照護者相關理論

一、 罕見疾病家庭或照護者面臨之問題

主要照護者在定義上，大部分為與病患同住，負責照顧病患工作及花費最多 時間照顧的人（黃惠屏、吳瓊滿，2004）。因罕見疾病的病因不明或是遺傳的無 奈、輕重不一的病情、特殊的飲食照護需求等等，帶給罕見病患的照護者們長期 的煎熬與失落感的起伏不定，必須面臨許多前所未有的問題。

罕見疾病幾乎無解的病因以及難求的醫療資源，帶給患者及家屬的生活可能 全面失序。綜觀罕見疾病的家庭可能要面臨的問題歸類為以下四個面向（黃菊珍，

2006）：

（一） 家庭經濟問題

家庭經濟的負擔，是最直接受到影響的問題之一。罕見疾病的醫療費用、教 育與生活支出，對一般的家庭而言，是沉重的壓力。儘管政府對罕見疾病有孤兒 藥品給付，於民國 89 年公告將罕見疾病全數納入重大傷病範圍，但這些福利對 於長期需要在生活上提供協助的照護者們而言，仍然是難以煎熬。

（二） 家中其他非罕見病患手足與家屬心理調適問題

由於罕見疾病患者的照護者，必須花費較長的時間投入照顧工作，容易使其 他非罕見疾病的手足受到忽視，有些孩子可能還會試圖以破壞性行動引起父母的 關注。

（三） 家庭工作型態改變問題

照護者需要有更多的時間陪伴罕見疾病患者，因為有這樣子的考量，許多罕 見疾病患者的家屬可能會面臨是否繼續就業的問題，或是變更原本穩定的工作，

改以兼職或彈性較大的工作，讓自己能有更多的精神全心投入照護工作。

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關於照護者壓力，能提供協助的方式與內容相當多元，Sorensen、Pinquart 及 Duberstein（2002）針對照護者壓力與需求的文獻中，分為兩大類：

（1）降低照護者的主觀感受照顧量，例：喘息服務（respite care）¹、增強照顧技 巧與能力等。

（2）促進照顧者生活品質及壓力因應技巧，例：支持團體、壓力因應技巧訓練等。

壓力感受較高的項目為：生活作息受限、社會支持缺乏、家庭面臨衝擊、照 顧知識不足及擔心病情變化（黃惠屏、吳瓊滿，2004）。

因應行為是指照護者在調適期壓力時所採取的方法，分為問題取向、情緒取 向兩種（Lazarus & Folkman,1984），問題取向因應行為是以主動的方式面對問題 直接處理，包含設定目標、尋求資源及尋求協助等行為以解決問題。情緒取向因 應行為是藉由抒發情緒來減輕照護者的壓力。有學者指出在情緒取向因應行為方

1 喘息服務（respite care）：指的是一種針對家庭照護者所提供的居家與機構是服務，

目的是使照顧者能得到暫時的休息，以便繼續照顧工作（楊明理，2011）。

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面，以「被動接受型」之因應行為最多，通常這種行為的呈現是用認命的心態接 受事實。其他的情緒取向因應行為還有「憤怒轉移型」、「逃避退縮型」等方式

（楊茹萍、顏妙芬、張秀蘭，2002）。

Bull 與 Rumsey（1988）將照顧負荷分為主觀及客觀，「客觀負荷」指照顧者 執行照護任務或活動所需要花費之時間。「主觀負荷」指照護者的情感、表現態 度及情緒。多數研究顯示照護者的年齡越大，體力、經濟、社會支持較差，壓力 負荷也相對較高；照護者的心理負荷、照護工作困難度增加，是主要影響照顧負 荷的因素（李佳苓、劉立凡、陳淑馨、林琇君，2014）。

由於疾病的型態，不再能單單用生理因素就能說得通，因此壓力（stress）已 成為一個重要的議題。Selye（1956）將壓力描述成「對作用於身體的任何要求所 做出的一種非定反應」，在所列出會造成壓力的刺激中，加了心理上的壓力源。

一般性適應症後群有三個階段。假設身體具有正常程度的抗壓性（如圖 2-3 的水平線）。第一階段，警戒反應會導致抗壓性的輕微降低（震驚期，shock）；

在反震驚期（countershock）抗壓性又會回復到高於正常程度。第二階段，抗壓性 會持續升高，一直到最後的耗竭期（exhaustion），抗壓性會急遽地下降。到了第 三階段，崩潰期（collapse），會導致疾病出現或終至死亡。

Selye 基於動物實驗以及許多生理歷程的解釋來說明壓力，這對於了解與壓 力相關疾病的發生，具有相當的影響力；但它卻不能解釋個體在這些疾病發生時 所表現出來的差異性。有些人的生活似乎過得要求苛刻壓力很大，但卻不一定會 生病。此外，Mason（1971）也已提出證據，說明不同的刺激會導致特定的不同 反應，挑戰了 Selye 認為只有一種單一壓力反應的說法。一般性適應症後群有助 於用來解釋會造成壓力相關疾病的生理歷程，但這個模型對於壓力心理學的部分 談得較少；不過也強調了，除了心理歷程外，必須考慮生理恆定性的需求。

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圖 2-3 一般性適應症後群

資料來源：徐溢謙（譯）。（2005）。照護心理學（原作者：S. Payne; J. Walker）。

（原著出版年：2004）

Richard Lazarus 發展出的壓力互動論，根據 Lazarus 與 Folkman（1984）的說 法，「壓力是個人與環境之間的一種特殊關係，個人將之評估為加重其個人資源 負擔或超出其個人資源，並危及個人的健康幸福。」這個理論中心的假設認為，

