第四章 研究結果
第四節 罕病兒童與青少年主要照護者之資訊使用行為
資訊行為是要了解人們如何從所需要的資訊，找尋資訊的誘因或動機，找到 資訊後如何研判資訊的相關性（賴鼎銘、黃慕萱、吳美美、林珊如，2001）。Kuhlthau
（1991）強調資訊搜尋歷程是一個人到許多人，彼此或自己原先可能不協調的資 訊中，試圖尋找出道理，建構自己能明白的意義之歷程。
一、 罕病兒童與青少年主要照護者資訊使用行為的特性
本研究發現罕見疾病兒童與青少年主要照護者的資訊使用行為具有以下特 性，說明主要照護者對於取得的資訊如何使用與資訊之辨別方式。
（一） 罕病兒童與青少年主要照護者資訊的使用
罕見疾病家庭之主要照護者的資訊需求和一般人的資訊需求相同，目的主要 是為了解決知識差距或不確定性。在獲得資訊之後，關於主要照護者的如何運用 這些資訊，本研究分為以下 3 項：重新評估治療方式、推薦病友治療資訊、重新 組織所獲資訊。
1.
重新評估治療方式當罕見疾病病友之主要照護者發現了新的藥物，或是透過定期向醫院回診，
年紀的改變，發現藥物可能對病友的病情有所進展，會開始向醫生諮詢並且重新 評估病友的治療方式。
比如說我知道了這個藥，我就會去掛號找醫生，請醫生是不是可以幫我們進這 個藥讓我們打（針）哪。（P04）
因為我們會定期回診，那因為她現在已經高中了，以前是三個月打（針）一次，
現在就拉長半年打（針）一次。（P05）
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2.
推薦病友治療資訊有的主要照護者在找到罕見疾病的藥物資訊之後，發現有藥物可以為病友的 病情做舒緩，與病友協會的成員們互相討論。顯示主要照護者也會關心像是藥物 安全的資訊，證實了 32％的主要照護者於表 2-2 罕見疾病照護者搜尋健康相關主 題的統計。他們會進一步找尋與病友有幫助的相關醫療藥物，並藉此推薦給病友 協會的其他成員。
比如說什麼藥物可以減緩她們的病症。像前年我們就成立了一個遺傳性痙攣性 下半身麻痺 HSP 病友的聯誼會，我就負責聯誼會的相關事務，像我們就需要 肉毒桿菌，女生打美容是讓皮膚鬆弛，我們的病類是像僵直性的那種，走路很 像機器人那樣，因為她們的筋很緊，所以藉由打肉毒桿菌放鬆。（P10）
3.
重新組織所獲資訊根據主要照護者（P07）表示，無論是從網路、書籍或任何報章上所找尋到的 資訊，都會與醫師和病友協會的家長們做雙重確認，並且再一次地做整理，將整 合所得資訊做成刊物，提供給各大醫院的社工室。
通常把這些資訊 copy 下來、或是把那本書買下來，但是要看有沒有那個價值，
通常我們這個病症來講的話，沒有專門針對我們這種病症的書籍，只有片面的 解釋而已，片面的解釋資訊就比較少，通常我們會透過社工師那邊找到罕病的 資料。後來我們家長自己成立了協會，現在有協會了，相同的我們遇到問題，
就會請我們協會的資訊發到各大醫院的社工室，或是他們的窗口，如果有相同 病症的家長進來的話，請對方跟我們協會聯絡，那我們相對就會提供資訊的協 助或是寄一些相對的刊物給他參考。（P07）
（二） 罕病兒童與青少年主要照護者的資訊辨識
著網路的興起，在資訊爆炸的時代，不容易判斷資訊的真偽，特別是已經相 對貧脊之罕見疾病資訊，若不經過資訊評估與篩選，容易落入全盤接受而誤信資 訊的處境，進而對病情產生重大的負面影響。所以對於罕見疾病兒童與青少年的
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主要照護者，辨識相關資訊正確性的方式，本研究經由研究結果歸納為 3 大類：
醫療專業權威確認、多重資訊來源確認、自身經驗確認。醫療專業權威是由醫生 或醫療專業人員的解說確定資訊的真偽，多重資訊來源是經由政府或病友協會等 相關單位來辨識資訊正確性，自身經驗是透過病友的行為來驗證所得資料與病友 的病情是否相符。
1.
