早對親人即將死亡有心理準備的家屬而言，較可能產生情緒上的問題包含焦慮與複雜性哀傷[42]。

此外，過去針對末期議題討論(End of life discussion)有許多研究都是著重在預立醫囑(Advanced directives)或是不施行急救醫囑(Do‐Not-Resuscitate orders)等相關預立醫療照護計畫文件的簽署[43, 44]，但這些研究也都表示除了留下相關文件 (Documentation)之外，更重要的是醫師與病人之間的溝通(Doctor-patient

communication)。Wentlandt (2012)等人研究發現，較好的醫病溝通與較好的死亡

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準備有關，因為好的醫病溝通不僅可以幫助病人自己(personally)，也可幫助病人與其家人針對瀕死過程中實務上(practical)、社會上(socially)的準備，而達到彼此最大的福祉[45]。McLeod-Sordjan(2014)則提出死亡準備的過程即是醫療團隊與病人或家屬之間促進溝通的過程，目的是為了讓病家認知與接受到死亡的來臨，並共同制定一計畫作準備，過程不僅僅只是討論醫療處置，也需跟病家共同討論其他非醫療處置的計劃，例如生命回顧、心願完成、財務規劃、後事準備等[9]。

但不是每個醫師都願意與病人或家屬開口談論死亡，Sullivan 等人(2007)研究指出僅有11%的醫師曾親自開口與病人討論可能死亡的議題，討論的時機在死亡前數小時、數天、數週的機率分別為 13.6%、57.1%、11.0%，其中最常見是在死亡數天前。越早辨認出即將面臨死亡之病人且與其討論可能死亡之議題的醫師，

對自己提供的末期照護有較高的滿意度[46]。有許多因子會影響醫師與病人談論死亡，醫師可能會擔心對病人疾病的預後預測不準確，因此而逃避此話題[47, 48]，或是等到非常靠近死亡時才向病人告知預後，導致告知預後時機過晚，亦影響病人的死亡準備或臨終相關議題的討論[49]。醫師也常會擔心告知病人疾病不良的預後可能會打擊病人，使病人對未來感到絕望或缺乏活下去的勇氣[50]，但有研究指出告知病情預後並不會造成病人的情緒問題增加，反而會有助於增加病識感與良好的醫病關係[51]。當醫師與病人告知病情，知道自己即將面臨死亡的病人，並不會增加疼痛與焦慮或其他症狀，反而較有機會在想要的地方死亡、病人家屬也較有機會得到喪慟服務(bereavement care)支持[52]。

Bélanger(2014)研究則發現在末期醫病溝通時，症狀相關的溝通大多由醫師主動直接提及，但關於瀕死與死亡(Dying and death)相關的溝通對話，醫師大多選擇較間接，或是引導式的方式，等待病人或家屬提出時才講[53]。一項針對腫瘤科醫師的問卷調查也顯示，有98%的腫瘤科醫師認同每天的行醫過程皆需要告知病人即將面對死亡的事實，但僅有48%的醫師會在病人提出想知道病情預後時，才會跟病人討論與溝通相關議題。同一個研究也顯示有73%醫師認為，針對病人末

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期病情與預後的溝通在醫學教育過程中的訓練是缺乏或是不足的[54]。有些醫師更可能因缺乏適當的訓練，不知道如何告知病人病情而感到焦慮，進而可能選擇逃避告知病人相關預後的訊息[55]。大多數的醫師在醫學生或一般專科住院醫師訓練過程中，並沒有類似課程專門教醫師如何與病人及家屬對於末期談論死亡，

一項針對住院醫師的問卷調查，88.1%的住院醫師表示很少幾乎沒有任何關於末期與瀕死照護的課堂課程(Classroom training)在其住院醫師訓練過程，但有一半的住院醫師表示有相關對話(End of life conversation)的經驗[56]。美國國家醫學院 (Institute of Medicine)於 2014 年也建議醫學院與醫療機構應提供緩和醫療照護之訓練，但研究顯示緩和醫療與死亡教育在醫學院及住院醫師訓練過程仍舊為少數 [57]。國內也有學者針對醫學系學生與畢業生之研究，發現安寧緩和醫療知識與倫理態度，可透過繼續教育與經驗務實的臨床體驗，延續及維持在醫學院教育所培育的知識與態度，其中末期照護的經驗扮演非常關鍵性的角色[58]。

