一個失智症家庭的休閒經驗敘說
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(2) 一個失智症家庭的休閒經驗敘說 2018 年 1 月 研 究 生:楊蕙菁 指導教授:林儷蓉 中文摘要. 近年來失智症案例逐年遞增,而失智症的出現對家庭產生重大的改變與影響。為維 持家庭氣氛及家庭關係之互動,可透過參與家庭休閒來達到連結家庭關係之方式。本研 究目的為了解失智症對於某失智症家庭所造成的影響與衝擊,以及其家庭休閒歷程之變 化與意義。研究方法以深度訪談為主,採立意取樣選擇某失智症家庭進行訪談,並以質 性方法中之敘事方式呈現結果。研究期間自 104 年 4 月至 105 年 11 月止,研究者與該 家庭進行每一到兩週一次之桌球課程,並且於此期間進行訪談及資料蒐集。研究結果發 現失智症的出現對家庭產生的影響包括照顧工作與自由權的兩難、個人需求與經濟壓力 的取捨及社交需求與社會眼光的矛盾;家庭休閒活動對其家庭關係具有正面作用,包括 幫助減緩照顧者之照顧負荷、照顧責任的同理及家庭決策一致性。對失智症家庭而言, 家庭休閒可幫助連結家庭互動,並有助於減緩主要照顧者之照顧負荷。在未來研究建議 上,實務方面可培養專業人員投入相關工作;未來研究方向可朝此一研究主題深入探 討,增加樣本數,以此證桌球運動參與對於相關族群之影響。. 關鍵字:失智症、早發性失智症、失智症家庭、家庭休閒、敘事學. i.
(3) Narrative Study in the Leisure Experience of Family leisure for Dementia Family January, 2018 Author: Yang, Hui-Jing Advisor: Lin, Li-Jung Abstract Dementia cases have been reported increasing in recent years. The emergence of Dementia may bring huge impact to the family’s daily-life. In order to maintain a healthy atmosphere and relationship, participating leisure activities will help to bond stronger their relationship. The aim of the study is to understand how Dementia affect in the household and the changing of family leisure history. The study will adopt used in-depth interview method to collect purposive sampling from dementia patient’s family and using qualitative research method to publish the result. The study period is from April 2015 to November 2016, the researcher had carried out table tennis course once to twice a week with the family, also interviewed and collecting data during the time. According to the study, (1) family leisure is benefited to family relationship, including reduce the caregiver’s burden, to assume the responsibility, and to make decisions consistently. (2) Due to the disease, the family relationship has affected by dementia in negative way, including the choices between care work and freedom, the select of personal desires and economic conditions, and the contradiction of social activities and social perspectives. Family leisure can help to link the connection of the patients with the family members and help to reduce the burden of their caregiver. Recommendations for future research, training more professional person, continuous the study topic, and increase the number of samples to prove the influences of table tennis to the related groups.. Keywords: Dementia, Early-onset dementia, Dementia family, Family leisure, Narratology ii.
(4) 謝 誌 學海無涯,永無止境,研究所學業的完成,不是結束而是開始。我將 繼續前行追尋人生旅途中的各種風景。感謝一路上支持鼓勵與陪伴的親朋 好友,以各種形式伴隨我度過碩班生活,充滿各種歡笑與淚水,編織而成 的這段關於愛與冒險的故事。 完成這部作品需要很大的勇氣去面對,面對各種環境變化、面對曲折 離奇的故事、面對內心交響樂的狂妄、面對自我對話的矛盾與懷疑,總是 有太多顧慮,才讓自己前行的如此緩慢。過程中要感謝的人有許多,其中 最感謝的是故事主人翁─百合老師與勇伯,沒有他們就沒有這部作品的誕 生,也透過他們的故事,期望讓社會大眾能夠更加了解失智症家庭所需面 對的困難與挑戰,並且讓更多人關注失智症的議題,了解並幫助失智症照 顧工作建立更完善的整合機制。感謝碩班指導教授林儷蓉老師對我的照 顧,總是深受我的無厘頭影響,並且給與諸多建議與幫助,將研究所學發 揮得更加淋漓盡致。感謝碩班好朋友人卉、有利、庭安、蘇翊、世婷、羽 晨、韻茹、慧敏,以及渝涵學姊、叮噹學姊的幫忙與鼓勵。 在求學過程中另一個支撐我前進的動力─乙組桌球校隊,是我在師大 另一個溫暖的家,讓我得以延續對桌球的熱愛,並且參與各大專盃賽,所 有的過程與結果對我來說都是最美好的。感謝國良學長、家蓉學姊帶領的 乙桌團隊,感謝ㄧ直以來互相打鬧逗嘴的好夥伴思穎,感謝給予最大支持 後盾的馨誼;感謝北三雙打二人組猛禽佳語淑霓,感謝學弟叔叔的贊助與 照顧,感謝最 Q 糯米糰與最率男團,謝謝大家對於我這個逆齡成長的學姊 的包容,並且賦予我一個「側切女王」的綽號。 最後要謝謝親愛的家人對我的信任與支持,總是相信我所做的每一個決 定,讓我能夠自在發展無後顧之憂。在這段時間認識了許多人,發生許多 事,需要獨自面對的事情也越來越多,感受自己痛並快樂的成長著,但我 相信越過這些沙丘後,自己將會越來越茁壯。 iii.
(5) 目 次 中文摘要………………………………………….….……………………………………i 英文摘要………………………………………….….……………………………………ii 謝 誌………………………………………… . ….…………………………………… iii 目次………….….…………………………………………………………………………iv 表次………………………………………………………………………………..………vi 圖次………….….…………………………………………………………………………vii. 第壹章. 緒論…………………………………………………………………1. 第一節. 前言……………………………………………………………………………1. 第二節. 研究目的………………………………………………………………………2. 第三節. 研究問題………………………………………………………………………3. 第四節. 研究範圍與限制………………………………………………………………3. 第五節. 研究重要性……………………………………………………………………3. 第六節. 名詞釋義………………………………………………………………………4. 第貳章 文獻探討 ............................................. 6 第一節 失智症 ................................................................................................................ 6 第二節 失智症家庭 ...................................................................................................... 11 第三節 家庭與家庭休閒 .............................................................................................. 14 第四節 敘事學 .............................................................................................................. 17. 第參章 研究方法 ............................................ 21 iv.
(6) 第一節. 研究取向與方法……………………………………………………………21. 第二節. 研究對象……………………………………………………………………24. 第三節. 研究歷程……………………………………………………………………26. 第四節. 研究工具……………………………………………………………………27. 第五節 研究蒐集、整理與分析………………………………………………………28. 第肆章. 研究結果與討論……………………………………………………34. 第一節. 序曲─研究者自序…………………………………………………………34. 第二節. 百合老師的獨奏曲…………………………………………………………35. 第三節. 勇伯與百合老師的圓舞曲…………………………………………………38. 第四節. 家庭休閒組曲………………………………………………………………45. 第五節. 命運交響曲─失智症的出現………………………………………………52. 第六節. 嶄新生活─練習曲…………………………………………………………61. 第伍章 結論、建議與反思 .................................... 74 第一節 結論 .................................................................................................................. 74 第二節 建議 .................................................................................................................. 79 第三節 研究反思 .......................................................................................................... 81. 引用文獻………………………………………………………………………84. 附錄……………………………………………………………………………92. v.
(7) 表 次 表 3-2-1 研究對象之基本資料…………. ….…………………….…………………………25 表 3-5-1 訪談對象、時間、地點彙整表…..…………………….……………………………30 表 3-5-2 文本編碼規則……………..…………………….…………………………………30 表 3-5-3 文本分析之主題、面向與概念………………….…………………………………32 表 5-1-1 家庭事件年表……………..…………………………….…………………………76. vi.
(8) 圖 次 圖 3-2-1. 研究對象之家庭關係圖…………………………….…………………………25. vii.
