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研究者與研究對象在相處過一段時間後,培養出默契與信任感,研究期間主要以桌 球運動作為研究者與研究對象之間的互動連結方式,在被照顧者部分,因考量其認知功 能而無法學習新技巧,因此以陪伴打球的方式進行;在照顧者的部分則是規劃桌球技能 之訓練課程,最終目的為建立研究對象的運動習慣之養成。從過程中了解個案一家在經 歷家庭重要事件的變化後 (如表 5-1-1),家庭休閒對於他們的影響,以及失智症出現後 對家庭的衝擊,詳細說明如下:

表 5-1-1 家庭事件年表

年份 (民國) 重要事件

64 結婚、組成家庭 65 大女兒出生 71 兒子出生

75 培養孩子學習音樂 77 小女兒出生

80

1.學習插花,並成為插花老師,授課至今 20 餘年 2.家庭休閒活動建立期 (爬山、羽球)

3.大女兒國中畢業離家求學

82 小女兒上幼稚園,培養其參加合唱團訓練

89 小女兒代表臺灣前往北京參加合唱比賽,獲得世界第一 90 大女兒留學法國

75

表 5-1-1 家庭事件年表

年份 (民國) 重要事件

95 勇伯確診輕度失智症

103 勇伯經評估轉為中度失智症

104

1.桌球運動介入

2.勇伯送往日照機構,經重新評估為重度失智症 3.婆婆過世

4.一家人與休閒治療師及相關研究者一起打羽球

5.三名子女合資購買正式桌球桌送百合老師及勇伯,做為父親 節禮物及百合老師的生日禮物

6.小女兒帶百合老師及勇伯前往日本旅遊,對在外處理勇伯如 廁問題深感困擾

105

1.敘說研究實施

2.勇伯趁家人不注意,自己離開家門,走到平常不會去的公園,

經民眾報案後尋回

3.一家人慎重考慮聘請外傭事宜 一、 失智症對失智症家庭的影響與改變

臺灣的失智症照顧者大多以家屬為主 (黃惠玲等,2006),而主要影響照顧者之照顧 負荷的因素包括經濟依賴、家務干擾、照顧者時間及精力的投入、財務的付出、家庭成 員需求被剝奪、社交活動參與機會被剝奪、人際接觸機會的阻礙、缺乏事務的選擇權等 (郭玲娟,2015),使照顧者沒有多餘的時間與自由去選擇想要的生活方式,心理的無奈 與怨懟容易導致家庭關係陷入緊張與不安的情緒之中,因此失智症的出現對於家庭具有 負面的影響,經由究者整理分析,主要包括照顧工作與自由權的兩難、個人需求與經濟 壓力的取捨及社交需求與社會眼光的矛盾,詳細說明如下:

(一)照顧工作與自由權的兩難

主要照顧者在照顧上的困難,主要以處理與解決被照顧者的需求為主,但被照 顧者因其疾病的因素,使得照顧者與被照顧者之間的互動只剩下照顧者單向的調整 (蔡佳容等,2007),面對無法溝通的患者,照顧者在照顧過程中所感受到的疲憊與 無力,是其心理壓力的來源之一,而為了要 24 小時守護在被照顧者身邊,也因此 犧牲了照顧者自身的時間與行動自由。對於百合老師而言,因受到照顧工作的制 約,不管在不在勇伯身邊,都會使她感到提心吊膽,更常因此受到人身自由的限制 與阻礙,亦無法享有心境上的自由。

(二)個人需求與經濟壓力的取捨

失智症的照顧工作幾乎是一場長期的抗戰,主要照顧者除了要承受患者的需求 及因疾病所衍生的照顧負擔外,還要面臨其他因素像是經濟、工作壓力、及社交生 活減少所帶來的影響 (邱逸榛等,2010),而家庭除了要支付日常的生活費用,更需 要支付患者所需的醫療開銷,因此經濟狀況通常是失智症家庭最為擔憂的區塊。為 了勇伯日後的照顧費用,百合老師在勇伯罹病初期就一直在擔心家中經濟的來源,

不斷的開源節流,也限制了自己生活中的物質欲望及娛樂需求,現今的經濟規劃也 大多都用在勇伯的治療與保健上。

(三)社交需求與社會眼光的矛盾

為了要照顧失智症患者,主要照顧者必須犧牲時間精力與金錢,就連社交機 會也大幅減少,甚至無法參與,在必要時刻也會需要帶著患者外出,像是出遊、

就診與外出吃飯等等,此時照顧者常因面對外界投射的眼光,而感到難為情與不 自在。帶著勇伯外出用餐時,百合老師一定緊牽著他,就怕一個不注意勇伯就會 走丟,百合老師曾坦言,以往自己出門都會打扮得光鮮亮麗,但現在已無暇顧及 外貌,因為「也不知道要打扮給誰看?」;面對外界好奇的眼光,一開始她也會 很擔心外人因失智症的照顧工作而看不起她,但後來發現大部分都是自己想太 多,在認識更多不同的失智症家庭後,也慢慢能夠釋懷,不那麼在意外界眼光。