醫療專業權威確認醫師在健康醫療照護體系中，對疾病的診斷與治療扮演重要的角色，且常常 是其他醫療人員諮詢的對象（李雅琪、劉潔心、王建得，2015）。多數的主要照 護者認為醫師所講述的就是最正確的答案，一旦經由醫師解說之後，主要照護者 便聽從醫師指示照顧罕見疾病患者，不會懷疑醫師所提供的資訊。
醫生他們都已經是確定的了。（P03）
我們還是透過醫生為主，醫生就像我們的「再造神」啦！他說甚麼，我們就 聽甚麼。（P04）
網路上面知道一些訊息，就利用這些訊息回來問醫生，問資訊正不正確？
（P08）
2.
多重資訊來源確認照護者從各種資源管道取得資訊之後，會將所得資訊進而與病友協會其他 的家長討論，或是向政府立案的相關單位，運用多重資訊來源來驗證所得資訊 的正確性。能夠經由相同類型疾病年長病友之家長所分享的經驗是非常寶貴，
還有透過正式管道求證資訊的真實性對照護者而言是比較放心的。
剛開始會來詢問醫生這些資訊是不是正確的，後來加入病友協會，碰到一樣 的家長也會互相問資訊的正確性這樣子。（P01）
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比如說醫生說我們是什麼什麼病，我就會去找立案的機構、問社工單位、新 北市政府社會局或是臺北市政府社會局，先從政府單位確認機構，再從醫療 當中確認病情，確認完了之後，就可以了解取得的資訊正不正確。（P07）
3.
自身經驗確認即使是罹患相同病類之病友，每一位病友的狀況也大不相同，所以受訪者 E、
G、J 會運用醫師、書籍、文獻所得到的資訊，在病友的日常生活行為中不斷地透 過細微觀察來驗證查找資訊的是否相符，若在符合的狀況下又可以更深入地與國 外相關單位做精確的比對，即可判斷資訊的真偽。
從她的日常生活觀察，因為每一個人的體質、病因、狀況都是有差別的，也不 代表我講的適合其他的人，不過大致上是這樣子。（P05）
藉由文獻，不斷去驗證她們的行為，再去做比對。當初我們認為是發展遲緩，
可是發展遲緩有醫學依據，可是通常六歲以後應該不會出現了。所以後來為什 麼找到神經內科，我們想說六歲還在發展遲緩有點誇張，而且她們跟正常的孩 子照護一樣，不是我們常常抱著她們或常常躺著沒有給她們走路。現在確定是 什麼疾病，雖然不知道種類，但也可以從她們現在的狀況，慢慢去比對可能是 哪一型的，比較精準之後再去做國外檢驗。（P10）
二、 罕見疾病兒童與青少年主要照護者資訊使用行為之異同現象
就性別、年齡與教育程度而言，研究發現男性與女性、年紀長與年紀輕、教 育程度高與低之主要照護者在資訊的使用上，都會運用查找到的資訊與醫師、病 友協會其他家長做進一步的討論，再次重新地評估病友的治療方式。辨識資訊的 正確性，也是不分性別、年齡與教育程度向醫師求證、病友協會與政府相關單位 雙重確認，或是病患日常生活行為之觀察驗證。醫師以及醫療方面有關的資訊對 主要照護者而言因具有權威性，所以較為放心。
以病友罹患之罕見疾病而言，主要照護者的資訊使用，會根據罕見疾病之複 雜程度而有所不同。像受訪者 J 所照護之遺傳性痙攣性下半身麻痺患者，需要藉
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由施打特定之藥物，減緩疾病，就會需要與醫師、醫院專業護理人員進行討論，
印證效果，不斷地尋求新的治療方式，並推薦病友治療的資訊。而相同類型之疾 病較為輕微，如受訪者 E 照顧成骨不全症患者，注射次數依年齡而延長，雖然一 樣需要與醫師討論，只需重新評估病友的狀況，改變原有的治療方式即可。
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