大雞慢啼~麻煩小天使的未來

一、 對家庭有類似新成員之建議

面對孩子身障是無法改變的事實，從懷疑、否認到接納，身為母親，對於孩 子的責任與關愛不因孩子與別人不同而畏縮或放棄，接納孩子所有一切不完美。

「聊天然後會互相鼓勵，互相交換資訊。有時候朋友講講話也是放鬆，小朋 友來我們家玩也有伴，找一些支持，這很重要。」(A20140329 訪)

「我覺得第一個媽媽要很堅強，然後就是自己的心智要正面，我覺得如果自 己不走出來，你沒有辦法後續的路程，因為這個路是真的很遠而且隨時都有很多 的狀況可以發生，其實我很樂意把我的一些經驗，一些我有的資源我去分享給其 他的家長，因為同理心，我覺得身為一個媽媽然後看到同樣是這樣子的話，你的

心會特別的去了解。」(B20140405 訪)

「我認為不要捨不得，要多給他機會，不給機會怎麼知道他行不行，即便失 敗也沒關係。有一次我參加中華台北 20 周年的活動，我是論壇的一個講師、家 庭領袖代表，他們要我分享我的故事，當天有運動項目的比賽，班上有高功能的 孩子參加比賽，要過夜留一晚，我女兒一直哭不要回家，要和同學一起過夜，我 從來沒讓他離開過我身邊，也不想造成別人的負擔，老師說要幫我照顧，我很掙 扎要不要把女兒留下，女兒一直哭又很捨不得，我若沒讓她留下會錯過唯一和同 學在外過夜的機會，她畢業後更沒有機會，最後心想…好吧，今年三月特奧會辦 一個家庭論壇找我分享，我有提這部分。我認為人生有很多不知道的東西，但對 她來講是很珍貴的回憶，雖然他不會講，就如老師講：媽媽，你放心，我會讓你 的孩子在學校充滿很多珍貴、甜蜜的回憶，讓她畢業後都還看著照片去想到，真 的好貼切…家長只要帶孩子出去就已經成功一半了，不論什麼方式都是，不要害 怕」(C20140405 訪)

「我覺得最好的方式就是分享我們的方法，你現在要跟媽媽說你該怎麼做其 實不太可能，因為每一個個別性，而且家庭因素，每一個人環境不一樣，每一個 人面對問題可能也會不同，所以我現在的做法是說，我都會分享我的故事。」

(D20140407 訪)

「同是天涯淪落人」，對於自身切身之痛，較能同理相同際遇的家庭，彼此 聯繫、扶持及交換心得，心情的轉換讓自己不孤單。受訪媽媽期待未來家中有麻 煩小天使報到時，媽媽應坦然接受、積極樂觀面對接納因疾病帶來身體、心理缺 陷的新生命。

二、 對孩子未來的期待

「你是阮的掌上明珠 抱著金金看 看你度晬 看你收涎 看你底學行 看你會走 看你出世 相片一大疊 輕輕聽著喘氣聲 心肝寶貝子 你是阮的幸福希望 斟酌給你晟 望你精光 望你知情 望你趕緊大 望望你古錐 健康活潑 毋驚受風寒」~心肝寶貝 (主唱：鳳飛飛)。

每個孩子都是上蒼賜予父母的珍寶，無論他是完美、健康或是殘缺，在父母 心中是無可替代的寶貝，面對被烙印的小生命與其家人有著不欲人知的無奈…。

「就只有一個小孩，擔心自己老了、走了他就一個人，我發現他的英文有天 分，我姊姊開補習班，如果找不到工作去那裏改考卷也可以。我希望他的興趣就 是他的工作，所以我真的希望他可以。」(A20140329 訪)

「我很幸福。因為我永遠不用擔心○○會去外面做壞事，我不用去擔心他，

要開始去幫他處理一些基金、固定的定存甚麼的，然後將來我們照顧不動，就是 一些我們的專業機構只能是這樣。」(B20140405 訪)

「我比任何人都擔心，我曾經在他們睡著後，當天如果特別想到此事時，我 的心情都很酸，不由自主的流下眼淚，如果我走了，他們沒有其他兄弟姊妹，可 能交給社會機構，他們能盡心的來看雇他們，我不敢保證。可能丟著、放任著衣 直到他們走了，這是每一個身障者家庭會遇到的，如有一般的兄弟姊妹也不盡然 會願意照顧他，我覺得與其讓他閒置著不如給他一些功能，至少在照顧上會較輕 鬆。不要小看這些孩子，他們也需要這些榮耀、滿足及歡樂。」(C20140405 訪)

