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第三節 研究反思

一、文獻的剖析與再理解

在陪伴與撰寫的過程當中,當文獻所提供的資料與現實中遇到的情況有所碰撞時,

我便會再次去翻閱之前所讀過的文章,加上自己觀察到的事實,去做進一步的思考與理 解。醫學上對於失智症的症狀描寫,與家屬所敘述的內容幾乎如出一轍,唯一不同之處 在於兩者所站的角度不同,一個是以專業醫者的立場來陳述事實的發生,另一個則是以 當事者的立場來描述自己的心路歷程;家庭休閒的部分,文獻當中提到許多從事休閒活 動對於家庭間的氣氛維持、工作家庭間的協調與達到凝聚力的產生等,大多秉持著正向 的態度,而研究個案一家在表達參與休閒運動的過程中,也多半表示一家人一起參與休 閒活動對其家庭關係具有正向效益,但在家庭發生轉折點之後,參與休閒對他們而言便 不再只有正面作用了,因著疾病陰影的壟罩,一家人已無心好好安排休閒活動的參與,

但也因為曾經有過家庭休閒的經驗,使他們深知休閒活動的好處,因此在參與桌球運動 這件事上,能夠很快進入狀況,無須重新培養家庭間的默契。

二、質性撰寫與摸索

透過質性研究讓我更加宏觀的看到整個研究的輪廓,從文獻去分析探討,並實際去 進行訪談後,在研究個案身上尋找到解答,過程中不論是我對個案的幫助或是個案給我 的影響,都使我重新對於失智症家庭有了更深一層的認識與理解。研究者在此一計畫當 中所扮演的角色,不僅需要具備客觀理性的思考,也要能夠有足夠的耐心與同理心,並 與研究對象培養良好的信任感。在撰寫的過程中,必須要讓自己處在當下去了解每一個 家庭成員的心情變化,同時要跳脫出框架讓自己以第三者的角度來陳述事實,到故事發 展的後半部,還要將自己的出現融入其中,同步完成撰寫與參與的兩個角色,於我而言,

是一件相當不容易的事情,所幸在與休閒治療師討論的過程當中,透過他人的觀點,使 自己能夠釐清許多細節,反覆閱讀所有資料並且與休閒治療師進行討論,在周而復始的 三角檢驗過程當中不斷去修正觀點並陳述出最貼近事實的觀察結果。

三、研究者自我成長的反思

在參與研究的期程當中,我從一個進行研究的立場,到視研究對象為家人一般,並 與他們建立起難能可貴的情感,在聆聽百合老師敘說照顧歷程時,深刻的感受到她的無 奈與心酸,也打從心底的佩服她的毅力與耐心。藉由參與桌球運動觀察到勇伯與百合老 師的日常變化,可以看到百合老師為這個家所付出的,已經超越了一切文字所能表達 的,十多年的照顧,無數次想放棄的念頭,但她還是咬著牙撐了過來,外界所看到的,

是她的辛苦與努力,但更多不為人知的卻是她的痛苦與掙扎。失智症至今仍是個無解的 謎,而勇伯的早發性失智症就這樣囚禁了百合老師十幾年,在這當中百合老師從未真正 放棄過任何希望,足見她的愛有多麼偉大。

擔任失智症照顧者不是一件容易的事,除了日常生活的打理外,還要犧牲自己幾乎 全部的時間,將一切精力放在一個連醫學都無法解救的患者身上,日復一日,做著不會 有回應的例行事務,為的是期望身邊這個人有一天會醒來,並再次將自己擁入懷中。明 知道不會有得償所願的一天,卻還是繼續待在身邊,像是自我催眠一樣,同時,又想獲 得真正的解脫─結束、歸零。失智症照顧者內心的壓力與痛苦之所以如此巨大,巨大到 外人無法體會,那是因為在過程中他們既希望患者能夠痊癒,另一方面卻又希望這段漫 長的照顧時光可以趕快結束,對他們而言那是多麼矛盾又悲傷的心情啊!

而我的出現,算是為百合老師帶來一個新的期望與刺激,透過打桌球,讓百合老師 能夠學習新的技能並且建立規律運動,且對於維持勇伯的身體機能也有相當大的助益,

能夠因此而使他們重新有了互動連結,令百合老師一家感到十分欣慰。在研究的過程 中,透過桌球運動的訓練與學習,與百合老師一家培養出信任感及默契,每一次的運動 介入,對百合老師來說,有利於她在桌球技能的學習與進步,以及照顧經驗的分享出口;

在勇伯的部分,則是能夠藉由運動來增加其與他人的互動機會,並且達到規律運動的習 慣;最後,對我來說,能夠利用所長來幫助有需要的人們,並且藉由敘說的方式來加深

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對於失智症家庭的了解,將所蒐集之資料一一記錄,化作日後豐碩的果實,期望能回饋 至社會。

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