緒論

第一章 緒論

第一節 研究背景與動機

第一天上幼稚園，因為佔據半邊臉的紅色血管瘤，小朋友們一看 到就嚇得大叫：「鬼來了！」還不斷的聽到有人喊「魔鬼」、「怪物」，

連老師們都為之側目。這是有「紅面棋王」稱號的世界棋王周俊勳上 幼稚園的第一天，那一天，他一路哭著逃回家，從此沒有再上過幼稚 園。國小，同樣的劇情再度上演，異樣的眼光、奇怪的外號、嘲笑，

上學讓他不愉快，再加上嶄露圍棋天分，因此媽媽在三年級時與校方 商量在家自學，於是，他又逃了回家。媽媽給了他很多愛與支持，鼓 勵他說：「戈巴契夫額頭上一小塊胎記就當了俄羅斯總理，你的那麼 大塊，一定能當世界棋王！」（馬西屏，2010）。他從媽媽那裏得到愛，

得到圍棋發展的鼓勵，但是，成長過程中，媽媽卻可能沒有教會他怎 麼應對外界對他外貌的議論和歧視，為了躲避異樣眼光，他盡量不出 門，投入圍棋的世界。你能想像，如果周俊勳沒有從圍棋得到成就與 肯定，現在 30 多歲的他，會是甚麼情況？

壹、 先天性顏損兒童的生活適應處境

現代社會中，外表的社交意義愈來愈被彰顯，在大眾傳播工具的 推波助瀾下，外表好看的人似乎無往不利，被認為較健康、較聰明優 秀、較有成就、人格特質較好、甚至較容易得到陌生人幫助（Langlois, Kalakanis, Rubenstein, Larson, Hallam & Smoot, 2000；Griffin &

Langlois, 2006）；而顏面損傷（以下簡稱｢顏損」）者則居於劣勢，甚 至飽受污名化（McGrouther, 1997; Sainsbury, 2009）。臉部做為五官表 情溝通的主角，無可遮掩的呈現在外，也扮演影響人際互動第一印象

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的關鍵因素，造成顏損者面臨種種社會環境的偏見與歧視等負面經 歷，影響其身體心像（body image）建立，進而降低其人格發展、自 我肯定及生活品質（Fauerbach, Heinberg, Lawrence, Munster, Palombo, Richter, Spence, Stevens, Ware & Muehlberger, 2000; Thombs, Notes, Lawrence, Magyar-Russell, Bresnick & Fauerbach, 2008）。對顏損兒童 而言，在身體心像、生活品質及自尊方面都有負面影響，也有社交互 動的困難（Rumsey & Harcourt, 2007），而處於發展階段的兒童，若未 能建立生活各方面的正向經驗，則負面發展的危機將會升高。

研究者在國內服務燒燙傷及顏損者的財團法人陽光社會福利基 金會（以下簡稱「陽光基金會」）擔任職能治療師之工作近 10 年，負 責燒燙傷復健治療及顏損者的修飾化妝服務（camouflage therapy），

目睹了顏損者面臨的種種社交困境及自我認同感低落。研究也顯示，

顏損兒童的父母大多瞭解小孩有因顏損而被嘲笑的經驗，而且擔心會 影響小孩的自信（Nelson, Glenny, Kirk & Caress, 2011），但是研究者 在工作經驗中，發現大部分父母面對這些社交困境，多半告訴顏損子 女：「不要理他們，我們自己做好就好！」，因此觀察到顏損者的成長 歷程中，家庭及個人大多沒有習得或發展出面對此外貌差異所帶來之 衝擊的正向處理技巧，使得顏損兒童的負向人際互動經驗及情緒，沒 有得到合理的引導紓緩，缺乏正向積極的因應策略及經驗，導致顏損 兒童在成年之後可能因缺乏自信及與人主動互動的技巧，而影響其社 會適應。

貳、 先天性顏損兒童父母的親職壓力

先天性顏損兒童的父母有些在懷孕期間就已知道診斷，如唇顎 裂，有些則是出生後才發現，如血管瘤，不管是哪一種，都會面臨很 大的衝擊。剛知道消息以及真正看到誕生的嬰兒時，都會對嬰兒的缺

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陷感到不相信、震驚、害怕、失落、絕望、罪惡、悲傷、生氣、自責、

孤單等複雜的感受，同時焦慮於如何照顧嬰兒，對診斷及未來的醫療 處置充滿無知及不確定感，擔憂嬰兒的外貌、未來發展等（Johansson

& Ringsberg, 2004; Nelson, et al., 2011; Tanner, Dechert & Frieden, 1998）。大部分父母對新生兒的誕生充滿了歡欣期待，若發現嬰兒有 外貌或疾病的先天缺陷，則會轉變成為重大壓力事件，可能使得父母 拒絕與孩子接觸，哀悼喪失了理想的小孩，進而影響親子關係的建 立。若父母沒有解決自身的哀傷反應，會連帶影響孩子的安全依附，