2.6 安寧緩和醫師與死亡準備

相對於其他專科，醫學生或住院醫師於安寧緩和醫療訓練過程中，會較有可能碰觸到末期照護及死亡議題溝通的訓練與教育，對於照顧病人死亡的經驗也可能比較正面[59]，也有研究指出經由緩和醫療訓練(Palliative Medicine Fellowship) 一年之後的醫師，對於病人甚至是自己的死亡，會產生較正面、有希望、平靜的感受，同時也能夠增加對瀕死病人的照護技巧[60]。

在瑞典一項針對安寧緩和醫師的焦點團體研究發現，安寧緩和醫師認為告知病人即將面臨死亡是醫師的責任，他們也覺得對於即將面臨亡的病情告知應該是一個溝通的過程而不是一次性地告知，而且時間應該越早越好。但死亡準備的時機有許多阻礙，包含對預後的不確定性、對真正的死亡時間無法掌握，缺乏過去的相關病情資料、以及不知道該如何開口[61]。另外一項針對安寧居家服務人員 (包含社工、居家護理師、靈性關懷人員、喪慟服務人，但未包含醫師)的訪談，

主題為對病人家屬做死亡準備的研究，分析結果顯示，死亡準備的內容應包括瀕

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死徵兆與症狀、此症狀或徵兆代表的意義、接下來有哪些狀況需要面對以及該如何處理。而死亡準備的策略則是包括傾聽、建立信任、反覆確認、與其他專業合作、以及示範。死亡準備的方式則是會因不同專業、不同家屬、以及不同的場域而異[62]。而國內在安寧領域對於死亡準備的研究較少，研究之對象大多為護理師與臨床宗教師。楊惠玲等人(2016)利用橫斷式調查探討安寧共同照護單位護理人員照顧末期病人之情緒困擾與自我死亡準備(死亡因應自我效能)的關係。結果發現年齡、年資與死亡準備(死亡因應自我效能)呈負相關，但有照顧意願與臨終關懷量表分數越高者則與死亡準備(死亡因應自我效能)呈現正相關，且具有顯著差異[63]。而年齡、年資與死亡準備有關係的結果與張利中等人(2006)研究表示死亡準備與年齡、年資無相關性之結果不同[22]，還有待未來研究進一步探討。另外臨床宗教師釋宗惇等人(2006)根據文獻回顧、個案範例、佛陀及高僧大德的死亡準備、臨床說法指引等角度探討死亡準備的內涵與實際做法，提出死亡準備包括三要素：認知死之將至而接受死亡、建立死亡是所有生命共相的態度並尋求因應之道、有內在力量提昇的信願行表現。並認為死亡準備和善終是環環相扣的三件事，若能在良好生活品質的基礎上做死亡準備，加上家屬的生與死教育，便能協助病人在臨終過程中學習成長，達到善終。[64]。而釋普安(2011)也提到病情告知的主要目的在於讓病人能接受病情與提早做死亡準備[65]。綜觀以上研究，國內對於死亡準備的探討多以護理師與臨床宗教師為主，目前尚未有針對醫師或安寧緩和醫師與死亡準備的相關研究。

2.7 針對死亡準備之相關研究建議

Hebert 等人於 2006 年對於末期照護之提供者，提出幾個死亡準備之未來研究建議；包括死亡準備之完備度(preparedness)的定義與評量方式、如何針對死亡準備議題與病人及家屬溝通(例如時機、地點、訊息用甚麼方式傳遞、照顧者的態度等等)、死亡準備與心理、靈性健康(Spiritual well-being)的關係、各種不同專業在死亡準備過程中的互動與角色分工[66]。Balducci (2012)也建議，在研究死亡和

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臨終相關議題時，應增加質性研究(Qualitative study)的比例，以彌補傳統實證科學(Empirical science)研究無法掌握全人範疇(The whole human dimension)的不足之處，同時促進實務工作與生活經驗的對話[67]。一項針對癌症末期病人對於死亡準備的深度訪談研究也建議，除了建構末期病人死亡準備的多種模式之外，未來的研究應更注重評估死亡準備過程中潛在的阻礙(potential barriers)，同時應避免將死亡準備過程中的病人因素(patient-level processes)及臨床照護因素(healthcare processes)或結果(outcome)混為一談[68]。

結語:

