先天性顏損兒童生活適應之親子教育方案

壹、 親子教育方案與兒童生活適應

家庭教育有處理問題、預防問題及發展潛能等功能（林如萍，

2003），親職是家庭教育的重要議題，旨在強化父母職能，增進兒童 生活適應。要扮演好父母的角色必須經過持續的學習（林家興，1997；

郭靜晃，2009；曹常仁，2010），父母的角色要跟著子女的成長轉變，

了解子女不同階段的需求，為孩子提供適切的教養方法，引導子女的 良好發展及適應，然而調查顯示，國人普遍不知道或不曾參與親職教 育。中央研究院社會學研究所台灣社會變遷全紀錄網站（2012）教育 與勞動主題公布「您從那學來教養孩子的方法？」，從 1985 年至 2000 年的調查結果，其中比例最高的一直都是「根據自己的經驗」，雖然 有下降的趨勢，2000 年時仍有超過一半的家長表示依自己的經驗來 教養子女，其次是 28%從報紙、書刊、廣播和電視，如圖 2-3-1。內 政部兒童局（2012）在民國 99 年「臺閩地區兒童及少年生活狀況調 查」之兒童報告書中也指出，兒童家長獲取育兒知識的來源最多來自

「長輩親友傳授」（64.6%）；其次是「自己帶孩子的經驗累積」

（48.8%）；再其次是「自己閱讀育兒相關書籍」（48.3%），56.76%的 家庭不知道利用親職教育活動。上述兩項調查結果顯示，透過教育的 方式來學習親職角色的人很少。然而隨著時代的變遷以及家庭結構的 轉變，使父母無法再依賴傳統的教養方式，個人的成長經驗已無法有 效應付親職角色的需求，若再加上子女有特殊情況和需求，父母更需 要適當的親職教育來協助其達成親職的角色，才能為子女提供適切的 教養方式和環境。

25

圖 2-3-1 您從那學來教養孩子的方法？

（資料來源：台灣社會變遷全紀錄網站，2012）

貳、 顏損兒童的親子教育方案需求

顏損兒童及父母同時面臨顏損帶來的衝擊，本研究欲建構之方案 擬包含顏損兒童生活適應，並強化父母親之親職教養知能，因此由兩 個方向進行文獻探討：顏損兒童的社會心理方案及針對顏損兒童家庭 的教育方案。

一、 顏損兒童的社會心理方案

國內協助顏損兒童的相關方案，研究上僅見蘇培人（2000）碩士 論文中提出針對唇顎裂國小三、四年級兒童的社交技巧訓練方案，由 醫師、語言治療師、社工師等專業人員勾選唇顎裂兒童最缺乏的社會 技巧，包含打招呼及與陌生人建立關係、讚美與被讚美、提出要求與 拒絕、面對嘲弄、處理被拒絕時、衝突生氣時的處理、如何維持友誼 等社會技巧。依據認知社交學習模式（cognitive–social learning model of social-skill training），設計八次課程，採團體方式進行，每週進行 兩次，每次三小時，課程架構如表 2-3-1。研究結果發現，唇顎裂兒 童社交技巧有顯著改進。該研究之研究者為了希望能延宕和類化訓練 的效果，不斷對家長說明每次訓練的內容和目的，顯示家長在協助唇

26

顎裂兒童社交技巧執行的重要性，該研究之建議中也指出，需關注家 長的心理衝擊，以及孩子習得之技巧是否能類化應用及維持，需要追 蹤與輔導。

學者指出社交技巧（social skill）訓練可增進社會情緒發展，有助 於青少年及成人預防未來問題和良好適應(Striefel, Hall, Ayllon &

Panyan, 2011)，而且是為所有個體，而不僅為有行為問題者，同時在

27 Faces’ model of intervention 這一個針對顏損兒童及家庭的方案研究

（Kish & Lansdown, 2000），該方案是在 1992 年由英國專門針對顏損 者的心理衝擊提供服務及倡議的民間機構 Changing Faces 發展的方 案，該機構針對兒童及其家長，建立此方案來改善不同年齡層之顏損 者的社會心理適應，該方案的特色是以研究上所知有關適應的影響因 素來設計方案，內容包含：社交技巧訓練、主動與人互動的技巧，自 我信念和自我心像以及人格特質等。主要針對 8 歲以上的兒童，開始 面對處理嘲笑、交朋友和維持友誼等問題。方案以認知行為的取向設

