罕見疾病兒童與青少年之主要照護者資訊行為研究

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(1)國立臺灣師範大學圖書資訊學研究所碩士學位論文. 指導教授：邱銘心博士. 罕見疾病兒童與青少年之主要照護者資訊行為研究 A Study of Information Behaviors of the Primary Caregivers of Children and Adolescents with Rare Diseases. 研究生：范卉妤撰. 中華民國一 ○ 四年一月.

(2) 本研究獲得財團法人罕見疾病基金會第十七屆碩博士論文獎助學金獎助.

(3) 謝辭回首來時路，兩年半的研究所生涯終於要接近尾聲了。最大的感謝當然是獻給指導教授銘心老師，謝謝老師告訴我做研究的方向，不斷地花時間和我一起修正、討論論文內容，直到論文口試通過。感謝口試委員玲玲老師與天怡老師仔細地審閱我的論文，並提出具體的建議，讓我受惠良多。感謝罕見疾病基金會向我介紹許多相關的罕見疾病病友組織資訊，以及社團法人先天性成骨不全症關懷協會、社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會、每一位熱心的罕爸、罕媽們，願意抽空與我分享屬於你們的故事，不厭其煩地讓我做訪談，能夠聽到一個又一個精采的生命故事，真的非常值得，很高興自己能擁有這樣子的經歷，謝謝這些堅強又樂觀的罕病家庭讓我充滿正面能量去面對自己的人生。感謝 102 圖資所幫助過我的同學們，在我對課業或論文有疑問或是困難時，總是能慷慨地為我解答。特別要謝謝薷方，當我人不在台灣時，能為我處理論文流程，有你真好！感謝同師門的文伶學姊總是耐心地給予我意見，讓我的論文更加流暢。還有謝謝德雯在口試前的協助，我才能在口試當天進行順利。謝謝我的好朋友們，常常聽我訴說研究生涯的酸甜苦辣。謝謝岳君、小必陪我一起上山下海造訪每個罕病家庭，是我得力的助手，幫忙我完成訪談，辛苦你們了！最後，謝謝我的家人提供我一個優渥的環境讀師大圖資所，支持我完成碩士論文，對於父母的栽培，我一直都心懷感激。還有，謝謝男朋友 Timothy Wang，常常鞭策我論文的進度，給我鼓勵、幫我精神喊話，就是希望我盡快完成。Thank you for always helping me, encouraging me letting me progress. I appreciate it！謝謝每一位幫助過我的人，因為有您們的幫忙，使我的論文更臻完整。卉妤 2016/02 於洛杉磯.

(4) 摘要因為美國的冰桶挑戰風潮與罕見疾病相關電影《一首搖滾上月球》，讓罕病家庭備受關注。罕病家庭的照護者所承受的壓力不但高於一般的身障家庭，而且能收集到的醫療照護資訊相當有限，若可以盡早得知有關罕見疾病治療方式的資訊，減緩罕病病友的病情，或許能防止許多憾事發生。本研究採用半結構式訪談法，訪問 10 位罕病兒童與青少年主要照護者為研究對象。研究結果發現，照護者在未得知病友罹患罕病前，照護者平常皆不會注意罕病資訊，診斷與確診初期會想先了解罕見疾病類型的介紹。在治療與復健階段，照護者會產生醫療照護、復健、防止惡化的資訊需求。終身與病為伍階段，照護者會面臨社會福利及病友生涯發展的資訊需求。照護者的資訊需求因教育程度與病友類型有所不同。主要照護資訊來源多以醫生與病友協會為主，因照護者年齡與病友的罕病類型讓主要照護來源有所不同。資訊使用行為方面，會利用所獲得的資訊做進一步的運用。以醫療專業權威、多重資訊來源、自行經驗三者擇其一作為辨識資訊正確性的依據，照護者的資訊使用行為會因為病友罕見疾病類型而有所不同。資訊分享行為，發現全部的照護者都非常樂於主動分享相關資訊，但會因為性別和病友的罕病類型讓照護者的資訊分享行為有所不同。對主要照護者建議可以將自己的經驗，主動分享於公共場合活動，讓民眾了解罕見疾病，教導民眾如何預防罕見疾病兒童的發生，成為資訊的提供者。對人數眾多之病友協會建議，可申請社群網站成立病友協會粉絲專頁，定期發佈相關疾病之背景知識、舉辦健康資訊講座，透過活動以及贈品吸引民眾參與，增加民眾對罕病病類的認識。未來研究建議能繼續以罕病病友之「就學（教育學習）」、「就業（促進就業）」、「就醫（醫療復健）」、「就養（生活照顧）」四個方向發展，心理層面則可針對病友不同年齡層做比對，罕病家庭的研究，可以往家. i.

(5) 庭經濟問題、家中其他非罕見病患手足與家屬心理調適問題、家庭工作型態改變問題、夫妻間面臨危機問題，與照護者因應壓力做探討。關鍵字：罕見疾病、罕見疾病兒童、罕見疾病青少年、主要照護者、資訊行為. ii.

(6) Abstract The topic of the research is derived from the Ice Bucket Challenge trend and a movie called, Rock Me To The Moon, which is related to rare diseases. Both the event and the movie inform the public about rare diseases. Rare disease caregivers are under more pressure than caregivers who treat general physically challenged problems. The medical care information caregivers collect is very limited. If they knew how to treat rare diseases earlier, their children’s condition could have been prevented before something regretful happened. The study uses a semi-structured interview from the qualitative research method. We interviewed 10 primary caregivers as subjects. These primary caregivers are parents of children with rare diseases. The results of the study indicated that if no one in their family suffers from rare diseases, primary caregivers do not focus on the rare disease information. Primary caregivers want to understand the fundamentals of rare diseases first as a diagnostics incipient step. After a patient’s outbreak of the rare disease, primary caregivers would want to find physiotherapy, to keep their disease at bay. They would want care information, which would help relieve their pain and discomfort of rare diseases. When they discover their child’s disease is incurable, primary caregivers need information about social welfare and their child’s future. Primary caregivers have different information needs because it depends on their education background and patient rare disease type. The main source of medical care information is provided by doctors and associations. The different sources of the information depends on primary caregivers’ age and patients’ disease type. In using the information behavior aspect, primary caregivers employ the information which they obtain and they either check the information they obtain with a professional authority, multiple sources, or compare it. iii.

(7) with patient experience to identify if the information is accurate or not. The information of using behavior is different because of a patient’s rare disease type. In sharing information behavior aspect, primary caregivers are glad to share what they find with other families that have children with a rare disease. The information of sharing behavior is different because it depends on primary caregivers gender. The suggestion to primary caregivers is that they can share their own experience with others in public places or during social activities. They should let people know about rare diseases and teach them how to prevent the rare disease from developing in their children. Primary caregivers also become the information provider. The suggestion to associations is that, they can establish Facebook fan pages and post rare disease information regularly or hold healthy information lectures. Social events can increase the number of people that know about rare disease types. Future research can develop through patients’ “education studies”, “employment promoting”, “medical and rehabilitation”, and discussing “life care” issues. Psychological research can help people of different age groups cope with their disease. In the future, people will want to discuss a variety of issues, such as family economic issues, siblings who do not have a rare disease and their mental accommodation issues, life style change issues, crises in married couples, and primary caregivers coping stress issues.. Keywords：Rare Diseases, Rare Diseases Children, Rare Diseases Adolescents, Primary Caregivers, Information Behaviors. iv.

(8) 目次第一章緒論 .................................................................................................................. 1 第一節研究背景與動機 .......................................................................................... 1 第二節研究目的與問題 .......................................................................................... 4 第三節研究範圍與限制 .......................................................................................... 5 第四節名詞解釋 ...................................................................................................... 6 第二章文獻探討 .......................................................................................................... 8 第一節資訊行為相關理論 ...................................................................................... 8 第二節照護者相關理論 ........................................................................................ 19 第三節罕見疾病家屬資訊行為 ............................................................................ 27 第三章研究方法 ........................................................................................................ 35 第一節研究設計 .................................................................................................... 35 第二節研究方法 .................................................................................................... 37 第三節研究實施 .................................................................................................... 39 第四節前導研究 .................................................................................................... 43 第五節研究倫理 .................................................................................................... 46 第四章研究結果 ........................................................................................................ 48 第一節受訪家庭背景資料分析 ............................................................................ 48 第二節罕病兒童與青少年主要照護者之資訊需求 ............................................ 60 第三節罕病兒童與青少年之主要照護來源 ........................................................ 67 第四節罕病兒童與青少年主要照護者之資訊使用行為 .................................... 71 第五節罕病兒童與青少年主要照護者之資訊分享行為 .................................... 76 第六節綜合討論 .................................................................................................... 79 第五章結論與建議 .................................................................................................... 83 第一節研究結論 .................................................................................................... 83 第二節研究建議 .................................................................................................... 88. v.

