乳癌病友的生病經驗

壹、從嬌蠻到珍惜、從理所當然的索取到感恩回饋-小真

看起來年輕美麗的小真，接受訪談時已將屆 40 歲，從小便是個幸福的小公主，

結婚多年，先生及婆婆對她疼愛有加。兩年前，正當結婚多年的小真調養好身體 準備懷孕時，先生摸到小真右側胸部有顆硬塊。

因小真的媽媽也是乳癌病友，當時正在接受積極治療中，小真在陪伴媽媽治 療過程中，就近詢問並請求醫師協助，進行了初步的診斷。聽到醫師的診斷結果 後，一開始小真完全無法接受自己也罹患乳癌的事實，一直處在否認階段，透過 多家醫院及不同方法進行確認，但也還是得到相同的診斷。

在家人建議下，小真選擇了家人信任的醫師及醫院進行後續處遇治療。當時 主治醫師考量小真還年輕，為了降低復發的可能性，建議患側乳房全部切除。這 晴天霹靂的建議，讓愛美的小真難以接受!等待手術期間的她不斷哭泣，但也改變 不了罹癌的事實，反倒使得癌細胞更加惡化，短短數週內從零期變成二期。但在

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家人一致的勸導及支持下，小真最後還是選擇接受醫師切除單側乳房的建議並配 合後續一連串的治療。

治療過程中先生、婆婆及娘家家人等全心全意的付出及照顧，讓小真看到家 人的愛，體認到自己的幸福，並開始懂得珍惜自己的幸福，也改變之前嬌蠻，對 於家人特別是先生，理所當然的態度進行諸多要求等互動方式。因乳房切除及化 學治療等導致外型的改變，與原來的自己迥然不同，加上擔心周遭友人對於癌症 的刻版印象及不友善的反應，可能讓自己再次創傷，因此對於多數的朋友或鄰居 等原交友群，小真選擇迴避不連絡。

積極治療告一終結後，身體不適狀況紓解，小真透過參加病友團體認識了一 些心靈相契的姊妹，在這些姐妹的邀請下，隨著他們的腳步，透動運動、出遊等 豐富自己的生活，也開拓了新的人際生活圈及迥別於過往無趣、封閉的生活模式。

小真表示雖然乳癌手術讓她失去了一側胸部，後續的治療也打斷了她生育的 規劃，也跟多數的病友一樣，可能終身難以擺脫復發的恐懼。但也因為這個疾病，

讓小真看到並更加珍惜家人的愛、重視及落實健康生活的策略、有了更豐富且有 意義的生活方式。現在的她經常會去思考如何回饋社會，並積極落實用己身有限 的力量去幫助別人。雖然治療過程相當辛苦，身體外貌也看似不再完整，但小真 喜歡自己生病後的改變，喜歡現在的生活，喜歡助人的角色，也讓自己過得開心 充實!!

貳、正向看待困難並反求諸己，適度開放自己並獲無限感恩-小意

小意，是個充滿自信的未婚女性。34 歲時在某個偶然的情況下，看到吸在牆 壁上面有關乳癌篩檢的衛教單，因此起意進行自我乳房檢查，檢查過程中，小意 發現胸部組織內有顆花生米大小的硬塊，與媽媽討論後決定尋求正常的醫療管道 處理。所幸透過自我檢查提早發現，經醫師確診為初期乳癌。

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在就醫診察中與醫師有些溝通上的誤會，讓小意在確診過程，有一段很不舒 服的經驗。但因為小意的好人緣與開放的態度，使她獲得眾多周遭親友的支持及 資源。在同事的推薦及幫忙下，小意找到了另一個可以良性溝通及信任的醫師，

也順利的度過了治療過程中的身心煎熬。

體恤小意年輕、未婚的身分，加上病期的允許，醫師選擇乳房保留手術搭配 放射治療的方式，讓小意在術後的外觀沒有太多的改變。原以為將失去一側乳房 且須進行化學治療，後來不但可以保留乳房且僅需進行放射治療等過程，讓小意 的心情如洗三溫暖。這失而復得的感覺，使得小意更加珍惜並正向的看待自己的 身體。

一路走來，小意表示要感謝的人相當多，家人一路的陪伴支持、信仰帶來的 安定及靜心、同事相互的體諒、後盾及資訊提供、病友團體的關懷以及那些幫助 過自己或傷害過自己的醫療人員。

在罹病後異性的交往部分，小意坦承對其造成某程度的困擾及影響，包括要 不要告知對方或其家人有關罹癌的事實、哪個時間點告知、如何告知等。但後來，

她讓自己以坦承不相瞞，隨緣不強求的態度，來面對未來生命中的感情。

叁、充滿韌力，勇敢無懼的開拓者-小虹

33 歲、已婚育有兩子的小虹，在偶然的情況下，發現乳房有一顆硬塊，經與 曾罹患乳癌的友人討論後，決定到醫院接受診斷。因先生須照顧年幼子女，獨立 的小虹多自己一個人面對診斷及治療。因於學生時代有過乳房良性腫瘤切除的經 驗，因此一開始，小虹抱持樂觀的心態接受相關醫療檢驗；當得知是惡性腫瘤，

