許家的故事

一、 許媽媽 結婚後馬上來台

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現年二十七歲的許媽，自二零零五年結婚之後來台，至今在台生活已經快六 年了。來台前，許媽在大陸從事高爾夫球會相關的服務業；結婚來台後，因為馬 上忙著照顧小孩，已經沒在社會上工作。如今，許媽的小孩分別已經五歲（哥哥）

和四歲（妹妹）。雖然生兩個小孩是計劃中的事，但老大（哥哥）的自閉症完全 讓她出乎意料之外：

「老大就沒有預期啊，哈哈！就覺得怎麼會［是自閉症］，差很多啊！就完 全，對對啊。所以就沒有想到他會是這樣。當然是沒有預期啊。」

原來他是自閉症

許媽回想起，覺得其實從哥哥年紀很小的時候，他的自閉症症狀就很明顯。

雖然當時許媽還不了解甚麼是自閉症，但在照顧兒子的過程中，許媽覺得他的行 為舉止不太正常，所以決定帶他去看醫生。診斷當天，許媽記得那段時間許爸還 在大陸工作，她是在公公的陪同之下帶孩子到醫院檢查的：

「他很小的時候就很明顯啊。他就，他坐在那邊，就很喜歡這樣一直搖頭啊，

就要很大力，要很久。我想說，覺得，欸你是不是有吃搖頭丸啊甚麼，為甚麼一 直會搖不停？啊就很動作就很大。然後，小時後情緒也不好，有時候一生氣的時 候他就頭去撞撞牆壁，或者是撞地上。我就覺得怎麼會這樣呢？然後覺得有一點 不正常，所以就帶他去看。」

到醫院看診當天，醫生就已經告訴許媽，哥哥是自閉症，當時哥哥已經快三 歲了。當時的許媽還不了解究竟何謂自閉症？雖然如此，聽到醫生診斷的當下，

許媽的心情還是不敢相信。許媽馬上懷疑自己是否聽錯，對此消息覺得難以置 信。一直到醫生進一步說明自閉症孩子的症狀，許媽將孩子的狀況與之對照之 後，才發現原來一切都是真的。孩子是自閉症是個事實：

「他是說就是就還蠻明顯的徵兆，就是在○○［醫院］給那個○○○［醫生］

看，對啊。他就說，他應該就是有自閉症了（許媽臉帶微笑），他就這樣講啦，

對啊。那時候我還覺得，甚麼是自閉症都還不了解這個，這個這個東西啊。……

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就覺得你怎麼會這樣？呵呵，好像覺得不是這樣的吧！可是，又看一下覺得好 像，好像是這樣。」

雖然當時許媽對自閉症不甚了解，但她回到家裡便開始上網搜尋相關知識，

再次驗證孩子的狀況，確定兒子符合自閉症的症狀。當時的許媽每天都很迷惘，

感到恐懼，不知道後面的路該怎麼走，晚上都會失眠：

「對～我也不清楚，因為我也對這種自閉症的概念也～也不清楚，也完全不 知道。可能是，他搖頭可能是好玩啊，啊怎麼樣。可能是他不會講話，可能是以 後大一點就會講了啊，這有甚麼關係嗎？可是，可是越來越久了之後，看到他們 一些一些訊息啊，上網搜索啊就覺得他好像就是有啊，對啊，嗯。……後面不知 道怎麼走，那一條路怎麼怎麼開始的時候……不知道明天到底會怎麼樣，［隔天］

起來以後到底要怎麼怎麼過這一天，到底要怎麼辦。每天在想起來明天要怎麼 辦，這樣想啊，對啊。」

許媽表示，當兒子被診斷為自閉症時，許媽已經懷上老二，否則他們可能已 經不敢生第二胎。但是現在覺得，家裡有個妹妹對哥哥的幫助很大。

「如果，我是覺得如果我知道我家兒子有自閉症的話，我也不敢生這第二個 啊。因為我還不知道我已經生了啊哈，已經懷孕了。所以是生下來了。……他［

指兒子］那個時候只有他一個人的時候，妹妹還在肚子的時候，他就很孤僻啊，

一個人在那邊。差很多啊，差很多啊，對啊。［現在］像吃完東西他們就會一起，

一起準備要去上學就是很好的開始啊。……他們在車上就會一直兩個人在那邊一 直講話啊，對啊在後面，又聽了不會覺得他們，也不會像像一般的那種，像那種 自閉的那種小孩子那個啊，不理人怎麼樣的啊。……雖然有時候會，妹妹也會被 打一下或怎麼樣，可是他也是，對啊，他也是蠻開心的啊，對啊。」

家庭關係

吳媽曾在兒子兩歲的時候回娘家，當時的他不太會說話。至今，遠在大陸的 家人還是會關心這個孩子是否已經會說話。但吳媽因為擔心家人會為孩子的事情

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而擔心，加上吳媽很少回娘家，所以沒有把孩子是自閉症的事情說得太清楚。相 較之下，因為較常與許爸的家人見面，所以他們都知道孩子生病的真相：

「他們～其實我也沒有甚麼仔細講得比較清楚，因為怕他們擔心，這麼 遠。……［所以］沒有跟他們講的那麼詳細啦，對啊。……可能是比較遠的關係，

感情沒有那麼好，何況他這種小孩子就是要很久很久才會有感情，所以他也跟他 們就～比較沒有，不親啊。……他們［指夫家］這邊都碰到了呢，每天碰面啊都 在一起，對啊。……他的姐姐兄弟姐，都［在］國外啦，就，他們會常常會回來，