(9) 參考文獻 ...................................................................................................................... 94 附錄一訪談同意書 ................................................................................................ 104 附錄二訪談大綱 .................................................................................................... 105. vi.

(10) 表次表 2-1 Kuhlthau 資訊尋求之過程 ............................................................................... 12 表 2-2 罕見疾病照護者搜尋健康相關主題統計 ....................................................... 31 表 2-3 罕見疾病照護者使用社群網站搜尋統計 ....................................................... 33 表 3-1 研究訪談架構表 ............................................................................................... 42 表 4-1 受訪者與病友基本資料 ................................................................................... 49. vii.

(11) 圖次圖 2-1 資訊需求影響因素 ........................................................................................... 13 圖 2-2 日常生活資訊檢索模式 ................................................................................... 16 圖 2-3 一般性適應症後群 .......................................................................................... 22 圖 2-4 壓力交流模型 .................................................................................................. 23 圖 3-1 研究設計流程圖 .............................................................................................. 36 圖 3-2 研究研究步驟流程圖 ...................................................................................... 41 圖 5-1 罕見疾病軟骨發育不全症病友協會粉絲專頁範例 ...................................... 90 圖 5-2 罕見疾病雷特氏症症病友協會粉絲專頁範例 .............................................. 91. viii.

(12) 第一章. 緒論. 本章分為五小節，第一節說明本研究之背景與動機，講述一個為了漸凍人募款的網路分享影音活動，到引起模仿風潮，以及一部描述罕見疾病家庭的電影，因而讓罕見疾病與照顧罕見疾病病友的照護者受到世人關注；第二節明確列出想探討的研究目的與問題；第三節針對研究範圍與限制進行說明；最後，第四節定義本研究之相關專有名詞。. 第一節研究背景與動機 2014 年中，美國掀起了一股 ALS 冰桶挑戰（Ice Bucket Challenge）的風潮，活動是由美國波士頓學院前棒球選手 Pete Frates 發起，目的是為了漸凍人募款。挑戰者在接收到戰帖後，可選擇拿起裝滿冰塊的冷水往自己身上潑，或者捐出 100 美元，接下來再指名三位挑戰者接棒，並透過網路影音傳送，從美國到台灣因各個領域的名人紛紛效法，讓俗稱漸凍人的肌萎縮性脊髓側索硬化症這種罕見疾病及該活動，備受世人關注與重視。一部關於罕見疾病的電影《一首搖滾上月球》，是描述來自各種不同職業背景的六個罕見疾病家庭父親一起組成樂團。這六位罕病爸爸們平常除了在家中照顧罕病兒之外，六個人從不會使用樂器到站上海洋音樂祭舞臺表演。透過鏡頭的記錄，顯現出罕病家庭的堅毅，讓觀眾了解罕見疾病，並感受不同家庭面對罕病兒所展現的愛與能量。這部電影因獲得第十五屆臺北電影節「觀眾票選獎」和第五十屆金馬獎的「最佳原創電影歌曲」獎項，讓大眾開始注意到罕見疾病的議題。「罕見疾病」（Rare Diseases）過去在臺灣社會中幾乎是個完全不存在的名詞，民眾對罕見疾病也沒有清楚的社會意象，最主要的原因是這個病患族群的高度稀少性所致（曾敏傑，2005）。美國非營利組織全球基因計畫（Global Genes） 2009 年成立以來的統計，大約共有 7,000 種不同類型的罕見疾病，更發現每一天. 1.

(13) 有 3,000 萬的美國人罹患罕見疾病，10 位美國人就有 1 位罹患罕見疾病；歐洲大約有 30 萬人患有罕見疾病，有 80%的罕見疾病源自於基因缺陷。全球共有 3 億 5 千萬人口受罕見疾病之苦，如果將所有罕見疾病的病患住在同一個國家，那將會是世界人口第三多的國家。根據臺灣衛生福利部中央健康保險署於 2015 年 5 月更新的全民健康保險重大傷病證明實際有效領證之統計表中，全臺罕見疾病有效領證人數達 8,659 位。美國國家衛生研究院（National Institutes of Health）於 2014 年提出之統計，同時全球罕見疾病病友約有 50%是兒童，為兒童疾病中最致命的一種。大部分的罕見疾病都是透過遺傳產生，即使部分疾病症狀並不會生來就有，也會伴隨患者的終身。將遺傳學的知識運用於醫學大約可以追溯回二十世紀初期於英國的蓋羅（Sir Archibald Edward Garrod）。蓋羅和當時一些其他有遠見的人士發現某些疾病在家族裡數個成員都發生的情形可以用孟德爾遺傳定律來解釋（臺大醫院，2015）。學者 Williams 曾對 1,859 位小兒科護士進行調查，發現護理人員對於遺傳學的知識能力仍參差不齊，其他的相關知識也非常受限（Williams,1982）。更何況是大眾對罕見疾病資訊的不熟悉，可能還會認為罕見疾病有傳染的高風險或是其他錯誤觀念。而照顧罕見疾病病友的家屬，更是我們容易忽略的對象。罕病孩童與青少年之家長所承受的照護壓力倍於一般身心障礙家庭，在缺乏相關資源的支持下，罕見疾病兒童初期還有可能被誤診，或是經由一段時間才發病（罕見疾病基金會，2014），主要照護者們能收集到的醫療照護資訊與知識相當有限。 2003 年東森新聞報導，「8 歲的孫小弟因罹患罕見疾病『腎上腺白質退化症』 (ALD)，其母親孫媽媽從其他的新聞中看到，另有一位 6 歲的鄭小弟弟亦因為罹患腎上腺白質退化症，到台大醫院接受骨髓移植治療，當時她看到報導上提及鄭小弟的症狀，常寫字時歪歪扭扭、走路時步伐不穩、不時撞到門、眼睛看不清楚、說話越來越含糊，令她不禁深感不安，回想到二十年前的兩個表弟就是這樣的症狀，後來分別在小學三年級和六年級時不幸過世。所幸因為孫媽媽的警覺，才讓 2.

(14) 兒子未有神經系統症狀出現前即得知罹患病症，搶在孫小弟發病之前，盡快進行骨髓移植，讓他的體質恢復正常。孫媽媽還提及，她 9 歲的外甥因為警覺得太晚，目前在美國發病，現在已成植物人，如同電影中《羅倫佐的油（Lorenzo's oil）》中的羅倫佐一樣，為了不使自己的兒子變成電影敘述的小男主角一樣癱瘓在床無法行動，臺大醫院已完成骨髓配對將為孫小弟進行手術。最後，孫媽媽仍有所感觸地說『這個病發病前慢到看不出來，發病後快到讓你無法想像。』」罕見疾病在兒童時期若沒有著手治療，這些疾病可能會導致摧毀兒童的健康，甚至還會導致死亡（Lin＆Fleischman, 2008）。如果罕見疾病兒童或青少年的照護者可以盡早得知有關罕見疾病治療方式的資訊，不但能夠減緩病情、改善病情，或許還能防止憾事發生。拜高科技檢驗技術進步之賜，有許多過去未曾知悉的罕見疾病漸漸被發現，更因新科技藥物的發展，大幅提高罕見疾病患者之存活率（中央健康保險署， 2014 ）。除此之外，電腦中介傳播（ Computer-mediated Communication，CMC）的興起與發展，照護者透過網際網路的資訊行為，對健康、醫療照護產生之影響也是其中重要的一環。藉由網路快速地傳播廣泛的資訊和促進即時想法的交流，在美國已經約有 98 萬人把網路當成一個重要的醫療資訊來源（Rajendran,2001）。研究結果期望能發掘主要照護者之資訊需求，協助他們能夠在有限的時間內取得醫療照護的相關資訊，同時也期望能作為罕見疾病相關機構，提供資訊內容之參考。. 3.

(15) 第二節研究目的與問題罕見疾病經過科學家不斷的研究與證實，已經知道人體中大約有 20,000 到 25,000 個基因，這些基因有些並不承擔特定的機能，但多數基因則負責生命中重要的機能，因為單基因缺陷造成遺傳疾病已有將近 5,000 種，其缺陷或反映在外表、器官和其他功能上，最後在生命傳承的過程中，上一代既有的缺陷基因極有可能透過基因遺傳產生罕見疾病幼童。即使父母雙方都正常，但兩人身上帶有相同基因異常的隱性遺傳性疾病，就可能生下有嚴重基因缺陷的新生命。罕見疾病複雜且多樣，再加上過去並無罕見疾病一詞存在，大眾對罕見疾病也缺乏管道認識與接觸，使得民眾常常因資訊不足產生諸多的歧視與誤解（田翠琳，2001；曾敏傑，2005）。雖然罕見疾病在統計學上的機率非常地低，但是在自然隨機之情況下，仍會產生一定數量的罕見疾病人口，且無法事先進行預防。同時，後續的醫療與安養照護也是社會福利重要的一環，不應該因為他們在社會上佔少數而遭到忽視（田翠琳，2001）。以往罕見疾病對於主要照護者相關文獻及研究較少，因此想藉以探討了解罕見疾病兒童與青少年主要照護者的資訊行為達成研究目的。. 本研究問題如下： 1.. 罕見疾病兒童與青少年主要照護者之資訊需求為何？. 2.. 罕見疾病兒童與青少年之主要照護資訊來源為何？. 3.. 罕見疾病兒童與青少年主要照護者之資訊使用行為？. 4.. 罕見疾病兒童與青少年主要照護者之資訊分享行為？. 4.

