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命運交響曲─失智症的出現

“而今何處是你往日的笑容。”

─野百合也有春天 一、記憶的裂縫

日子過得很快,轉眼間,孩子一個一個長大成人,大女兒自國中畢業後就去外地求 學,後來更遠到法國深造,兒子也大學畢業當兵了,但兩老並不孤單,因為家中還有個 高三準考生,這也就是上天所安排的緣分了,相差六歲的距離,或許就是為了能夠延續 親子相處的緣分吧,但是世事難料,就在一家人以為幸福會以這樣平凡美好的姿態持續 進行時,上天對他們開了一個極大的玩笑。

一直以來勇伯都有高血壓的毛病,但是卻也不影響他在職場上的表現,身為妻子的 百合老師,對於此事當然無法輕易卸下心防,在耳提面命之下,勇伯還是得乖乖跟著百

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合老師去醫院就診,果然,幾乎沒有一次是空手而回,像個藥罐子一樣,勇伯集滿了整 櫃子的藥品,但卻不是拿來按時服用的,而是一種心理效用,也就是說,自恃著身體強 健,勇伯並沒有把醫生的囑咐放在心上。不放心的百合老師,有天打開抽屜一看,滿滿 都是高血壓的藥品,這才驚覺大事不妙。

「他主要是高血壓,起先他還有在上班的時候是去台大給他拿藥回來,拿藥回來給 他我以為他有吃,後來有一天我打開抽屜發現裡面全部都是藥,才發現他根本有吃 沒吃這樣…我才發現不對。」(A-3-1)

隨著時間過去,勇伯開始出現奇怪的重複行為,記憶力也大不如前,短期記憶能力 喪失,使的勇伯開始忘東忘西,並且重複性的問問題,對於百合老師一家人而言,或許 勇伯這樣的行為有些反常,卻也因為徵狀不明顯的緣故,因而當下大家都沒有注意到事 態的轉變。

「他起先會丟掉東西,手錶丟了外套丟了,丟手機,找不到鑰匙,放到哪裡忘記了。」

(A-3-2)

「因為他看起來很輕微,就是會像老人家就是重複話題,然後會一直問你重複的事 情這樣子。」(C-3-1)

為了確認勇伯的狀況,百合老師帶著勇伯來回醫院數次,從原先一直有固定做檢查 的台大,再轉介長庚,一直到有一天,皇天不負苦心人,終於找到了人生中重要的貴人。

「我在雜誌裏頭有看到劉秀枝,她是榮總的腦神經內科,我就去找她,她剛好要退 休,她十二月退休我十月找她,她就說我可能是她最後的患者,她趕快幫我爭取,

她說確定他是輕度失智症沒錯,就給他做一些檢查,確定他已經輕度失智症。」

(A-3-3)

「失智症」,巨大的三個字強烈的撞擊著百合老師的心,更心痛的是,患上此病的 居然是眼前自己身邊相伴已久的另一半,這是多麼令人無法置信也無法接受的事情,會 不會是誤診?抑或是搞錯人了呢?最終確診時,百合老師心都涼了,腦中一片空白,心 緒一陣混亂。在勇伯確診為失智症後,榮總的劉秀枝醫師為他們爭取到殘障手冊及輕度 失智症手冊,並且告訴他們這將有助於日後勇伯的照顧與安排,就像一場及時雨一樣,

為百合老師一家帶來一線曙光,對於劉醫師的幫助,她感到相當的慶幸及感恩。

「很快一個月之內他 (勇伯) 就拿到了殘障手冊跟輕度失智症的手冊,醫師說這個 對你將來不無小補。」(A-3-4)

當時的勇伯,才只有 58 歲,雖不算年輕,卻也不該是失智症好發的年紀。在勇伯 正式進入退休生活之前,反覆忘東忘西的情況屢屢出現,且一次比一次還頻繁,但也因 為主要的徵狀表現並不影響勇伯的日常,因此家人間也並沒有特別發現異常或是不對勁 的地方,畢竟人偶爾都會有健忘的時候,而對於已經是公司主管的勇伯來說,也許事務 上的繁瑣掩蓋了失智症徵狀的警示,但長期下去,卻也不是個辦法,於是,勇伯正式向 公司遞出了辭呈。

面對失智症所帶來的襲擊,如此陌生又令人感到壓迫的敵人,不知道未來會為這個 家帶來多大的傷害與侵擾,一切發生得太快太突然,讓人沒有多餘的時間做準備,勇伯 的容貌依舊,身形未變,卻也漸漸的與從前不太一樣了。

自得知勇伯罹患失智症的當下,百合老師慌了、亂了,內心交雜著各式各樣的情緒,

不願接受這樣的事實,卻又不得不面對病情的侵襲,明明家中沒有親人有過這樣的病 歷,但醫師的確診,推翻了她所認為的「不可能」。

二、勇伯的改變

卸下主管身分的勇伯,開始了他的退休生活,回到家中,由百合老師照料他的日常 生活起居,除了規律的就診及服藥,一方面也要蒐集相關的資訊,即便想盡任何因應的 解決方法,卻仍無法阻止失智症對勇伯的侵擾。由於大腦退化所造成的影響,勇伯的記 憶力也逐漸下降,像是在跟時間賽跑一樣,能追回多少算多少,百合老師越想極力追趕 那些存在勇伯腦海中散落的回憶,病魔卻毫不留情地阻擋在前。

