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本節共分為四個部分,第一部分為失智症家庭,第二部分為照顧負荷,第三部份為 照顧者生活品質,第四部分為小結。

一、失智症家庭

根據內政部 (2005)「104 年國民生活狀況意向調查摘要分析」指出,85%失智症患 者居住在社區,並由家人擔任照顧者,由此可見目前臺灣的失智症照顧大多還是以家庭 照顧為主。對家庭照顧者而言,長期的照顧工作相對也會帶來照顧壓力 (湯麗玉、葉炳 強、陳良娟、謝碧容,2000)。當家庭中出現一位失智症患者,將使原本家庭成員的關 係發生改變,家庭成員間對於失智症病情的認知與了解程度不同,容易使家庭關係產生 衝突 (林淑錦、白明奇,2006)。發生上述之家庭衝突及問題,大多是因為家庭成員間彼 此對於失智症之病情不瞭解,導致無法體諒患者因疾病所造成之認知及記憶功能缺損問 題,在照顧及日常生活上也較容易引發衝突及心理壓力等調適問題,因此,本研究將失 智症家庭定義為家庭成員出現失智症患者,且主要由家庭成員來負責失智症照顧工作。

而在一個失智症家庭裡,通常會有一位主要照顧者及被照顧者,以下就失智症家庭 中照顧角色與實際情況做分析與探討:

(一)主要照顧者

在臺灣,失智症照顧者主要為家庭成員,其與患者間之關係常為配偶、子女及媳婦 (陳昱名,2013),而長期照顧累積下來的結果,常使其成為「隱性病人」 (邱麗蓉、謝 佳容、蔡欣玲,2007)。由家庭成員來擔任主要照顧者,乃因其對患者的基本背景與生 活習性最為了解,也是與患者接觸最頻繁的人 (李世代,2000)。因此,家庭成員是擔任 主要照顧者最合適的人選,而主要照顧者卻也可能在照顧過程中累積身心壓力,長久下 來將會影響到自身健康。

(二)被照顧者

在家庭中失智症患者為被照顧者的角色,其因疾病因素而無法獨立自理,需要由他 人協助處理日常生活,而患者具備能力的程度,則須視疾病情況而定,不同程度的失智

症患者所具備的能力也不相同,因此通常輕度、中度患者須面對的則是存有多少能力的 問題 (林克能、王培寧、劉秀枝、陳榮基,2012)。對患者而言,容易因外界對於失智症 疾病的不瞭解,而面臨他人異樣的眼光,但這並不代表他們不需要受到尊重與關懷,若 能夠給與情感與人際關係上的支持,或許能夠彌補患者因認知下降而受影響的生活品質 (蔡甫昌、許毓仁、黃宗正、陳晶瑩、邱銘章,2015)。

二、照顧負荷

照顧負荷指的是照顧者在照顧過程中負向的主觀感受 (傅柏畯,2014)。產生照顧負 荷的因素除了被照顧者的基本資料及身體狀況,也包括照顧者本身的情況 (沈妤貞,

2015)。主要照顧者身兼家庭與工作兩邊的事務,在應付被照顧者的生、心理變化之時,

同時要處理日常生活的工作,長期的壓力負荷之下,若沒有適當的壓力釋放,將對其造 成生心理之衝擊與影響。照顧者須面臨的壓力包括生裡、心理、社會及經濟等方面,若 無正向觀點則容易產生憂鬱的情緒 (陳昱名,2013)。由此可見,照顧負荷為照顧者在照 顧過程當中的主觀感受,包括生理、心理及社會等層面。綜觀上述文獻,可將照顧者之 負荷分為生理、心理及社會三個層面來做探討:

(一) 生理層面:為了照顧患者,照顧者必須要貼身 24 小時隨侍在側,無形中也是 一股壓力 (廖韻馨,2014)。照顧者須花費大量時間精力於患者的照顧工作,從 早期的金錢管理到晚期的基本個人衛生協助,易使他們的身體健康受到影響,

