研究結論

本研究綜合訪談內容所分析之結果，針對研究問題歸納出結論如下：

一、 罕見疾病兒童與青少年主要照護者之資訊需求

（一） 病友未發病前照護者並不會注意相關資訊

本研究訪問 10 位罕見疾病兒童與青少年主要照護者，也等於是 10 個罕病家 庭，有些兒童是出生的那一刻馬上判定為罕見疾病、有些是在成長過程出現異狀，

才漸漸被確診為罹患罕見疾病。罕見疾病種類繁多，即使是同一種類型的罕見疾 病，每一位孩子病情的輕重程度也不同。研究結果發現，如果孩子非出現異狀，

主要照護者平常是不會主動查詢任何罕見疾病相關的資訊，只有可能被動的經由 媒體（例：新聞報導）接收。除非是自己身邊的好朋友、男女朋友的家人為罕見 疾病患者，才會特別注意有關罕見疾病或遺傳疾病相關的資訊。

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（二） 診斷與確診階段想先了解罕見疾病類型之介紹

在病友診斷為罕見疾病初期，主要照護者都會想初步了解罹患之罕見疾病介 紹、確認診斷資訊與是否能根治疾病的需求。照護者對罕見疾病的知識非常陌生，

多半都會先對病因產生好奇，再將病友帶給醫師進行多次診斷，確診後會馬上想 得知治療方面的資訊，思考是否能為病友立即解決病痛的問題。

（三） 治療與復健階段照護者會產生復健、防止惡化、醫療照護之資訊需求 主要照護者在確定罕見疾病毫無任何根治方式後，除了幫助病友透過復健的 方式進行身體四肢正常的運作之外，還會尋找如何防止病友病情惡化，不讓病情 加重，維持現狀的資訊，以及繼續找尋可以緩解病友病情的醫療照護資訊。

（四） 終身與病為伍階段主要照護者面臨社會福利及生涯發展之資訊需求 當主要照護者發現照顧罕見疾病病友，將會是一場長期抗戰，最直接的便 會面臨到經濟上的問題，因而產生對社會福利資訊的需求。接者根據病友的病 況與年齡，發現病友可能未來有就業上的問題，主要照護者也會開始擔心病友 們獨立在社會上生存的狀況，便有生涯發展的資訊需求。

（五） 主要照護者資訊需求因教育程度與病友疾病類型有所不同

本研究結果發現，資訊需求會受到主要照護者本身的教育程度與病友疾病影 響，教育程度高的照護者對病情有基本的認識後，除了繼續尋求醫護方面的治療 資訊，也會想進一步地了解如何為病友做復健的治療，是否對病情能有所幫助的 想法，還有社會福利的救濟方式能否維持一般家庭在經濟支出上對病友的照護，

產生更多深入的資訊需求。本研究中各類型之罕見疾病，若是不易從病友之日常 生活行為發現異狀，主要照護者會著重於診斷病情的資訊需求，探究是否對病友 之病情有誤判的情形，加強這方面的確認。

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二、 罕病兒童與青少年之主要照護資訊來源

（一） 多數主要照護者以醫生與病友協會為照護資訊來源

主要照護者的照護資訊來源，有來自醫師、病友協會、網路資源、書籍以及 罕見疾病基金會。其中以醫生是最多主要照護者的照護資訊來源，再來是病友協 會，網路與書籍的資訊通常是以疾病介紹為主，照顧罕見疾病病友前對疾病也需 要有基本的知識，在與醫師、病友協會的家長做討論，分享過來人之照護經驗，

若是病例人口較少之罕見疾病家庭，就會以罕見疾病基金會為主要的照護資訊來 源。

（二） 主要照護者照護來源會受到年齡與病友罕見疾病類型有所不同

罕見疾病相關的資訊在國內早期是較為缺乏的，本研究結果發現，主要照護 者的照護資訊來源會受到年齡和病友罹患之疾病的影響，年紀較長的照護者只能 透過醫師與醫院獲取照護資訊，而依據國內罕見疾病人數多寡，近幾年病例人數 較多的家庭紛紛成立病友協會，造福了許多也是罹患相同疾病之罕病家庭需要的 照護資訊。

三、 罕見疾病兒童與青少年主要照護者之資訊使用行為

（一） 主要照護者會利用所獲得的資訊做進一步的運用

主要照護者在取得資訊之後，會分別再重新評估治療方式，針對病友的病情 做改變。或是將資訊分享給其他病友，互相討論。發現有新藥物可以舒緩病友之 病情時，會推薦病友們相關的治療資訊。如果從網路與書籍查找到的資訊，會重 新組織，以病友協會的名義將資訊提供給各大醫院的服務窗口，若有病友需要則 可以馬上得知相關訊息。

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（二） 主要照護者以醫療專業權威、多重資訊來源、自身經驗擇其一辨認資 訊正確性

主要照護者在取得本身所需的相關資訊之後，便會運用這些資訊與醫師、其 他病友家長做討論，或者向政府單位做求證，判斷資訊的正確性，因專業醫師的 說明較具有相當的權威性，讓照護者會比較安心，多重資訊來源確認使照護者可 以從中印證資訊的真實性。最後，也可以根據獲得資訊以及和他人討論的結果，

透過病友日常生活的行為發展，由經驗確認辨別所得資訊的可信程度。

（三） 主要照護者的資訊使用行為因病友罕見疾病類型而有所不同

主要照護者在資訊使用方面，在本研究發現會受到病友的罕見疾病類型影響，

由於每種罕見疾病的症狀不同，疾病也有輕重之分，病情嚴重的病友，照護者會 不斷地尋求新型的治療資訊，顯現出與罕見疾病照護者使用社群網站搜尋統計

（表 2-3）項目中 28％的「健康相關更新（health updates）」相對應，可能分享或 推薦給其他病友們。而病情較為輕微之病友，會定期地到醫院檢查，依據病友的 年齡和病況，重新評估，為病友原有的治療方式做調整。

四、 罕見疾病兒童與青少年主要照護者之資訊分享行為

（一） 主要照護者皆樂於主動分享相關資訊

研究發現 10 位受訪之主要照護者都是願意與他人分享資訊的，只是資訊分 享方式會依據受訪者平常資訊行為使用習慣而有所不同。少數受訪者會願意在網 路中的社群網站上做資訊分享，多數受訪者會選擇在病友協會或是相關團體中進 行資訊分享。

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（二） 主要照護者的資訊分享行為因性別與病友罕見疾病類型而有所不同 本研究發現男性受訪者會比較願意於社群網站中進行資訊分享，女性受訪者 則是偏向面對面的病友家庭做資訊交流。分享資訊方式也與病友罹患之罕見疾病 病例人數有關，在罕見疾病照護者使用社群網站的經驗中（表 2-3），發現有 9％

的照護者會漸漸地開始加入健康相關的團體。國內人數較多的病友會藉由組織活 動、社群網站中的社團做資訊分享，而人數較少的病友則會選擇在所屬的大型相 關組織中和他人面對面地接觸分享資訊。

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