前導研究

第三章研究方法

前導研究（Pilot Study），目的是評估資料蒐集過程主要部分的有效性；應該從目標母體中，選取個案形成測試組來進行前導測試（van＆Hundley,2001）。

下列為本研究前導研究說明：

本研究分析資料為訪談大綱之問題，訪談大綱經前置與修改，先寄至訪談對象參考，表示對題目參與之意願。前導研究截至 2014/12/30 前，訪問 1 位脊髓性肌肉萎縮與 1 位軟骨發育不全症，一共 2 位罕見疾病兒童與青少年之主要照護者。

訪談結束後，將訪談內容轉為電子文書檔，供接下來繼續進行之研究訪談以及資料分析編碼做為參考。

前導研究兩位罕見疾病兒童與青少年之主要照護者後，訪談問題部分，受訪者皆表示可以接受問題的詢問方式。

測試發現訪談問題，必須要針對每個罕病家庭的病症、狀況，或是更換提問方式做引導，對於問題的流程與細節必須根據照護者敘述之情境，加以詢問。如果同樣僅依照訪談大綱之問題提問，非常有可能詢問不出研究問題的目的性，勢必得再次邀請受訪者接受訪談。

對每個罕病家庭訪談，確定每位訪談對象後，將會事前查詢罕見疾病症狀、

治療方式等資訊，對病症有初步的背景知識了解過後，在與主要照護者訪談過程才能對訪談問題之流程與細節做出適當的調整。

一開始由照護者分享病友罹患罕病的經過，發現訪談的兩位主要照護者中，

其中 1 位的脊髓性肌肉萎縮症其實在懷孕前透過遺傳檢測是可以判斷出罕病兒，

只不過根據訪談者描述，因為當時這方面檢測的資訊並不盛行，所以也不會發現。

但另一家庭的軟骨發育不全症患者完全屬於基因突變，讓這個罕病家庭完全於意料之外。

在照護工作方面，會以病症輕重程度為主要依據，脊髓性肌肉萎縮會造成全身癱軟無力，病患無法進行任何自主行動，主要照護者在照顧上也會比較需要全面性的注意；另一位軟骨發育不全症患者的病情算輕微，所以在行動方面大致上沒有問題，較不需要依靠賴主要照護者的照顧，完全視病情狀況而定。

經前導研究發現，兩個家庭在孩童未罹患罕見疾病前與診斷初期，平常並不會特別注意有關於罕見疾病的資訊，除非是醫師在母親懷孕時檢查有特別提及，

才會針對醫師提到的症狀查找相關資訊。發病之後，主要照護者會想針對疾病的治療方式查詢資訊，再到醫院持續追蹤、檢查，了解病情的輕重程度、會不會引起惡化等問題。確定病情後，主要照護者一樣會想嘗試找出病情醫治方面的資訊，

或是透過人脈管道認識醫師以及其他團體的協助，多多少少都是為了想改善罕見疾病患者之病情。

網路的興起，讓原本從資訊被動的使用者開始成為主動的搜尋者。主要照護者的資訊來源管道都是從網路為主因而延伸認識其他團體、病友協會等等。其他報章雜誌、新聞媒體等傳統產業對照護者而言，都認為資訊都不夠充裕，無法滿足照護者查找相關資訊。

對於主要照護者的資訊使用行為多為希望找出能為罕見疾病兒童與青少年醫治方式，確定無任何根治方式，只能查找能夠維持病患生命、避免惡化與對病

情可能有幫助的相關資訊。在資訊的辨識度，主要照護者認為各大網站所描述的病症都大同小異，所以對主要照護者而言，也毫無懷疑之處。

主要照護者在資訊分享行為有相當大的差異，主要原因在於有沒有加入相關的組織協會或是病友團體，訪談中也得知參加相關團體組織或得知資訊也與「地域性」有相當大的關係，脊髓性肌肉萎縮症之主要照護者曾提及，自己當初是因為住家於基隆，不方便與罕病基金會聯絡，所以得到或分享的疾病資訊較為缺乏。

反之，如果是在臺北地區，可以親自參加病友協會、資訊交流可能就比較頻繁，

彼此之間的網絡互動性會比較強。

後續研究將訪問 10 位罕見疾病之兒童與青少年主要照護者為訪談對象，經由訪談的資料分析編碼，並依照編碼表的資料概念修正編輯命名。經比較過後，

於第四章研究結果中建構出概念之間的關聯性，呈現訪談對象表達的經驗與觀點。

在文檔中罕見疾病兒童與青少年之主要照護者資訊行為研究 (頁 54-57)