家庭對先天性顏損兒童生活適應之影響

壹、 家庭對兒童社會發展的影響

家庭是兒童接觸最早，也是接觸最多的社會環境，家庭環境是 影響兒童發展的最重要因素（廖榮利，1992；詹棟樑，1994）。兒童 社會性的發展是為將來的社會生活做準備，因此需重視兒童良好的 社會化發展，鼓勵兒童學習社會行為和培養社會能力。兒童早期社 會行為的發展大部分是在家庭中與家人互動的結果，父母與子女的 互動，對子女社會行為的能力和素質有重要的影響。大部分人出生 後是在家庭的撫育和庇護下成長，接觸的所有人事物都在家庭裡或 與家人一起經歷，因此在耳濡目染的情形下，兒童的發展自然最主 要受到家庭的影響。家庭對兒童社會發展的影響包括建立價值觀，

指導兒童與人互動的技巧、相處的技巧、情緒表達的技巧以及交友 的技巧（黃月霞，1993）。兒童在學齡前的大部分時間是在家庭中生 活，各種生活上的需要、知識、品格等，都從家庭生活中學習而 來，上小學後仍是，所以家庭教育影響很大。家庭教育的特性是能 夠適應兒童的個性，因為兒童長時間與父母相處，父母最了解他們 的個性，最能找到順應其個性的教養方式，使其充分發揮才能，由 此可知家庭教育功能的重要性。

家庭有經濟、保護、娛樂、宗教、教育、生育以及情愛等 7 種功 能（黃迺毓、林如萍、唐先梅、陳芳茹，2001）。由家庭精神動力學 的觀點看家庭生活的基本功能，包括：滿足需求與防止危險、提供 親情與塑造人性、家庭認同與統合人格、提供性知識與培養性認 同、塑造社會行為能力、增進學習動機與培養創造力、傳遞文化與 創新文化等 7 個功能（廖榮利，1992），其中塑造社會行為能力的功

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能就是指家庭對子女社會化發展的影響。兒童在家庭中最受影響的 項目是同化與調適、模仿及道德判斷（詹棟樑，1994）。同化與調適 是兒童發展的兩個重要因素，同化是兒童與其家庭關係密切，被家 庭所同化；調適是兒童要調整腳步而與家庭配合。模仿是指兒童在 家庭中學習成人的行為，兒童的理解力較差，而模仿力較強，尤其 父母是兒童信賴和崇拜的人，兒童會學習父母的一切言行，從父母 那裏觀察和學習到與他人相處時的態度和行為，形塑日後社會行為 的表現，以及社會生活的適應能力。道德判斷指兒童在家庭中受成 人價值觀的影響，因兒童尚未成熟，道德判斷常取決於成人觀念。

由此可知，家庭對兒童社會化發展的關鍵影響力。

兒童生活在社會的大環境裡，每天生活中接觸的人事物以及各 種社會現象亦可能會影響兒童的社會行為發展，處於學習階段的兒 童，會不斷的受到所處環境的影響，再與本身的特質交互作用，而 發展塑造出自我的認知與行為。影響兒童社會行為發展有內在因素 和外在因素（詹棟樑，1994），內在因素是指兒童的內在本質，也就 是兒童本身的個性和人格。個性分為內傾和外傾，以喜歡與人接觸 的程度來分，外傾個性的兒童本質上較喜歡與人接觸，但是個性表 現會受到動機和興趣所影響，如果社會接觸的經驗讓兒童感到滿 意，則願意與人互動的動機較強，反之則會逃避社會接觸，對參與 社會活動有興趣的兒童比較容易社會化，比較容易養成社會行為，

因此逃避社會接觸的兒童，其社會化發展會受到限制。人格的特性 與社會行為發展也有密切的關係，常決定兒童的社會行為適應是否 良好，如果人格特性是受人歡迎的，則社會適應良好，如容易與團 體合作的態度。外在因素主要是家庭和學校，家庭和學校成員的引 導及互動經驗同樣會影響兒童社會發展，比如父母鼓勵兒童多與同

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學、鄰居等家庭外的關係網絡互動，會對兒童社會行為的發展有幫 助。綜合上述，父母若能為兒童樹立社會行為和價值觀的好榜樣，

鼓勵、支持及引導兒童在社會關係網絡中擴展人際互動，則有助於 兒童的發展及適應。

貳、 先天性顏損兒童對家庭的影響

新生嬰兒有外貌上的先天缺陷，會變成家庭的重大壓力事件，父 母的教養壓力會升高。Sandler 等人（2009）面訪問卷調查訪問 19 個 有 2-5 歲先天血管異常兒童的家長，其中 13 位發生在頭頸部，研究 結果發現 63%家長會擔心小孩在學校受到嘲笑歧視，36%家長會因為 小孩先天血管異常的狀況而責怪自己或感到困窘，15%的家長會因為 小孩外貌不好看而改變家庭社交活動生活。特殊兒童的誕生，會給家 庭生活的各個面向帶來極大的影響，在父母的情緒上、在物質的層面 和實際的生活中，都帶來很大的衝擊，而且是持續且多元的衝擊（何 華國，2004；陳昭儀，1995；周欣穎，1993；游美貴，1994；林家興，

