研究背景與動機

沒有任何一個生命是沒有價值，父母親必須要去找出潛藏在那小生命裡的寶 貝，珍惜它、愛護它、把它看為寶貴，相信那結果必定會讓人覺得驚喜。

用腳飛翔的女孩蓮娜•瑪麗亞的母親如此說。依據內政部統計處 102 年底資 料顯示 101 年身心障礙者福利統計截至 101 年底止領有身心障礙證明(手冊)者計 有 111 萬 7,521 人，較 100 年底增加 1.55％；身心障礙人口占總人口之比率為 4.79

％，較 100 年底微增 0.05 個百分點，續呈逐年上升趨勢；各年齡層之身心障礙 人口占各該年齡層總人口之比率隨年齡之增加而遞升，101 年底 0-未滿 12 歲者 身心障礙比率為 1.18％，12-未滿 18 歲者為 1.75％。人的一生中會經歷許多重要 事件，等待孩子出世的那一刻是令人期盼與喜悅，刻板印象直覺生下健康的小孩 是理所當然的事情。但是，並不是每一個父母都如此幸運。家裡出現一位折翼天 使，往往會讓父母落入世界末日般的沮喪情緒中，開始自責一定是哪裡做錯了，

所以才報應在孩子身上；因對孩子的愧疚感也讓自己產生疑惑。照顧身心障礙小 孩不是短期可議奏效的，長期累月的工作耗盡父母不少精力，龐大的醫療費用，

家人及手足體力的付出、精神的負荷讓家人身心崩潰(何金針，2006)。

研究者由於個人的家庭生命經驗，看見姻親中一位親戚在得知家中唯一的男 孩是「發展遲緩過動兒」時，家中先生與長輩不諒解、憤怒的苛責老婆、媳婦，

「孩子小時候發燒過程中未盡心盡力的照顧才讓孩子燒壞腦袋」，不諒解的話語 讓身為母親者，只能默默承受失落悲傷與所有的責備，接踵而來的更是無法預期 的照護工作，全職的母親守護孩子，投入所有時間與精力，然家庭支援不足、醫 療訊息缺乏，身心障礙孩子一直無法得到很好的治療，夫妻感情破裂。媽媽的處 境讓研究者心中深感不捨。

壓力對每一個家庭來說都是無可避免的，比起家庭生活週期中常態性壓力 (如結婚、生子、子女學齡階段、青少年、成年階段…等)來說，筆者父親疾病的 演變不可預測，常因健康狀況不穩定、對醫療的不確定感、面臨死亡威脅，讓家 人身心俱疲。在患病的過程中，長久陪伴並共同經歷所有疾病過程，診斷、治療、

末期到最後生命盡頭，筆者父親的病況、結果是可預知的。相對的，育有身心障 礙子女的家庭，必須經歷的是一種非常態性的壓力，突然的、未預知的，漫漫長 路，身心障礙子女的母親因為生殖者角色，而成為歸咎孩子障礙成因的被指責對 象。研究者以身心障礙子女的母親作為研究對象，希望透過本研究能對其有更多 的關懷與了解，從中了解她們承受的心理壓力，是研究動機之ㄧ。

Shivers 指出，「休閒已成為生命中一種重要元素，在社會變遷的過程中，無 論是在學校、工作場所、家庭或社區，休閒都扮演槓桿的作用」(引自吳水丕、

呂佩珊，2011)。休閒生活的滿足，除了改善個人身、心、靈健康，更是提升自 我價值、發展自我的一個途徑。Lawton (1993)將參與活動的動機與目的予以分類，

分為(一)、經驗形的休閒活動：指參與活動只是單純的因為自己個人認為喜歡且 受吸引，與活動結果無關；(二)、社交形休閒活動：主要以涉及不同的人際互動 模式；(三)、發展形休閒活動：指活動不僅帶來個人的享受同時藉由參與活動的 頻繁，讓個人獲得體能或心智成長。陳克宗(1998)指出休閒活動三項共通性：活 動本身是忘我的享受、出於自我的選擇及立即的回饋。陳清惠(2004)說明健康休 閒活動的養成，絕非是晚年社會主流退休後所獨享，許多休閒活動的技能與知識，

乃根植一生學習經驗的累積。休閒活動具個別性，相同的活動對於不相同的人會 有不同體驗。即便是同一個體，對於相同的活動，在人生不同的階段或生活情境 中亦有不同詮釋。家庭或工作環境帶給人的長期壓力與身心負荷，使得人們開始 注重壓力的調適，及休閒能提升生活品質的重要性。

國內周休二日制實施後及生命價值觀念的改變，生活中休閒的重要性逐漸被 重視，休閒因相關之自我特質並帶給人放鬆及愉悅的感覺，以及社會性休閒所帶

(李穎慧，2006)。身心障礙子女的母親而言，因敏於感受壓力負荷，如何在投入 照顧的負擔與休閒生活的規劃間取得平衡，使個人獲得最佳身心健康狀態，並透 過參與休閒活動放鬆與發展自我，未來才能爲子女付出更多，子女也會有較佳的 發展與生活適應。身心障礙子女其身體、心理的變化是一種發展歷程，情境脈絡 變化對其身、心、靈構成的影響，如何以休閒生活來淡化身心障礙子女與母親的 壓力，是本研究動機之二。

長期沉溺於親職壓力中的母親，因長期伴隨沮喪、憂鬱或身體不適等負面感 受，導致生活品質低落的現象；害怕被汙名化的心態也可能使身心障礙者母親心 生自卑感與罪惡感而逃避讓身心障礙子女參與社交活動。依據內政部統計處 102 年底資料顯示 101 年底各機構核定可安置人數 2 萬 3,813 人，實際安置人數 1 萬 9,092 人，平均使用率達 80.17％，多數身心障礙子女因具有嚴重的能力障礙，家 屬往往將之安置於教養機構安置，少數家庭會負起照顧身心障礙子女的責任。家，

一個熟悉、信任的地方，有親人的陪伴，讓身心障礙子女心情穩定安適。然而，

如何維繫身心障礙子女及家人生活品質？是本研究動機之三。