包括頭痛、精神緊張、失眠、體重減少或增加、疲倦等 (林淑錦、白明奇,2006)。

(二) 心理層面:照顧工作所帶來的壓力,往往會使照顧者在不知不覺中累積出生心 理疾病 (黃惠玲、劉錦螢、徐亞瑛,2006),包括沮喪、孤單、焦慮、憂鬱、生 氣、缺乏耐性或是對其他照顧者產生憤恨感等 (林淑錦、白明奇,2006)。因失 智症疾病的特殊性,使照顧者與被照顧者之間剩下單向的溝通與相處模式,若 無合適的情緒宣洩出口,容易累積負面能量與壓力。

(三) 社會層面:因照顧工作因素,使照顧者社交需求無法被滿足,如休閒活動與外 出機會減少,也是照顧負荷產生的原因 (郭玲娟,2015)。其他影響因素如無法 追求嗜好、從社會網絡中隔離、無法滿足個人及人際互動等 (林淑錦、白明奇,

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2006),也間接造成照顧者社交生活圈的縮小。

被照顧者與照顧者之間呈現出一種不對的等單向付出,常使照顧者感到無奈 (蔡佳 容、蔡榮順、李佩怡,2007)。而在照顧過程中找到平衡的方式,對於照顧者而言是極 為重要的一件事,也較能緩解照顧負荷 (徐亞瑛,2000)。因此適時地找到排解壓力的方 式,在家庭照顧中尋得個人與被照顧者之間的平衡,對於照顧者與其家庭而言是相當重 要的。

三、照顧者生活品質

生活品質的概念最早由希臘哲學家亞里斯多德 (Aristotle) 提出,指的是個人擁有和 諧的生活,包括物質上的滿足與精神上的愉悅感,概括的說法是指個人對於日常生活的 幸福感,而後的研究大多以相關的生活品質指標,並透過可量化的測量方法來了解個人 的生活品質 (戴台馨,2011)。世界衛生組織則將生活品質定義為個人在文化價值體系下 的感受程度,包括生理、心理、獨立程度、社會關係、個人信念以及環境六大方面的主 觀感受 (臺灣腦中風學會,2017)。而照顧者的生活品質則是指照顧者對於照顧工作的主 觀感受,在長期的照顧壓力之下,常使他們的身心健康受到影響 (Glozman, 2004)。過 往研究重心大多圍繞在患者的照顧工作上,照顧者的身心健康狀態卻往往受到忽略,相 關研究提到照顧失智症患者須考量其安全與尊嚴,但是「照顧者的生活品質」也是不可 忽視的一環 (陳惠姿、李孟芬,2000);照顧者須同時處理生活日常事務及照顧工作,常 因此而影響其睡眠等生活品質 (邱逸榛、李怡濃、徐文俊、陳獻宗,2010),顯現照顧工 作對於照顧者生活品質之影響。而照顧者生活品質受影響的程度則取決於主要照顧者的 基本屬性 (如年齡、性別、收入等)、人格韌性、自覺健康狀況等因素 (陳麗如、邱啟潤、

高金盆,2006)。可見照顧者的生活品質會受到照顧工作影響,而照顧者本身的人格背 景因素的穩定度也是影響其個人感受重要的指標。

四、小結

失智症會使患者認知功能受損,且患者退化的情況也不盡相同,在失去獨立自理的 能力後,須由他人協助才能維持日常生活。對失智症家庭而言,主要照顧者所需負擔的 照顧工作越重,將會使其產生越多的照顧負荷,進而影響到照顧者的生活品質。然而不

管是失智症患者或是主要照顧者的生活品質,都須被顧及與重視。對於失智症的整合照 顧,須提前考量長遠的生命規劃,包括前期的金錢管理到後期的貼身照顧。現今國內外 都極力於推動失智症整合照顧的工作,家庭照顧者可藉由各種管道來協助家中失智症患 者的照顧功能,並且尋求合適的方法來達到失智照顧及舒緩照顧負擔的累積。