綜合以上文獻，過去文獻提到的「善終」、「死亡準備完備性」較傾向於結果面(outcome)，而每個病人或家屬自己的「死亡因應能力」、「死亡識能」則較傾向於個人因素(patient-level processes)。但針對照顧末期病人的臨床工作者而言，如何協助病人及家屬面對死亡，也就是如何做「死亡準備」，是屬於臨床照護因素 (healthcare processes)的層面，在過去國外的文獻中有部分提到，包括醫師在末期瀕死溝通過程中所扮演的角色例如存活期預估、瀕死判定、病情告知與開啟溝通、建立良好醫病關係等。而國內與死亡準備相關的文獻主要以護理師與臨床宗教師為主，包含影響護理師死亡準備的因子，或是臨床宗教師對死亡準備的看法與實務經驗。但對於安寧緩和醫師針對死亡準備的經驗與看法尚無相關文獻，根據過去對死亡準備研究的建議，本研究希望採用深度訪談之質性研究方法，來探究安寧緩和醫師對於死亡準備的經驗與看法，以及過程中潛在的困境與阻礙。

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第三章研究方法

為了解安寧緩和醫師對於死亡準備的經驗與看法，以及死亡準備過程中潛在的阻礙。本研究採用質性研究中半結構式深度訪談的方法，邀請安寧緩和醫療專科醫師接受訪談，期能針對各安寧緩和醫師進行深入探討，進而建構安寧緩和醫師之死亡準備模式。詳細研究方法依研究架構、研究流程、研究方法、研究工具、研究參與者、資料處理與分析、研究嚴謹度等說明，依次分述如下：

3.1 研究架構

本研究旨探討死亡準備的模式，根據研究動機及目的，並綜合相關文獻，擬定本研究之研究架構，如圖3.1。探討安寧緩和醫師對於死亡準備的經驗與看法，包括醫師個人投入安寧之契機、死亡準備之內涵包含對死亡準備的看法與經驗，死亡準備的過程、時機與所扮演的角色等，並探討安寧緩和醫師在進行死亡準備過程中所遭遇困境以及因應的方式，最終希望建構一個由安寧緩和醫師觀點出發的死亡準備模式。

圖3.1 研究架構圖

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3.2 研究流程

本研究剛開始初步擬定研究問題與目的時，曾考慮研究訪談對象為從事安寧緩和醫療之工作者(包含醫師、護理師、社工、臨床宗教師等)，但開始蒐集國內外與死亡準備相關之文獻並進行閱讀後，發現與死亡準備相關之文獻尤其是國內的部分針對醫師較少，且主要研究動機為前一個研究結果發現不同的安寧緩和醫師有不同的死亡準備時間，因此與指導教授討論後確認研究問題為安寧緩和醫師對死亡準備的經驗與看法，目的是建構安寧緩和醫師之死亡準備模式。確認研究問題與目的及訪談對象後，接著依據文獻搜尋結果編擬訪談大綱與訪談指引，同時依據文獻提及之相關因子，取樣受訪對象並與相關人員確認相關資格(具安寧專科醫師、有臨床工作經驗兩年)之後，選擇適合訪談者，最後再與指導教授討論訪談大綱與受訪對象並確認後，開始進行訪談邀請。

本研究進行訪談邀請前，有事先擬定研究計畫書並申請大林慈濟醫院院內研究計畫以及研究倫理審查，根據研究計畫經費預算招募兩位研究助理，一位協助研究訪談與分析(研究助理 A)，另一位協助訪談逐字稿(研究助理 B)。

研究倫理審查通過後，開始進行深度訪談。進行深度訪談過程中，若與研究者本身在同一醫院工作且熟識者，則由研究助理A 協助訪談。訪談結束後由研究助理B 協助逐字稿繕打。每次研究訪談結束後，研究者會與研究助理討論並修改訪談大綱的內容與問題，重新討論問題之重要性及順序。當助理將訪談逐字稿完成後，會先由研究者校對過後再寄送給受訪者確認進行最後校對，同時請受訪者填寫基本資料(包含年齡、性別、婚姻、年資、背景、宗教信仰、工作醫院性質等)。逐字稿校對完成後由研究者與研究助理 A 進行歸納與分析。在整體研究過程中，研究者反覆的將文獻資料，與受訪者所提出的重要資訊進行反思與沉澱，

