第五章 結論與建議
第二節 建議
二、 西文部分
Abidin, R. R.(1990). Introduction to the Special Issues: The Stress of Parenting. Journal of Clinical Child Psychology, 19(4), 298-301.
Barnett, D., Clements, M., Kaplan-Estrin, M., McCaskill, J. W., Hunt, K.
H., Butler, C. M., Schram, J. L., & Janisse, H. C.(2006). Maternal Resolution of Child Diagnosis: Stability and Relations With Child Attachment Across the Toddler to Preschooler Transition. Journal of
Family Psychology, 20(1), 100-107.
Bessell, A., & Moss, T. P.(2007). Evaluating the effectiveness of
psychosocial interventions for individuals with visible differences: A systematic review of the empirical literature. Body Image, 4,
227-238.
Dahinten, V. S., Arim, R. G., & Timer, J. E.(2008, Sep.). Gender-specific correlates of self-assessed parenting skills and parenting stress in a
125
community sample. British Columbia Council for families, retrieved from https://www.bccf.ca/~bccfca/sites/default/files/
Dahinten_BCCF_Research_Report_Parenting.pdf
Dumka, L. E., Roosa, M. W., Michaels, M. L., & Suh, K. W.(1995).
Using research and theory to develop prevention programs for high risk families. Family Relations, 44, 78-86.
Duncan, S. F., & Goddard, H. W. (2011). Designing comprehensive
family life education prevention programs. In Family life education:
principles and practices for effective outreach (pp. 27-54). Thousand
Oaks, CA :sage. Retrieved fromhttp://www.sagepub.com/upm-data/38253_Chapter2.pdf Fauerbach, J. A., Heinberg, L. J., Lawrence, J. W., Munster, A. M.,
Palombo, D. A., Richter, D., Spence, R. J., Stevens, S. S., Ware, L.,
& Muehlberger, T.(2000). Effect of early body image dissatisfaction on subsequent psychological and physical adjustment after
disfiguring injury. Psychosomatic Medicine, 62(4), 576-582.
Favazza, P. C.(1998). Preparing for child with disabilities in early childhood. Early Childhood Education Journal, 25(4), 255-258.
Griffin, A. M., & Langlois, J. H.(2006). Stereotype directionality and attractiveness stereotyping: Is beauty good or is ugly bad? Social
Cognition, 24(2), 187-206.
Johansson, B., & Ringsberg, K. C.(2004). Parents' experiences of having a child with cleft lip and palate. Journal of Advanced Nursing, 47(2), 165-73.
Kapp-Simon, K. A., Simon, D. J., & Kristovich, S.(1992). Self-perception, social skills, adjustment, and inhibition in young adolescents with craniofacial anomalies. The Cleft Palate-Craniofacial Jouranl, 29(4), 352-356.
126
Kish, V., and & Lansdown, R.(2000). Meeting the psychosocial impact of facial disfigurement: Developing a clinical service for children and families. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 5(4), 497-512.
Klein, T., Pope, A.W., Getahun, E., & Thompson, J.(2006).
Mothers’reflections on raising a child with a craniofacial anomaly.
The Cleft Palate-Craniofacial Journal, 43(5), 590-597.
Langlois, J. H., Kalakanis, L., Rubenstein, A. J., Larson, A., Hallam, M.,
& Smoot, M.(2000). Maxims or myths of beauty? A meta-analytic and theoretical review. Psychological Bulletin, 126(3), 390-423.
Lovefrove, E., & Rumsey, N.(2005). Ignoring it doesn’t make it stop:
adolescents, appearance, and bullying. The Cleft Palate-Craniofacial
Journal, 42(1), 33-44.
McGrouther, D. A. (1997). Facial disfigurement. BMJ, 314(7086), 991.
Mulliken, J. B., & Glowacki, J.(1982). Hemangiomas and vascular malformations in infants and children: a classification based on
endothelial characteristics. Plastic and Reconstructive Surgery, 69(3), 412-422.
Nelson, P., Glenny, A. M., Kirk, S., & Caress, A. L.(2011). Parents' experiences of caring for a child with a cleft lip and/or palate: a review of the literature. Child care, health and development, 1-15.
doi: 10.1111/j.1365-2214.2011.01244.x
Newell, R. J. (1999). Altered body image: a fear-avoidance model of psycho-social difficulties following disfigurement. Journal of
Advanced Nursing, 30(5), 1230-1238.
