研究設計

本研究設計流程如圖 3-1，首先從生活周遭發現研究的問題。進而閱讀罕見 疾病基金會的出版雜誌和書籍增加背景知識，以及國內外罕見疾病與資訊行為之 相關論文，透過文獻分析，讓研究主題與理論結合，了解罕見疾病目前的狀況，

並試想以圖書資訊科學領域而言，可以為罕見疾病族群所做出的研究，掌握相關 領域之研究趨勢。研究主題形成後，進一步根據研究目的擬定研究方法。接著透 過蒐集到相關的文獻資料，發現主要多為探討罕見疾病病友的醫療照護與社會福 利制度問題，還有照護者之壓力、心路歷程研究探討，國外期刊也多以講述罕見 疾病病友網路使用行為研究，少有提及罕見疾病照護者的研究。因為每種罕見疾 病發病時間不一，在發病後面對疾病的態度也大不相同。本研究決定研究對象訂 定為罕見疾病之兒童與青少年的照護者，再從目的、問題中確定研究範圍及限制。

正式開始進行前導研究，依照前導測試後，修正研究方法和問題，進入正式的資 料蒐集。資料蒐集結束後，再逐一依照研究問題分析受訪者的回答，進行編碼，

整合研究結果，撰寫研究結論與建議。

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圖 3-1 研究設計流程圖 研究問題的形成

閱讀相關文獻

擬定研究方法

確定研究範圍與限制

前導研究

研究問題修正

資料蒐集

研究結論與建議 資料分析

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第二節 研究方法

本研究將採取質性研究方法，質性研究有別於實證主義的科學研究取向，主 張社會是由不斷變動的社會現象，這些現象往往會因為不同時空、文化與社會背 景，有著不同的意義。質性研究者必須在自然的情境中，透過與被研究者的密切 互動的過程中，透過一種或多種資料收集的方法，對研究的社會現象或行為，進 行全面、深入的意義去理解或詮釋（潘淑滿，2003）。

質性研究的訪談是一種有目的的談話過程，訪談是指兩個人以上的交談，訪 談人透過語言溝通來獲取受訪者的某些訊息，即如同對話一樣，在提問與回答的 互動過程中，用來收集訪談人所需要的資訊。為進一步了解照護者與罕見疾病兒 童或青少年日常生活互動之經驗，以及照護者平時的資訊行為，本研究採用深度 訪談法進行資料蒐集與分析。深度訪談，是希望透過訪談取得一些重要的因素，

這些因素並非單純用面對面式的普通訪談就能得到結果（文崇一、楊國樞，2000）。 深度訪談與單純訪談有很大的不同，深度訪談是要深入人心，探究受訪者真正的 想法，得到更真實的資訊。目的在於透析訪談真正的內幕、真實的意涵、衝擊的 影響、未來發展以及解決之道。

而社會科學研究又將深度訪談法劃分為三種類型：結構式訪談、非結構式訪 談、半結構式訪談。「半結構式訪談」（semi-structured interviews）又稱為「半標 準化訪談」（semi-standardized interviews）或「引導式的訪談」（guided interviews）。 研究者在訪談進行之前，必須根據研究的問題與目的，設計訪談大綱，作為訪談 的指引方針。在整個訪談進行過程，訪談者不必依據訪談大綱的順序進行訪問工 作，可以是以半開放式詢問問題，對訪談問題做彈性調整。因為對採取半結構式 訪談的研究者認為，訪談大綱的設計是為了要讓訪問進行得更順暢，所以在引導 式的問題之後會緊隨著開放說明式的問題，主要是想以深入詢問受訪者的方式，

抽絲剝繭般地一層一層向內探索，了解受訪者真正的感受、認知與內在想法（潘 淑滿，2003）。

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本研究選擇半結構式的訪談，訪談是建立在一種信念之上，即通過語言交流，

人可以表達自己的思想，不同的人之間可以達到一定的相互理解；通過提問和交 談，人可以超越自己，接近主體之間視域的融合，建構出新的、對雙方都有意義 的社會實現。

在面對罕見疾病家庭的訪談中，傾聽，是最主要的無形工作。「聽」比「問」

更加重要，因為它決定了「問」的方向和內容。在理想的開放型訪談中，交談的 雙方應該都是「聽者」。「聽」是半結構是訪談的靈魂，是訪談者的心之所至。

在罕見疾病照護者分享的過程中，訪談的主要目的是了解和理解受訪者對研究問 題的看法，因此訪談者將注意傾聽他們的心聲，了解受訪者看待問題的方式和語 言表達的方式。

「聽」不僅涉及到人的行為，而且需要心與心之間的交流，如同本研究的研 究者與受訪者之間的關係，不觸及受訪者悲傷情緒、不提問刺激性之問題。以「聽」

在行為、認知和情感三個層面進行分析，在實際訪談中，「聽」是一種直覺，一 種感悟，不可能被分成各自相對獨立的部分，更不可能在單一層面進行運作（陳 向明，2006）。

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