28

資料來源：Kish & Lansdown（2000），p 503。

此方案同時以多種形式提供，包括直接面對面、電話、寫信、自

29

的角度搜尋是否有現行的顏損兒童親職教育方案，以國內專門提供先 天性顏損者服務的兩個主要社會福利團體：陽光基金會及羅慧夫顱顏 基金會為主，發現尚無完整的教育方案，詳細分述如下：

1. 陽光基金會的顏損兒童及家庭服務

陽光基金會成立於民國 71 年，為顏損及燒傷者提供服務，以全 方位服務為顏損及燒傷者重建環境、身體心理與社會功能，維護其尊 嚴與人權為宗旨（陽光基金會，2012）。對顏損者及其家庭提供的服 務如下：經濟補助、生理復健、形象重建、心理輔導、就學輔導、就 業輔導、居住服務及社教宣導。其中心理輔導服務包含個別諮商、心 理評估、團體諮商及專案服務，個別諮商包含：（1）成人會談：針對 人際、感情、家庭、工作生涯、自我形象、情緒、精神症狀等問題進 行會談；（2）家庭會談：針對家庭做單次或長期的會談，內容包括親 職教育、夫妻/家族關係；（3）沙遊輔導：針對青少年到成人，非語 言的深度心理輔導；（4）遊戲輔導：針對學齡前到國小的小陽光的心 理輔導。研究者訪問該機構心理師，了解家庭會談中包含的親職主題 係採個別諮詢的形式，其對象為自覺有心理困擾而主動求助的家長，

或是該機構人員於服務過程中發現家長有心理異常而安排會談，並非 預防性及教育性的介入，工作人員並且直指確實有預防性親職教育的 需要，期待相關服務的建立，以期降低家庭危機之風險及提升顏損兒 童之福祉。

2. 羅慧夫顱顏基金會的顏損兒童及家庭服務

羅慧夫顱顏基金會成立於民國 79 年，以提供先天性顱顏患者（如 唇顎裂、小耳症或其他罕見顱顏缺陷）暨家庭生理、心理、社會專業 化服務，推廣大眾教育，促進相關研究，提升服務品質，樹立良好形 象為使命（羅慧夫顱顏基金會，2012）。提供服務包括：經濟補助、

30

支持性聯誼活動、自助團體、治療團體、個別遊戲治療、營隊及其他。

各項服務內容分述如下：（1）經濟補助包含交通、醫療、幼教及獎學 金；（2）支持性聯誼活動提供顱顏家庭相互情緒支持及經驗分享機 會，讓家長盡早走出悲傷，以積極態度照顧孩子，讓顱顏孩子在接納 溫暖環境成長，發展健全的人格和良好的社會適應；（3）自助團體以 居住在同一區域的唇顎裂、小耳症家庭透過每三或四個月一次的聚 會，分享照顧孩子的醫療、教養等經驗，讓顱顏患童成長過程不孤單；

（4）治療團體包含新手父母、語言心理早療、小一入學前準備、植 骨術前準備、自我肯定親子遊戲團體；（5）個別遊戲治療針對 4-12 歲有自我概念、人際關係、情緒困擾、手術焦慮等心理社會適應問題 的顱顏患童，以遊戲為媒材，採一對一方式協助患童；（6）營隊包含 快樂兒童夏令營、青少年挑戰營；（7）其他服務包含通報系統、免費 衛教資源提供、各種講座及顱顏醫療照護研習會。

