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第五章 結論與建議

第二節 建議與限制

本節提供研究建議與限制,分節針對新罹病之病友及其親友、病友志工 及相關組織、及醫療院所及醫護人員進行建議,並續說明本研究之限制。

壹、對於新病友/家屬的建議 一、奪得先機,多方確認

環顧周遭,發現身處先進的二十一世紀的大家,仍有許多鴕鳥心態的人,

認為不去檢查就不會發現異狀,而沒有發生異狀便是健康的錯誤連結。透過六 位訪談對象,讓我們知道了,早期發現治療與晚期治療,在醫療處遇計畫及方 法上的不同。早期發現早期治療確實可以減緩許多治療上的傷害,也可縮短治 療期程,既可減少苦難的程度,又可縮短苦難的期程。

因多數乳癌初期不會有外觀上顯著的異象或徵兆,本次研究受訪者皆透過 自我檢查、例行性檢查或是發現乳房有異常硬塊而就醫,而除非癌細胞生長位 置適逢乳房外圍,否則難早期發現。因此規律確實的自我檢查及定期至乳房外 科進行例行性觸診及超音波檢查,將有助於乳癌的早期發現早期治療。

研究發現,多數受訪者皆透過不同醫院、醫師之診斷及評估治療方向後確 診,並從中依著與醫師的互動經驗及醫師之評估,選擇主治醫師。這除了讓自 己以更加確認的心情進行治療外,選擇適宜自己狀態的醫病關係及處遇,確實 大大影響著後續的疾病調適與自我狀態。

另外,亦有病友提出,因外科手術醫師未必會參與後續輔助性治療,因此 在醫院/醫師的選擇部分,仍須考量後續治療團隊陣容。

二、主動出擊,創造雙贏

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在確定治療醫院及主治醫師後,應積極的與醫師討論治療計畫、治療可能產 生之影響,以及讓醫師知悉自己未來的生涯規劃,過程中或可透過積極的蒐集相 關的訊息,讓自己有些概念後,再與醫師進行討論,讓自己在有知的情況下做出 決定,以避免造成不可挽回之遺憾。

三、打開心房,走出家門

罹患癌症,是一件讓人難以接受的事情,對任何人都是!當事實已經發生,請 允許自己的悲傷,並在這個同時,堅定的告訴自己在醫療進步的現在,癌症不再 是絕症,它是一個慢性病!雖然將有一個硬仗要打,但請打開您的心門,適時的尋 求協助,讓大家一起幫忙,你會發現你不孤單,真的!!

四、持續工作,適度休息

多名受訪者皆表示,工作除了讓自己可以有穩定的收入外,透過工作讓自己 轉移對疾病的關注及獲得同事們情緒或資訊等協助。但不可諱言的某些治療階段,

需密集的休假支持!因此若在休假不影響工作機會的前提下,適度的休息,並盡可 能的在身體允許的情況下繼續工作。

五、持續適切的愛與關懷

當知悉周遭有親友罹患乳癌,請依著對她的了解,持續的提供適切的愛與關 懷,特別是治療期程較久或是有轉移的病友。在罹病初期她的身體可能出現不適 情況,可能需要您多些照顧並提供實質上的協助,包括接送、陪伴就診、照顧日 常生活與三餐、提供訊息或相互討論諮詢;有些議題,不會隨著治療中止而消失,

因此在治療後期,甚者治療終結後,她需要您適度的關心、聊聊天、談談心裡的 壓力或困擾。或許她因不想繼續造成親友的困擾,而表現堅強獨來獨往;或許她 因不想讓親友擔心,所以表現開朗讓人放心。身為她生命中的重要他人的您,請 不要看到表面便收起了您的關切,但也請不要強勢或過度的探問,讓她知道您會

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一直陪伴著她,並將心比心的予以保密及尊重她的隱私,等她準備好了,她會讓 你知道。

貳、對於醫務社工師的建議

在許多醫療院所中,醫務社工師擔任病友志工服務及流程之規劃與督導者的 角色,因此針對醫務社工師在相關病友志工規劃部分,提供以下建議:

一、主動出擊,消極等待

處在不同治療階段的病友,有不同的需求;在不同環境背景下成長的病友,

也可能有其喜好及期待。因此社工師在規劃新病友的服務方式及安排病友志工訪 視前,需依據不同狀態的新病友,針對不同需求提供適切之服務規劃,提供主動 拜訪,及詳細聯絡資訊後,視新病友之反應及需求,決定後續進行密集性服務或 消極性的等待。因為每個人的想望及準備不同,或可在新病友的服務過程有些彈 性,提供個殊性的服務。

二、適性媒合,適性服務

對於新病友之病房訪視規劃,或可依著其特殊現況,如婚姻狀況、年齡、病 程及治療計畫等,在現況允許下,找條件相似的病友進行訪視。如若遇年輕未婚 的病友,則可找在相同條件罹病之病友進行訪視;針對進行乳房切除手術之病友,