(9) 第壹章. 緒論. 本章共有六節,分別為:第一節前言;第二節為研究目的;第三節為研究問題;第 四節為研究範圍與限制;第五節說明研究之重要性;第六節為名詞釋義。. 第一節. 前言. 國人平均壽命增長,老年人口增加,根據世界衛生組織的定義,65歲以上即為老年 人;而老年人占總人口數的 7%以上,即為高齡化國家 (World Health Organization [WHO],2015),而臺灣早在1993年即步入高齡化社會 (高齡社會白皮書,2015)。對老 年人來說,慢性疾病所帶來的隱憂與困擾將影響其晚年的生活品質,在國內也逐漸成為 政府與地方必須慎重審視的議題。在眾多慢性疾病當中,失智症為老年人常見的疾病之 一,隨著年齡漸長,人們偶有記性變差的情況,但失智症所造成的記性退化及日常生活 自理能力缺損則更令人感到無助與恐慌。根據國發會105年8月發佈的人口推估報告指 出,民國105年臺灣失智症人口約逾26萬人,平均每100人會有1人罹患失智症,未來50 年內失智症人口將可能成長至85萬人,平均每100人會有5人為失智症病患,可見失智症 人口的成長速度,正試圖以迅雷不及耳的速度提升 (臺灣失智症協會,2017)。 失智症所帶來的影響,不只改變了失智症患者生心理的狀態,甚至對整個家庭的運 作都會產生變化與影響,家屬需同時處理醫療程序及因照顧工作所帶來的照顧負荷等壓 力 (林淑錦、白明奇,2006)。當失智症患者因疾病困擾而逐漸無法獨立生活時,對於家 庭而言無非是一大阻礙,舉例而言,失智症會使患者產生記憶力下降、失去判斷思考能 力、個性改變等影響 (邱浩彰,1995),使其生活無法自理,需由他人協助照顧;以失智 症家庭成員的角度來看,患者因疾病關係致使雙方在互動及溝通上僅能依靠照顧者單向 調整來生活 (蔡佳容、蔡榮順、李佩怡,2007),因疾病關係使得家庭互動產生改變與衝 突,影響的不只是患者自身的日常,還包括了家屬的生活,種種因素使得國人漸漸開始 注意到失智症對整個家庭生活所帶來的衝擊。 一個家庭當中,除了須共同面對疾病帶來的變化外,也需處理日常生活瑣事,而家 1.
(10) 庭則是指兩個或兩個以上的人以婚姻、血統或收養等方式組成,其所提供的作用包括生 物功能、社會功能、心理功能與保護功能 (高淑貴,1991)。而家庭也是一個個體從小到 大接觸教育的第一現場,父母在家庭中則扮演著相當重要的角色,是子女學習的對象, 影響著孩子們在成長的過程中價值觀、道德觀、行為準則及態度等的建立 (杜娟娟, 2008)。為維持家庭互動及家庭關係,父母會透過安排各種家庭活動來營造家庭氣氛, 而常見的家庭活動為休閒活動,參與家庭休閒是幫助維繫家庭關係的方式之一,子女亦 可從中獲得休閒經驗以及人際互動關係 (傅元幟、林晏州,2007),除此之外,參與家庭 活動之效益還包括促進親子互動與提升家庭生活品質等 (黃美珠、陳美燕、陳靜慧, 2010)。一個家庭的家庭休閒參與程度及互動程度越高,家庭成員間的凝聚力也越高 (馬 儷卿,2014),可見家庭休閒對於一般家庭而言具有團結凝聚之效。為照顧失智症患者, 家庭成員必須團結一心共同對抗病症所帶來的改變,然而照顧過程中卻可能因家屬對疾 病的不了解,或是照顧工作分配不均而產生嫌隙,造成夫妻間親密關係緊張及改變子女 的社交生活等 (林淑錦、白明奇,2006),種種因素皆可能使家庭關係破裂、家庭氣氛低 落及家庭凝聚力下降。因此,為經營失智症家庭關係及氣氛,在家庭休閒活動上也需有 適切的安排。因此為了解家庭休閒對失智症家庭之影響,本研究以一具有家庭休閒經驗 之失智症家庭為觀察對象,並運用桌球運動作為研究個案之家庭休閒項目,在陪伴訓練 的過程中去幫助患者重啟桌球運動參與,並培養主要照顧者桌球技巧,進而觀察家庭休 閒對於促進失智症家庭間情感交流與家庭功能運作之影響,最終整理訪談及每一次的觀 察筆記內容,以敘說方式將失智症對家庭帶來之影響、家庭過往休閒經歷等呈現出來, 並且表述失智症家屬內心的掙扎與不安,讓外界對於失智症有更多的了解,盼能予以同 理心對待。. 第二節 研究目的 本研究將以具體而言,實際投入失智症家庭的照顧觀察,以桌球運動作為陪伴訓練 方案,以深入瞭解為目的,擬達成之研究目的為: 2.
(11) 一、 了解失智症對家庭帶來的影響及改變。 二、 探討某失智症家庭之休閒意涵與演變。. 第三節 研究問題 依據上列之研究目的,擬定研究問題分為以下: 一、 失智症對失智症家庭帶來的影響及改變為何? 二、 失智症的出現對於某失智症家庭之休閒歷程變化為何?. 第四節. 研究範圍與限制. 本研究旨在了解失智症對家庭的家庭休閒影響,失智症的成因與種類眾多,又因患 者的症狀及狀況不同,須視情況調整研究內容,相關研究範圍與限制如下: 一、 本研究欲了解失智症對家庭所帶來的影響、家庭過往休閒經歷、失智症的出現對此 一失智症家庭的意義等一連串的生命經歷及內外在環境變化,訪談對象包括個案家 庭之照顧者、被照顧者、直系子女、旁系血親等主要家庭成員。 二、 失智症患者的認知功能會逐漸退化,關於患者的過往經歷無法從本人身上獲得完整 資料,須由其家人代為敘說。 三、 失智症對每個家庭的影響不盡相同,因此無法推論至所有失智症家庭。. 第五節 研究重要性 在過去,人們對於失智症的成因尚不是很了解,往往家中有親屬罹患失智症時,社 會常夾帶著異樣的眼光來看待,對於失智症家庭缺乏同理心與包容,更常以「老番顛」 來形容人年老時常會有的記憶力下降或認知功能缺損的情形,讓失智症家庭在照顧上更 加困難。隨著失智症家庭的案例增加,在照顧失智症患者的過程中,不同的照顧角色會 有不同的感受與心聲 (邱浩彰,1995)。與往日相較,大眾對於失智症有了更多的了解, 3.
(12) 不再像以往那般無情、冷漠地看待失智症患者及失智症家庭,這對失智症家庭而言無非 是一大進步與改善,也間接地說明了失智症整合照顧的需求提升。失智症家庭因其受到 疾病因素等影響,對於整體家庭生活所帶來的衝擊,除了增加照顧負擔與行動限制外, 更多的還包括了心理層面的壓力與個人情緒的管理,以及如何面對並克服社會眼光等; 再者,其原先擁有的家庭互動模式發生改變,失智症在家庭成員與被照顧者之間築出了 一面隱形的牆,間接的設立了一道道對話及溝通的障礙,而透過參與休閒活動,也許可 以改善這方面的問題。本研究欲藉由敘說的方式來描述某失智症家庭之家庭故事,並引 導出休閒對失智症家庭之過去、現在以及未來的影響及盼望。. 第六節 名詞釋義 本研究使用之特定名詞,共有「失智症」、「早發性失智症」、「失智症家庭」、 「家庭休閒」以及「敘事學」,其操作性定義分述如下: 一、失智症 失智症是指患者因大腦部分功能缺失所導致的認知功能障礙,常見的病徵包括記憶 力、判斷力及思考能力衰退,甚至個性改變及行為異常等。 二、早發性失智症 臨床上診斷為失智症且於 65 歲以前發病之失智症患者。 三、失智症家庭 家庭成員出現失智症患者,家中其他成員需共同承擔家庭照顧者之角色,並一起面 對失智症所帶來之家庭生活影響。 四、家庭休閒 家庭成員一起共同參與的休閒活動,包含父母和子女、夫婦或全家人共同參與的休 閒活動。 五、敘事學 又稱敘述學,敘事即為說故事,是人們將自己的過往經歷重新整理並加以敘說的過 4.
(13) 程,包含了人物、故事、時間、環境、敘說語態等。. 5.