父母也可能因小孩的缺陷而較敏感，導致親子不安全依附（Barnett, Clements, Kaplan-Estrin, McCaskill, Hunt, Butler, Schram & Janisse, 2006）。顏損兒童成長的過程中，父母長期需面對照顧及教養上之種 種問題所帶來的壓力，若長期面臨親職壓力和管教上的挫敗，也容易 導致父母功能的損耗，成為虐待兒童或疏忽兒童的高危險群（林家 興，1997），因此，顏損兒童父母的親職壓力問題值得關注。

參、 先天性顏損兒童親子教育方案的需求

子女與父母的互動關係是影響小孩自尊的重要因素（曾端真，

1993），兒童也在與父母互動時模仿學習父母的態度、形式，而形成 及影響兒童的社交行為。學齡期兒童處於開始發展對以後的生活極為 重要的工作與社會技能的階段（Newman & Newman, 1994），因此，

若父母能協助顏損兒童習得有效處理因外貌差異而帶來的社交互動 問題，建立正向經驗，將有助於顏損兒童的順利發展。

要扮演好父母的角色必須經過學習，親職教育就是提供他們學習 扮演稱職父母的機會（曹常仁，2010），尤其是特殊兒童的父母，面 對特殊兒童獨特的需求，親職教育更顯重要，了解孩子的需求，學習 合理有效的教養方法，引導特殊子女順利發展，可以預防適應問題的

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產生（何華國，2004）。學者更建議親子應該一同學習，強調親子之 間雙向互動及互惠的關係，透過家長與孩子的共同學習和努力，讓親 職教育效果加倍，也更有意義（邱珍琬，2009；Duncan & Goddard, 2011）。

先天性顏損兒童由於外貌差異而影響其身心發展，普遍面臨適應 上的困難，而社交技巧訓練有助於顏損者的調適（Kapp-Simon, Simon

& Kristovich,1992），若家長與兒童共同學習調適技巧，扮演引導及協 助兒童應用所學技巧的角色，將更有助於提升兒童的學習成效（Podell

& Kendall, 2011）。因此，若兒童與父母透過親子共學的親子教育方 案，學習社交技巧與親職技巧，是否可以改善先天性顏損兒童的生活 適應及提升父母的親職技巧？國內仍未見針對顏損兒童的親子教育 方案，因此本研究依據文獻的基礎，發展親子共同參與的親子教育方 案，評估方案之實施歷程，並探討此方案對先天性顏損兒童之生活適 應及其父母之親職技巧及親職壓力的影響。

第二節 研究目的

本研究針對國小中高年級先天性顏損兒童及其父母，以「兒童生 活適應」為主題，發展並實施親子教育方案並探討方案之成效。具體 而言，本研究之目的如下：

一、 發展國小中高年級先天性顏損兒童的親子教育方案。

二、 探討此親子教育方案對先天性顏損兒童及其父母之實施成 效。

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第三節 名詞釋義

壹、 先天性顏面損傷

本研究所指之先天性顏損指先天性即有的顏面問題，可能一出 生就可見的問題，如唇顎裂；也可能是出生後還繼續發展的問題，

如血管瘤。

貳、 生活適應

｢適應」是指個體為了與其生活的環境保持和諧狀態所表現的各 種適應性反應（張春興，2006），而生活適應等同於適應。本研究所 指之兒童生活適應，分為：個人適應、家庭適應、學校適應、和同 儕適應等四個面向，兒童生活適應之情況，採用陳富美（2005）所修 訂的「兒童生活適應量表」加以測量，各分量表得分愈高，表示該面 向生活適應愈好；四個分量表加總得分愈高，表示整體生活適應情 形愈好。

參、 親子教育方案

本研究之親子教育方案以親子共同參與之方式進行，旨在教導 兒童生活適應技巧為主，父母親職技巧為輔，方案內容聚焦於：父 母「親職技巧」、兒童「自我肯定」、「情緒管理」及「社交技巧」。

具體來說，本方案以國小中高年級顏損兒童及其父母為對象，依據 先天性顏損兒童常見之適應困難，包括：社交互動困難、同儕接納 度低及自我認同感低落等問題，教導顏損兒童生活適應技巧，並透 過協助父母認識子女的特殊問題和需求，教導父母適當教養顏損兒 童的方法，提升父母的親職技巧，以期引導顏損子女順利發展，提 升其生活適應。

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