須進行患側乳房全部切除手術時，堅強的小虹讓自己積極面對，但在夜深人靜時，

曾一度為了即將失去的胸部感到難過。

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在手術之前，醫師沒有針對後續治療有太多的說明，故小虹在術後回診時才 被告知須進行一連串的化療。小虹表示因對於化學治療有些恐怖的刻版印象，這 突如其被醫師告知後續需進行化學治療的訊息，讓她難以接受，其擔心害怕的情 緒甚於乳房切除。

小虹經歷了一段相當的辛苦的治療過程，但她秉持著即便辛苦也讓自己找到 目標勇敢面對的想法，並告訴自己，哭著也讓自己將食物吃下以維持好的體力對 抗病魔。

手術後，小虹積極恢復日常生活，不讓疾病影響自己生活規劃。面對失去乳 房及取而代之的那一道傷痕，選擇坦誠面對，不因害怕別人的眼光而捨棄了自己 喜愛的活動，因此照常裸身洗三溫暖及持續游泳運動等習慣。

有感診斷初期無適當之病友資源協助，須獨力摸索過程的辛苦，故在治療結 束後，積極與醫師溝通，推動醫院乳房病友志工服務。在小虹的大力推動下，病 友力量開始有效集結，讓後來不幸罹病的姐妹們，能在這些病友姐妹的關懷及協 助下，透過相似經歷的同理、分享及討論，更順利的適應並調適罹病過程中的身 心不適。

小虹表示在擔任病友志工服務過程中，除了可以幫助他人外，意外了讓自己 獲得很多，包括學到許多與疾病有關的知識、持續的修復了自己心中對於復發的 恐懼及已經遭受的傷害、並提升了自我價值感。

透過相關病友組織的課程及訓練，小虹持續的學習，讓自己學會了看懂當初 的病歷及診斷，並意外的發現罹病當時醫師對於疾病資訊告知有所保留。多年後 詢問主治醫師，其表示擔心提供完整的訊息會使正在接受治療的小虹喪失信心，

故選擇保留部分訊息。對於這個部分小虹認為依著病患的特質及學歷等應有個別 化的做法，但能理解醫師無法確認每個人的期待與想法的情況下，某程度的保留 有其必要性，因此選擇接受，並感念醫師的用心與付出。

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肆、獨立自主，敏感體貼的生命鬥士-小芽

小芽，是個未婚獨立的新女性，37 歲的她在偶然的情況下發現一側乳房組織 變大，但以為是正常情況，故不以為意。半年後小芽摸到同側乳房有硬塊，為求 謹慎，小芽選擇就醫。醫師積極的安排檢查，讓小芽有了心理準備，雖然如此仍 抱著樂觀的態度，希望一切是自己與醫師多慮了。確診期間適逢小芽轉換工作空 檔期，或許仍有些抗拒或許有些逃避，小芽並沒有積極的上網蒐尋相關資訊，仍 一如往常的幫忙家裡進行年前大掃除等例行工作。

在確診後，小芽及家人為求謹慎，分別選擇了幾家親友介紹的醫師進行評估。

但親友有限的協助，讓小芽在確診及治療過程中，經常有孤軍奮戰的感受，包括 選擇哪位外科醫師及面對罹癌的心理承擔部分。所幸後來認識了一些病友姐妹，

提供情緒上及資訊上的協助，陪伴小芽度過了這些辛苦的日子。

在醫療資訊部分，小芽表示外科醫師提供了清楚的手術資訊，但在後續輔助 性治療部分，醫師未能主動事先告知化學治療可能導致停經無法生育等副作用訊 息，待身體發現異常後主動詢問他人才得知的過程，讓小芽感覺相當受傷。

小芽提到罹患乳癌讓自己在工作規劃及進入婚姻上面有某程度的影響。為了 不讓自己成為家人的負擔，因此治療過程中選擇繼續工作；另因為單身，無配偶 的支援，因此在金錢的使用及規劃上面有些因著罹病，多了些考量及調整。在工 作的選擇部分除了須考量工作時間及放假是否能配合治療外，也變得更加重視工 作氛圍及心情，及在面試時面臨須思考是否應主動告知雇主罹癌事實等議題。另 在進入婚姻部份，有關未來伴侶及其家庭，對於其單側乳房切除的樣貌及生育能 力的受損等現況之接受情況，有些思考及顧忌，也因著這些顧慮，讓小芽在這個 部分有些退縮。

這突如其來的拜訪者，多方的影響了小芽的生活及規劃，但小芽選擇勇於面

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對，並讓自己保持彈性，去面對去因應。

伍、在愛中迷失自己，在愛中找到自己-小綠

小綠，未婚，23 歲大學剛畢業，有穩定朝九晚五的工作，感覺人生另一個階 段正要開始的時候，某日洗澡小綠突然發現胸前有顆突出硬塊，不會痛，小綠心 想：應該是撞到使然吧!但多日皆未消失，心中有些疙瘩，上網查詢後仍沒有個定 數，因此在告知並與媽媽討論後，決定請假就醫。醫師進行初步診察後並未多說

小綠，未婚，23 歲大學剛畢業，有穩定朝九晚五的工作，感覺人生另一個階 段正要開始的時候，某日洗澡小綠突然發現胸前有顆突出硬塊，不會痛，小綠心 想：應該是撞到使然吧!但多日皆未消失，心中有些疙瘩，上網查詢後仍沒有個定 數，因此在告知並與媽媽討論後，決定請假就醫。醫師進行初步診察後並未多說