(14) 第貳章. 文獻探討. 為了解失智症對家庭的休閒影響變化,本章將分別探討失智症及家庭相關定義與文 獻,共分為四節:第一節為失智症之定義;第二節為失智症家庭之定義;第三節探討家 庭與家庭休閒;第四節為敘事學。根據研究目的,歸納相關文獻如下各節所示。. 第一節 失智症 本節就失智症介紹分為五個部分,第一部分為失智症之定義;第二部分為失智症之 分類;第三部分為早發性失智症;第四部分為診斷方式及工具;第五部分為小結。 一、失智症之定義 失智症是指患者因大腦部分功能缺失所導致的認知功能障礙,常見的病徵包括記 憶力、判斷力及思考能力衰退,甚至個性改變及行為異常等 (邱浩彰,1995)。除此之外, 還會出現智力喪失、思考障礙、社交及情緒功能障礙等表現 (謝沛錡、林麗嬋,2014)。 根據 DSM-IV 精神疾病診斷準則手冊 (孔繁鐘、孔繁錦,2002) 對失智症的病徵描述, 患者至少會出現其中一種認知障礙,像是失語症 (aphasia)、運用不能 (apraxia)、認識不 能 (agnosia)、執行功能障礙等。 而現今對於失智症一詞的歸類與說法,在 DSM-IV (4th ed.; DSM-4; American Psychiatric Association, 2000) 裡,將癡呆 (Dementia),也就是所謂的「失智症」 ,歸類於 「譫妄、失憶症、失智症及其他認知障礙」(Category of delirium, dementia, amnesic and other cognitive disorders) 的疾病類別,而在 DSM-V (5th ed.; DSM-5; American Psychiatric Association, 2013) 裡則改為「認知障礙疾病類別」(Category of neurocognitive disorders), 並且將失智症更名為「神經認知症」。然而目前國內一般仍多以失智症通稱之,且因前 人之學術研究以「失智症」為研究探討之文獻居多,為避免混淆,因此本研究關於「神 經認知症」之內容將繼續沿用「失智症」一詞。 二、失智症的分類 關於失智症的分類,根據不同的類別與病症表現有許多分類方法,臨床上最常見的 6.
(15) 分類包括退化性失智症,為腦神經受損或退化所導致之不可逆因素;以及因腦血管病變 造成的血管性失智症、其他因素引起之失智症,則屬可逆因素。詳細失智症類別分述如 下: (一)退化性失智症 失智症是由許多不同原因所造成,退化性失智症是最常見的一種,又可細 分為阿茲海默症 (Alzheimer's Disease, AD)、路易氏體症 (Dementia with Lewy bodies, DLB)、帕金森關聯性失智症 (Parkinsonian-related dementia) 及額顳葉型 失智症 (frontotemporal lobe degeneration),說明如下: 1. 阿茲海默症 (Alzheimer's Disease,AD) 最常見的退化性失智症為阿茲海默症,病徵表現包括短期記憶下降及學習 能力的功能喪失 (陳靖中、連恒裕、洪維憲、黃錦章、徐文俊、黃美涓,2008), 以及躁動、侵略、重複行為、睡眠障礙等 (劉嘉逸、劉秀枝,2000)。一般而言, 患者會同時出現生理及心理上的行為改變 (Wang , Feldt , & Cheng , 2012)。 2. 路易氏體症 (Dementia with Lewy bodies, DLB) 路易氏體症失智患者主要常見的病徵為視覺空間障礙或產生視幻覺 (梁 家欣、詹鼎正、陳人豪,2014),以及睡眠時伴隨出現的大叫、四肢揮舞、摸索、 拳打腳踢等行為表現,而視覺退化所帶來的影響,容易使患者發生跌倒意外 (羅. 國峰、戴湘玲、鄭惠美、陸瑞玲,2015)。 3. 帕金森關聯性失智症 (Parkinsonian-related dementia) 指患有帕金森氏症的病患,罹患失智症是一個常見的現象,約有30%的病 人會發生 (臺北榮民總醫院神經醫學中心,2017)。為了區別路易氏體症與帕金 森關聯性失智症,在醫界當中有個「一年定律」,意指如若伴隨帕金森氏症的 患者一年內出現失智症的徵狀,較有可能屬於路易氏體症;相反的在一年後才 出現失智症狀,則有可能為帕金森關聯性失智症 (天主教失智老人基金會, 2011)。 4. 額顳葉型失智症 (frontotemporal lobe degeneration, FTLD) 7.
(16) 額顳葉型失智症是因大腦額顳葉萎縮所導致的認知行為障礙 (洪櫻慈、葉 在庭,2014)。患者一開始會有個性改變及行為異常的表現,後期才會出現短 期記憶喪失及認知功能缺損 (許榮隆、邱浩彰,2001)。 (二)血管性失智症 (Vascular dementia) 血管性失智症指的是因腦血管病變所導致的失智症,多半是因血管栓塞或 出血致使的大腦皮質功能受損,進而出現記憶力下降、語言喪失等失智症狀, 此外,血管性失智症患者之認定,必須在腦中風後三個月之內發生認知功能退 化,才能將患者的失智症狀認定為此次中風所引起的血管性失智症 (天主教失 智老人基金會,2011)。而在腦中風發生後三個月內,約有三分之一的患者會出 現血管性失智症的症狀 (張凱茗,2013)。 (三)其他因素導致之失智症 不同因素所造成的可逆性失智症,可透過合適的治療方式來改善 (邱浩 彰,1995)。在臨床表現上常會有類似失智症的現象,包括結構性病變,如常壓 性水腦症、硬膜腦下出血及腦腫瘤;或是因代謝、感染性病變導致之失智症, 如庫賈氏症、神經性梅毒、甲狀腺功能低下與葉酸、維生素B12缺乏及假性失 智症等 (天主教失智老人基金會,2011)。這些可以透過醫療診治所改善的失智 症類別,需身邊的人多加小心照顧與觀察,避免患者因長期憂鬱或手術誤診而 導致症狀惡化。 三、早發性失智症 (Early Onset Dementia; EOD) ㄧ般而言早發性失智症是指65歲以前發病並且被診斷為失智症之病患,尤以阿茲海 默症患者占最多數 (臺灣失智症協會,2017)。少部分早發性阿茲海默症患者過去在職場 上也曾擔任中高階主管 (林克能、王培寧、劉秀枝、陳榮基,2012)。對於早發性失智症 患者而言,生理層面由於年齡較輕,在體力及日常生活功能方面較不會有太大的影響; 心理層面則因早發失智症的影響而導致認知及記憶功能下降,須接受及面對自我的改變 之心理調適問題;於社會層面,則可能面臨工作環境改變及社交生活減少之影響。 四、 診斷標準及工具 8.
(17) 診斷失智症需透過整體的認知功能障礙去評估,包括注意力、執行功能、學習能力、 記憶力、語言功能、知覺動作功能或社會人際認知等 (梁家欣、詹鼎正、陳人豪,2014)。 在檢查流程方面,初步會先由醫師詢問病史,並針對患者進行基本的醫學檢查,如理學、 神經學、精神狀態檢查等,在排除譫妄、憂鬱及藥物所可能造成的假性失智症後,若仍 懷疑為失智症或失智症前驅期,則會在醫師判斷下進入標準的檢查流程,包括認知功能 檢測及實驗室檢查等 (社團法人臺灣失智症協會,2017)。 臨床常用的檢查項目及內容說明如下 (天主教失智老人基金會,2011): (一)極早期失智症篩檢量表 (Alzheimer’ s disease , AD-8):主要施測對象為患者及其 家人,進行時間約為3分鐘,可由題項的「是」與「否」去判斷患者的狀況,若其中有2 題受到影響者,則可進一步進行檢查 (臺北市政府失智症服務網,2017)。其特性為施測 方便且迅速,但僅能初步判斷是否可能為失智症,若要進一步確診,需輔以其他可靠的 測驗工具。 (二)簡易心智狀態問卷調查表 (Short Portable Mental Status Questionnaire, SPMSQ): 主要施測對象為患者本身,進行時間約為5分鐘,共包含10個題項,若受試者錯3題以上, 建議可至大醫院進行深入的失智症篩檢 (臺灣失智症協會,2017)。其特性為施測方便且 迅速,較不受文化及學歷干擾,但無法提供失智症種類及嚴重度資訊。 (三)簡易心智狀態量表 (Mini-Mental Status Examination, MMSE):主要施測對象為患 者本身,進行時間約為5-10分鐘,得分越高,表示能力越好 (臺灣臨床失智症協會, 2017)。其特性為施測時間短、使用方便、可迅速評量認知功能,但較易受到教育程度 影響。 (四)臨床失智症量表 (Clinical dementia rating scale, CDR):主要施測對象為患者及其 家人,進行時間約為30分鐘,評分標準分為無 (0分)、可疑 (0.5分)、輕度 (1分)、中度 (2 分)、嚴重 (3分)、深度 (4分)、末期 (5分)(社團法人臺灣失智症協會,2017)。其特性為 量表具有全面性、可廣泛用於臨床醫療專業上,評估者須受過專業臨床訓練才能進行施 測,且測驗結果會受到受試者自我功能覺知與照顧者偏差報告影響。 (五)畫鐘測驗 (Clock-Drawing Test, CDT):主要施測對象為患者本身,進行時間約為 9.