Pisterman, S., Firestone, P., McGrath, P., Goodman, J. T., Webster, I., Mallory, R., & Goffin, B.(1992). The effects of parent training on parenting stress and sense of competence. Canadian Journal of
Behavioural Science, 24(1), 41-58.
127
Podell, J. L., & Kendall, P. C.(2011). Mothers and fathers in family
cognitive-behavioral therapy for anxious youth. Journal of child and
family studies, 20, 182-195. doi: 10.1007/s10826-010-9420-5
Rumsey, N., & Harcourt D.(2007). Visible difference among children and adolescents: Issues and interventions. Developmental
Neurorehabilitation, 10(2), 113-123.
Sainsbury, D. C. G. (2009). Body image and facial burns. Advances in
Skin & Wound Care, 22(1), 39-44.
Sanders, M. R., Mazzucchelli, T. G., & Studman, L. J.(2004). Stepping Stones Triple P: the theoretical basis and development of an
evidence-based positive parenting program for families with a child who has a disability. Journal of Intellectual & Developmental
Disability, 29(3), 265-283.
Sandler, G., Adams, S., & Taylor, C. (2009). Pediatric vascular birthmarks – the psychological impact and the role of the GP.
Australian Family Physician, 38(3), 169-171.
Stephan, C. W., & Langlois, J. H.(1984). Baby Beautiful: Adult Attributions of Infant Competence as a Function of Infant Attractiveness. Child Development, 55, 576-585.
Tanner, J. L., Dechert, M. P., & Frieden, I. J. (1998). Growing up with a facial Hemangioma: parent and child coping and adaptation.
Pediatrics, 101(3), 446-452.
Thombs, B. D., Notes, L. D., Lawrence, J. W., Magyar-Russell, G., Bresnick, M. G., & Fauerbach, J. A. (2008). From survival to socialization: A longitudinal study of body image in survivors of sever burn injury. Journal of Psychosomatic Research, 64, 205-212.
Versnel, S. L., Duivenvoorden, H. J., Passchier, J., & Mathijssen, I. M.
J.(2010). Satisfaction with facial appearance and its determinants in adults with severe congenital facial disfigurement: A case-referent