二、 家庭休閒對失智症家庭的影響

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家庭休閒對於家庭的作用具有相當重要的存在地位,父母與孩子一起在自由的從事 喜歡的事情,有助於彼此間情感溝通與交流,正如文獻所提及,家庭休閒具有放鬆、嬉 戲娛樂與自我實現的功能,其目的可以增進成員間的交流互動,並增加交談機會,也可 促進家庭凝聚力,提升家庭整體功能 (汪慧玲、沈佳生,2012)。同樣的在失智症家庭當 中也可以達到此一目的,在參與休閒的過程中,家庭成員間一起經歷相同的事情,也等 於多了一個共同話題,有助於家庭關係的緊密連結,對於家庭的互動與相處有正向的作 用,經研究者歸納整理,主要包括共同的休閒興趣有助於家庭關係的維持、共同經歷有 益於照顧責任的同理、家庭決策趨向一致性以及休閒活動有助於減緩照顧者心理層面的 負荷,詳細說明如下:

(一) 共同的休閒興趣有助於家庭關係的維持

參與家庭休閒活動的效益眾多,其中家庭成員間可以在活動過程中彼此連結並 一起解決問題,達到加強家庭之間的關係 (Lau et al., 2012),例如促進夫妻、親子 與手足之間的情感,使失智症家庭可以透過家庭休閒來增加彼此的互動機會。百合 老師一家最初的家庭休閒型態是以爬山及打羽球為主,家庭成員間彼此互動性高,

家庭間關係緊密;而桌球運動是勇伯與其他家庭成員在失智症出現後,新的家庭互 動方式,小女兒及小姑更是在閒暇之餘,會一同陪伴勇伯打球,在過程中,家庭成 員可以知道勇伯的身體活動狀況,更可以藉由打球來切磋球技、促進情感。

(二) 共同經歷有益於照顧責任的同理

休閒是現代生活中不可或缺的生活調劑,對人類與社會發展而言佔有極重要的 地位 (Kelly, 2012),而適時的參與休閒活動可以有效調適生活壓力並促進生活、工 作與家庭滿意度 (陳寬裕等,2013),對於減緩家屬的照顧負荷也有所助益。百合老 師一家在家庭建立初期就一直維持著規律的家庭休閒活動,因此成員間對彼此的喜 好與習性都有一定的了解,並從中發展出一套屬於他們家庭互動的方式。在勇伯發 病後至今的十二年間,他們的家庭休閒活動便處於一段冷卻期,直到桌球運動的介 入,才又使他們再度重溫家庭休閒所帶來的美好感受,也因為有著過往的休閒經 驗,使他們在想法與處事上有一定的默契,因此對照顧勇伯的工作,每個人各盡其

力,互相分擔照顧責任,同時又能體諒各自的處境。

(三) 家庭決策趨向一致性

家庭休閒可以促進家庭功能、凝聚力、滿意度,對於家庭生活、健康的夫妻關 係及親子關係發展都有很大的幫助,透過活動參與,成員間可以更加瞭解彼此的需 求以及想法,有助於家庭中決策的一致。家庭休閒的參與,是百合老師一家共同的 話題的來源之一,在溝通的過程中每個人都能表達自己的想法與情感,對於彼此的 個性也更加了解,因此很多時候無須言語便能知道對方的需求及想法,這些習慣並 非一夕形成,而是長久培養出來的默契,而桌球運動的出現,則喚醒了他們過往的 休閒經驗,在做出家庭決策之際,也很快地便能達成共識,例如三名子女共同集資 購買桌球桌送父母,也顯見他們對於桌球運動的認同,並且期望透過桌球運動的效 益來達到維持勇伯身體機能的康健。

(四) 休閒活動有助於減緩照顧者心理層面的負荷

參與休閒活動可以有效調適生活壓力並促進生活、工作與家庭滿意度 (陳寬裕 等,2013)。休閒活動可以適時的調節個人身心靈上的負面感受,長期的照顧工作,

對於百合老師而言一直都是心中無法放下的大石頭,許多負面的想法無從舒緩,更 曾使她以「撞牆」的方式來洩憤,而透過桌球運動的參與,百合老師找到了可以幫 助她釋放壓力的出口,以「殺球」的方式,將一切的不甘全部打擊出去。

家庭休閒對於失智症家庭關係的連結有正向作用,包括情感交流與關係的促進 等,不僅有助於家庭成員間關係的維持,更可以使彼此了解對方的想法,在事情的 決策上也能夠理解其背後的動機,對於家庭中事務的安排能夠有效地達成;而失智 症的出現卻容易導致家庭關係產生負向影響,主要以照顧負荷的累積與自由選擇的 犧牲為主,而家庭休閒對於減緩照顧負荷有著功不可沒的關係,同時也可使照顧者 參與休閒活動,找回因照顧工作而失去的部分自由。

家庭休閒在百合老師一家當中佔有相當重要的地位,是他們家庭關係建立與連 結的最佳途徑,從活動的磨合當中了解每個人的習性與想法,並且可以觀察出每個 成員對事物的喜好與天賦等,而失智症的出現雖為他們帶來不少的衝擊,但他們的