(18) 1-2分鐘,可藉由患者所化的時鐘外框型態、指針長短、數字排列、長短針是否交合於 圓心等,再依據可量化的評分標準來判斷患者的認知功能 (楊挽北,2011)。其特性為施 測時間短、較不會觸怒施測者、計分方式簡單、較不受文化、學歷及語言影響,但部分 計分方式會受到教育程度影響。 (六)知能篩檢測驗 (Cognitive abilities screening instrument, CASI):主要施測對象為患 者本身,進行時間約為15-20分鐘,分為25題,共100分,可經由換算分為9個認知功能 的細項 (衛生福利部臺中醫院,2017)。其特性為量表具備多面向認知功能評估,施測者 須受過專業訓練才可進行施測,且測量結果會受到教育程度及年齡之影響。 (七)社區失智症篩檢量表 (Community Screening Instrument for Dementia, CSI-D):主 要施測對象為患者及其家人,進行時間約為15分鐘,為一個跨文化的測驗量表,可用來 篩檢是否可能為失智症 (Kathleen et al., 2000)。其特性為施測者不須侷限由專業人員進 行,但測驗結果會受到教育程度影響。 透過上述的診斷工具,可以初步了解患者是否可能有認知功能上的異常,若要進一 步確診是否為失智症,仍要至大醫院進行詳細醫學檢驗。而國內近年來也開始關注早發 性失智症的研究,並強調及早發現及早治療。在治療方面,一般常見的為藥物治療,而 芳香療法、音樂治療、休閒治療及運動等方式也是許多專家學者推薦的 (黃宗正,2012)。 此外,適時給予失智症患者讚美及鼓勵,並透過合宜的方式來引領患者從事休閒運動 等,也不失為一個可行的方法 (黃楚雲、黃錦章,2012)。 五、小結 現今不論東西方社會皆致力於研究失智症的治療方法,透過科學與人文的開發,在 藥物及非藥物治療方面,皆有越來越多研究人員跟進參與,期望能夠維持並減緩失智症 所造成的認知功能退化以及減少居家照顧者的照顧負擔,以提供失智症患者更好的醫療 照顧品質並且提升居家照顧者的生活品質。不管透過政府或民間力量,共同為失智症家 庭提供更多資源及管道,一起為失智症整合照顧打造更加完善的未來。. 10.
(19) 第二節 失智症家庭 本節共分為四個部分,第一部分為失智症家庭,第二部分為照顧負荷,第三部份為 照顧者生活品質,第四部分為小結。 一、失智症家庭 根據內政部 (2005)「104 年國民生活狀況意向調查摘要分析」指出,85%失智症患 者居住在社區,並由家人擔任照顧者,由此可見目前臺灣的失智症照顧大多還是以家庭 照顧為主。對家庭照顧者而言,長期的照顧工作相對也會帶來照顧壓力 (湯麗玉、葉炳 強、陳良娟、謝碧容,2000)。當家庭中出現一位失智症患者,將使原本家庭成員的關 係發生改變,家庭成員間對於失智症病情的認知與了解程度不同,容易使家庭關係產生 衝突 (林淑錦、白明奇,2006)。發生上述之家庭衝突及問題,大多是因為家庭成員間彼 此對於失智症之病情不瞭解,導致無法體諒患者因疾病所造成之認知及記憶功能缺損問 題,在照顧及日常生活上也較容易引發衝突及心理壓力等調適問題,因此,本研究將失 智症家庭定義為家庭成員出現失智症患者,且主要由家庭成員來負責失智症照顧工作。 而在一個失智症家庭裡,通常會有一位主要照顧者及被照顧者,以下就失智症家庭 中照顧角色與實際情況做分析與探討: (一)主要照顧者 在臺灣,失智症照顧者主要為家庭成員,其與患者間之關係常為配偶、子女及媳婦 (陳昱名,2013),而長期照顧累積下來的結果,常使其成為「隱性病人」 (邱麗蓉、謝 佳容、蔡欣玲,2007)。由家庭成員來擔任主要照顧者,乃因其對患者的基本背景與生 活習性最為了解,也是與患者接觸最頻繁的人 (李世代,2000)。因此,家庭成員是擔任 主要照顧者最合適的人選,而主要照顧者卻也可能在照顧過程中累積身心壓力,長久下 來將會影響到自身健康。 (二)被照顧者 在家庭中失智症患者為被照顧者的角色,其因疾病因素而無法獨立自理,需要由他 人協助處理日常生活,而患者具備能力的程度,則須視疾病情況而定,不同程度的失智 11.
(20) 症患者所具備的能力也不相同,因此通常輕度、中度患者須面對的則是存有多少能力的 問題 (林克能、王培寧、劉秀枝、陳榮基,2012)。對患者而言,容易因外界對於失智症 疾病的不瞭解,而面臨他人異樣的眼光,但這並不代表他們不需要受到尊重與關懷,若 能夠給與情感與人際關係上的支持,或許能夠彌補患者因認知下降而受影響的生活品質 (蔡甫昌、許毓仁、黃宗正、陳晶瑩、邱銘章,2015)。 二、照顧負荷 照顧負荷指的是照顧者在照顧過程中負向的主觀感受 (傅柏畯,2014)。產生照顧負 荷的因素除了被照顧者的基本資料及身體狀況,也包括照顧者本身的情況 (沈妤貞, 2015)。主要照顧者身兼家庭與工作兩邊的事務,在應付被照顧者的生、心理變化之時, 同時要處理日常生活的工作,長期的壓力負荷之下,若沒有適當的壓力釋放,將對其造 成生心理之衝擊與影響。照顧者須面臨的壓力包括生裡、心理、社會及經濟等方面,若 無正向觀點則容易產生憂鬱的情緒 (陳昱名,2013)。由此可見,照顧負荷為照顧者在照 顧過程當中的主觀感受,包括生理、心理及社會等層面。綜觀上述文獻,可將照顧者之 負荷分為生理、心理及社會三個層面來做探討: (一) 生理層面:為了照顧患者,照顧者必須要貼身 24 小時隨侍在側,無形中也是 一股壓力 (廖韻馨,2014)。照顧者須花費大量時間精力於患者的照顧工作,從 早期的金錢管理到晚期的基本個人衛生協助,易使他們的身體健康受到影響, 包括頭痛、精神緊張、失眠、體重減少或增加、疲倦等 (林淑錦、白明奇,2006)。 (二) 心理層面:照顧工作所帶來的壓力,往往會使照顧者在不知不覺中累積出生心 理疾病 (黃惠玲、劉錦螢、徐亞瑛,2006),包括沮喪、孤單、焦慮、憂鬱、生 氣、缺乏耐性或是對其他照顧者產生憤恨感等 (林淑錦、白明奇,2006)。因失 智症疾病的特殊性,使照顧者與被照顧者之間剩下單向的溝通與相處模式,若 無合適的情緒宣洩出口,容易累積負面能量與壓力。 (三) 社會層面:因照顧工作因素,使照顧者社交需求無法被滿足,如休閒活動與外 出機會減少,也是照顧負荷產生的原因 (郭玲娟,2015)。其他影響因素如無法 追求嗜好、從社會網絡中隔離、無法滿足個人及人際互動等 (林淑錦、白明奇, 12.
(21) 2006),也間接造成照顧者社交生活圈的縮小。 被照顧者與照顧者之間呈現出一種不對的等單向付出,常使照顧者感到無奈 (蔡佳 容、蔡榮順、李佩怡,2007)。而在照顧過程中找到平衡的方式,對於照顧者而言是極 為重要的一件事,也較能緩解照顧負荷 (徐亞瑛,2000)。因此適時地找到排解壓力的方 式,在家庭照顧中尋得個人與被照顧者之間的平衡,對於照顧者與其家庭而言是相當重 要的。 三、照顧者生活品質 生活品質的概念最早由希臘哲學家亞里斯多德 (Aristotle) 提出,指的是個人擁有和 諧的生活,包括物質上的滿足與精神上的愉悅感,概括的說法是指個人對於日常生活的 幸福感,而後的研究大多以相關的生活品質指標,並透過可量化的測量方法來了解個人 的生活品質 (戴台馨,2011)。世界衛生組織則將生活品質定義為個人在文化價值體系下 的感受程度,包括生理、心理、獨立程度、社會關係、個人信念以及環境六大方面的主 觀感受 (臺灣腦中風學會,2017)。而照顧者的生活品質則是指照顧者對於照顧工作的主 觀感受,在長期的照顧壓力之下,常使他們的身心健康受到影響 (Glozman, 2004)。過 往研究重心大多圍繞在患者的照顧工作上,照顧者的身心健康狀態卻往往受到忽略,相 關研究提到照顧失智症患者須考量其安全與尊嚴,但是「照顧者的生活品質」也是不可 忽視的一環 (陳惠姿、李孟芬,2000);照顧者須同時處理生活日常事務及照顧工作,常 因此而影響其睡眠等生活品質 (邱逸榛、李怡濃、徐文俊、陳獻宗,2010),顯現照顧工 作對於照顧者生活品質之影響。而照顧者生活品質受影響的程度則取決於主要照顧者的 基本屬性 (如年齡、性別、收入等)、人格韌性、自覺健康狀況等因素 (陳麗如、邱啟潤、 高金盆,2006)。可見照顧者的生活品質會受到照顧工作影響,而照顧者本身的人格背 景因素的穩定度也是影響其個人感受重要的指標。 四、小結 失智症會使患者認知功能受損,且患者退化的情況也不盡相同,在失去獨立自理的 能力後,須由他人協助才能維持日常生活。對失智症家庭而言,主要照顧者所需負擔的 照顧工作越重,將會使其產生越多的照顧負荷,進而影響到照顧者的生活品質。然而不 13.