(16) 第三節研究範圍與限制本研究對象設定之範圍與限制如下：一、. 因為本研究的對象以罕見疾病兒童與青少年之主要照護者為主，依據. 「聯合國兒童權利公約」將兒童年齡定為 18 歲以下，且參酌各國的定義，均以 18 歲為兒童年齡之上限。但目前我國以兒童「12 歲」為界限，青少年定義為 12 至 24 歲者，所以罕見疾病對象不包含 24 歲以上之成年患者。二、. 罕見疾病兒童與青少年可能會有多位照護者，本研究以主要照護者（1. 人）為受訪者，訪談過程中也會從研究對象的角度了解其他家屬之資訊行為。三、. 因考量研究對象為兒童或青少年的罕見疾病友之主要照護者，故以早發. 型之遺傳性疾病為主（鄭芬蘭、蔡孟芬、蔡惠玲，2013）。本研究所訪談的罕見疾病為以下 4 大種類，並無概括各類型之罕見疾病。 1. 「骨頭病變」（包含：成骨不全症，俗稱「玻璃娃娃」、軟骨發育不全症，俗稱「小小人兒」等等。） 2. 「染色體異常」（包含：DiGeorge’s 症候群，簡稱「狄喬治氏症」。） 3. 「造血功能異常」（包含：血小板無力症， Thrombasthenia。） 4. 「腦部或神經病變」（包含：遺傳性痙攣性下半身麻痺，簡稱「HSP」，Hereditary Spastic Paraplegia。）由於各國罕見疾病醫療體系制度與管理不盡相同，導致本研究推論有所限制，訪談之後的結果後續應用層面適合用於臺灣地區，最後也受限於時間、空間等因素影響，擬定受訪者為臺灣地區罕見疾病兒童與青少年主要之照護者為訪談對象。. 5.

(17) 第四節名詞解釋. 一、. 罕見疾病（Rare Diseases）. 所謂的罕見疾病，指罹患率極低、人數極少的疾病。其中大部分為遺傳性疾病，只有部分為非遺傳或原因不明的疾病。根據美國「孤兒藥品法」之界定，凡是美國境內罹病人數少於二十萬人之疾病，即屬於罕見疾病：日本「孤兒藥法」則界定為，疾病人數少於五萬人者屬之。我國「罕見疾病及藥物審議委員會」的公告，則是以疾病盛行率萬分之一以下作為罕見疾病認定的標準。並以「罕見性」、「遺傳性」以及「診療困難性」三項指標來綜合認定（罕見疾病基金會，2008）。. 二、. 罕見疾病分類. 由於罕見疾病種類眾多，目前全世界均尚未出現統一且完整的分類系統。依據疾病之臨床症狀、好發之器官部位以及發病原因等特徵（罕見疾病基金會， 2009），2013 年 12 月 13 日政府更新公告國內罕見疾病名單一覽表，罕見疾病分為以下種類：A.先天性代謝異常、B.腦部或神經系統病變、C.呼吸循環系統病變、 D.消化系統病變、E.腎臟泌尿系統病變、F.皮膚病變、G.肌肉病變、H.骨及軟骨病變、I.結締組織病變、J.血液疾病、K.免疫疾病、L.內分泌疾病、M.先天畸形症候群、N.染色體異常、Z.其他未分類或不明原因。. 三、. 主要照護者（Primary caregiver）. 也可稱為家庭照護者（Family caregiver），或是主要家庭照顧者（Primary family caregiver），即指每週照顧 5 天以上，每天至少 8 小時照顧工作。花費最多時間照護病患、無需付費、能提供有情感性照顧的親屬（李英芬、蔡麗雲、張澤芸， 2008）。. 6.

(18) 四、. 資訊行為（Information Behavior）. 根據 T.D. Wilson（1997）對資訊行為所下的定義，資訊行為是引發資訊使用者產生尋求行為的主要原因，需求是發生於個人內心的主觀經驗，它也是一個和人類行為非常有關的資源與管道，有主動、被動的資訊需求和資訊的使用。因此，面對面與其他人溝通，以及被動的接收訊息也包括在內。例如看電視廣告，沒有任何意圖動作在特定的資訊上，就是一種被動的接收訊息。Walker（2013）表示，如果身為一位罕見疾病患者，在找尋健康方面資訊是非常困難的。所以，許多家長通常在這時候都變成他們自己的專家。罕見疾病照護者又會比一般網路使用者利用社交工具來尋求健康相關的資訊（ Pew Internet and American Life Project,2010）。. 7.

(19) 第二章. 文獻探討. 本章內容以文獻探討進行概念性的整理與回顧，作為本研究的分析架構基礎。第一節探討資訊行為相關理論，從一開始資訊的需求到資訊行為的起源、發展模式；第二節是針對照護者的相關理論，了解照護者在照護過程中，會發生的心理變化、心理調適到對外在環境的適應；第三節說明國外以及國內的文獻中，消費者健康資訊行為與罕見疾病家屬的資訊行為，對本研究分析框架之啟發。. 第一節資訊行為相關理論一、. 資訊需求. 關於資訊需求，Case（2002）對資訊的定義，指出資訊是具有「一種告知的過程」或是「一種訊息」兩種意涵。而需求是一個抽象的概念，有學者將需求的定義歸類成四種不同的觀點，分別為差距、民主、分析、診斷等四類，其中資訊需求歸類是屬於差距的觀點（discrepancy view），意即資訊需求是一種差距，一種目前應有狀況和改變狀態之間的差距（楊美文、金繼春，2005）。資訊需求的出現，起源自圖書資訊科學家試圖了解的基本現象。長期以來，多數的圖書館學家與資訊科學家認為，讀者或資訊需求者完全不知道他們要什麼，他們的需求一旦發生就處在一種不變狀態，尋求的是結果（賴鼎銘、黃慕萱、吳美美、林珊如，2001）。在資訊需求的情境中，會引起情緒上的焦慮及不確定感，要減少焦慮即不確定感，則必須尋找事實或了解某些事情，故資訊需求與個人認知與心理或發生的情境有關，不可視為單一問題，中外學者們也提出對資訊需求不同的情境與假設。有關資訊需求的本質，Taylor（1968）是最早提出需求層次說，並將諮詢過程中的問題分為四個層次. 8.

(20) （一）內隱式需求（visceral need）：人們只可意會不可言傳的感受性需求，處於模糊的概念，真實存在但無法清楚表達、說明資訊的需求。（二）意識化需求（conscious need）：人們可以清楚意識到自己對資訊的需求，但未必能夠明確地描述。這個階段是轉換意識到，能在腦海中形成描述的資訊需求。（三）正式化需求（formalized need）：可以用語言文字清楚陳述，透過自己的意識，具體地表達自己的需求。（四）妥協後的需求（compromised need）：經過修正後，可以使用資訊系統所能了解的語言來表達。 Taylor 資訊需求層次的概念，指出人們所感知需求與所能表白之間有相當的落差，特別是當個體處在前三種狀況的時候，從抽象模糊轉為具體明確，由潛意識漸轉為有意識的察覺（賴鼎銘、黃慕萱、吳美美、林珊如，2001）。資訊需求發生於人們的自由行動受阻，面臨當下發生的狀況，所擁有的內在知識不足以了解外在發生的事物，沒有辦法得知其道理。Dervin（1992）提出了「意義建構理論（Sense-making Model）」，認為在一連串的行動所構成的生活中，人們不斷尋求對周遭事物的理解，以便於能夠持續地進行各種行為活動。也就是說，當自己所擁有的知識或經驗無法處理或解決問題時，為了解決這個情境（Situation），人們想彌補這個鴻溝（Gap）改變現有狀況。Dervin 使用「狀況－差距－使用/幫助」三段模式來描述感知差距所產生的資訊需求。而學者 Wilson（1981）根據資訊需求經驗，引導他發展了一個資訊需求的模型，便可促使在個人生理上、認知有效的需要。他更進一步指出，這些需求的任何一個情況可能是自己，或是自己在工作、生活、環境（政治、經濟、科技等等）扮演角色上的需求。 Wilson（1981）主張資訊需求起源於動機，並依需求分為下列三種：（一）生理的需求，例：生活、薪資。（二）心理的需求，例：自我實現、權威地位。 9.