128
study. Journal of Plastic, Reconstructive & Aesthetic Surgery, 63, 1642-1649.
Werner, J. A., Dünne, A., Folz, B. J., Rochels, R., Bien, S., Ramaswamy, A., & Lippert, B. M.(2001). Current concepts in the classification, diagnosis and treatment of hemangiomas and vascular
malformations of the head and neck. European Archives of
Otorhinolaryngology, 258, 141-149.
129
附錄 附錄一 研究合作備忘錄
立備忘錄人：
林韻茹 （以下簡稱甲方）
財團法人陽光社會福利基金會 （以下簡稱乙方）
雙方茲為「先天性顏面損傷兒童之生活適應：親子團體方案之成效 研究」相關合作事宜，特議定本合作備忘錄(以下稱本備忘錄)，以資 遵循。
第一條 ：合作緣起
甲方因碩士論文研究主題，擬針對國小中高年級先天性顏面損傷 兒童，分析其常見之生活適應困難，據以發展親子團體方案，以提 升先天性顏面損傷兒童的生活適應能力，並協助其父母強化引導技 巧，以降低兒童可能產生社會心理適應問題的較高風險。
雙方同意合作進行此親子團體成效研究，特簽訂本備忘錄。
第二條 ：合作內容
甲方統籌規劃研究及方案內容，並帶領執行。
乙方協助招生及對方案內容提出建議，並協助共同執行方案。
乙方得無償使用此親子團體方案，唯乙方使用時須註明甲方為方 案作者。
第三條 ：合作期間
本研究合作期間自民國 101 年 6 月至民國 102 年 7 月止。
第四條 ：保密協定
雙方需遵守研究對象隱私權保護原則，不以任何形式發表或轉錄 訪談及活動紀錄，需對研究參與者的身分保密。
本備忘錄因期限屆滿、解除或其他原因而消滅時，雙方仍負前款
130
之保密責任。
第五條 ：智慧財產權
甲方擁有本研究相關之所有智慧財產權，及以各種形式發表研究 結果的權力。
若乙方參與甲方投稿稿件之書寫，則雙方共同列為作者，作者之 排名由雙方共同議定。乙方各種形式之發表皆需書面知會甲方，並 由甲方共同具名發表。
第六條 ：附則
本備忘錄一式二份，由雙方各執正本一份。
立備忘錄人：
研 究 者：林韻茹 聯絡電話：
E-mail ： 聯絡地址：
機構單位：財團法人陽光社會福利基金會 代 表 人：
聯 絡 人：
聯絡電話：
聯絡地址：
中華民國 年 月 日
131
附錄二 招生簡章
顏面損傷兒童生活適應 親子團體招生
「孩子越大，好像越來越在意外表！」
「孩子能不能順利交朋友？」、「孩子對自己感覺如何？」
「我要如何與孩子討論這些話題？」
「我要如何引導顏損的孩子預備進入青春期？」
若您有以上的心聲，邀請您與孩子一起來，以上課、討論 分享及實際演練的方式，與其他顏損的孩子及父母共同切 磋，學習各種社交、人際互動、自我肯定的技巧，發展孩
子的生活適應，更強化親子關係。
一、 團體領導者：陽光基金會 牛慕慈心理師、血管瘤專案 陳世芸社工 二、 對象：國小中、高年級的顏面血管瘤兒童及其家長，家長可一人或兩人參
加，但需能全程持續參加，而不是輪流的方式。(僅限 10 對親子，
先搶先贏)
三、 時間：9/16(日)至 11/25(日)，每週日上午 10:00~12:00，連續 10 週。
註：1. 可能會視招生情形調整方案開始日期，若有變動會個別通知報名者。
2. 中秋節 9/30 停課一週。
四、 地點：國立臺灣師範大學，勤 103 教室。
(地址：台北市和平東路一段 162 號)
五、 費用：免費。全程參與未缺課者，於研究方案結束後提供每名兒童獎學金 2,000 元。
六、 注意事項： 1. 本團體結合「『國小中高年級顏面損傷兒童』生活適應親子 教育研究方案」(研究介紹請見附件：給家長的信)，參與者
132
須填寫「研究參與同意書」，並於方案進行前、後及進行中 填寫問卷，以及方案結束後接受訪談。團體及訪談進行中 將錄音錄影及觀察記錄，唯各項資料僅作為研究使用，將 謹守保密原則，不會洩漏個人姓名及資料。
2. 報名者請全程參與，若臨時不克出席需事先請假。
七、 報名方式：請填寫下列報名表，於 1/13 前以電話、傳真或 email 方式報名。
電話：02-2507-8006 心理師 傳真：02-2507-8042，email：
報名表
兒童姓名： 性別： □男 □女 生日： 年 月 就讀年級：