綜合上述兩個機構的臨床服務內容，都以顏損兒童的醫療需求為 主，重視醫療的諮詢及補助，同時對顏損者的心理需求也有所重視，

但都缺乏完整親職教育的課程。由於陽光基金會不只服務顏損兒童，

包含各種年齡層及各種先天後天顏損成因，所以在滿足顏損兒童個人 發展及家庭的需求上，全面性的預防介入較少，明顯缺乏親職教育方 案。反之，羅慧夫顱顏基金會以兒童患者為主，在兒童發展及家庭服 務上則有較多的服務內容，包括提供自我肯定親子遊戲團體，以小學 階段顱顏患童與家長為對象，透過遊戲、繪本等媒材，透過團體的帶 領，協助顱顏孩子發現自己的優點，肯定自己，勇於表達自我，增進 人際正向互動，以兒童需求為主；另外還有不定期的親職講座。雖然 可見顏損兒童親子共同參與的服務，但其方案內容並非親職教育方 案，未見引導家長的親職技巧。

31

整體而言，國內缺乏適合顏損兒童家庭的親子教育方案。陽光基 金會的心理師及社工員在臨床服務經驗中，發現父母缺乏顏損相關的 家庭教育來協助他們面對實際存在的很多危機，尤其是父母或孩子對 顏損狀態的接納；管教上的困難；父母的情緒焦慮、夫妻關係緊張、

自我照顧較差，因而身心健康容易出狀況等，顯示在親職教育上的高 度需求，因此有必要設計一個符合顏損兒童及父母需求的親子教育方 案，並評估其成效。

以預防教育的觀點而言，生命全程各階段都需要家庭生活教育

（林如萍，2003），任何階段的父母也都需要親職教育（林家興，1997；

郭靜晃，2009；曹常仁，2010）。本研究依學者建議，採親子共同學 習的模式（邱珍琬，2009；Duncan & Goddard, 2011)，稱之為親子教 育方案，同時以父母及顏損兒童為對象，依顏損兒童社會發展的階段 性需求，選擇介入發展任務為生活適應及人際互動為主的國小中高年 級兒童，以改善孩子生活適應為方案目標，設計以教孩子適應技巧為 主，提升父母親職技巧及降低親職壓力為輔，參考國外顏損兒童及家 庭服務方案Changing Faces’s model of intervention（Kish & Lansdown, 2000），以及國內唇顎裂國小三、四年級兒童的社交技巧訓練方案（蘇 培人，2000）之內容，建構一先天性顏損兒童親子教育方案。考量兒 童的生活是從經驗的事實作為出發點，對兒童的引導以實際提供經驗 最為有效（詹棟樑，1994），方案設計以討論、活動體驗及實際演練 技巧等方式促進學習成效，協助改善兒童之生活適應，達到順利發展

郭靜晃，2009；曹常仁，2010）。本研究依學者建議，採親子共同學 習的模式（邱珍琬，2009；Duncan & Goddard, 2011)，稱之為親子教 育方案，同時以父母及顏損兒童為對象，依顏損兒童社會發展的階段 性需求，選擇介入發展任務為生活適應及人際互動為主的國小中高年 級兒童，以改善孩子生活適應為方案目標，設計以教孩子適應技巧為 主，提升父母親職技巧及降低親職壓力為輔，參考國外顏損兒童及家 庭服務方案Changing Faces’s model of intervention（Kish & Lansdown, 2000），以及國內唇顎裂國小三、四年級兒童的社交技巧訓練方案（蘇 培人，2000）之內容，建構一先天性顏損兒童親子教育方案。考量兒 童的生活是從經驗的事實作為出發點，對兒童的引導以實際提供經驗 最為有效（詹棟樑，1994），方案設計以討論、活動體驗及實際演練 技巧等方式促進學習成效，協助改善兒童之生活適應，達到順利發展