(21) （三）認知的需求，例：學習新技術、智能的滿足。基於不同的動機會產生不同的資訊需求，資訊需求和資訊尋求會因個人特質、所扮演的角色以及所處環境的差異而有所不同。 Kuhlthau (1991) 發現資訊需求的過程，起初研究的是高中學生寫報告的過程，演變一個資訊需求行為過程階段模型為基礎，他也認為資訊尋求是有階段性的。主張在資訊需求中，這幾個階段的模型是由啟發、選擇、探索、構想、收集和呈現每一個階段與感受有關的具體行動。人之所以會產生需要資訊的感覺，Belkin（1978）認為是當一個人意識到自己的知識有了某些問題，而需要其他知識來解決這些異常現象，強調會伴隨違反常理和不確定的概念，且知識的狀態（state of knowledge）會不斷變化，並與以往的經驗比較是否之前不合理的狀況已獲得解決；換言之，當人們察覺到原來的知識不足時，為了解決所遭遇的問題，會想要尋求答案以彌補原先不足的知識。由以上學者對資訊需求不同論述以及假設的層次可以看出，人們會有資訊需求的產生，簡單來說，就是發現對原本僅有的知識有所不足，認為新的問題已經無法使用自己現有的能力來解決，必須仰賴其他查找資訊的方法彌補。這個從無到有的過程中，學者們也加以使用不同階段的層次假設可能的狀況。資訊需求的產生，人們最終的目的還是期望能透過資訊需求的過程來解決自己的疑慮。. 10.

(22) 二、. 資訊行為. 人類的資訊尋求行為起源於圖書館的使用者、大部分與研究有關的工作兩個族群。回顧資訊行為研究之發展歷程，自 1960 年代開始有研究者從使用者的角度關注資訊尋求活動（Gonzalez-Teruel & Abad-Garcia, 2007）。資訊行為的研究是為了企圖要了解人們如何找尋所需、所要的資訊，促進人們去找尋資訊的前因或動機，以及找到資訊後如何研判資訊的相關性，又如何使用、利用所得資訊的種種過程與結果，學者們也用不同的模式說明人們從資訊需求到最後的資訊行為（賴鼎銘、黃慕萱、吳美美、林珊如，2001）。（一） Ellis 資訊檢索模式對於使用者在尋找資訊的過程中，Ellis 的資訊檢索模式是在紮根理論中以深度訪談方式對各領域之專家進行資訊尋求分析，歸納出以下資訊行為的特徵： 1.. 開始（Starting）：使用者開始尋求資訊的方法，例：詢問他人。. 2.. 鏈結（Chaining）：串連相關資訊，像滾雪球法，查詢文獻中的附註和摘要。. 3.. 瀏覽（Browsing）：以半導向式（Semi-directed）和半結構化（Semi-structured）. 的方式進行資料的瀏覽。 4.. 監視（Monitoring）：持續檢索最新的資訊。. 5.. 區別（Differentiating）：過濾、區分相關與不相關的資訊。. 6.. 擷取（Extracting）：從資料來源中選擇相關的資訊。. 7.. 查證（Verifying）：核對資訊的正確性。. 8.. 結束（Ending）：結束檢索。 Ellis（1989）認為在不同人的身上會有不同的資訊需求順序，不一定包含以. 上所有的特徵，會與個人所處的資訊需求環境有關。. 11.

(23) （二） Kuhlthau 資訊檢索模式 Kuhlthau（1991）的資訊檢索模式是完全從使用者觀點來探討資訊行為，研究顯示出資訊尋求歷程不僅是一種理性的行為，也受感性層次的影響，所以在階段中分成了感受、思想、行動三個部分。他認為整個資訊行為是從資訊中找尋意義，以擴展個人知識狀態所建構的活動。表 2-1 Kuhlthau 資訊尋求之過程. 階段. 感受. 思想. 行動. 不確定感. 廣泛、模糊. 尋求背景資訊. 過程 1.. 開始（initiation）. 2.. 選擇. 樂觀. （selection） 3.. 探索（exploration）. 4.. 形成. 迷惑、挫折、懷疑. 尋求相關資訊. 清晰. 縮小範圍、明確. 有方向感與信心. 興趣增加. 滿意或失望. 清楚而聚焦的. （formulation） 5.. 收集. 選擇相關焦點資訊. （collection） 6.. 呈現（presentation）. 資料來源：Kuhlthau, C. C. (1991). Inside the search process: Information seeking from the user's perspective. Journal of the American Society for Information Science, 42(5), 361-371.. 12.

(24) （三） Wilson 資訊檢索模式 Wilson 的資訊檢索模式認為，人們一旦有了資訊需求，或者是遇到任何不確定的狀況，接下來並不是每一次發生的資訊需求一定會伴隨資訊搜尋行為。這當中影響的因素包含對資訊需求的急迫性與重要性、個人的時間與精力等等（Wilson，1997）。Wilson 提出人們資訊搜尋的基本模式（圖 2-1）。資訊需求內容. 活動機制. 阻礙變數. 活動機制. 使用者. 壓力/因應. 心理學. 風險/報酬. 理論. 資訊尋求行為. 被動注意. 理論阻礙變數. 被動檢索. 人口統計學角色相關或. 社會學習. 主動檢索. 理論. 人際關係. 檢索進行中. 自我學習環境. 成效. 來源特徵. 資訊處理與使用圖 2-1 資訊需求影響因素資料來源： Wilson, T. D. (1997). Information behaviour: An interdisciplinary perspective. Information processing & management, 33(4), 551-572.. 13.

(25) （四） Savolainen 資訊檢索模式 Savolainen（1995）提出的日常生活資訊檢索模式，定義為「日常生活資訊搜尋是只人們應用於引導每天的生活，解決非工作相關問題之資訊的獲得（包含情感與認知）」，將日常生活視為一個情境，研究「非與工作直接相關的情境」。 Savolainen 的日常生活資訊搜尋架構分為生活方式與生活支配兩種（轉引自陳世娟，2012）： 1. 生活的方式（way of life）主要概念是維持「事情的順序」（order of things），關於個人日常生活所發生的「事情」及如何安排這些「事情」的順序，順序的安排是依照個人在日常生活中個人喜好程度選擇而定；影響個人喜好的優先順序包含主觀與客觀兩個層面。「事情」除工作之外、非工作相關問題也包含在內：（1.）時間預算（time budget）：包含工作與休閒，指個人花費在工作或非工作以外的時間，描述工作與休閒之間的關係。工作性質會影響休閒，休閒活動往往因社會階級的不同而存在差異性。（2.）產品與服務消費模式（models of consumption of goods and services）：像是買書或表演節目門票等個人金錢的花費。（3.）嗜好（hobbies）：個人依喜好程度所從事的活動，例如：跳舞、看電視、閱讀或聽音樂等。 2.. 生活的支配（mastery of life）生活支配是提供解決問題所採取的資訊行為。由於日常生活資訊搜尋會因為. 問題情境的不同而產生變化，生活支配的目的是彌補事情現狀與原有問題的不一致，以達到日常生活連貫性的感覺（a sense of coherence）。因此事情順序並非事情本身自動產生，是仰賴個人主動行為的產生。當人們對於現況感到滿意時，「生活支配」是處於被動的地位，但是如果原有的事情順序受到威脅或干擾時，「生活支配」便積極地展開行動以解決所發生的問題。從認知（cognitive）與情感. 14.

(26) （affective）兩個面向描述解決問題的行為，認知導向採取分析和有系統的方法解決問題，情感倒像是情緒化且無法預期對於問題的回應，包含樂觀與悲觀兩種面向。根據這兩個面向可分為四種類型：（1.）樂觀認知的生活支配（optimistic-cognitive mastery of life）：對於問題可接受度高。（2.）悲觀認知的生活支配（pessimistic-cognitive mastery of life）：對於產生的問題無法解決可以接受。（3.）防禦情感的生活支配（defensive-affective mastery of life）：個人為了避免失敗，代之以實際情形為考量。（4.）悲觀情感的生活支配（pessimistic-affective mastery of life）：表現出對解決日常生活所發生問題的無能為力。 Savolainen 受到社會學的影響，相信人們生於社會階級的文化之下，所以人們會選擇什麼樣的生活方式，或發展資訊行為都是受社會文化影響，Savolainen 提出以下三種影響因素：（1.）價值與態度：人們賦予資訊不同的定義，所以影響資訊行為的過程。（2.）所擁有的資本（capital）：「資本」象徵一個人擁有的基本資源，在 ELIS 模式中，有物質資本（例如：錢）、社會資本（例如：人際網絡）、文化及認知資本（例如：從教育或生活所得的經驗）。（3.）目前生活狀況：人們所處的狀態。. 15.