「因為他過去是主管,我覺得他在這個區塊他可能比較喪失工作能力,就是他的工 作能力一定會減退,然後就是…可能變的不是那麼精明,就覺得他像一個老人這樣 子的狀態。」(C-3-2)

其實在發病初期,百合老師常會擔心勇伯無法接受自己罹患失智症這個事實,怕他 無法面對外界質疑的眼光,因此能避免提到關鍵字,就盡量避免,但漸漸地她發現,勇

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伯似乎一點也在意,偶爾還會開玩笑自嘲,百合老師這才鬆了一口氣,也許是勇伯天性 樂觀,又也許是一切都無法預知太多,抱持隨遇而安的態度,不讓家人為他擔心,是勇 伯最後的溫柔。

「起先我會怕他心理上會有壓力,我都不敢在人家面前跟人家講說他是失智症,後 來就慢慢發現他已經不太 care 的時候我就會直接跟人家講,那後來他自己也直接跟 人家講“我是失智症“。」(A-3-5)

失智症的可怕之處,不外乎就是對於患者大腦的侵蝕,會改變他對於周遭事物的認 知覺察,而患者本身,卻無法像感冒一樣產生抗體以對抗病毒。勇伯自己也在不知不覺 間,失去了主管大腦功能的掌控權,像是記不住別人交代的事,也許上一秒才提醒他,

下一秒就忘了;穿衣打扮漸漸無法獨力自理,需要其他人的協助才能完成;與他人的對 話內容常不知所云、雞同鴨講。種種生活上的變化,一直都是由百合老師在旁協助照料,

也因此,勇伯對她的依賴性也越來越深。

「我小姑是說我在的話他會比較安定坐在客廳,我出去一下子買東西或是到樓上來 一下,他就會開始眼睛一直看,他會找我。」(A-3-6)

兩人之間的相處模式,從鶼鰈情深的夫妻關係,轉變成像是「母子」般的奇妙依賴,

也許對於勇伯來說,百合老師在他心中的形象,就像是母親一般,是那麼貼心的存在又 令人感到溫暖,偶爾勇伯還會脫口而出,稱呼百合老師為「媽媽」,但在百合老師心目 中,他還是自己的先生,牽絆最深的另一半,無論如何,百合老師還是會堅持陪伴在勇 伯身邊,一起走下去,但隨著勇伯對她的依賴加深,百合老師的壓力也就越大。

「當然會有壓力,像他去日照我就很輕鬆可以做自己的事,他在旁邊我就必須要去 注意他,去日照我比較安心,可是其實不是去日照,我出去的時候我也會滿擔心他,

他會不會有出狀況,有時候一兩次參加法會的時候,我小姑跟我說他我幫你照顧你 去參加法會,也是多少會有一點擔心,擔心他不曉的照顧得好不好。」(A-5-1) 不管是在家或是出門在外,百合老師已習慣 24 小時待在勇伯身邊,作為一名貼身 照顧者,即便偶爾不在勇伯身邊,也依舊會去擔心及思考勇伯當下的情況,是否有人照 看著?是否有安穩的待在家中?這樣的模式,也無意間制約了百合老師的生活,如今,照

顧勇伯已經不只是一個責任,也根深蒂固的成為了百合老師的習慣。

三、頓失家計來源

從發病至今,頭尾也已經過了 12 年,這段時間怎麼走過來的,百合老師都歷歷在 目,卻也是酸楚滿溢。「失智症不是年紀大的人才會得嗎?為何會是我們呢?」像這樣 的疑問句時常浮現在百合老師心中,除了無奈與無法接受之外,對於未來的路該怎麼 走,更是充滿了擔憂。一直以來勇伯都是家裡最強大最可靠的後盾,一夕之間,全都變 了樣,彷彿所有設定都歸零,迎面而來的,是難以想像會帶來什麼變化的「失智症」。

失去家中經濟來源、小女兒還在念書,家中大小事開始要自己全權做主,身邊當家的另 一伴逐漸無法支撐家裡的天空時,勢必要由自己一肩扛起。

「剛開始是真的不能夠接受他一段一段的退落下來,起先是頭腦沒辦法想做,去處 理一些事…那再來就是本來是高薪,然後一個月之內後來一毛錢都沒進來,這樣的 落差,那時候小女兒才在讀高中。」(A-4-1)

一家人最擔心的,莫過於經濟來源上的支持,勇伯罹病後,只得辭職在家中,說是 退休生活,卻也並非一般人想像的那樣愜意快活,接連而來的大腦退化,使勇伯無法獨 力完成許多日常瑣事,許要由百合老師在一旁協助進行,一想到日後的照顧工作,不管 是送日照、請外傭,或者是就診的花費所需,即便當時大女兒及兒子都已完成各自的學 業,即將發展出各自的職涯,百合老師的負擔依舊沒有因此而卸下幾分。

「比較大的改變可能就是金錢上的,因為沒有工作,爸爸沒有工作可能經濟這塊對

「比較大的改變可能就是金錢上的,因為沒有工作,爸爸沒有工作可能經濟這塊對