並與研究同儕(指導教授、研究助理)進行資料檢核，以確保死亡準備的重要概念與內涵，最終提出研究發現與撰寫研究結論與建議。研究者提出的研究流程圖如下圖3.2 所示

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圖3.2 研究流程圖

3.3 研究方法

為能深入了解各安寧緩和醫師對於死亡準備的經驗與看法以及考量到研究者所能參與之時間與方式，本研究之研究方式採用質性研究法，並以半結構式之深度訪談獲取本研究之核心文本資料。深度訪談的目的是為了透析訪談主題的真正內幕、真實意涵、衝擊影響、未來發展以及解決之道。而深度訪談的動力取決於研究者熱切探求事實的心，進而探究受訪者真正的想法，得到最真實的資訊 [69]。深度訪談中若以無結構之訪談為困難度最高，若使用半結構式訪談，不僅能獲得較為豐碩的資料，在訪談時也能適時給予受訪者引導，以了解受訪者的感受、認知與內在想法[70]。

3.4 研究工具

質性研究之研究工具包含研究者本身、協助訪談與分析者(研究助理 A) 逐字稿轉謄者(研究助理 B)、以及其他研究工具例如訪談大綱、受訪者基本資料表、訪談同意書、錄音設備、訪談札記等。

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研究者

質性研究以研究者為主要的工具，研究者親自進入研究現場，集觀察、訪談、紀錄、資料蒐集與分析於一身。鈕文英(2012)認為研究者的個人背景因素，

如性別、年齡、種族與文化背景、教育程度與社會地位、心理及生理特質等。以及研究者的生活經歷、專業訓練、實務經驗、前見(pre-understanding)、與研究參與者的關係等，都可能對研究造成有形及無形的(正面或負面的)影響[71]。因此，

在本研究中研究者於訪談及分析期間會定期撰寫反思日記，並與指導教授和研究助理進行討論，增進自我覺察並適時反省與調整，以減少研究中過多的自我偏見。

本研究之作者目前為國立臺灣大學醫學教育暨生命醫學倫理研究所研究生，

在學期間曾修習醫學倫理概論、實證生命醫學倫理等與本研究內容相關之課程，並於碩二時與指導教授及研究所同學研修相關質性課程，以「Doing

Qualitative Research」為教科書[72]，共同研讀並進行為期一學期的線上質性研究讀書會。研究者於求學期間，同時為大林慈濟醫院安寧病房主治醫師，臨床醫療工作年資為6 年，安寧緩和醫療工作年資為 3 年。也因為平日從事安寧緩和照顧，常需要對病人及家屬談論死亡準備相關議題，作者本身背景為家醫科、安寧緩和醫療與老年醫學專科醫師，訓練過程中針對溝通技巧、末期死亡議題溝通原本就有所涉略，同時作者本身出身於佛教家庭，雖非虔誠之佛教徒，但對善終概念並不陌生，也因此對研究者之生命經驗產生深刻影響，啟發研究者進行相關議題興趣及探索。

協助訪談與分析者(研究助理 A)

本研究協助訪談與分析之研究助理為國立中正大學高齡者教育研究所碩士畢業生，畢業論文同樣為質性研究，且此研究助理於研究所期間，從課堂修習、協助執行科技計畫、跨領域合作及跨國合作等，訪談過各種不同類型之受訪者，為一訪談經驗豐富之研究人員，且對質性研究之分析有充足的經驗。

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訪談大綱與訪談指引

本研究於訪談時以訪談大綱為訪談基本架構，實際訪談時會依情況調整詳細字句及問題次序，維持訪談對話的自然與彈性。深度訪談過程建議先以漫談式問題針對受訪者的個人背景進行暖場，同時根據訪談內容再順勢進入訪談主題 [72]。因此訪談大綱會先從詢問受訪者從事安寧的緣由與契機問起，接下來根據文獻探討，可以歸納出幾個與安寧緩和醫師相關之死亡準備的面向，來進行與研究主題相關的半結構式深度訪談，問題大綱包含死亡準備的定義(what)、死亡準備的執行方式(how)、醫師所扮演的角色(Who)，死亡準備的時機(When)，以及死亡準備的完備性(Preparedness)與影響因素(factors)如阻力與助力。關於死亡準備的定義，Herbert(2006)提出死亡準備為家屬對於病人的死亡準備包含醫療

(medical)、心理社會(psychosocial)、靈性(spiritual)、與實際層面 (practical

dimensions) [8]，但文獻上尚無對於死亡準備較完整的操作型定義，因此第一個跟主題相關的訪談問題想了解對安寧緩和醫師而言，到底甚麼是死亡準備(what)?另外對於如何做死亡準備(how)以及醫師所扮演的角色(Who)，Renee McLeod- Sordjan 提出死亡準備的過程為一種促進醫療團隊照顧者與病人或家屬之間溝通的過程，目的是為了讓其認知與接受到死亡的來臨, 並共同制定一計畫作準備 [9]，但究竟安寧緩和醫師怎麼跟團隊合作，怎麼協助病人及家屬完成死亡準備，