回來的時候會來我們這邊串門子，所以他跟他們就會比較親一點，對。他比較喜 歡跟他們一起，嗯，是這樣。」

目前，除了一家四口之外，許媽的公公也與他們同住。但是公公他年紀已經 大了，喜歡自己的空間，所以很少和家人互動。對於孩子方面，都是許媽和許爸 在處理，公公也不插手：

「爺爺就是一個旅行家的角色。他一天到晚都出去玩的，所以很少在家裡 啊。……因為他的女兒啊兒子，有很多都是在國外嘛，所以他有時候可能會去美 國，有時候會去加拿大，甚麼的。……他～年紀也大了，所以他［如果在家］也 是還好呢，他都是他有時候喜歡待在自己的房間看電視啊，他回來都是這樣，所 以沒什麼互動啊，都是這樣，嗯。小孩子都是我們在照顧，他也沒有甚麼在管。……

他可能是說，啊我們需要甚麼東西那可能會幫我們買一些東西，像是，對啊，吃 的啊甚麼的啊，他就會去幫忙，就小孩子喜歡吃的他會去買。但是你叫他照顧小 孩子那是不可能的，哈哈。」

許家的生活重心

如今哥哥已經五歲，許媽和許爸為他安排的行程很滿，禮拜一到禮拜六都必 須上課，偶而甚至禮拜天也會安排課程，所以全家人的時間都在兒子身上。：

「欸～有時候禮拜，現在這一陣子禮拜天也有一堂。就是一堂課吧！就是一 堂一小時啦。所以我們家的時間全部在他身上，對啊。我們家妹妹也是抱怨說每

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天都嘛哥哥要去上課啊，呵。……妹妹也會跟著一起去啊。他現在那個禮拜天那 個他就可以進去。像是禮拜六的話我們三個人就在外面，哥哥一個人在裡面上 課。我們就等於我們兩個在外面陪。……對啊，她［指妹妹］每次都說，怎麼會 這樣呢？對啊，她現在，她這麼小了就有一些情緒了，她就說。……現在說你哥 哥要上課啊，就是所以你要在外面。她有時候，為甚麼我都沒有上課？」

由於六歲之前時黃金期，許爸決定先把心思放在孩子身上。雖然目前許爸沒 有工作，但因為以前許家有家族事業，所以目前以出租土地，收取房租過生活：

「現在因為這個情況所以爸爸都就沒有，都沒有甚麼在做事，就主要在帶這 個小孩。因為他們在講說說甚麼六歲以前是黃金期嘛。所以，你現在就是再艱難 也要是要就熬過去啊，然後就最好是把心思都放在這邊，以後再去賺錢就好了。」

許媽覺得，雖然上課都是使用健保，花費不大，但重點是沒有多餘的時間可 以去上班，沒有固定的收入：

「我們現在上的是健保的課程是覺得還好。但是，像是有一些媽媽，她們有 一些資訊她們就不知道，可能就是有一些課程就上得蠻貴的，一堂可能就是要好 幾百塊啊，對啊。啊每天沒有收入進來，每天還拿那麼多錢出去，你覺得能撐得 過去嗎？對啊，有時候是覺得是這樣，嗯。……然後，就是主要是你都沒有時多 餘的時間去工作，做別的。但這個這個才是重點。」

雖然來到台灣之後許媽不曾在社會上工作，但其實她很想出去上班。只是因 為兒子的上課行程很滿，偶爾在學校也會有一些狀況，必須隨時做好準備到學校 處理孩子的狀況，雇主應該不會喜歡狀況那麼多的員工。另一方面，許媽覺得自 己的大陸身份在南部似乎有點被歧視：

「你去上班的話，老闆就會說啊你為甚麼老是有問題啊，啊就會把你踢走 了，哈。就會這樣啊，對啊～所以就是，現在如果是早療的話就把握這一段時間，

就就給他持續一直上課看對他會不會有比較好的幫助啊，對啊。……他們好像在 南南部啊，在台［灣］，好像這邊就比較對大陸人好像有一些歧視吧，對啊。好

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像歧視還蠻大的。就是，對啊像我的朋友，我是沒有，我現在是沒有涉入去工作 吧，可是他們就說你是大陸人他們可能就不，就不想要聘請你這樣。有一些就歧 視蠻重的，特別是在台灣，在高雄啦［許媽笑］，在高雄啦，不是說在台，在台 北我就不知道了。在高雄是這樣子。」

有個自閉症的兒子，讓許媽無法預測自己以後要做甚麼，只能將全部的心思 放在兒子身上，但這讓她覺得沒有自己的人生：

「像這樣子的話以後你就不能預測你要做甚麼或怎麼樣的，所以重心全部在 他這邊啊。……有時候會有一點這種感傷。怎麼一天到晚都是跟著他轉啊，就是 跟著他打轉啊。……所以你自己沒有自己的人生啊，所以你的時間就全部要撥在 他身上，就是這樣，嗯。」

孩子的行為帶來他人的異樣眼光

兒子的自閉症特質，很喜歡聽許媽解釋一些事情，所以會問一些特別的問

兒子的自閉症特質，很喜歡聽許媽解釋一些事情，所以會問一些特別的問