任何事物都潛在地會導致壓力。對某個特定的個體而言，事件的威脅性程度就是 其「認知評估（cognitive appraisal）」，個人心智裡所做出的評估的一項特徵，個 體可能會根據情境而各自以不同的方式對同一個事件做出評估。

對於判斷外在因素影響威脅性的評估，舉例來說，當一個身體健康的孩童突 然跌下樓，並沒有造成明顯的傷害，家長可能會認為這不過是一件小事；但如果 這是一位罹患罕見疾病造成身體行動不便的小孩跌倒，那麼照護者對這件事威脅 性的評估可能就會非常不同。

依照 Lazarus 與 Folkman（1984）的觀點，人們的評估過程有兩個階段。初級 評估（primary appraisal）的階段決定了事件對個體是否呈現威脅。開始評估有三

正常程度的抗壓性

第三階段 崩潰期 第二階段 抵抗期

震驚期 反震驚期

第一階段 警戒反應

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種可能的結果：事件可能被認為是無關緊要而加以忽略；事件可能被評估為正向 的，會增進健康幸福；或者，事件被看成對健康幸福具潛在的威脅（threat）。如 果評估出來的結果是後者，那麼個體就會接著進入次級評估。次級評估（secondary appraisal），個體會衡量自己可以用來因應的資源，包含了一些環境的因素，像是 實質的東西，如金錢或社會服務，可利用的社會支持或協助，或是個體可用來使 自己採取直接的個人行動以減少或消除威脅的知識或技能。

個體因應具潛在威脅性情境的方法，也受到他們自己的因應型態（coping style），即個體通常處理困境相對穩定的方法所決定。此外，人們也會考慮生活 中是否還有其他好壞事件正在發生。這個複雜的評估過程結果，可能就形成了人 們處理威脅的因應反應或是因應策略（coping strategies）。

圖 2- 4 壓力交流模型

資料來源：徐溢謙（譯）。（2005）。照護心理學（原作者：S. Payne; J. Walker）。

（原著出版年：2004）

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Lazarus 與 Folkman 認為，因應的反應不是情緒取向就是問題取向。情緒取 向的因應（emotion-focused coping），其目的是減少與威脅有關的挫折感或恐懼 感。在此可能會注意到精神分析的影響。例如，個體可能會選擇否認威脅的存在，

使他們藉由重新將情境評估為不具威脅性，又能繼續過日子。

另一種因應的反應稱作問題取向的因應（problem-focused coping），使用這 種因應方法的個體，會主動地尋找緩和或處理威脅的方法。由於威脅受到處理，

因此問題取向的因應會帶來較好的結果。然而，情緒取向的因應對於某些階段來 說，可能是適應性的，因為它或許有助其他的研究者有人將因應分為主動因應策 略（active coping strategies）或被動因應策略（passive coping strategies），表示採 取行動相對於不採取行動或依賴他人（Rosenstiel ＆ Keefe,1983）；也有人分成 趨近（approach）面對現實並處理問題相對於逃避（avoidance）。Lazarus 將壓力 與因應的概念定義為交互作用的動力過程（如圖 2-4 壓力交流模型），過程中所 有的因素都是互為因果。因此，人們對自己因應的企圖加以評估，並從中獲得回 饋。

Power 和 Orto（2004）指出影響家庭對於成員罹患疾病以及需要長期照護調 適反應的四大因素為：家庭的特徵（family characteristics）、疾病相關的特徵

（illness-related characteristics）、家庭發展的階段（developmental stages）、文化 與環境影響因素（cultural/environmental issues）（Power & Orto, 2004）。

「家庭的特徵」：這部分的負向危險因子（risk factors）是讓照護者感到壓力 變沉重。例如：缺乏足夠支持系統，家庭成員間存在的衝突、指責或批評，未解 決的的外在實質壓力，成員對疾病的負面歸因，家庭解組像是單親或離婚狀態。

而正向保護因子（protective factors），能使其覺得壓力減輕，有助於使照護者獲 得較佳的壓力調適。例如：家庭成員有一致的信念，能夠共同參與解決問題、直 接溝通，具有正向的生活經驗或壓力因應的模式，有能力與醫護人員建立合作關 係。

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「疾病相關的特徵」：包含疾病失能的明顯程度，疾病的不確定性、病程進 展的不可預期性，以及疾病造成家庭功能在某些層面失衡的影響。

「家庭發展的階段」：這是對照護者情緒壓力的衝擊，取決於家庭生命週期 所達到的階段。家庭生命週期與其調適能力，與家庭能進一步獲得的資源與需求 有關。

「文化與環境方面」：社區資源、病友團體，擴大家庭的協同照護者，對於 社會福利資源運用的接近性與可利用性，以及家庭所接觸醫療人員的正向或負向 態度，不同文化差異對罹患該疾病的接受認同度，均會對家庭成員及照護者在文 化脈絡中所接受到的觀感造成影響。

「文化與環境方面」：社區資源、病友團體，擴大家庭的協同照護者，對於 社會福利資源運用的接近性與可利用性，以及家庭所接觸醫療人員的正向或負向 態度，不同文化差異對罹患該疾病的接受認同度，均會對家庭成員及照護者在文 化脈絡中所接受到的觀感造成影響。