研究中並沒有深入探討，因此訪談主題的第二個問題與第三個問題主要是問醫師如何對病人或家屬做死亡準備，以及醫師在其中所扮演的角色為何?與團隊其他成員有何不同? 再來是死亡準備的時機（When），有研究指出，認知到親人即將死去到親人真正死亡時間(awareness time)越短的家屬，比起較早有心理準備親人即將死亡的家屬，較可能產生情緒上的問題包含焦慮與複雜性哀傷[42]，究竟何時開啟瀕死準備相關溝通才是最適當的時機，因此第四個問題想詢問受訪者的是何時開始做死亡準備是適當的。最後是文獻中提到的完備性(preparedness)與影響因素，完善的死亡準備除了精準地判定瀕死期來臨及病情告知後清楚的醫療決策

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方向之外，還需要不斷地討論溝通，讓病人及家屬在認知上、情感上，以及行為上都能有所準備[8]，但有些因子可能會影響，包含病人疾病類型預後較難預測 [10]，病人與家屬的疾病、疼痛的認知經驗、教育程度、種族等[8]，因此最後的幾個問題是面對想法不同的家屬，您如何做溝通協調，使不同成員的意見能趨於一致，共同進入死亡準備的過程? 死亡準備的過程中有哪些關鍵因素? 哪些是阻礙? 哪些是助力?甚麼樣的死亡準備對您而言是完備的，您都如何確認病人或家屬是否準備好了?

訪談大綱內容如下(附錄二)：

1. 您投入安寧的契機與緣由?

2. 對您而言，甚麼是死亡準備?

3. 您如何對病人或家屬做死亡準備?在您照顧末期病人的經驗中，有讓您印象深刻的死亡準備過程嗎?

4. 您認為何時開始做死亡準備是適當的?

5. 您覺得在死亡準備的過程中有哪些關鍵因素? 哪些是阻礙? 哪些是助力?

6. 您覺得甚麼樣的死亡準備對您而言是完備的，您都如何確認病人或家屬是否準備好了? ”

7. 面對想法不同的家屬，您如何做溝通協調，使不同成員的意見能趨於一致，共同進入死亡準備的過程?

8. 您覺得醫師在死亡準備過程中所扮演的角色為何? 跟其他團隊成員有何不同?

研究者同時也將訪談所需處理事項與準備物品整理為訪談指引，如附錄一。

訪談同意書

本研究採完全公開的訪談，需要研究參與者的知情同意。研究者針對研究目的、訪談形式跟過程，協助參與者充分知曉相關研究倫理，並以訪談同意書保障

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其權益與隱私。另外，本研究通過大林慈濟醫院院內研究計畫，故訪談同意書格式由大林慈濟醫院提供。(訪談同意書見附錄四)

受訪者基本資料表

請受訪者填寫受訪者基本資料表之目的是為了呈現受訪者的基本概況，內容包含年齡、性別、婚姻、年資、背景、宗教信仰、工作醫院性質等等。基本資料並不用於資料之分析，而是呈現出不同面向的訪談對象以增加訪談內容的廣度。

錄音設備

錄音設備是質性研究不可或缺的配備，協助研究者蒐集資訊，紀錄無法憑藉記憶所掌握的大量談話細節。本研究作者會在訪談前準備(至少)兩組備有麥克風的錄音筆與電池，並在訪談開場時先確定設備堪用。

逐字稿轉謄者(研究助理 B)

質性訪談中，將錄音內容轉謄成文字稿是一項重要的工作，本研究聘請專人擔任文字轉謄的工作。在轉謄工作完成後，再由研究者檢核錄音內容與文字稿的相符性，補足遺漏或修改錯誤之處，另外補充訪談時觀察到的景象，如受訪者的表情、動作或當時的突發事件等。

訪談札記

訪談札記為研究者在每次訪談之後記錄訪談過程中的內容，包括研究參與者口語及非口語訊息、訪談心得及反思、注意事項等，作為文本分析時的重要參考資料，訪談札記請見附錄。

3.5 研究參與者(受訪者)