「一般人其實還是希望自己的孩子是正常的，還是有期待，幫她申請了補助，

就做三個規劃，第一個就是幫她存一筆錢，她不能保險，她沒有辦法商業保險，

有部分我是把她存起來，一部份是捐款，我填了兩個單位我就是定期每月捐款，

至少這個世界有因為她可以做幫助別人的事情，一方面一部分又留下就像住院，

她常常住院，所以看醫生也用得到，我就把那個補助做三個分類。」(D20140407 訪)

健康的孩子長大成人後，父母肩上壓力、重擔即可減輕、卸下，對於身心障 礙的孩子卻是父母一輩子難以承受的壓力，未來的照護、求學、結婚、生育、更 擔心自己年老或是過世之後如何安置？政府社會福利機構能否承擔照顧之責？

受訪媽媽 B 認為積極的為孩子規劃未來經濟比擔心更重要，其他三位受訪媽媽 對孩子仍是充滿憂心，培養孩子基本能力，經濟上規劃最為重要。

三、 對政府、社會的期待

身心障礙在社會中一直屬於弱勢的一群，也缺乏大眾正確的了解與包容，近 年來政府為身心障礙兒童的教育與服務不於餘力，惟父母對於醫療補助、照顧訊 息、輔具、醫療等社會資源不了解情況下，導致增加照顧的難度與錯失早期療育 的最佳時期。

「讀書會，一個復健的場所，是我們可以直接去用，有空間、設施可以去運 用。除了醫院以外，希望晚上也有讓他進步的地方、空間、設施。」(A20140329 訪)

「因為我們要一些輔助經費，參與的時候就覺得說政府他都是一些官話，他 是很有意地說：你看我們都是釋出善意了，我要讓你去爭取什麼，講的到最後都 有一句話：沒有經費。然後很多事情都是不了了之。希望那些復健團隊能夠進入 校園，把治療帶進遊戲之中，在無形之中幫助小孩子…我是覺得說它(活動)的空 間對我們障礙小孩來說是做得不夠的，因為太狹窄了，人潮多的時候小朋友根本 沒有辦法動，像這種動線方面來說，應該是要規劃的好一點，可能想像的時候沒

有列到裡面去。」(B20140405 訪)

「我較期待的是畢業後的這一塊，畢竟我們不是專業的，像學校老師提供我 們專業能力的協助，孩子才有幫助，我最期待的是政府當局能正視我孩子畢業後 的問題，除了教養機構之外，甚至要注意到我們所沒有的…像大陸廣州就有專為 畢業的孩子的一個技藝研習中心，給孩子三個月的機會，像我女兒做代工部份，

我要讓他學縫紉，孩子能不能適應，如果適應三個月孩子真的沒辦法，還會安排 中國結、彩繪、刺繡、寫書法、打掃、居家服務，讓孩子以後可以接 case 來做，

由政府出面去跟廠商包案子讓孩子做，像有一個類似郵局的郵遞中心，幫忙黏貼 郵票，信件的處理，這對孩子有一個正向的空間，特奧有一個想法，是希望我們 的孩子能融入社區，成為一個有生產力的國民，這是我們很期待的。當我的女兒 能夠這樣我真的很高興，我孩子雖然是極重度沒有語言能力，但是他也參與了社 會，成為社會的一份子，而且他是有生產力的喔。我也希望研習中心能融入一些 運動、康樂活動、音樂、繪畫，能夠有這樣一個機構而不是單純的只是教養。」

(C20140405 訪)

希望政府能擔負身心障礙病童生存權利與照顧的責任，提供職業訓練、經濟 支持、病童福利，政策擬定與實施應同步，勿有各縣市立標準不一的情形，是受 訪媽媽共同的期待。

四、 小結

對於每一位父母而言，經歷漫長孕育期盼的新生命是殘障兒時，皆同樣有質 疑、無助的情緒衝擊。勇敢、接納孩子殘缺的到來，從孩子成長過程中獲得喜悅 與滿足，壓力與負擔不會是身障家庭生活歷程的全部，是受訪媽媽給身障兒新成 員家長最佳建議；畢業後就業、社會適應及後半生如何安置等未來的不確定感是 身障兒家庭對身障兒最大的憂心，尋找特殊教育托育資源，社會大眾給身障兒實

質學習機會，是身障家庭對社會的期待。

蓮娜•瑪麗亞說：「每一個人都希望自己有成功的人生，克服自己的殘障，是 個殘而不廢的勝利者。」通往幸福的 21 個絕招「忍耐；分析；檢視；認清現實；

有效率；有夢想和異象；謀略；熱情；自信；柔軟；冒險；互助的精神；行動力；

優先能力；左右腦平衡；身為人的尊嚴；有規律；社會性的訓練；休息；支持自 己的夥伴；運氣；懂得感恩」是自己的人生目標與理想(引自用腳飛翔的女孩)。