(27) Savolainen（1995）認為人們會藉由先前解決問題的經驗尋找答案，這些經驗同時也會影響日後資訊搜尋與資訊使用的態度（圖 2-2）。. 生活方式（事情的順序） *時間預算（工作／休閒）. *消費模式. *嗜好. *價值、態度（意. 生活的支配. 義）. （維持事情的順序）生活控制的主要類型. 生活計畫. *物質資本. -日常生活. （金錢等等）. 特殊計畫. *社會資本.  樂觀的認知. （人際網絡）.  悲觀的認知. 日常生活.  防禦性情感. 問題情況.  悲觀的情感. *文化與認知資本 *目前生活狀況（例：健康）. 解決問題的行為（包含日常生活資訊尋求=ELIS）. 情境因素. -評估手邊問題的重要性. （例：時間不夠）. -選擇資訊源與管道 -尋求導向型及實用型資訊. 圖 2-2 日常生活資訊檢索模式資料來源：Savolainen, R. (1995). Everyday life information seeking: Approaching information seeking in the context of “way of life”. Library & Information Science Research, 17(3), 259-294.. 16.

(28) 日常生活中，當行動受到阻礙，我們原本的知識與所需知道的資訊之間有了差距或鴻溝，因而尋求幫助，以便能繼續下一步的行動，整個資訊搜尋行為便發生在尋求幫助的過程中。傳播資訊學者 Dervin（1992）提出的「情境－差距－使用」模式（Situation－ Gap－Help/Use）來說明這一歷程，Dervin 強調資訊行為是個人意義建構的過程，並受所在的情境影響。因此，資訊搜尋歷程是非常個人化的，資訊搜尋者在面對受阻情境時，主動尋求各種的訊息並在內在的世界試圖建構出面對事物的了解。舉本研究為例，當家長發現孩子身體有任何異狀時，因為想了解身體發生異狀的嚴重性，是否有任何解決的辦法。此時，家長會去醫院請教醫生，或到網路上查詢有關健康醫學的資料，取得適當資訊。對病情有進一步的了解之後，才可以使家長焦慮減輕，並採取下一步行動。這種個人試圖從生活世界中理解出頭緒，了解一個現象，從個人情境中產生意義的資訊行為過程，稱之為意義建構論。 Kuhlthau 應用了 Dervin 的意義建構論，說明資訊搜尋過程的個人化特質，強調資訊搜尋歷程是個人從許多，且彼此或個人原先的理解可能不協調的資訊中，試圖尋找出道理，建構自己能明白的意義之歷程。而人類的資訊行為是多樣且複雜，在不同的情境下，展現不同的資訊行為模式。經由認識資訊行為的多樣性與複雜性，可以發現學者們所分析資訊行為之模式，足以從中探析罕見疾病兒童與青少年主要照護者，在發現病情到了解病況的過程中，為了解決對於資訊的不確定性，各階段可能產生的資訊行為模式。. 17.

(29) 三、. 小結. 本研究欲探討的主題是罕見疾病兒童與青少年主要照護者的資訊行為，先從主要照護者的資訊需求開始研究。Belkin（1978）認為資訊需求的產生是因為人們碰到問題時，發現自己原有的知識無法解決，所以透過資訊需求來滿足自己缺少的知識。Dervin（1992）的「意義建構理論」就是描述在尋求資訊過程中的行為，此理論強調情境的影響，主要照護者在得知自己的孩子罹患罕見疾病後，對於罕見疾病的了解與認識是非常陌生的，透過資訊搜尋，彌補自己對於資訊認知上的差距，也會產生更多的資訊需求。在尋找資訊需求的過程中，病友發病後，Taylor（1968）所提出的需求層次說，當主要照護者發現到自己有罕見疾病相關的資訊需求後，對照到第一層內隱式需求（visceral need）第四層妥協後需求（compromised need）的需求層次，其諮詢過程將可以解釋於主要照護者對於資訊需求的本質。使用者的資訊需求動機，依照 Wilson（1981）的區分，可依照生理、心理、認知而判斷。 Kuhlthau（1991）的資訊檢索模式中，對人們每個階段資訊行為的感受有所描述，使本研究可以了解使用者於資訊檢索的過程中，每個階段的會顯現出的態度與想法為何。Ellis 的資訊檢索模式特徵，說明使用者在資訊檢索中，會有「查證（verifying）」核對資訊的正確性步驟，印證出使用者判斷資訊正確度的依據。 Wilson（1997）提及人們的資訊需求並不是每一次發生都會伴隨資訊搜尋行為，影響因素包含需求的急迫性與重要性，在主要照護者的資訊使用行為中，也會因為應影響因素而對資訊做各種不同的運用，與主要照護者的階段需求有一定的關係。日常生活資訊檢索模式，與主要照護者每天生活產生的資訊行為有關，強調事情的順序與生活的支配，當主要照護者發現因為病友罹患罕見疾病影響到生活，因此對於處理事情的順序也有所變動。以日常生活資訊檢索模式而言，任何資本（金錢、人際、認知）都有可能影響主要照護者的資訊行為。. 18.

(30) 第二節照護者相關理論. 一、. 罕見疾病家庭或照護者面臨之問題. 主要照護者在定義上，大部分為與病患同住，負責照顧病患工作及花費最多時間照顧的人（黃惠屏、吳瓊滿，2004）。因罕見疾病的病因不明或是遺傳的無奈、輕重不一的病情、特殊的飲食照護需求等等，帶給罕見病患的照護者們長期的煎熬與失落感的起伏不定，必須面臨許多前所未有的問題。罕見疾病幾乎無解的病因以及難求的醫療資源，帶給患者及家屬的生活可能全面失序。綜觀罕見疾病的家庭可能要面臨的問題歸類為以下四個面向（黃菊珍， 2006）：（一）家庭經濟問題家庭經濟的負擔，是最直接受到影響的問題之一。罕見疾病的醫療費用、教育與生活支出，對一般的家庭而言，是沉重的壓力。儘管政府對罕見疾病有孤兒藥品給付，於民國 89 年公告將罕見疾病全數納入重大傷病範圍，但這些福利對於長期需要在生活上提供協助的照護者們而言，仍然是難以煎熬。（二）家中其他非罕見病患手足與家屬心理調適問題由於罕見疾病患者的照護者，必須花費較長的時間投入照顧工作，容易使其他非罕見疾病的手足受到忽視，有些孩子可能還會試圖以破壞性行動引起父母的關注。（三）家庭工作型態改變問題照護者需要有更多的時間陪伴罕見疾病患者，因為有這樣子的考量，許多罕見疾病患者的家屬可能會面臨是否繼續就業的問題，或是變更原本穩定的工作，改以兼職或彈性較大的工作，讓自己能有更多的精神全心投入照護工作。. 19.

(31) （四）夫妻間面臨的危機問題罕見疾病的病因有些狀況不明，可能為家族遺傳導致，尤其對夫妻來說，有時會加深彼此的關係緊張度，甚至還有可能會因此責備對方、定罪給對方；相反的，可能也有一部分的家屬，因面臨這樣的困境，反而讓彼此關係更為緊密。. 二、. 照護者之因應壓力. 照護者負荷因為照顧責任引發身體、心理、社交活動方面影響及重擔感受，生理方面包括疲倦、睡眠不足、疾病症狀等身體功能受到影響改變；心理上有無助、鬱悶、緊張、過度要求、被束縛、情緒無法發洩等；社交活動上則是感覺沒有自己的時間、無法兼顧其他家人與家人相處的時間、娛樂時間逐漸減少等（楊茹萍、顏妙芬、張秀蘭，2002）。主要照護者的需求有：照顧病人之知識及訊息、情緒支持、金錢提供及工具性支持。例：人力協助、家事服務等（黃惠屏、吳瓊滿，2004）。關於照護者壓力，能提供協助的方式與內容相當多元，Sorensen、Pinquart 及 Duberstein（2002）針對照護者壓力與需求的文獻中，分為兩大類：（1）降低照護者的主觀感受照顧量，例：喘息服務（respite care）1、增強照顧技巧與能力等。（2）促進照顧者生活品質及壓力因應技巧，例：支持團體、壓力因應技巧訓練等。壓力感受較高的項目為：生活作息受限、社會支持缺乏、家庭面臨衝擊、照顧知識不足及擔心病情變化（黃惠屏、吳瓊滿，2004）。因應行為是指照護者在調適期壓力時所採取的方法，分為問題取向、情緒取向兩種（Lazarus & Folkman,1984），問題取向因應行為是以主動的方式面對問題直接處理，包含設定目標、尋求資源及尋求協助等行為以解決問題。情緒取向因應行為是藉由抒發情緒來減輕照護者的壓力。有學者指出在情緒取向因應行為方喘息服務（respite care）：指的是一種針對家庭照護者所提供的居家與機構是服務，目的是使照顧者能得到暫時的休息，以便繼續照顧工作（楊明理，2011）。 1. 20.