受訪者取樣

Criterion sampling：一開始先使用標準取向(Criterion sampling)取樣，設定受訪者 皆一定是從事安寧照顧之醫師，具有安寧專科醫師資格、且經由跟其共事之人員 (臨床宗教師、臨床心理師、住院醫師)等確認現在仍在有從事臨床工作，非僅限於行政職，且詢問是否有死亡準備之經驗且適合受訪者，若有才符合受訪條件。

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Maximal variation sampling：預計受訪名單也使用 Maximal variation sampling 包 含不同背景之安寧緩和醫師、不同年齡層、不同層級醫院、不同宗教背景醫院、

不同性別、不同工作場域(社區安寧/醫院病房)等，希望可以蒐集不同之安寧緩和醫師之經驗與看法(heterogeneous)，但主要都還是具有死亡準備經驗的安寧緩和醫療專科醫師 (homogeneous)。

Snowball sampling/Confirm or disconfirming case sampling：預計訪談過程中若 資料尚未飽和，或是有受訪醫師提到相關資訊時，可利用snowball sampling 以及其他例如Confirm or disconfirming case sampling 來蒐集其他沒有在預計受訪者名單中的醫師意見。

受訪者樣本數:受訪者的樣本數取決於「理論飽和度」(theoretical saturation)，亦即半結構式訪談將持續直到新的受訪者所提供的答案，不再對本議題的內容建構有新的資訊為止。根據多數質性訪談研究顯示，以較同質性之樣本對象而言，受訪者達到 5-8 時大多即可達到理論飽和，但若想尋求濾掉抵觸既有觀點的資訊 (disconfirming evidence)或達到最大變異(maximum variation)，一般建議受訪者樣本數要12-20 位或甚至更多[72]，考量文獻提到可能的相關因子(年資、年齡)、基本背景差異(性別、工作醫院型態與場域、宗教醫院背景與否)、地緣關係、搜尋資料(曾上過相關課程)，有認識可介紹等原因，以及研究者本身工作時間成本，

本研究進行實際訪談前預計受訪對象名單為12 位，預計受訪對象之分布如下(括號為預計受訪人數)：

背景: 家醫科(10)、放腫科(1)、精神科(1) 年資: 較資深(7)、新生代(5)

醫院型態: 醫學中心(4)、區域醫院(5)、社區醫院(3) 性別: 男(10)、女(2)

宗教醫院背景: 佛教醫院(2)、基督教醫院(2)、天主教醫院(2)、非宗教醫院(6) 場域: 社區安寧(2)、安寧病房(10)

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表 3.1 預計受訪對象與理由一覽表

3.6 資料處理與分析

本研究以半結構式訪談取得資料，訪談中以彈性開放的原則，使受訪者將其經驗作深入的描述，以提供研究者完整的研究資料。以下就資料蒐集與整理、資料處理以及資料分析進行說明。

一、資料蒐集與整理

以三個部分進行說明，分別為訪談前的聯絡與準備，訪談進行的過程，以及訪談後的資料整理。

訪談前的聯絡與準備

研究者在決定受訪對象後，第一次接觸即先透過關係取得受訪者電子郵件或電話聯絡方式，聯絡受訪者並說明研究主題、研究目的、訪談條件與訪談內容等詢問受訪意願，待受訪者同意接受訪談後，再透過電子郵件方式正式邀請受訪者

(代碼) 背景理由

1 A 醫師 oooooo 家庭醫學科主治醫師體系可介紹，宗教師推薦 2 B 醫師 oooooo 家庭醫學科主治醫師體系可介紹，宗教師推薦

3 C 醫師 oooo 分院緩和醫療病房主任地緣關係、宗教師推薦

4 D 醫師 ooooo 醫院安寧病房主任地緣關係、不同宗教、認識

5 E 醫師 ooooo 醫院放射腫瘤科主任曾上過相關課程、社區安寧

6 F 醫師 oooo 醫院家庭醫學科主治醫師社區安寧、新生代醫師、認識 7 G 醫師 oooooo 醫院 ooo 安寧病房主任曾舉辦相關課程、較資深、不同宗教醫院

8 H 醫師 oooooo 安寧病房主任地緣關係、新生代醫師

9 I 醫師 oo 安寧緩和醫療中心主治醫師地緣關係、新生代醫師、認識

10 J 醫師 oooooo 院安寧病房主治醫師地緣關係、新生代醫師、熟識 11 K 醫師 ooooo 醫院安寧病房主治醫師地緣關係、新生代醫師、熟識 12 L 醫師 ooooo 醫院安寧病房主治醫師地緣關係、心理師推薦、不同宗教醫院

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參與訪談，連同訪談大綱（附錄二）及訪談同意書（附錄一）一併寄給受訪者參考，使受訪者對訪談問題初步了解。於信件中同時確認正式的訪談時間與地點，

