• 沒有找到結果。

嶄新生活─練習曲

“就算你留戀開放在水中,嬌豔的水仙,別忘了山谷裏寂寞的角落裏,野百合也有春天。”

─野百合也有春天 一、走出心的枷鎖

在勇伯生病初期,百合老師因對於疾病的不瞭解,使的她四處蒐集相關資訊,試著 了解失智症到底是怎麼一回事,不管是醫療方面的知識,還是照顧部份的注意事項,任 何蛛絲馬跡都不放過,為了先生的疾病,為了這個家往後的發展,她知道,自己必須再 度堅強起來。幾番掙扎與折磨,百合老師一邊面對殘酷的現實,一邊與內心搖搖晃晃的 自己對抗,看著勇伯一天天退化,那些幸福的記憶猶如流沙般逐漸消逝,兩人建立起來 的堅強堡壘彷彿就要瓦解。但路是人走出來的,誰都會有低潮、失落的時刻,總不能就 這麼放棄,讓一切付諸流水,尤其對百合老師而言,這個家是他們辛辛苦苦打拚下來的 結晶,丈夫加上三個孩子,就是她在這世上生存下去的動力,她知道,現在還不是放棄 的時候,絕不能輕易投降。

勇伯生病之後,辭去職務在家休養,並且由百合老師來照顧,對百合老師而言,一 方面是要花新思在照顧勇伯的日常,時間不像以往那班自由可調配,二方面是夫妻倆相 處的時間變多了,彷彿可以發現對方的小習性。但由於只是初期,因此基本的娛樂活動 勇伯都還是可以參與的,舉凡打羽球、唱歌、法鼓山,或是中山精舍舉辦的相關活動等,

百合老師都會帶著勇伯一同參加,甚至讓勇伯繼續擔任司機,載著百合老師及一些插花 同好,去到道場幫忙法會的布置,以及現場廚房的出菜與洗碗作業等。

「剛失智那幾年,前面他才剛輕度的時候,我也曾經帶他去參加志工活動,就是幫 忙除雜草,或者是到廚房,我們去幫忙撿菜。」(A-2-10)

百合老師喜歡佛學相關的活動,自己本身也是虔誠的信徒之一,並利用自己所長,

身體力行的實際付出,替道場進行花卉的美化布置,也樂於參加佛學課的聽講,而勇伯 也乖乖地跟著一起聆聽法師的開示,夫妻倆共同禮佛,年輕時百合老師為了配合勇伯的 步調,特地學習羽球運動,而今,則換成勇伯陪伴著百合老師修習佛學課,彼此互相陪

伴,平淡而幸福。

「我都帶著他一起上,他這樣足足跟我,每個禮拜上,上了 3 年,很安靜很乖的坐 在旁邊聽法師上或者是居士、法師一些佛學課,聽了三年。」(A-2-11)

於此同時,百合老師帶著勇伯參加中山精舍所辦理的活動課程,尤其是太極拳,跟 著武術老師學了二、三年,而後又自己到民生活動中心跟著上清晨的太極拳課程,感受 內心與大自然的能量,打完後全身流汗,心靈也獲得另一種提升,通體舒暢。

「太極拳我在精舍有學過,那所以楊式的、陳式的都學一點,那就跟著打 37 式,

中山精舍這邊是有教到 108 式,差不多都是那些東西,打一打就流汗很舒服。」

(A-2-12)

在失智初期那段期間,勇伯還是可以從事以往的休閒活動,像是打羽球,雖然漸漸 的會發現他無法精準地計算分數,可是還是可以與他人對打,而同好們見狀,也不會怪 罪於他,大家都很有默契也很體諒百合老師與勇伯的情形,並且維持著和以往的互動。

直到勇伯無法開車以後,羽球活動的參與才漸漸退出他們的生活,但老朋友之間的聯繫 依然維持至今,在空閒之餘,也會互相邀約出遊。

「到後期我們都是在碧山羽球場打,打到後來,因為我先生沒辦法開車了,才他沒 有打羽球,沒辦法開車大概也有 6 年,失智的前 6 年都還有去碧山打羽球。」(A-2-13) 病情轉入中度,已是發病 4 年後的事,而此時的勇伯已經無法開車,因此出入都必 須要搭乘大眾運輸交通工具,出門這件事開始變得棘手,也讓他們減少了去法鼓山、中 山精舍與碧山羽球的時間,大多時後百合老師會帶著勇伯參加住家附近的社區所舉辦的 健走活動,利用每日晚飯後的時間,到公園裡進行健走,搭配計步器,記錄著每天的活 動量。

「大概是 5、6 年前,有半年的時間我們每天晚上吃完飯,去隆興花園去走外圍,

那時候一個晚上都能走 5 圈的外圍,我們有帶計步器,他腳步比較大,他的計步器 大概差不多 9000 多步,我的計步器大概 13000 步。」(A-2-14)