則以曾進行切除之病友優先;針對初診斷之病友,則不建議找曾復發的病友去作 探視,或不要說出復發的事情,否則容易導致新病友的害怕情緒;但對於病程較 後期之病友,或可邀請同為病程後期但外貌健康有朝氣之病友進行訪視與協助,

以期進行較貼心契合之服務。

三、 家屬支持團體

另外,建議醫務社工師在允許情況下,能成立家屬病友團體,提供相互間情

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緒上、照顧資訊上之支持,並可針對如何與病友良好互動,適切表達關心等議題 做深入的分享與探討,以舒緩家屬壓力,並間接讓病友得以獲得更良性的家庭互 動與關懷。

叁、對醫療人員及醫療院所之建議 一、 個別化的病情解釋

因每個人對於病情的了解及疾病參與的主動性及期待不一,有些人不想知道 太多,希望醫師直接依著其專業進行相關治療即可,不需過多的說明;但有人會 期待清楚知道疾病的相關細節,以利相關討論及身心準備。因此醫師對於疾病、

治療計畫及相關預後等,或可依著病友的個人特質及期待等,透過直接詢問,決 定說明詳細程度,並提供充足的副作用訊息,以正常化治療過程中的種種不適,

讓病友更有信心面對治療。

二、 肯定病友團體角色,提供實質的協助及肯定

病友組織在醫院,對罹癌之新病友,提供部分醫護人員無法取代的經驗分享 或情緒支持的角色。但病友組織在醫院的角色定位及可使用資源多寡,依著乳房 專科醫師或醫院的支持情況而有所差異。病友組織仰賴病友間自發性無酬的服務,

若醫院能佐以更多的肯定,並提供更多實質面,如旅遊、健康講座、醫學知識及 病友互動等活動支持,將可讓病友們能更具動力得繼續服務,並讓病友能獲得更 適切多元的協助,造就良好的適應及預後,達到病友及醫院雙贏的局面。

三、 建構完整轉介及服務管理機制,讓新病友能獲得適切的服務

病友志工組織到病房探視,對於新病友而言,將視為該醫院的服務項目,因 此病友志工組織服務的好壞,也容易影響新病友及其家人對醫療服務的評價。因 此醫院應適度的進行管理並提供資源協助,除了確保新病友能獲得適切正當的服

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務,對於提供服務之病友姐妹也無非是個保障外,對於醫院名聲有會所幫助。許 多醫院將病友服務納入志願服務的一組,如此不但可以正名病友的服務外,也能 進行相關管理及訓練,讓病友志工獲得更多資源及協助,並可確保新病友之受服 務品質及權益;另外,因納入醫院組織,在轉介流程及管道部分將可更加順暢,

確保每名有需要的新病友都能獲得適切的協助。

肆、研究限制

本研究藉由六名病友姐妹在罹病經驗及身體意象與社會關係之改變,企圖了 解年輕乳癌病友的面臨治療及乳房切除過程中及身體意象之轉變及轉化,其正向 調適過程,原期待以年輕且未婚之病友進行本研究之對象,但因樣本取得過程不 易,透過與醫療院所合作或轉介之門檻高,需通過特定課程時數要求外,另需透 過醫院內部員工進行相關 IRB 申請,因此本次研究後來未選擇透過醫院轉介,而 改以與中華民國乳癌病友協會合作。

在本次受訪之六名受訪對象中,因手術方式不同、病齡差距甚大、婚姻狀況 及生育子女情況亦不同。又訪談重點稍有失焦,受訪者在罹病經驗部分記憶深刻,

因此提供研究者相當細緻之回應,因此在罹病經驗部份有較多比例的呈現。反倒 在身體意象的面向中,因研究者對於身體意象之敏感度不足,對於未能以具體事 件來進行探問或資料蒐集,導致身體意象部份之資料,較缺乏深入且細緻的切入 與了解。若日後有研究在深入探討是類病友身體意象,或可再細緻的針對手術前 對於乳房即將切除的想法或儀式、手術後第一次見到傷口、第一次撫摸動刀處之 想法與感覺、在怎樣的時間點下願意袒露傷處,當時的想法、擔憂與回饋為何,

另外,何時能坦然的去正視鏡中的裸體,看見之想法為何,隨著時間的推進,有 何改變,改變因子為何等議題進行深究。

訪談中對象皆為全國性病友協會經詢問與該協會有些接觸或善意回應之病友,

並獲得病友同意的前提下,而產生之受訪者名單。與受訪者會談過程,發現受訪

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者皆有正向接觸病友組織之經驗,意味著受訪者相對是活躍於社區組織之病友姐 妹,在自我調適、社會適應及社區參與部分,應屬較成功積極的個體,缺乏另一 群較為不參與相關組織之病友的聲音及需求。

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王敏真(2006)。癌症病患與家屬之社會支持與不確定感探討。義守大學管理研究所 碩士論文,未出版,高雄市。

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