第二章 文獻探討
第一節 以家庭為中心之到宅服務
家庭是個人最早接觸的生活環境,也是影響人格健全與能力發展的基 礎;父母是兒童的第一個老師,父母的教養態度、管教方式,會深深影響 子女的人格發展、學習、價值觀、生活適應、問題解決與創造力等問題(林 世莉,2002)。而早期療育服務的對象為具有特殊需求的兒童及其家庭,
其所要提供的醫療、教育、社會福利等專業整合的服務,皆是需透過家庭 與專業團隊人員共同合作,才能達成早期療育服務的成效。因此,早期療 育服務的重點除了在預防發展問題和增進兒童發展外,亦應強調家庭參與 之重要性(余香靜,2010)。
壹、 以家庭為中心的概念
以家庭為中心的服務其概念來自於家庭系統和生態的觀點,承認家庭 在發展障礙幼兒的照顧和發展中的中心及主動角色,經由支持和強化家庭 的能力以提升與促進兒童正面發展的結果,有三個重要的前提,分別為(1) 家長是最了解孩子的人,同時希望孩子得到最好的照顧;(2)每一個家庭 都是不同的而且獨一無二;以及(3)有良好支持性的家庭及社區環境能使 孩子發揮最好的功能。因此服務提供者的態度應包括提供家長參與決策、
充分尊重家庭及支持家庭、考慮家庭成員心理社會需求、強調社區支持等
(Dunst, 2002; 柯秋雪,2009; 黃靄雯等, 2005)。
從早期療育的法規來看,美國在1986年公布的「全體殘障兒童修正案」
(All Handicapped Children Act Amendments, PL99-457),強調早期療育服 務的目的在於提昇家庭能力,以滿足家庭需求及發展遲緩兒童在發展上的
特殊需求,並希望以家庭作為介入的單位和服務對象,從家庭角度出發,
擬訂「個別化家庭服務計畫」,提供療育及其他相關服務。99-457公法推 動了早期療育服務的核心由以兒童為中心轉變成以家庭為中心,強調透過 家庭需求的滿足及功能的提昇,增進發展遲緩兒童之療育成效和使兒童能 有更好的成長環境(Dunst,2000; 柯秋雪,2006)。
回顧我國在各相關法案中也陸續提出家長或家庭參與在早期療育中 的角色和重要性,包括「兒童及少年福利法」 中指出,政府應對於需要 早期療育服務之兒童的父母或監護人,提供所需要的服務和措施,並且父 母和監護人也應配合政府對發展遲緩兒童所提供之各項特殊照顧;「身心 障礙者保護法施行細則」及「特殊教育法」亦明列法規,強調了家長參與 的權益。因此,隨著國際腳步與法令的推動,國內早期療育各相關單位與 機構也莫不強調「以家庭為中心」的早期療育服務(余香靜,2010)。
然而,要進一步的落實早期療育以家庭為中心的法律精神和目的,則 必須依賴早期療育服務人員能確實瞭解以家庭為中心的價值理念、重要性 和技巧(McBride & Brotherson, 1997)。學者McBride、Brotherson、
Joanning、Whiddon和Demmitt (1993)提出「以家庭為中心」有三個主要的 價值觀點,可供早期療育服務人員參考:家庭為服務的焦點、支持和尊重 家庭的決定、服務的介入以增強家庭功能為目的。
在相關法令的推動下,以家庭為中心的早期療育服務包含以家庭整體 為服務焦點、強調家庭參與、尊重與支持家庭的決定和想法,重視家庭的 優勢與資源、與家庭成為夥伴關係等的價值觀念,逐漸形成早期療育服務 的重要服務內涵和理念。
貳、 以家庭為中心之到宅服務
早期療育之到宅服務又稱家庭本位服務,乃是由專業人員將服務帶到 幼童家中,在孩子熟悉的自然環境中接受療育,把家長教育成為一位教導 者(德蘭啟智中心,2003)。由受過專業訓練的諮商員、教保員、護士、
治療師等人員,定期前往家中訪視或執行教學及療育活動,協助了解幼童 的發展狀況與需要(王國羽,1996)。主要工作重點在於提供家長諮詢、
親職教育、教養技巧的指導與示範,並學習如何觀察幼童的發展與行為,
且協助家庭連結相關資源,及提供幼童的課程教學。其目的是希望透過到 宅服務的支持與提升家長教養有發展遲緩幼童的知能(柯平順、林敏慧、
柯天路,2004; 陳麗如, 2004)。
一、 以家庭為中心到宅服務之原則及策略
在家庭裡的早期療育支持和服務對於孩子和他們的家庭有相當正向 的影響,並結合了以家庭為中心、到宅研究、家庭支持、早期療育、兒童 學習及發展等理論,歸納出以下幾點原則及策略(Edelman, 2004; 黃靄 雯等,2005):
(一) 尊重家庭:接受家庭成員的選擇;父母親是服務的中心且為必要的 參與者;父母親有權利和責任去為孩子做決定,個管員需提供資訊 和經驗來支持他們的選擇;父母親瞭解孩子,因此個管員需要尊重 家庭成員的觀察;每個家庭有不同的文化和價值觀,個管員必須尊 重,特別是當個管員與家庭的文化和價值觀不同時;個管員對於家 庭來說是客人的身分,需要當一個親切的訪客,配合家中的作息時 間。