(22) 管是失智症患者或是主要照顧者的生活品質,都須被顧及與重視。對於失智症的整合照 顧,須提前考量長遠的生命規劃,包括前期的金錢管理到後期的貼身照顧。現今國內外 都極力於推動失智症整合照顧的工作,家庭照顧者可藉由各種管道來協助家中失智症患 者的照顧功能,並且尋求合適的方法來達到失智照顧及舒緩照顧負擔的累積。. 第三節. 家庭與家庭休閒. 本節共分為四部分,第一部分為家庭的定義,第二部分為家庭休閒的定義,第三部 分為家庭休閒對家庭關係的影響;第四部份為小結。 一、家庭的定義 家庭是指兩個或兩個以上的人以婚姻、血統或收養等方式組成,家庭所提供的作用 包括生物功能、社會功能、心理功能與保護功能 (高淑貴,1991)。家庭是個體成長過程 中第一個參與的初級團體,在這個團體當中個人將學習到基本的生存表達能力等。人一 生的經歷,包括交往、婚姻早期、孩子出生、婚姻中期、離家、退休與老年,也是一個 家庭週期的完整展現 (洪惠芬、胡志強、陳素秋,2003)。人生的旅途可以透過家庭週期 的轉換來做為成長的歷程之區分,每個人不免要經歷上述每個期間的變化,也就是一個 家庭的成長與衰退,直至另一個家庭的組成,周而復始,使生命得以延續。 二、家庭休閒之定義 休閒是在自由的時間內從事自己喜歡的活動,而透過這樣的活動我們得以獲得心靈 的解脫與生心理甚或是社會層面的壓力釋放;休閒對人類與社會發展而言佔有極重要的 地位,而休閒包含了時間、地點以及活動方案等不可或缺的要素 (Kelly, 2012)。人們的 生活中幾乎離不開休閒,休閒活動在人類的生命週期中佔有很重要的地位,隨著年齡的 轉換,我們會有不同的休閒活動,並且型塑出個人的性格與社會角色。而休閒效益一詞 的研究與定義十分複雜廣泛,有以生理學、心理學、社會學及經濟學等觀點來探討,也 有從功能、教育、需求及遊憩體驗的角度來研究,其研究面向廣闊,包括心理效益、社 交效益、放鬆效益、教育效益、生理效益及美學效益等。休閒效益是指個體在參與休閒 14.
(23) 活動的過程中,所體現出來主觀的個人感受 (陳純寅,2013)。另一方面也可指個體在閒 暇時間裡從事自己喜歡的休閒活動,所獲得的生心理效益 (蕭美玲,2014)。個體從事休 閒活動時,外在環境的刺激會使個體有不一樣的行為表現結果,且效益是相當主觀的個 人感受,因此我們可以發現休閒的效益會依個人不同的需求及感受,在生理、心理及社 會有不同的表現與覺醒,本研究將休閒效益定義為:個體藉由參與休閒活動,達到生理、 心理及社會之主觀效益。 父母對於休閒活動的選擇與價值觀,是奠定青少年在自我認同發展階段的基礎 (杜 娟娟,2008)。家庭休閒的參與對象主要是以家庭成員為主,而參與家庭休閒的過程中, 父母為選擇與決策的主要人員,因此父母的決定將有可能直接或間接的影響及教育孩子 們對於家庭休閒的價值觀。 以「人」的觀點來看,家庭休閒是指以家庭和家人共同參與為主體,且家庭休閒對 家庭生活具有相當重要的意義 (林瑩昭、戴怡靜,2012);從「時間」的觀點來看,家庭 休閒是指家人在自由的時間內共同參與的休閒活動 (鄭于沛、黃馨慧,2011)。而休閒對 家庭具有正向的關係,透過家庭休閒的參與,個體可以從中滿足生心理的需求 (傅元 幟、林晏州,2007)。家庭休閒是父母與孩子一起度過自由時間或從事遊憩活動,具有 放鬆、嬉戲娛樂與自我實現的功能,其目的可以增進成員間的交流互動,並增加交談機 會,也可促進家庭凝聚力,提升家庭整體功能 (汪慧玲、沈佳生,2012)。綜合上述文獻 觀點,我們可以得知,家庭休閒的主要參與成員為家庭成員,而家庭成員利用共同的時 間來參與休閒活動,達到家庭中氣氛和諧、增進家庭凝聚力以及交流互動等家庭休閒效 益,因此本研究將家庭休閒定義為「以家庭成員為主體,在自由的時間內共同參與的休 閒活動」。 三、家庭休閒對家庭關係的效益 家庭功能的完善對於家庭教育與習慣的養成具有重要的影響,對於下一代的培養甚 為關鍵。而家庭休閒向來被認為具有促進親子關係、培養夫妻情誼,以及提升生活品質 的積極功能,經研究者整理並歸納出以下家庭休閒對家庭關係之影響: (一)使家庭氣氛和諧,維持家庭關係,如夫妻、親子及手足間的關係 15.
(24) 共同從事相關的活動可以使家庭成員在活動的過程當中表達各自的想法, 對於家庭成員間的溝通與互動有正向的幫助。透過家庭休閒活動,可以建立家 庭成員良好的互動關係 (傅元幟、林晏州,2004)。由此可見,透過家庭休閒的 參與,不只可以舒緩身心壓力,還可以達到維繫家庭情感的效益。家庭休閒的 效益眾多,包括可以從中學習問題解決能力,以及學習與他人互動等 (Lau et al., 2012)。上述文獻皆說明了參與家庭休閒的好處,因此我們可以說:家庭休閒是 家庭生活中不可或缺的因素,具有調劑家庭氣氛的功能,藉以達到強化家庭成 員關係的目標。 (二)減少工作-家庭衝突並提升工作及生活滿意度 在家庭中,個體同時須扮演工作角色及家庭角色,若兩者互相衝突,則容 易使個體產生壓力 (陳欣怡、陳若琳,2011)。因此,個體若無法在工作及家庭 之間取得平衡,將會造成工作與家庭之間的衝突。休閒活動的參與,可有效調 節工作-家庭衝突,進而提升工作的滿意度 (王韻、陳秀足、謝清秀、洪煜程, 2013)。在科技快速發展的現代裡,休閒作為生活中的調劑,對於人類生活而言 是很重要的一環,適度的參與休閒活動可以幫助平衡工作及家庭所產生的壓力 (陳寬裕、簡翊芬、顏良謀,2013)。因此,個體在面對家庭與工作之間的平衡 與拉扯時,若無適當的休閒放鬆活動,將會導致壓力的積累與精神上的倦怠感, 進而影響家庭角色扮演之品質與工作滿意度,而透過適當的家庭休閒參與,不 僅可以緩解個人情緒與釋放壓力,更可以重新調整個人在家庭與工作角色之間 的扮演與拿捏,達到降低工作-家庭之衝突,並提升生活滿意度。 (三)產生凝聚力,達到一致性的生活目標 家庭休閒的參與程度及互動程度越高,家庭成員間的凝聚力也越高 (馬儷 卿,2014)。家庭休閒提供家庭一個可以與家中成員互相交互影響的機會,並且 可以促進家庭功能、凝聚力、滿意度,對於家庭生活、健康的夫妻關係及親子 關係發展都有很大的幫助 (Camilla et al., 2012)。透過家庭組織的概念,個體可 以擁有最初的自我認知與了解,而家庭休閒的功能則是幫助家庭向心力及凝聚 16.