(32) 面，以「被動接受型」之因應行為最多，通常這種行為的呈現是用認命的心態接受事實。其他的情緒取向因應行為還有「憤怒轉移型」、「逃避退縮型」等方式（楊茹萍、顏妙芬、張秀蘭，2002）。 Bull 與 Rumsey（1988）將照顧負荷分為主觀及客觀，「客觀負荷」指照顧者執行照護任務或活動所需要花費之時間。「主觀負荷」指照護者的情感、表現態度及情緒。多數研究顯示照護者的年齡越大，體力、經濟、社會支持較差，壓力負荷也相對較高；照護者的心理負荷、照護工作困難度增加，是主要影響照顧負荷的因素（李佳苓、劉立凡、陳淑馨、林琇君，2014）。由於疾病的型態，不再能單單用生理因素就能說得通，因此壓力（stress）已成為一個重要的議題。Selye（1956）將壓力描述成「對作用於身體的任何要求所做出的一種非定反應」，在所列出會造成壓力的刺激中，加了心理上的壓力源。一般性適應症後群有三個階段。假設身體具有正常程度的抗壓性（如圖 2-3 的水平線）。第一階段，警戒反應會導致抗壓性的輕微降低（震驚期，shock）；在反震驚期（countershock）抗壓性又會回復到高於正常程度。第二階段，抗壓性會持續升高，一直到最後的耗竭期（exhaustion），抗壓性會急遽地下降。到了第三階段，崩潰期（collapse），會導致疾病出現或終至死亡。 Selye 基於動物實驗以及許多生理歷程的解釋來說明壓力，這對於了解與壓力相關疾病的發生，具有相當的影響力；但它卻不能解釋個體在這些疾病發生時所表現出來的差異性。有些人的生活似乎過得要求苛刻壓力很大，但卻不一定會生病。此外，Mason（1971）也已提出證據，說明不同的刺激會導致特定的不同反應，挑戰了 Selye 認為只有一種單一壓力反應的說法。一般性適應症後群有助於用來解釋會造成壓力相關疾病的生理歷程，但這個模型對於壓力心理學的部分談得較少；不過也強調了，除了心理歷程外，必須考慮生理恆定性的需求。. 21.

(33) 震驚期. 反震驚期. 正常程度的抗壓性第二階段. 第一階段. 抵抗期. 警戒反應. 第三階段. 崩潰期. 圖 2-3 一般性適應症後群資料來源：徐溢謙（譯）。（2005）。照護心理學（原作者：S. Payne; J. Walker）。（原著出版年：2004） Richard Lazarus 發展出的壓力互動論，根據 Lazarus 與 Folkman（1984）的說法，「壓力是個人與環境之間的一種特殊關係，個人將之評估為加重其個人資源負擔或超出其個人資源，並危及個人的健康幸福。」這個理論中心的假設認為，任何事物都潛在地會導致壓力。對某個特定的個體而言，事件的威脅性程度就是其「認知評估（cognitive appraisal）」，個人心智裡所做出的評估的一項特徵，個體可能會根據情境而各自以不同的方式對同一個事件做出評估。對於判斷外在因素影響威脅性的評估，舉例來說，當一個身體健康的孩童突然跌下樓，並沒有造成明顯的傷害，家長可能會認為這不過是一件小事；但如果這是一位罹患罕見疾病造成身體行動不便的小孩跌倒，那麼照護者對這件事威脅性的評估可能就會非常不同。依照 Lazarus 與 Folkman（1984）的觀點，人們的評估過程有兩個階段。初級評估（primary appraisal）的階段決定了事件對個體是否呈現威脅。開始評估有三. 22.

(34) 種可能的結果：事件可能被認為是無關緊要而加以忽略；事件可能被評估為正向的，會增進健康幸福；或者，事件被看成對健康幸福具潛在的威脅（threat）。如果評估出來的結果是後者，那麼個體就會接著進入次級評估。次級評估（secondary appraisal），個體會衡量自己可以用來因應的資源，包含了一些環境的因素，像是實質的東西，如金錢或社會服務，可利用的社會支持或協助，或是個體可用來使自己採取直接的個人行動以減少或消除威脅的知識或技能。個體因應具潛在威脅性情境的方法，也受到他們自己的因應型態（coping style），即個體通常處理困境相對穩定的方法所決定。此外，人們也會考慮生活中是否還有其他好壞事件正在發生。這個複雜的評估過程結果，可能就形成了人們處理威脅的因應反應或是因應策略（coping strategies）。. 實質的資源. 社會的支持. 壓力事件. 對壓力源的評. 的範圍與. 估與詮釋. 因應策略. 被期望的. 1.初級評估：現. 與反應. 未來發展. 存的害處、未來的威脅。 2.次級評估：對. 其他生活壓力源. 因應的工作. 因應的結果. 人格因素平常的因應型態. 因應資源的評估。. 圖 2- 4 壓力交流模型資料來源：徐溢謙（譯）。（2005）。照護心理學（原作者：S. Payne; J. Walker）。（原著出版年：2004）. 23.

(35) Lazarus 與 Folkman 認為，因應的反應不是情緒取向就是問題取向。情緒取向的因應（emotion-focused coping），其目的是減少與威脅有關的挫折感或恐懼感。在此可能會注意到精神分析的影響。例如，個體可能會選擇否認威脅的存在，使他們藉由重新將情境評估為不具威脅性，又能繼續過日子。另一種因應的反應稱作問題取向的因應（problem-focused coping），使用這種因應方法的個體，會主動地尋找緩和或處理威脅的方法。由於威脅受到處理，因此問題取向的因應會帶來較好的結果。然而，情緒取向的因應對於某些階段來說，可能是適應性的，因為它或許有助其他的研究者有人將因應分為主動因應策略（active coping strategies）或被動因應策略（passive coping strategies），表示採取行動相對於不採取行動或依賴他人（Rosenstiel ＆ Keefe,1983）；也有人分成趨近（approach）面對現實並處理問題相對於逃避（avoidance）。Lazarus 將壓力與因應的概念定義為交互作用的動力過程（如圖 2-4 壓力交流模型），過程中所有的因素都是互為因果。因此，人們對自己因應的企圖加以評估，並從中獲得回饋。 Power 和 Orto（2004）指出影響家庭對於成員罹患疾病以及需要長期照護調適反應的四大因素為：家庭的特徵（family characteristics）、疾病相關的特徵（illness-related characteristics）、家庭發展的階段（developmental stages）、文化與環境影響因素（cultural/environmental issues）（Power & Orto, 2004）。「家庭的特徵」：這部分的負向危險因子（risk factors）是讓照護者感到壓力變沉重。例如：缺乏足夠支持系統，家庭成員間存在的衝突、指責或批評，未解決的的外在實質壓力，成員對疾病的負面歸因，家庭解組像是單親或離婚狀態。而正向保護因子（protective factors），能使其覺得壓力減輕，有助於使照護者獲得較佳的壓力調適。例如：家庭成員有一致的信念，能夠共同參與解決問題、直接溝通，具有正向的生活經驗或壓力因應的模式，有能力與醫護人員建立合作關係。. 24.

(36) 「疾病相關的特徵」：包含疾病失能的明顯程度，疾病的不確定性、病程進展的不可預期性，以及疾病造成家庭功能在某些層面失衡的影響。「家庭發展的階段」：這是對照護者情緒壓力的衝擊，取決於家庭生命週期所達到的階段。家庭生命週期與其調適能力，與家庭能進一步獲得的資源與需求有關。「文化與環境方面」：社區資源、病友團體，擴大家庭的協同照護者，對於社會福利資源運用的接近性與可利用性，以及家庭所接觸醫療人員的正向或負向態度，不同文化差異對罹患該疾病的接受認同度，均會對家庭成員及照護者在文化脈絡中所接受到的觀感造成影響。一旦有罕見疾病兒童或青少年的孩子發生在生活中，照護者所承受之壓力與心情難以體會，不過如果可以了解主要照護者的情緒壓力，其他人能夠給予適當的協助、讓他們有宣洩的管道或出口。以自助團體和病友團體為例，為了特殊目的所組成的團體組織，因為是由一群具有相同困境的病患或家庭所組成，以分享經驗、情感交流、彼此支持、相互合作的方式，滿足共同的需要，在團體中得到同樣是遭遇相同困難之人的支持與協助，對於解決困境或是抒發情緒是非常有幫助的，藉著彼此的經驗分享，互相幫助，能消除彼此間的照護壓力（方凱企，2006）。. 25.