(二) 建立與父母親的關係:到宅是指和家庭在計畫、實踐、評估過程中 都需要一起合作的服務,因此要把家庭成員當作一般人來對待而非 病人,同時需要認識所有的家庭成員,家庭成員的支持可以給予實 質上的幫助。個管員是在協調父母親與服務提供者間在到宅服務裡 的目的、使用方法,因此建立彼此的關係是重要的。
(三) 個別化的服務和支持:到宅服務必須有個別化的優勢、個別需求和 獨特的目標涵蓋在每個 IFSP 中,這些服務必須協調家庭的優先順 序、文化、時間表和生活型態,有些家庭的到宅服務可能會到小孩
照顧中心、雜貨店等比家庭更能支持需求的地點來服務。
(四) 彈性:兒童的狀態或成長變化、家庭的優先順序產生改變、生活的 改變,所以個案管理員必須彈性調整服務,避免讓服務成員僵化的 議程。個案管理員在服務開始時就必須先了解什麼事可能會發生、
什麼事可能會改變、什麼樣的支持對於家庭而言是有用的。
(五) 著重於兒童在服務與服務間參與和學習的發生:瞭解兒童學習是如 何、何時、在哪裡發生,因為不管是在學校、社區或許多規則、活 動、關係中都提供了兒童豐富、自然的學習機會,所以要著重於所 有時間發生的學習而非只有一個小時或到宅服務內的學習。增強家 庭對於兒童特殊需求的能力,可以藉由和家庭討論每天的日常工 作、活動和關係,來支持兒童完全地參與每天的經驗,並藉此設計 支持家庭生活的課程,在家中提供豐富的探索和互動環境。
(六) 提供家庭支持:有三個主要的支持方式,資訊的支持包含兒童情況 或殘疾、兒童的發展、資源等;物質的支持也就是提供家庭基礎需 求的滿足;情緒的支持可以降低壓力、促進父母親與兒童間的正向 互動,包含回應家庭的問題和考量、維持之間的正向關係、促進家 長間的聯繫等。
(七) 使用主要服務提供者模式:由一個專業提供家庭支持和服務,其他 的專業組成一個團隊在背後提供諮詢、指導和偶爾的參與。
(八) 從經驗中反省:反省可以激勵觀察、自我警覺和洞察力,幫助個案 管理員處理他們的壓力和持續學習如何更有效的達成目標。
上述的原則與策略,強調到宅服務應以單一窗口服務提供者的模式,
來建立與家長之間的關係、瞭解家庭的需求、尊重與支持家庭的選擇,且 提供豐富而彈性的學習機會、模式,在實施過程中常藉由反省來調整作法 及目標,讓以家庭為中心之服務內涵能更加落實於到宅服務中。
二、 以家庭為中心到宅服務之成效與優缺點 (一) 到宅服務成效
到宅服務對於多重問題的家庭而言是有效的,而且在供給危險家庭安 置的兒童福利服務選擇中是被高度重視的服務。研究顯示,到宅服務能提 升兒童的發展,減少行為問題(Butz, Lears, O'Neil, & Lukk, 2001)、提供較 多的安全依附關係(Heinicke, Fineman, Ponce, & Guthrie, 2001)。
王銀絲, 許雅惠, 劉蔚萍, 蘇斾玉, & 黃婉雯(2005)的研究發現:
接受到宅服務後(1)個案粗大動作、精細動作、認知、生活自理、語言溝 通及社會適應能力於服務前後有顯著進步;(2)家長對服務頻率、時數、
專業團隊及整體服務內容,均達 90%以上滿意度,並肯定到宅服務的成效;
(3)家長期望將來有較長的服務時間與期程;到宅頻率可調高;增加專業 團隊服務時間;家長參與或教導孩子技巧可被督促;(4)家長對早期介入 的認知、態度與行為均有改變。
而根據臺北市政府社會局早療中心(2004)報告,到宅服務方案的成 效有下列幾點:(1)家長教養技巧與知識的提升;(2)經由個別化的家庭計 畫使家庭的投入更顯著;(3)治療師進入家庭可依家長的執行能力與家庭 現有的資源提供適切可行的建議;(4)親職講座的舉辦能提供家長情緒的 支持及有關教養技巧的經驗分享(引自柯秋雪,2009)。
(二) 到宅服務優缺點
到宅服務有以下優點(王國羽, 1996; 柯平順、林敏慧、柯天路,
2004; 德蘭啟智中心,2003):
1. 對家長而言,可省卻往返早療機構的交通接送時間。
2. 幼童因一對一介入,活動的銜接與流暢度高,幼童較少等待時間,因此 教學練習的次數較充分;對家長而言,可充分參與,促進習得教養技巧。
3. 幼童能在自然環境中學習,減少經過訓練的能力類化到其他環境的困 難。而早期療育工作人員可以較有機會調整孩子的環境,以便促進孩子
的成長。
4. 專業人員能與家長建立良好的關係,有助於幼童的發展。
5. 到宅服務模式著重於親子的互動,因此未來即使是介入結束,影響力依
5. 到宅服務模式著重於親子的互動,因此未來即使是介入結束,影響力依