(25) 力的具體展現,是一個重要且不可忽視的過程。家庭休閒的參與對於個人及家 庭而言,不僅可以使生心理獲得正向提升,也可達到促進彼此間情感交流的效 益,也是家庭教育最自然的展現方式之一。 四、小結 家庭在個體成長的過程中佔有非常重要的地位,深深影響著一個人的人格發展,包 括價值觀、社會角色的學習以及社交能力的培養等。而家庭關係的維持則可透過家庭休 閒來達成目的,擁有共同的休閒喜好,不僅可以促進家庭關係的融洽,更可增添家庭成 員間話題的延展性與豐富度,也就是說,家庭休閒對於家庭的正向作用包括促進家庭關 係的融洽、情緒與想法的理解、決策的一致性等效益。對失智症家庭來說,失智症的出 現所帶來的衝擊與變化,包括照顧負荷的產生、生活品質下降等,將會影響其原本的家 庭生活形態,甚或改變既有的家庭休閒模式,不論是維持或是重現家庭休閒習慣,對於 失智症家庭而言可說是一個幫助修補及維繫家庭關係的方法之一。. 第四節. 敘事學. 本節分為五個部分,第一部分為敘事學理論;第二部分為敘說目的;第三部分為敘 說方法;第四部份為敘事學結構;第五部分為小結。 一、敘事學理論 敘事學又稱為敘述學,最早出現在法國文藝理論家托多羅夫於 1969 年所發表的《十 日談》中 (曾愷怡,2005)。經過不斷的激盪,並且結合結構主義、詮釋學、神話研究等, 而有了現代的敘事學理論 (何韻仙,2009)。現今的敘事學已發展出許多不同的形式,並 且運用在各類文字系統當中 (翁振盛、葉偉忠,2010)。而今,敘事學已從過往的詩歌、 神話故事形式,經後人的演變、傳遞與創造,逐漸走向更多元的表現方式。 二、敘說目的 敘說研究的主要目的是將個體自身的經歷,經由語言、故事和敘事的方式,去分析 及探討事件對於個體及社會的影響,並且使受訪者藉由訪談,重新去整理生活經驗,並 17.
(26) 且賦予他們的生命事件意義 (黃馥珍、卓紋君,2009)。藉由他人的經驗分享,經敘事者 整理後,將故事主角所經歷之事件,分析並傳達出他們的需求。經研究者整理與歸納, 敘說研究之目的如下: (一)敘說中存在著人類經驗的意義 人們常藉由敘說來表達自己過去的經驗 (吳佳綺,2010)。敘說是個體將曾 經的經歷再現的手法 (張怡祺,2015)。透過敘說,人們可以回想過往經驗以及 事件中帶給自己的感受,而這些經驗都具有特定的意涵,人們會根據這些經驗 來做為往後生活方式選項上的參考。 (二)透過敘說可以使敘說者了解自我 在敘說的過程當中,敘說者得以重新回憶過往經歷,在不斷回想的過程中 去重整並感受事件帶給自己的感覺,透過回想的方式去解讀自我 (張若荃, 2015)。經由敘說,我們可以分析自我的行為,在不斷的反思與回想當中,了解 自我的人格特質,並發展出對自我的認同。 (三)敘說具有連貫性 每一個故事都會有其時間軸,並且按照時間順序發生,最終連貫成一個完 整的故事 (黃馥珍、卓紋君,2009)。在一個故事裡,時間的演變是很重要的過 程,它包含了人類生命中重要歷程與後續轉變,並且由一定的時間順序堆疊而 成,因此敘說過程具有連續性的特質。 (四)敘說具有結構性 透過敘說的方式,將人、時間、事件及環境等串連成一個具有結構性的故 事 (謝秀絲,2015)。將過往經驗整合並連結在一起,就形成了一個故事,而故 事的主要結構則是由人類的生活經驗所累績,以敘說的方式將這些經驗連結並 組成有結構的內容,使人們可以有條理的了解一連串的事件內容,並且對於生 活道德上的評斷有了一定的依據標準,或多或少也會影響一個人的價值觀判斷。 三、敘說方法 在質性研究當中,敘說研究常以不同的形式呈現,包括田野筆記、訪談摘要、錄音 18.
(27) 逐字稿、歷史文獻以及圖像等 (瞿海源、畢恆達、劉長萱、楊國樞,2012)。敘說研究又 可分為個人經驗法、個人自傳與自我民族誌以及書寫 (何粵東,2005)。個人對於日常生 活的經驗,可以透過文字的紀錄方式來記錄過程與結果,在個人經驗法中,經驗是自己 的,但記錄的過程可以是藉由自己或是他人之手來完成;有部分的人會以日記或隨筆的 方式來記錄自己成長的過程,藉此留下對自己來說重要的生命歷程,也可做為日後自我 的追憶或與他人分享經驗的紀錄方式之一;與自我或與他人溝通時,我們也可以利用書 信的方式來達成,營造出一種不同於以往的紀錄方式,而較多的體悟是能夠達到與自我 的對話,或是藉由他人的回覆來瞭解彼此。 四、敘事學結構 敘事結構包含故事、敘說和敘述行為 (劉渼,2008)。敘事是由一個主觀的個體透 過敘說的行為,將兩個或兩個以上的事件組合成一個有意義的故事 (杜孝捷,2014)。因 此在敘說一件事情的時候,一定會有基本的故事大綱,分別從人、事、時、第、物的角 度來分析與評估,加上敘說者所選擇的敘說方式及角度,不管從主觀或客觀的層面去敘 說,其基本敘事學的研究以及內容主要應包含:人物、故事、時間、環境、敘說語態等, 分述如下: (一) 人物:人物是敘事的基本元素,又可細分為主要人物、次要人物與啞角 (翁振 盛、葉偉忠,2010)。因此,人物為敘事裡最基本的要素,有了人物,才會有即 將闡述的故事內容及行為;反之,一個故事裡,所敘述的即為人物所發生的事 件內容。 (二) 對話:故事中角色間的對話、自述及書信等,也可算是對話的一部份 (翁振盛、 葉偉忠,2010)。對話的形式不只可以從人物的口中說出,也可藉由書信的方式 來表達,有時可使讀者或觀眾產生不一樣的效果與感受。 (三) 空間:故事必然會發生在特定的場域及時空 (翁振盛、葉偉忠,2010)。在敘事 裡面,空間代表著事件所發生的地點於時空環境,於敘說上,可以發揮點綴的 功能。 (四) 時間:時間是一種線性狀態,而不同事件可能同時發生,在敘事內容中,通常 19.
(28) 會包含「故事時間」及「敘事時間」 (吳毓莉、傅雪晴,2010)。 「故事時間」指 的是事件發生當下的真實時間; 「敘事時間」則為敘說當下所紀錄的時間 (鄭媛 容,2009)。因此我們可以明白,敘說者對於時間的選擇與撰寫方向,將會影響 讀者對於故事發展的了解順序,但不影響故事的基本結構與內容。 (五) 情節:故事情節的安排與敘說,可看出個人對於事件的建構 (吳佳綺,2010)。 在敘述故事的結構中,人與事為主要的敘述元素,透過敘說者所釋出的訊息, 並經由撰寫者的整理,讓讀者能夠瞭解敘說者在事件發生當下的經過。 五、小結 透過以上文獻分析與探討,我們可以了結敘事的基本架構主要為人、事、時、地、 物等要素所串連而成的故事內容;而敘事的主要目的在於將這一系列的人物與事件內 容,透過時序關係與敘說的行為將整個故事內容呈現出來,並透過對於過往經驗的追溯 與回憶,使讀者或觀眾能夠融入情境之中,並體會故事人物所發生的經歷,以及敘說者 想要表達的初衷及原委。. 20.
(29) 第參章. 研究方法. 本章分為描述本研究的研究設計與實施方法,共分為五節:第一節為研究取向與方 法;第二節為研究對象;第三節為研究歷程;第四節為研究工具;第五節為資料蒐集、 整理與分析。. 第一節. 研究取向與方法. 失智症家庭的照顧歷程,從患者發病前到發病後,其家庭所經歷的生命歷程都有其 重要的意義存在,而本研究採質性研究為主,依據研究目的,本研究聚焦於失智症患者 的家庭成員之照顧過程、照顧自我因應調適、照顧者之自我實現等,以及失智症家庭過 去一直到現在所曾經共同從事過的休閒活動之演變歷程等。 一、研究取向 本研究為質性研究,研究者本身也可視為研究工具之一,透過不同的資料蒐集方式 將所獲得的資訊,經由資料整理與不斷的分析探討,去瞭解研究對象之行為,並且賦予 其意義 (陳向明,2011)。本研究依研究目的與問題又可細分為以下面向來探討: (一)研究環境:不刻意挑選及安排研究環境,全依研究對象及實際情形來決定。 (二)研究者的角色:研究者於研究進行的過程中扮演聆聽與記錄的角色,對於研究 對象所敘述之內容以最真實的方式呈現,並不會多加捏造與改變。 (三)蒐集資料的方法:以深度訪談為主,輔以錄音逐字稿、研究者日誌、觀察筆記 及相片等資料來進行結果分析。 (四)結論的形成方式:主要透過歸納法,整理並分析資料,並分類出不同觀點。 (五)理解的視角:透過研究對象所述之內容來理解其在歷程中的所做的每個決定及 所欲表達之心得感想。 (六)研究者與被研究者的關係:研究者與被研究者一家因科技部計畫結識,研究者 在計畫執行過程中協助被研究者 (主要照顧者、被照顧者) 學習桌球技巧,與被研 究者一家成員互相熟識,繼而維持亦師亦友亦如親人般之互動關係。 21.