(37) 三、. 小結. 罕見疾病兒童與青少年之主要照護者可能會碰到：家庭經濟、家中其他非罕病手足、家庭工作型態、夫妻關係，四個面向之問題。壓力協助需要以降低照護者的主觀感受照顧量、促進照顧者生活品質及壓力因應技巧，來成為主要照護者尋求資訊需求的方向。當主要照護者產生資訊需求時，心理情緒所因應的壓力會是「被動接受型」還是「憤怒退縮型」都可能發生於罕見疾病病友的家庭中。依病友病情的輕重程度，Bull（1988）的主觀照顧負荷與客觀照顧負荷，也會是影響主要照護者在找尋相關資訊的因素。在了解主要照護者一連串的資訊行為時，心理壓力之適應症後群，Selye（1956）分為震驚期、抵抗期、崩潰期，可能會反映在尋找相關資訊的過程中。Lazarus 與 Folkman（1984）認為任何潛在都有可能導致壓力，是判斷外在因素影響威脅性的評估，本研究將探討什麼原因對罕病主要照護者而言，會影響他們對一件事情威脅性的評估。 Power（2004）的四大長期照護調適反應因素，完整的說明主要照護者會受到家庭的特徵（family characteristics），像是家庭成員彼此對罕病兒的態度；疾病相關的特徵（illness-related characteristics），罕見疾病症狀的嚴重程度；家庭發展的階段（developmental stages），整個家庭獲得的資源與需求；文化與環境方面（cultural/environmental issues），願意利用資源，參加病友團體互相討論與分享。在主要照護者的資訊需求、資訊使用行為和資訊分享行為有直接的關係。. 26.

(38) 第三節罕見疾病家屬之資訊行為一、. 消費者健康資訊行為. 世界衛生組織（World Health Organization, WHO）於 1946 年訂定序言提到，所謂「健康」，是一個完整的生理、心理和社會三方面均達到健全的狀態。消費者健康資訊（Consumer Health Information）一詞為 1990 年代的新用語，現代消費者健康資訊運動之父 Alan Ress 將其定義為「與一般大眾相關並適合大眾的醫學主題資訊，不僅包括疾病的徵兆和症狀的資訊、診斷、治療及痊癒外，還有資訊的取得、品質評鑑與健康照護服務之利用」（Horne,1999）。網際網路上醫學資訊網站的出現，改變了醫療生態，也改變了醫病關係。病人不但已不是無知的接受醫療提供者任意擺佈的一方，也可以參與自己的疾病診治、可以有自己的主張；醫療提供者也不在獨佔專業的神秘性（吳昭新，2000）。消費者可能會面臨健康照護的多樣性，能夠取得的健康資訊範圍非常廣泛，像是健康促進及預防性健康行為的知識、特殊疾病或慢性病治療服務所需的治療與服務、有關醫療照護提供者的設施和科別的資訊、醫療保險給付選擇的相關資訊等等，這些都是與消費者健康照護決定相關的需求，這些決定不但具有互動性與複雜性，因此需要廣泛的資訊來源和面相，符合不同族群的需求，並且進一步支持其決定（Wolf＆Sangl,1996）。 Patrick 與 Koss（1995）認為健康資訊的內容應包含：支援個人與提升社區的健康資訊、增加個人自我照護能力、分享病患之經驗、病患教育和復健、使用健康照護體系、選擇保險提供者與同儕的支持等。由於醫療具有高度專業性、醫病間存在著資訊不對等的問題，而健康議題又攸關性命，故特別受到重視。Marcus 和 Tuchfeld（1993）亦曾指出提供健康資訊給病患有助於降低健康決策中的成本，並取回對健康與選擇的控制權。換言之，. 27.

(39) 適當的運用健康資訊可以降低疾病風險，有助於維持個人健康自主；對社會來說，亦可減少醫療照護的龐大負擔，提升整體生活品質（廖韋淳、邱立安、岳修平， 2012）。一些趨勢匯集了促進消費者主動參與健康保健的系統。首先，社會更強調個人對健康有責任感的概念。消費者期待要更為自己的行為或生活方式負責（例：飲食、運動、抽菸習慣），因為這些不需要依賴任何醫療照護就會有明顯的健康成果。再者，消費者運動已經擴大到醫療保健之領域，有許多消費者（還有在某些情況下，他們的支持者）要求成為決策自己健康照護治療方式的積極參與者，醫療提供者可以不用再單方面決定什麼才是對病患最好的治療方式。最後，經濟學家和醫療改革支持者也皆認為消費者的選擇是一個更良好的健康照護市場要素（Wolf＆Sangl ,1996）。 Tarby 和 Hohan（1997）的研究發現，醫院也開始直接專注於病友身上，支持病友相關的教育活動和提供病友如何取得教育資源，病友可以利用這個過程，更積極地參與醫療過程，病友與醫療提供者進行有效的互動，更能促進發展以病友為中心的醫療計畫。而人們常見取得健康資訊的方式有：圖書館資源、網路資料、閱覽報章雜誌、使用免付費諮詢電話、電視媒體或廣播節目、詢問相似疾病之患者或參與病友協會（Barclay＆Halsted,2001）。 2012 年 Pew 網際網路與美國生活基金會（Pew’s Internet & American Life Project）統計，79％的照護者擁有網路使用權，其內有 88％的照護者在線上查詢健康資訊超越其他一般的網路使用者，這些照護者最主要還是專注於想得知確切的治療方式與臨終的決定。照護者代他人搜尋的健康資訊明顯高於其他的一般網路使用者，分別是 67％與 54％，僅 29％的照護者表示他們在網路上最近一次搜尋健康資訊是想知道自己的健康以及醫療狀況。. 28.

(40) 二、. 罕見疾病、照護者與健康資訊三者的關係. 罕見疾病是弱勢團體中的弱勢，因種類繁多，政府和民眾雖有心協助，卻苦於無相關資料可供查詢（王作仁，1999）。兒童或青少年被診斷罹患罕見疾病，對每個家庭來說都是一個巨大的衝擊。罕見疾病通常發生在幼童時期，會漸漸地影響日常生活，因為難以診斷可能還會有傷殘、造成生命威脅，大部分的罕見疾病都沒有根治的方式（Y Zurynski, K Frith, H Leonard,＆E Elliott,2010）。病童罹患致命性或重症疾病時，主要照護者會想了解與疾病治療相關的資訊，提供充足資訊給主要照護者，是減輕主要照護者壓力、緩解焦慮及不確定感的調適策略之一（楊美文、金繼春，2005）。當疾病、治療、檢查結果等資訊需求獲得滿足時，可減少主要照護者對疾病的焦慮和不確定感，經由了解病童疾病即照顧上的相關資訊可作為其照顧病童生活起居和相關事宜準備的指引（楊美文、金繼春，2005）。 John Forman（2012）等各領域之專家認為，罕見疾病可能產生一些特殊的問題影響了整體人口，包含下列幾項： 1. 獲取即時和精確的診斷是困難的。 2. 缺少健康照顧經驗的提供者。 3. 很少研究活動是共同的。 4. 在經濟方面發展新藥物是不太實際的。 5. 治療方式有時候非常地昂貴。 6. 在發展中的國家，這些問題將會加重其他資源的限制。社會影響罕見病患包括了孤立、汙名化、歧視和減低提供教育與工作的機會。罕見疾病兒童照護者和家庭的經驗，是由於社會的孤立、診斷延誤、對未來的不確定性及難以接觸適當的治療。診斷困難和管理通常是源自於缺乏知識、證實基礎資訊或接觸資訊的困難。因為大約有 8,000 種罕見疾病，所以在提供健康專業訓練於每一種罕見疾病上是不切實際的（Y Zurynski et al.,2010）。. 29.

(41) 網路快速的成長使用，也成為罕見病人及家屬的資訊來源（Zurynski et al., 2010）。網頁的可用性、電子布告欄服務、聊天室、論壇、網路攝影機、電子郵寄、錄影等功能，罕病患者終於有一個可以表達他們疏離感、困惑與恐懼的媒介 (Patsos,2001)。他們的溝通不再受限於傳統的溝通方式。藉由網路，這個容易被忽視和受到傷害的群體，總算可以擁有一個即時又重要的工具來消除恐懼，還可以具體回答和他們病情相關的問題。 Leonard（2004）等學者們在研究指出，罹患罕見神經疾病的父母親和照護者常常在相同的情況下受到孤立。因此，網路提供了一個獨特的結構，讓家長們可以透過網路互相聯繫和分享經驗。也因為經驗的分享，父母親可以使用網路獲取有關疾病的資訊，像是在資訊方面的需求明顯高出許多。不過，仍然有醫藥方面資訊的搜尋限制。 Pew 網際網路與美國生活基金會在 2010 年的統計顯示，在網路上查詢健康相關主題的資訊中，有 76％的罕見疾病照護者想了解疾病的詳細情或醫療的問題佔最高比例，其次 69％的罕見疾病照護者是想知道確切的治療方法與過程，如表 2-2 所示。由此可知罕見疾病的照護者是運用網路查詢最優先的資訊需求為疾病的相關資訊與治療方式。. 30.