1997），包括：

1. 生活照顧的擔心：父母面對特殊兒童的照顧、教養問題及未 來的規劃，若沒有適當的專業協助，常面臨不知所措的情況。

2. 家庭經濟的負擔：家庭需要支付醫療費用和生活上特別的照 顧花費，經濟負擔會增加。

3. 社交互動的改變：家庭常因特殊兒童而減少社交，或是因應 其狀況而改變型態，如地點的選擇、活動時間長短的安排等。

4. 家人關係受影響：父母可能需要增加工作以應付開銷或是投 入較多時間照顧特殊兒童，使得父母的婚姻關係、與其他手 足的親子關係等都可能受到影響，特殊兒童的手足抱怨父母 沒有關心他們，或是需負擔部分照顧家庭的責任，因此而討

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厭特殊兒童，但又產生罪惡感。父母若沒有調適好情緒，與 特殊兒童的親子關係可能造成虐待或忽略等情況產生。

5. 生活照顧的擔心：父母面對特殊兒童的照顧、教養問題及未 來的規劃，若沒有適當的專業協助，常面臨不知所措的情況。

殘障兒童誕生後，父母的心理調適過程分為五個階段：否認

（denial）、爭議（bargaining）、憤怒（anger）、沮喪（depression）與 接納（acceptance）（Seligman, 1979，引自何華國，2004），這些階段 的心理反應可能因各種事件，而會持續反覆發生，因此父母可能需要 持續的再適應。各階段心理過程分述如下：

1. 否認

否認是殘障兒童的父母第一時間會有的反應，拒絕接受這 個事實，可能不願接受醫師的診斷而到處尋求較有利的診斷 和癒後說明；也可能因此而拒絕與殘障兒童親近。

2. 爭議

當發現無法逃避殘障兒童的事實時，父母會採取某些行 動，希望換取問題的改善，如求神問卜、當志工、捐款以求 奇蹟出現等。

3. 憤怒

殘障兒童的父母面對孩子時，常有矛盾的情緒，因為孩子 帶來的問題感到憤怒和罪惡感，可能直接把氣出在孩子身 上，導致虐待或冷落；也可能把氣投射在別人身上，如醫師、

護士、老師、輔導人員等；另一種可能是憤怒的內化，變成 對孩子感到自責和罪惡感，此即為沮喪的前兆。

4. 沮喪

殘障兒童父母對子女的憤怒會形成自責的罪惡感，再加上

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焦慮和自我貶損，很容易導致沮喪。讓家長參與相關的教育 活動有助於紓解情緒，幫助他逐漸面對殘障兒童的事實。

5. 接納

家長出現下列表現時，表示已開始接納殘障子女：願意與 老師及他人談論子女；對子女不會過度保護或過度嚴厲管 教；與老師等專業人員討論長期和短期的處遇計畫；參與家 長團體，但不犧牲與子女互動的時間；能從事自己的興趣；

適當的訓育子女而不會有罪惡感。

面臨危機或困境的家庭，若父母無法適當的調適自己來因應危 機，則會對孩子造成衝擊，因為孩子是被動、被決定的角色，更沒 有應付危機的能力。家庭在面對各種壓力來源時，父母是直接面對 和承受者，孩子則間接受到影響，若父母面對壓力時沒有妥善的調 適與處理，比如把氣出在孩子身上、沮喪憂鬱等，對兒童可能造成 缺乏安全感等的影響，衝擊到正常發展

身心障礙孩子的誕生，對所有家庭成員都會造成影響，而家庭的 種種反應則轉而影響兒童日後的發展。每個家庭的適應能力不同，並 不是每個家庭都會持續處於負面或消極的狀態，在最初的衝擊過後，

有些家庭韌性和調適的機制出現，試圖為此非預期事件找出意義，共 同面對解決問題，家庭可能反而得到正向的成長和凝聚（Tanner, et al., 1998；Nelson, et al., 2011）。家庭若能採用正向態度面對身心障礙兒 童帶來的挑戰，其整體適應較好，影響的因素包括：父母得到延伸家 庭等親友的支持，家庭之前的凝聚力，醫療、心理及教育等專業協助

（Tanner, et al., 1998；Nelson, et al., 2011；Johansson & Ringsberg, 2004）。國外研究針對 9 位唇顎裂兒童的母親進行訪談，發現雖然面 對醫療和社交的擔憂及挑戰，部分母親採用關懷、有創意的教養態

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度，藉由鼓勵子女主動與同儕互動，教導子女如何面對嘲笑等社交問 題，主動邀請其他兒童與子女一起玩等方式，在家庭及顏損兒童個人 調適中，反而能對家庭產生正向的影響，接納及欣賞彼此，家庭凝聚 力因而更強（Klein, Pope, Getahun & Thompson, 2006）。因此，顏損兒 童對家庭的影響不必然全是負面的壓力，若家長能採用適當的教養態 度，給顏損兒童適當的引導，對兒童及家庭的調適都有幫助。

綜合上述，顏損兒童的家庭必然會面臨外界異樣眼光的壓力，以 及經濟、社交、家人關係和照顧上的問題，若能給顏損兒童及父母適 當的教育引導和支持，將有助於共同面對和解決問題，因此本研究以

綜合上述，顏損兒童的家庭必然會面臨外界異樣眼光的壓力，以 及經濟、社交、家人關係和照顧上的問題，若能給顏損兒童及父母適 當的教育引導和支持，將有助於共同面對和解決問題，因此本研究以