第三章 研究方法
第三節 研究實施
一、 研究對象
本研究的對象是罕見疾病兒童與青少年之主要照護者，故以早發型之遺傳性 疾病，發病期間多為兒童與青少年時期（鄭芬蘭、蔡孟芬、蔡惠玲，2013），年 齡 24 歲以下罕見疾病友之主要照護者。
研究對象意願媒合連結是來自於罕見疾病基金會所提供之罕病病友團體組 織連絡病友主要照護者，其所屬病友組織如下：
1. 各類罕見疾病：「罕見疾病基金會」。
2. 「骨頭病變」：先天性成骨不全症關懷協會、中華民國軟骨發育不全症病友 關懷協會。
3. 「染色體異常」：狄喬氏症病友聯誼會。
4. 「腦部或神經病變」：遺傳性痙攣性下半身麻痺 HSP 病友聯誼會。
二、 資料蒐集
研究者親自拜訪罕見疾病病友團體或透過網路罕見疾病單位的臉書粉絲專 頁協助或以電話方式聯絡各病友團體，以正式的相關單位幫助提供資源，進而接 觸至病友主要照護者，再經由訪談之病友介紹以滾雪球方式認識其他罕見疾病的 照護者。
1. 電訪財團法人罕見疾病基金會。
2. 電訪先天性成骨不全症關懷協會志工。
3. 訊息聯絡社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會臉書專頁。
4. 電子信箱聯絡狄喬氏症病友聯誼會。
5. 電訪遺傳性痙攣性下半身麻痺 HSP 病友聯誼會。
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訪談時間於 2015 年 4 月至 5 月間，聯絡至相關病友團體後，邀請符合本研 究資格的受訪者進行訪談。訪談地點於醫院注射室、受訪者工作地點、受訪者住 家附近之咖啡廳。時間安排以受訪者方便為主，訪談時間約為 1 小時至 1 小時半，
會依據訪談內容有所調整。
訪談前將事先說明本研究之主題與目的，提供訪談大綱（參見附錄二）以及 訪談同意書（參見附錄一），讓受訪者在充分了解自己的權利下，徵求其訪談意 願，經由適當的安排後進行訪談。
三、 資料分析
本研究以半結構式訪談法執行資料收集，根據研究問題研擬訪談大綱（參見 附錄二），在 2014 年 12 月底前進行 1 次的前導研究，再依照前導研究之結果更 改訪談需要修正的部分，最後於 2015 年 4 月至 5 月期間進行，正式向 10 位罕見 疾病兒童與青少年之主要照護者做訪談。訪談結束後，分析受訪者之訪談內容，
經過多次地對比與分類進行編碼之命名，編碼方式是使用原始資料，建構出命名 概念與分析內容之間的關聯性，呈現受訪者的經驗及觀點。訪談大綱分為四大主 題，分別為照護者的資訊需求、照護者的主要照護資訊來源、照護者的資訊使用 行為、照護者的資訊分享行為，說明如下：
1.
主要照護者之資訊需求從題目一開始了解受訪者背景的基本資料，進而引導受訪者說明病友罹患罕 見疾病的經過，以及主要照護者平常的照護工作描述，對照護者在病友未發病之 前、診斷初期、病友發病後到終身與病為伍四個階段，所尋找之資訊需求差異。
2.
主要照護者之主要照護資訊來源41
照護者在尋找資訊時，生活中有各式各樣之媒介管道可以蒐集資訊，本研究 欲探究照護者大多數都會從何種管道收集資訊、滿足自身資訊需求、是否會被照 護者本身之背景有所影響。
3.
主要照護者之資訊使用行為在研究對象滿足了自己在面對病友不同階段的資訊需求動機，以及得知資訊 來源後，請研究對象說明如何運用所獲得的資訊，並且了解如何辨識資訊的正確 性。
4.
主要照護者之資訊分享行為在 Web2.0 的時代，強調更深的互動以及使用者為中心的思維，提供使用者 共創內容與分享的平台新觀念（岳修平，2008）。訪談中詢問受訪者在接收到需 要的資訊時，會不會藉由人與人之間的分享，或讓其查找到的資訊主動地分享至 社群網站或是其他罕見疾病照護者們，共同創造罕見疾病的知識庫及故事分享。
圖 3-2 研究步驟流程圖
6. 訪談內容編碼 1. 擬定研究對象
2. 聯絡罕見疾病相關團體 5. 分析訪談內容
3. 確定訪談時間與地點 4. 正式訪談
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