(42) 表 2-2 罕見疾病照護者搜尋健康相關主題統計您曾經在線上查詢的資訊關於…. 罕見疾病照護者. 疾病詳情或醫療問題. 76％. （A specific disease or medical problem）. 確切治療或程序（A certain medical treatment or procedure）. 醫師或其他健康專業. 69％ 51％. （Doctor or other health professionals）. 醫院或其他醫療的設施. 44％. （Hospitals or other medical facilities）. 健康保險,包含私人保險,醫療保險或醫療補助（Health insurance, including private insurance, Medical or. 39％. Medicaid）. 食品安全. 35％. （Food safety or recalls）. 藥物安全. 32％. （Drug safety or recalls）. 環境的健康風險. 30％. （Environmental health hazards）. 醫療檢測結果. 27％. （Medical test results）. 老年癡呆或阿茲海默症. 26％. （Memory loss, dementia, or Alzheimer’s）. 懷孕和臨盆. 23％. （Pregnancy and childbirth）. 長期照護老年人或身障人士（Long-term care for an elderly or disabled person）. 如何控制慢性疾病. 20％ 20％. （How to manage chronic pain）. 臨終決定. 11％. （End-of-life decisions）. 其他健康議題. 40％. （Any other health issue）. 資料來源：Fox, S., & Brenner, J. (2012). Family caregivers online. Washington, DC: Pew Internet & American Life Project.. 31.

(43) 三、. 社群網路中的消費者健康資訊. 隨著網路逐漸的普及，電腦中介傳播（computer-mediated communication, CMC）也越來越普遍，CMC 是透過電腦以促進人際關係的傳播（谷玲玲、張惠蓉，2002）。這個定義暗示了資訊科技的雙重定位，資訊科技最為一種科技，提供了使用資訊及資訊設備的管道，而資訊科技作為一種社交科技，則允許有共同興趣的人長期尋求認同及歸屬感。社交科技提供人們社交聚會的場所，如同咖啡館、同學會、晚宴等。透過 CMC，這些聚會是以電子團體的形式出現。近年來，電子聚會及為風行，已然形成社群，而這些社群也正積極形塑其特有的文化。對於以電子聚會為基礎的社群，稱之為網路社群（谷玲玲、張惠蓉，2002）。社群網路（Cybernet Socisty）是指在網際網路中彼此認識、互相交流、共同進行分享精神思想的一群人所建立的虛擬社群。社群網路可提供的服務，使現實與虛擬相互呼應，滿足人際互動的需求。因此可推論藉由網路社群中的互動，讓使用者可以獲得所謂的社會支持（Social support）（李曜安、陳明終、鍾才元、楊政穎，2014）。罕見疾病造成明顯的醫療保健問題，約有一半的兒童患有罕見疾病。因為罕見疾病的孤立性質，讓這些罕病兒童的父母親難以尋求支持。遭受罕見疾病影響的家庭反應和一般普遍罹患慢性疾病家庭類似，會有包括震驚、疑惑、減緩與悲痛。罕見疾病孤立的性質和許多醫療服務提供者，因為對複雜的管理條件和心理社會經驗的不熟悉，一般父母親照顧有慢性疾病的孩子，通常會尋求健康專業人員、家庭、朋友和信仰的社會支持（Glenn, 2015）。線上的交流提供了需要支持的人們一種群聚效應（critical mass），並可以促進發現有關資訊稀少性的情況。女性又會比較偏向在網路查詢健康相關的資訊和線上支持的團體（Pew Internet and American Life Project,2013）。. 32.

(44) 社群媒體，如 Facebook 可以讓罹患罕見疾病的病患更容易找到對方，以及分享專業的醫療經驗。這不僅是幫助病友也是幫助醫學相關的研究。美國公共廣播電台（National Public Radio）的調查報告中，表示社群媒體網站對罕見疾病病患的重要性。每年有越來越多的罕見疾病患者與照護者，在社群網站，像是 Facebook 和 Yahoo 上和特定疾病的團體有所連結。此外，有證據也顯示這些社群網路是他們日常生活極有價值的一部分（Walker, 2013）。 Pew 網際網路與美國生活基金會 2010 年調查罕見疾病照護者使用社群網站，有 28％的照護者會追蹤朋友的個人健康經驗和健康相關的更新發佈、21％的照護者利用社群網站去記住其他人確切的健康狀況、20％的照護者會去取得健康資訊、 17％的照護者募集資金或更加注意健康相關的議題，最後 9％的照護者會開始加入健康相關的團體（Fox＆Brenner, 2012）。表 2-3 罕見疾病照護者使用社群網站搜尋統計您曾經使用像 Facebook 和 MySpace 的社群網站… 追蹤朋友的個人健康經驗和健康相關的更新. 罕見疾病照護者 28％. （Follow your friends’ personal health experience or health updates）. 記住其他人確切的健康狀況. 21％. （ Remember or memorialize others who suffered from a certain health condition）. 獲得健康資訊. 20％. （Get health information）. 募集資金或更加注意健康相關的議題. 17％. （Raise money or draw attention to a health-related issue or cause）. 開始加入健康相關的團體. 9％. （Start or join a health-related group）. 資料來源：Fox, S., & Brenner, J. (2012). Family caregivers online. Washington, DC: Pew Internet & American Life Project.. 33.

(45) 四、. 小結. 隨著科技與醫學的進步，民眾也開始化被動為主動蒐集需要的健康資訊，自主照護健康的比例隨之提升（邱培元，2002）。充足資訊的提供將減輕主要照護者的壓力與不確定感，而網路的普及，讓無論是罕見疾病病患或是照護者，都可以藉由網路社群的媒介去尋求更多的健康資訊以及社會的支持。 Patsos（2001）提到的網路相關媒介，將可以探討罕見疾病兒童與青少年之主要照護者都是透過哪一種方式分享自己所得到的資訊。Leonard（2004）研究發現，照護者在網路上找到有關疾病方面的資訊需求明顯高出許多，本研究也可參照 2010 年 Pew 網際網路與美國生活基金會，統計出的罕見疾病照護者在網路上查詢健康相關主題的資訊中，以「了解疾病的詳細情」與「醫療的問題」證明是否照護者都以此兩個資訊需求之主題為方向。由於社群網路的便利性，了解主要照護者可能會從中找尋相同之病友團體，分享及尋求彼此的認同感。在使用社群網路時，是否會與他人分享相關資訊，在 Pew 網際網路與美國生活 2012 年的統計資料中，發現最後 9％的照護者會開始加入健康相關的團體，而本研究將可探究主要照護者在加入相關的團體後，會產生什麼樣的資訊分享行為，又將以何種方式進行。繼續以文獻資料中的統計數據作為分析照護者於社群網站分享行為之依據。. 34.

(46) 第三章. 研究方法. 本研究探討罕見疾病兒童與青少年主要照護者的資訊行為，包含照護者的資訊需求、不同資訊來源對照護者資訊行為的影響、其資訊行為特性和資訊分享行為。研究者參考資訊行為相關理論、罕見疾病與家庭照護相關文獻進行研究設計。本章說明主要採用之研究方法與實施步驟，第一節提出研究設計，第二節針對研究設計陳述研究方法，第三節說明研究實施，第四節為前導研究結果，第五節描述研究須遵守的倫理規範。. 第一節研究設計本研究設計流程如圖 3-1，首先從生活周遭發現研究的問題。進而閱讀罕見疾病基金會的出版雜誌和書籍增加背景知識，以及國內外罕見疾病與資訊行為之相關論文，透過文獻分析，讓研究主題與理論結合，了解罕見疾病目前的狀況，並試想以圖書資訊科學領域而言，可以為罕見疾病族群所做出的研究，掌握相關領域之研究趨勢。研究主題形成後，進一步根據研究目的擬定研究方法。接著透過蒐集到相關的文獻資料，發現主要多為探討罕見疾病病友的醫療照護與社會福利制度問題，還有照護者之壓力、心路歷程研究探討，國外期刊也多以講述罕見疾病病友網路使用行為研究，少有提及罕見疾病照護者的研究。因為每種罕見疾病發病時間不一，在發病後面對疾病的態度也大不相同。本研究決定研究對象訂定為罕見疾病之兒童與青少年的照護者，再從目的、問題中確定研究範圍及限制。正式開始進行前導研究，依照前導測試後，修正研究方法和問題，進入正式的資料蒐集。資料蒐集結束後，再逐一依照研究問題分析受訪者的回答，進行編碼，整合研究結果，撰寫研究結論與建議。. 35.

(47) 研究問題的形成. 閱讀相關文獻. 擬定研究方法. 確定研究範圍與限制. 前導研究. 研究問題修正. 資料蒐集. 資料分析. 研究結論與建議. 圖 3-1 研究設計流程圖. 36.