並留下研究者之聯絡資訊，使受訪者有任何問題時能夠隨時予以回應。訪談前一天研究者或研究助理會再次與受訪者進行聯繫，以進行訪談相關事項之確認。

訪談進行的過程

本研究資料蒐集方式為半結構式訪談，訪談過程中，採取全程錄音的方式進行資料蒐集。實施訪談過程中主要根據訪談大綱進行訪談，但進入主題前會先就受訪者的背景，作為引發受訪者訪談之開端，之後再進行與主題相關之訪談。除此之外，訪談過程中，研究者也會根據受訪者的反應與回覆，適時的進行訪談問題的調整或更深入的追問相關的資訊，以獲得較完整且深入的資料。

訪談後的資料整理

訪談結束後立即將受訪者之錄音檔請研究助力謄寫成逐字稿，訪談逐字稿完成後研究者會再將逐字稿與錄音檔比對檢視及進行校對，以檢核資料完整性與適切性，同時初步歸納與分析出相關關鍵字與主題。

二、資料處理

將逐字稿按照訪談大綱進行排列

由於訪談過程中，不一定完全按照訪談大綱之順序進行訪談，受訪者所提出之重要概念，研究者會進行追問，研究者提問順序會有所調整。但為有利於資料分析受訪者提出之重要概念與各項觀點，會先將文本擷取置於相關題意之欄位。

進行編碼

本研究給予每位受訪者之錄音檔予以編號，其編號依據每位受訪者之訪談順序以「英文代碼」作為匿名代號。

三、資料分析

擷取受訪者訪談資料之關鍵概念 (Interpreter)

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研究者與研究助理選取受訪者所提出符合研究主題及訪談題目之重要關鍵字，擷取關鍵字句後，將其加以標記、編碼與摘要，依據受訪者所提出之關鍵概念，研究者並試圖於文獻中尋找相對應之理論概念，若文獻中並未搜尋到受訪者所提出之關鍵概念相關理論觀點，研究者可能會再次蒐集文獻以補足，嘗試針對受訪者提及之概念進行理論上的印證。

整合關鍵概念以進行意義單元之命名(Editing/Identify units)

研究者與研究助理會依照受訪者所提出之關鍵概念，與其描述經驗之關鍵詞句作為意義單元的命名，同時也將命名與歸納之意義單元及次主題與研究團隊成員進行檢核，以確認訪談資料與意義單元相符合。

整合意義單元、次主題與研究架構之主題(Revise/Sort categories)

研究者與研究助理將意義單元分類與歸納後，檢視各個意義單元是否符合本研究之目的與脈絡，進行修正或重新組合意義單元。其後再將具有關聯性之意義單元加以組合形成次主題。研究者將各意義單元與次主題，統整歸納於共同研究主題下，整理歸納出研究成果一覽表，並將相關文本摘要附載於各意義單元之下，形成一完整之研究成果。

反思沉澱與結晶(Reflection、Immersion/Crystallization )

研究者針對初步分析之文本與自我反思日記搭配反覆閱讀，並於臨床工作、

生活日常中不斷反思，與非研究相關之旁人不斷交流討論，將受訪者提出的關鍵概念嘗試以異中求同，同中求異，在一特別的時機可能會有靈光乍現之靈感，整合所有的資訊並歸納出一研究發現之脈絡[72]。

嘗試連結意義單元、次主題、研究架構主題與靈光乍現之主題(Connections) 研究者將試圖使用靈光乍現之研究新發現之主題脈絡，將所有意義單元歸納整合，形成一分析連結後的模式，並不斷的檢視是否能夠符合共同主題以及相關文獻之間的脈絡關係，以期能夠完整的描述安寧緩和醫師之死亡準備模式，並能夠精確的被詮釋。

(40)

將研究發現整理並發表(Report)

研究者嘗試以圖表或是文字將研究發現整理並發表。

3.7 研究嚴謹度

為提高本研究的信實度，研究者主要以訪談者共識、受訪者查核、三角檢核的方式促進研究的一致性與有效性。以下就幾個面向進行說明：

訪談者共識

由於本研究訪談者有研究者本身與研究助理，為避免因訪談者不同導致訪談過程的不一致，前期訪談皆由研究者進行，訪談結束後與研究助理共同討論訪談大綱之修改，並確定訪談大綱與問題重要性先後順序之後，再由研究者與研究助理共同訪談受訪者，訪談結束後再討論彼此訪談方式的不同，並達成訪談方式的共識，同時針對訪談大綱之順序與重要性進行討論，以求研究訪談的一致性。