(30) 二、研究方法 (一)深度訪談法 深度訪談常被拿來作為研究的工具之一,本研究採半結構式深度訪談法,透過 受訪者口述失智症照顧過程及休閒經驗,以及其所提供之相關資訊,最後彙整出訪 談資料,以進行後續分析與探討。 (二)敘說研究法 本研究以敘說研究的方式,將時間序列拉成一條直線來看,從照顧者及被照顧 者相識並共組家庭開始探討,將重點放在家庭共同從事的休閒活動上,一直到被照 顧者發病後,失智症對整個家庭的家庭關係、家庭互動以及休閒活動的形式之影 響,到後期桌球運動介入,以及個案一家對於未來的期望等,按照時間變化的序列 來了解個案一家的休閒經歷與照顧歷程,以敘事者 (受訪者) 所敘說之往過經驗為 研究資料文本,經由文本作者 (研究者) 整理出之資料,以主要照顧者之角度去分 析家庭休閒及失智症的出現對他的影響與改變,呈現出主要照顧者在經歷一連串家 庭轉變後所獲得的生命體悟。 (三)敘說之實施 凡是研究者所處理的談話、文本、互動和解釋都無法中立且客觀,唯一能做的 只是經驗的再現,以下將從經驗再現的五個階段分別說明 (張凰婷,2008) : 1.關注經驗(attending to experience):個人的經驗代表了過往所經歷的事件,不 同的事件會對個人產生不同的想法與感受,而相同的事件對於每個人的感受也 不同,端視個人於當下所獲得之體驗,並賦予其意義。 2.訴說經驗(telling about experience):藉由訴說將個人之生命經驗重整並表達出 來,透過時間序列將事件一一說明,不僅是聽故事的人,連敘事者本身也可以 再次回想過往所經歷的事件內容。 3.轉錄經驗(transcribing experience):本研究將訪談內容轉錄為文字檔,條列式 分析出個案一家經歷之生命歷程之重點整理,透過故事回溯過往經驗並賦予意 義的詮釋。 22.
(31) 4.分析經驗(analyzing experience):本研究藉由訪談分析、意義編碼、研究筆記、 故事軸與主題來將訪談的對話轉變成文字。分述個案一家在失智症出現前家庭 共同從參與的休閒活動、被照顧者發病後家庭成員的感受、失智症對家庭帶來 的改變與衝擊、對於未來的期望等。 5.閱讀經驗(reading experience):將所有蒐集之資料歸納並整理後,所獲得之最 後文本為本研究之結果內容,提供其他相似背景經驗之失智症家庭甚或廣大讀 者一同分享,透過不同的生命經驗激發不同的生命感受。 (四)敘事文本內容 依據本研究之目的,對於失智症一家的家庭休閒歷程、失智症的出現、未來的 期許做以下敘事文本結構分析: 1.人物:人物是敘事的基本元素,本研究之研究對象一家所有成員皆為敘事文 本內的人物,包括照顧者、被照顧者、三名子女、及被照顧者之妹妹,由上述 成員組成故事文本角色。主要照顧者在這個家扮演著最重要也最核心的角色, 因此選定其為故事文本的主角,撰寫角度也以主要照顧者之立場為主,其餘家 庭成員所提供之資訊將作為故事文本的點綴內容。 2.對話:說話是人類重要的特徵表現,由敘事者描述事件當下所發生的事件內 容,包括兩者以上之對話、以書信方式進行的對話等。 3.空間:敘事內容皆涵蓋一定的空間,事件也必然發生在某個地方,不論事件 在何時開始進行,當下所處的環境及空間則顯示即將從事的主要事件內容,例 如一起打球的羽球場、聊天與用餐的客廳等。 4.時間:敘事的時間是一種線性時間, 「故事時間」及「敘事時間」則須明確的 區別開來。敘事者敘說的時間為故事發生的時間,而敘事者在重述過往事件的 當下則為敘事時間。 5.情節:敘事的文本中少不了主要的情節,也就是故事內容,本研究主要聚焦 於個案一家過去及現在所共同從事的休閒活動,以及失智症出現前後的主要表 現。 23.
(32) 第二節. 研究對象. 本研究為質性研究,研究方法採立意取樣,研究對象為家中有失智症患者之家庭, 以一對一半結構式深度訪談法進行,訪談對象包括失智症個案家庭之主要家庭成員,其 中以主要照顧者為故事的主要敘事者,也是本研究最主要的訪談對象,其他研究對象將 作為故事文本的補充資料,訪談時間及次數的分配則視情況做調整。本研究之研究對象 基本資料如表 3-2-1 所示,詳細說明分述如下: 一、被照顧者 照顧者化名為勇伯,年齡 68 歲 (民國 37 年生),患有失智症 (早發性),現已被日 照機構評定為重度失智症。發病前職業為公司主管,目前白天在日照機構,晚上由主要 照顧者陪伴與照顧;身體行動能力正常,但缺乏自理能力。 二、主要照顧者 被照顧者之妻,化名為百合老師年齡 64 歲 (民國 41 年生),職業為插花老師;身體 功能正常,樂於參與及安排休閒活動。性格堅毅溫和,做事細心穩妥,除照顧工作外也 將家裡內外打理得有條不紊。 三、其他家庭成員 大女兒,也是家中長女,今年 40 歲 (民國 65 年生),職業為樂團演奏者。在母親的 栽培下,從小學習鋼琴及低音大提琴等樂器,國中畢業後就到外縣市求學,念完專科後 更遠渡重洋去到法國攻讀音樂。勇伯發病時剛好旅居國外,對於家中失智照顧工作接觸 較少,直至求學回國後才逐漸了解失智症對家裡帶來的變化,且因嫁至外縣市,無法經 常回家探望父母。 兒子,排行老二,今年 34 歲 (民國 71 年生),職業為工程師,假日固定回父母家陪 伴雙親。自小因姐姐學音樂的緣故,也跟著學了幾年音樂,只是後來自己對音樂學習的 興趣不大,因此便沒有再繼續學習。因身為家中獨子,同時也有自己的家庭,對於照顧 工作及經濟狀況上有較多的壓力。 小女兒,家中的老么,今年 28 歲 (民國 77 年生),職業為服務業,假日有空會回家 24.
(33) 陪伴父母。想法多,有自己的主見,學過鋼琴及長笛等樂器,對於音樂的學習富有熱忱 及天賦,小時候更曾參加過合唱團的訓練,有著一副好歌喉。在勇伯生病期間,陪伴父 母親走過最艱難的每一個時刻,為減輕家中經濟負擔,於大學期間即開始半工半讀,完 成研究所學業後接著投入工作,目前放假有空便會回家中探望父母並偶爾帶其出遊。 小姑,為勇伯的親妹妹,今年 59 歲 (民國 46 年生),職業為服務業。與百合老師間 的妯娌關係良好,在她人生的重要時刻都有百合老師出現的影子,包括結婚、生子,求 職期間發生過車禍及患有精神疾病,百合老師都在第一時間給予幫助及照顧,對於勇伯 生病期間家庭中發生的事件有諸多感觸,尤以對勇伯的發病感到最為不捨。 表 3-2-1. 研究對象之基本資料 別稱. 年齡. 職業狀況. 百合老師. 64. 插花老師. 勇伯. 68. 公司主管(發病前,現已退休). 小姑. 59. 服務業. 大女兒. 40. 樂團演奏者. 小女兒. 28. 服務業. 兒子. 34. 工程師. 四、研究對象之家庭關係圖. 勇伯 百合老師 大兒子 大女兒 小女兒 被照顧者之妹. 圖 3-2-1. 研究對象之家庭關係圖 25.