參與家長：請勾選及填寫出席參與親子團體之家長資料
□父，姓名： 年齡： 職業：
教育程度：
□母，姓名： 年齡： 職業：
教育程度：
聯絡地址：
住家電話： 手機：□父 □母 兒童目前生活適應狀況：□非常好□好□普通□不好□非常不好
說明：
對此親子團體方案的需求與期待：
133
附件：給家長的信
敬愛的家長，您好！
由於天使用力的一吻，孩子帶著臉上的紅色印記來到世界，您是 否曾為了孩子可能會面對旁人異樣的眼光而感到憂慮？您是否曾經 教導孩子如何面對與適應呢？
研究發現，顏面損傷孩子可能有較高的風險產生社會心理適應問 題。不僅孩子需要學習面對自己的狀況並學會生活適應的技巧，身 為孩子的守護與引導者，家長們若能也學習引導孩子的方法與技巧 是十分重要而有幫助的！
國小階段是孩子學習生活適應技巧的關鍵時期，然而，國內目前 仍缺乏顏面損傷兒童生活適應相關的親子教育課程。因此，本人將 針對國小中高年級顏面血管瘤兒童，分析其常見之生活適應困難，
據以發展親子團體方案，以協助父母強化引導技巧並提升顏損兒童 的生活適應能力。
本人目前就讀於臺灣師範大學人類發展與家庭學系研究所家庭 教育組，具備復健專業能力且有 10 年服務顏面損傷者的經驗。有鑒 於顏面損傷兒童生活適應之學習需求，承蒙 財團法人陽光社會福 利基金會的協助，本人將於國立臺灣師範大學林如萍教授之指導下 與基金會共同合作，發展並進行「『國小中高年級顏面血管瘤兒童』
生活適應親子團體方案」，方案預計為期 1 個月，進行 3 次課程，每 次約 7 小時，以期能對於顏面損傷兒童的適應及發展貢獻一份心力。
誠摯地邀請您帶著孩子參與此親子團體，共同為孩子更好的生活 適應一起努力！
國立台灣師範大學人類發展與家庭學系研究所 指導教授：林如萍 博士
研究生：林韻茹 敬上
民國一○一年十一月
134
附錄三 研究參與同意書
本人同意參與「先天性顏面損傷兒童之生活適應：親子團體方案 之成效研究」，研究者於研究過程中所蒐集的資料，包含訪談、錄音 錄影及文件記錄，將採匿名方式引用於不同形式的研究報告或發表 中。
在本方案研究過程中，若有其他考量，本人可以選擇拒絕回答問 題或是退出研究。研究者對於本方案研究內容將僅做為研究用途，
對外謹守保密原則，不會以任何形式揭露研究參與者的真實姓名和 身分。
研究參與者：
研 究 者：
日 期： 年 月 日
135
參加研究同意書 (兒童)
我要和爸爸媽媽參加親子團體的研究（先天性顏面損傷兒童之生 活適應：親子團體方案之成效研究），研究人員會看看我參加了以後 會怎樣，然後在研究結束後，會對發生了的事情寫一份報告，但是 不會提到我的名字。研究過程中，當我不想回答問題時，不會有人 叫我一定要回答。
兒童簽名：
監 護 人：
研究人員：
日 期： 年 月 日
136
137
附錄五 問卷使用同意書
138
附錄六 方案前訪談大綱
(家長)
1. 基本資料
(年齡、職業、教育程度、家庭年收入總所得(萬)、婚姻狀態、同住家人、兒 童的顏損診斷)
2. 兒童生活適應 (個人、家庭、學校、同儕) (1) 請描述兒童的性格 (喜歡自己嗎?) (2) 對子女生活適應的了解及對待方式
(3) 列舉相關事件及因應經驗 (父母的引導為何?) 3. 親職壓力
(1) 列舉相關事件及因應經驗 (2) 對子女顏損認知的引導為何?
4. 親子關係
形容及描述與子女的關係 5. 需求
在提升子女生活適應和減輕親職壓力上的需求為何?
方案前訪談大綱 (兒童)
1. 基本資料
請簡單說明學校班級的狀況，同學人數、男女、老師……等 2. 生活適應 (個人、家庭、學校、同儕)
(1) 請描述自己的性格，喜歡自己嗎？
(2) 好朋友圈
(3) 列舉顏損相關事件及因應經驗 (父母的引導為何?) (4) 對自身顏損的認知及感受 (父母的引導為何?) 3. 親子關係
形容及描述與父母的關係 4. 需求
想學學怎麼與同學(或別人)相處更好嗎？
139
附錄七 方案後訪談大綱
家長
1. 印象最深或最喜歡的一堂課，為什麼？
2. 喜歡上課進行的方式嗎？為什麼？
3. 您認為本課程的優點是哪些？為什麼？
(講師、上課方式、課程內容、場地、時間等) 4. 您認為本課程的缺點是哪些？為什麼？
5. 本課程是否滿足您的需要和符合您的期望？
6. 對課程內容和上課方式有沒有甚麼建議？如果以後要再辦親職教育課程，您 有甚麼建議？
7. 上完課您有甚麼收穫？
（親子關係、親職技巧、親職壓力、同儕支持）
8. 您觀察孩子的收穫／改變情形如何？請描述 孩子
1. 印象最深或最喜歡的一堂課，為什麼？
1. 印象最深或最喜歡的一堂課，為什麼？