受訪者查核

研究者在訪談逐字稿繕打完成後，為求準確性，研究者會逐一透過電子郵件、通訊軟體等方式，將逐字稿寄給受訪者進行校對查核，如果遇到受訪內容不一致或有疑慮之處，討論後立即進行更正。

三角檢核(Triangulation)

研究者於每次訪談結束後，逐字稿校對完成後，便會邀請研究助理共同進行檢證，以檢核資料的正確性。除此之外，資料分析的過程中不斷與研究助理討論並請助理檢核研究者對訪談大綱之設定與研究目的的合適性、受訪資料的文本詮釋是否適當、受訪者重要概念、關鍵意義單元與主題聯結的程度、研究結果發現的正確性以及適用程度，以確保研究資料分析的客觀性。除此之外，研究者也定期與指導教授進行討論，藉由每次的討論與指導教授的回饋，促進研究者的自我反思以及資料蒐集的廣度與深度，提升資料的可信性。同時在資料分析過程中，

由於研究者本身對於生死學與靈性照顧專業上的不熟悉，因此研究者邀請生死學專家，南華大學生死所教授與本院臨床宗教師與研究者共同討論研究結果分析與

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文本詮釋，並經由討論協助研究者釐清分析主題當中與生死學與哲學背景相關之概念，經由專家檢核，使整體研究分析得以更客觀的詮釋，提升資料分析的有效性。

3.8 研究倫理

本研究已通過大林慈濟醫院研究倫理委員會之研究倫理審查（附錄五）。本研究透過訪談同意書（附錄四）告知受訪者關於本研究之相關資訊，包括研究目的及研究益處。另外也向受訪者告知其權益，包含個人資料保護機制，並提供研究者資訊，以利受訪者隨時提出疑問及退出研究。

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第四章研究結果與分析 4.1 受訪者基本背景描述

本研究共計訪談11 位受訪者，皆為安寧緩和醫療專科醫師，受訪者共 8 位男性及3 位女性，年齡從 32 歲至 57 歲，未婚 3 位、已婚 8 位，宗教信仰方面，

佛教5 位、道教 1 位、基督教 1 位，其餘 4 位無宗教信仰。工作年資從 5 年至 30 年，安寧工作年資則是從2 年至 20 年，背景皆為家醫科醫師，醫學中心安寧主治醫師4 位、區域醫院安寧主治醫師 5 位，地區醫院安寧主治醫師 2 位，其中有 4 位為安寧病房主任，1 位從事社區安寧業務。以下為受訪者基本資料表：

表 4.1 受訪者基本資料表（n=11）

本研究依據研究目的、方法及取樣條件，自2019 年 4 月至 2019 年 6 月，共訪談 11 位醫師，以半結構式深度訪談的方式進行資料收集，受訪時間從 14 分鐘至一個小時，大多數受訪時間為50 分鐘。有 7 位受訪者由研究者訪談，3 位由研究助理訪談，1 位由研究者與研究助理共同訪談，所有的訪談資料由錄音檔轉謄為逐字稿，共計完成11 篇逐字稿，以下為受訪對象訪談日期、受訪時間長度與訪談者：

代碼性別年齡婚姻宗教信仰

工作年資

安寧年資

背景

A 男 43 已婚無 17 14 家醫科、醫學中心安寧病房醫師

B 男 52 未婚佛教 22 20 家醫科、醫學中心安寧病房主任 C 男 49 已婚佛教 20 19 家醫科，區域醫院安寧病房主任 D 女 40 未婚道教 5 3.5 家醫科，區域醫院安寧主治醫師 E 男 53 已婚基督教 23 16 家醫科，區域醫院安寧病房主任

F 女 36 已婚無 10 7 家醫科，醫學中心安寧病房主任

G 男 32 已婚無 7 2 家醫科，醫學中心安寧主治醫師

H 男 39 未婚佛教 10 10 家醫科，區域醫院安寧主治醫師 I 男 57 已婚佛教 30 15 家醫科，地區醫院安寧主治醫師

J 女 39 已婚佛教 12 8 家醫科，地區醫院安寧主治醫師

K 男 40 已婚無 15 12 家醫科，區域醫院安寧主治醫師