即便勇伯罹患失智症,百合老師依然不放棄任何希望,也沒有因此而懈怠了休閒活 動的參與,生活中總會碰到大大小小的考驗與困難,但是她總是能夠在轉念後,持續往

63

光明的方向出發,帶著勇伯一起,繼續他們未完的旅程。

調適的過程當中時常會有低落無助的時刻,即便再怎麼怨天尤人也無法改變先生患 病的事實,如同許多失智症家庭照顧者一樣,百合老師感到非常莫可奈何且無法接受,

這樣的情緒無法獲得宣洩,只好出氣在自己身上,在不斷的挫折與抵抗後,百合老師的 心志也逐漸磨練的更加堅強,她知道,這樣傷害自己也是於事無補,日子還是得過,在 親友及互助團體的幫助下,逐漸找回生活的勇氣與信心。

「有時候心情最低落我自己也頭去撞牆,很氣的時候撞牆搥胸阿,可是很痛欸,痛 還是我在痛,我幹嘛那麼傻,就慢慢要走出來啊。」(A-7-1)

日子還是要過,人總要在越挫越勇之後,才會知道自己的韌性及潛力無窮,當一個 人無法從自身獲得能量的時候,外界的救援便是一個全新的出口,大女兒就很支持百合 老師去參加失智症互助家庭等團體,在那裡,百合老師可以找到相似的靈魂,相同的照 顧情境,相同的心境與感受,彼此互相對對方的遭遇感到理解與心疼,使她知道,在這 世上,她並不孤單,還有一群人也像她一樣,正努力的讓生活朝向光明的大道走。

「至少失智團隊大家這邊可能模式很相近,所以共同的遇到的症狀比較多,那當然 家屬會越聊得來,因為心境是一樣的,那跟外面的人其實不能體會啦,所以其實後 期幾乎就是媽媽跟互助那邊的朋友互動很多。」(C-9-1)

加入失智症互助團體,參加佛學課,透過讀書會及心得分享、念經等方式,百合老 師從新找到了壓力宣洩與救贖的出口,在這裡,百合老師重新找回自信與勇氣,並且透 過與其他失智家庭的互動交流,讓她能夠更加了解失智症疾病以及往後照顧工作的相關 注意事項,而其他家庭成員也都非常支持百合老師參與失智症團體的聚會。

「長時間的照顧下來,我看到的百合老師不僅是一位堅強勇敢的女性,同時她也深 具強大的同理心,可能因為深陷其中,因此對於失智症的照顧推廣工作也相當的熱心,

在互助團體中她也結識了不少相同境況的家庭,需要她幫忙的地方她也一定會盡力給予 協助,甚至不介意將自己的案例分享給更多需要的人知道,因為她知道,要照顧一名失 智症患者有多麼不容易。」(R-7-1)

照顧失智患者這件事落在在自己身上,加上接觸許多失智家庭後,更讓百合老師覺

得應該要好好地推動失智照顧相關事宜,讓政府與社會都能夠重視失智症議題,共同為 失智家庭爭取相關社福權益。

而一直以來,百合老師就是個很會安排自己生活的人,只因勇伯突如其來的罹病,

才使她暫時停止了對自我的充實及追求,但經過那麼多的轉變,她也漸漸了解到,自己 必須要讓自己過得更好,不能老是自怨自艾、怨天尤人,這樣消極的生活方式並不是她 想要的,努力活得更好更快樂,不讓其他家人擔心自己的狀況,才是她目前最需要做的 事情。

「我現在就開始去學日文,上課我都很專心,專心上課我就忘掉煩惱,那 2 個小時 我就很快樂,我很愛問老師問題,從問題中我就得到答案我就也很快樂,就一種成 長,就跟朋友出去喝喝下午茶啦聊聊天,或者是我有參加讀書會…那有時候就是念 佛會,去參加念佛會,去上佛學課這樣子,也可以紓解一些。」(A-7-2)

聆聽每個失智症家庭的故事、分享家屬的心得及看法、吸取相關的照顧經驗,每一 次的聚會都加深了百合老師的信念,對於未來的照顧,也有了一些心理準備,知道可能 會面臨哪些變化,便可以及早做準備,因應勇伯因疾病所產生的改變;另一方面,了解 許多其他家庭的故事後,百合老師這才明瞭,原來還有這麼多無助的家庭照顧者,有些 被照顧者的退化情形及生理變化,甚至都比勇伯目前的情景還要來的不易照顧,百合老 師很慶幸也很知足,雖然先生屬於早發性失智症,但以身體健康程度來說,已經減輕她 許多的照顧負擔了。

二、開啟休閒新的一頁

去年春天,也就是我與百合老師一家結識的時分,因為協助我的指導教授進行失智 症相關研究計畫的關係,意外發現勇伯曾打過桌球,經由指導教授的牽線,讓我們開始 有了打桌球的互動,並開啟這一連串的緣分。

初到百合老師家拜訪的時候,我們微笑、聊天,像是許久不見的朋友一樣,百合老 師總是很親切的招呼著,切水果、泡茶,而一旁的勇伯也展現他在商場上的待客之道,

不斷的邀我入座,百合老師說,勇伯一直都是這麼對待客人的,即便失智症對他的干擾 使他無法確切的用話語來表達感受,卻還是保有他一貫的作風。在經過初步的認識與了