(34) 第三節 研究歷程 本研究歷程依序為研究前準備、真正進入現場的進行過程,詳細內容分述如下: 一、 研究前準備 (一) 確認研究主題 為了解失智症家庭過往經歷,包括家庭組成、家庭休閒的從事,一直到失 智症發病期間與後續的照顧過程等,透過敘說的概念來重現個案對於家庭事件 帶來的變化,並賦予其意義。經研究者整理後,將蒐集資料轉為故事文本,並 深入探討個案一家對於失智症的了解、失智症對家庭的改變、過去及現在的家 庭休閒種類、其個人感受與想法等。 (二) 文獻資料蒐集 針對關鍵字失智症、失智症家庭、家庭休閒、早發性失智症、敘說研究進 行文獻資料蒐集,將各面向分別做出定義,反覆閱讀及思考其意涵,深入探討 其關聯性並定義出研究主題之內容,包含失智症及失智症家庭、家庭休閒及敘 說研究三大區塊之間的連結,最終導向失智症家庭休閒經驗敘說研究之方向。 (三) 建立研究關係 研究者與研究個案自 104 年 4 月起因一科技部計畫結識,於正式研究前期 即建立起每週一次的桌球運動課程之訓練模式。而後因研究個案期望能夠維持 桌球運動參與,研究者與研究對象持續保持桌球訓練課程,上課頻率改為兩週 一次。在陪伴訓練的過程中,研究者因多方接觸並深入了解失智症家庭所需面 對的日常生活與種種挑戰,遂發起本研究之構思,經徵求研究對象同意後,著 手進行正式研究之準備。 二、 同時進行訪談與桌球運動陪伴課程 本研究以立意取樣方式進行,研究對象為患有之失智症之家庭內所有成員,研究者 事先對研究參與者說明詳細的研究目的和計畫內容,並徵求研究參與者同意,取得研究 參與者的知情同意書後,才個別約談時間及地點。研究過程謹守對研究參與者的保護、 26.
(35) 尊重其自主性與不傷害原則,對受訪者之資料皆以匿名處理,避免資料外漏,且遵守不 任意將受訪資料透露、公布之保密原則。訪談過程中研究參與者隨時有權決定退出或放 棄參與研究,且不因退出研究而對個人有不良影響,研究者會遵從其意願,不予勉強。 正式訪談於中華民國105年1月31日開始進行,每次訪談一人,每次2小時,訪談地 點由研究者與受訪者共同討論決定,共計訪問研究對象一家5人 (除失智長者外),為確 保研究完整性,於105年11月針對照顧者進行第二次之訪談。 訪談期間仍持續保持桌球運動陪伴訓練之課程,並記錄下每次的課程訓練經過與個 案行為表現,自105年1月至105年5月,紀錄十次之訓練課程內容,並將觀察紀錄寫於觀 察筆記及研究日誌中。 三、退場機制 研究第三部分之流程,為進行相關訪談後,將最終資料分析整理並繕打為逐字稿, 經轉錄並寫入研究結果當中,研究內容皆匿名處理;本研究結束於民國 105 年 5 月,研 究者退出研究對象一家之觀察記錄角色,研究對象一家回復原先生活模式,而研究者因 與研究對象保持良好互動關係,在研究歷程結束後仍持續保持打球陪伴的互動模式,有 空便會相約打球聊天,從研究關係轉為如親人好友般的友善關係。. 第四節 研究工具 一、 研究者 研究者在研究過程中與研究個案一家建立良好互動以及信任關係,而研究者本身既 是訪談者也是故事之作者,並無直接參與個案一家過去之家庭歷程,因此對於研究對象 所述之內容將持客觀角度進行紀錄。同時研究者於研究所期間修習休閒治療相關課程及 理論,有助於了解失智症族群相關特性;並曾於台北市浩然安養機構協同失智症相關計 畫進行,累積與失智長者相處之經驗,有助於了解及與失智症長者互動;以及參與科技 部補助之「成對式休閒介入方案對失智症家庭睡眠品質、身體活動量及功能性體適能之 影響研究」研究計畫,並擔任研究助理,過程中協助計畫主持人活動介入與訪談資料整 27.
(36) 理,這些經驗有助於訪談技巧及資料整理分析之能力。 二、 訪談大綱 本研究採半結構式深度訪談,擬定訪談大綱作為訪談時的架構參考,並適時調整與 運用,而非依照訪談大綱的內容順序逐題進行。訪談大綱主要包括受訪者基本資料、對 於失智症的了解、失智症對家庭的改變、過去及現在的家庭休閒種類、感受與想法等, 詳細之訪談大綱內容如附錄一所示。 三、 訪談逐字稿 於研究進行前先向一就對象說明本研究的目的,經研究對象同意後,於訪談過程全 程錄音,並於訪談結束後將錄音內容轉譯為文字檔。 四、 研究者日誌 研究者於訪談結束後將當天所觀察到的事件,進行沉澱與反省,透過反覆與自我的 對話過程,思考及想像研究對象曾經經歷的事件與當下的心情,以研究者的角度去理解 研究對象的心情所記錄的心得感想。 五、 觀察筆記 研究者與研究對象互動的過程中所見及所聽到之內容,以研究者角度所觀察到的現 象,以文字方式記錄並作為日後資料整理之參考,包括訪談過程中所發生的重要事件與 環境的描述、訪談者口語的訊息及非口語的現象以及研究者本身對訪談過程的省思。於 每次訪談結束後,立即紀錄,並整理成後續資料之參考。 六、 其他參考資料 其他相關參考資料包含研究對象所提供之資料及相片札記等。. 第五節. 資料蒐集、整理與分析. 本研究資料蒐集以個案專訪敘事文本為主。本研究聚焦於失智症家庭的照顧歷程與 家庭共同享有的休閒娛樂活動,而敘事資料的主要來源為失智症家屬之照顧過程故事、 自傳、對話以及來自各種不同方法所蒐集的資訊。透過敘事方式的訪談與分析,藉以詮 28.
(37) 釋家庭成員過去、現在及未來的生活經驗之回溯與描繪,並表達出其照顧過程與生命歷 程中的真實感受。因此本節分為三部分說明,第一部分為資料編碼;第二部分為研究信 實度;第三部分為資料檢核。 一、資料分析與編碼 本研究將依據研究目的,採深度訪談方式來蒐集資料,接著進行資料轉譯、編碼之 過程。本研究採內容分析法,將每次進行訪談的結果,以下列步驟做出分析: (一)將錄音內容轉為逐字稿並統整筆記內容。 (二)充分閱讀並分析資料以了解整體脈絡概念。 (三)從文本中萃取出意義並分類標記。 (四)建立主題分類。 (五)構思整體研究脈絡及各主題之關聯性。 (六)為使故事更趨完整,經受訪者確認是否符合原意。 (七)將萃取出資料歸類與編碼,直至資料飽和,即不再收案。 本研究所採用之資料包括錄音檔、訪談逐字稿、研究者日誌、觀察筆記個案提供或 研究者自行蒐集之相關照片等。除了主要照顧者長期居住在家之外,其他受訪對象因工 作及家庭等因素,無法長時間配合訪談,因此皆進行一次性訪談,其他內容則參考觀察 筆記及研究日誌所作之紀錄;訪談地點經討論後皆於研究對象家中進行,並將每位受訪 者給予別稱並以代號分辨,包括主要照顧者A、小姑B、大女兒C、小女兒D、兒子E等, 詳細內容如表3-5-1所示。. 29.
(38) 表 3-5-1. 訪談對象、時間、地點彙整表 別稱. 代號. 百合老師. A. 訪談日期. 地點. 錄音總時長 55 分 25 秒. 105/01/31 家中. 1 時 25 分 30 秒. 105/11/13 小姑. B. 105/01/31. 家中. 33 分 47 秒. 大女兒. C. 105/02/02. 家中. 1 時 1 分 53 秒. 小女兒. D. 105/02/21. 家中. 56 分 46 秒. 兒子. E. 105/02/21. 家中. 26 分 44 秒. 研究者將反覆閱讀所蒐集之資料,整理並建立研究資料的分類架構。本研究編碼分 析與統整後之質性資料共有三種:訪談逐字稿,分別以受訪者之代號作為文件編碼之 首,依序列之,惟被照顧者因其疾病因素,與其相關之內容參考其他訪談對象所述,並 無直接之引述;研究者日誌,以研究者 (Researcher) 之字首R為代表;觀察筆記,以筆 記 (Note) 的字首N為代表。資料編碼方式有3碼,符號說明試舉例如表3-5-2。 表 3-5-2. 文本編碼規則 資料類別. 編碼. 意義. 訪談逐字稿. A-1-2. 受訪者代碼 A 對於主題 1 萃取出之第二段內容. 研究者日誌. R-2-3. 研究者日誌對於主題 2 萃取出之第三段內容. 觀察筆記. N-3-5. 觀察筆記對於主題 3 萃取出之第五段內容. 文本萃取過程之撰寫,例如:研究者之相關提問為「稍微說一下跟先生是如何認識 的?」,萃取文本內容則取受訪者所述之內容做為參考,並以故事手法呈現故事時間當 下所發生之內容,呈現方式舉例如下: 「當時恰巧勇伯也在同一間公司體系下上班,在公文往來遞送的過程中,兩人有了 30.
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