復健、休閒與遊戲

醫療資訊的發達，父母除了透過醫療資源的幫助外，也藉由網路的便利搜尋 更多重要資訊，只為了讓孩子能夠在未來的每一天都能夠照顧好自己，各項的治 療成為每日生活的重心，只要聽聞哪裡有好的醫療、復健中心，無論遠近、無論 是否能得到同等效果、無論支付多少金錢，父母都願意去嘗試，漫漫長路的復健 之路佔據了生活全部，早已遺忘休閒的重要性，身心障礙家庭對於休閒的認知，

是短暫的喘息、壓力的舒解或是觀念的轉化，端看個人不同的選擇。

一、 漫漫復健之路

每天例行性的復健、治療成為生活的重頭戲，只為了讓孩子達到最佳狀態。

治療的目標不在醫好孩子的症狀，只是盡可能幫助他們發揮潛能。

「一開始都有，語言、物理跟職能，一星期去早上 3 次，每次 1 小時，最近 有貼眼貼，已經恢復到 1.0 了，貼眼貼視力可以恢復。他需要一直練習才會把事 情做好，例如穿襪子，而且他是會忘記的。像現在他穿襪子還是會拉不起來。」

(A20140329 訪)

「其實我們自己心裡有底，好幾個醫院這樣判定的時候，我們自己都有底，

因為我們看自己的小孩就知道真的是慢，然後跟不上人家，所以那時候我們 6 個月、9 個月開始做復健，所以一直在嘉基，我們就是做復健。」(B20140405 訪)

「生活自理上是可以不用大量的協助，他們沒有很大的認知能力，認知能力 還停留在學齡前的小孩，分不清楚是非、對錯，他們 24 小時要有人看管著，不 然，有可能走失，或是別人帶她就隨便走了，沒辦法分清楚“能不能”“可不可以”。

特別是我女兒她會不會保護他自己，是一件很困難的事情。要教她，也是一些皮 毛，沒辦法意會到較深的層面，因為沒有語言的能力，所以伴隨著智能的發展也 遲緩。這些都是沒辦法追趕上來的。」(C20140405 訪)

「小孩子通常都是跑來跑去，但她就是不良於行，不能走，所以她坐著的時 間就是比較長，她體質很弱，進進出出醫院好幾次這樣，一直到三歲的時候才比 較穩定，比較特別的就是，本來的復健是一堂而已，就是物理課翻身，一歲多的 時候又加了職能，等到會講話的時候又加了語言，三堂這樣，兩歲多的時候我們 的小兒科醫師就跟我們說有中醫，也可以去試看看，而且我也問過他，他也是馬 偕的醫生，他說中醫現在也是蠻穩定了，像針灸啊也是一種顯學了，從兩歲多我 們就開始有中醫的治療。」(D20140407 訪)

身心障礙者來自先天的失能，造成身體結構的異常、動作的遲緩，深深影響 日常自身生活也造成家庭負荷及父母親的壓力。每個身心障礙孩子因障礙別程度 的不同所受的復健有所不同。四位受訪媽媽稱：孩子在不同年齡、不同階段接受 語言、物理及職能治療，受訪媽媽 D 在孩子兩歲多的時候另又加入中醫針灸的

敢面對，即使疲憊不堪，仍不放棄任何機會，只想換得孩子一絲絲舒緩、進步。

二、 休閒面面觀

Cipani 和 Spoone( 1994)認為滿足身心障礙者能力與需求，可增進休閒娛樂 的參與度，及促進良好適應行為，擴展社交圈，有良好體適能，發展出有意義的 休閒生活及休閒活動(引自陳佩菁、梁伊傑，2003)。休閒是一種個人態度或習慣，

是個人所擁有且自由的時間，可以選擇自己想從事的活動，有能力且不受阻撓的 參與。照護身心障礙者子女不僅有極大壓力，生活飲食與起居照料，往往影響了 媽媽時間，可自由運用的時間大幅減少。

(一)身心障礙子女的休閒

身心障礙孩子常因無法自如行動、受到各項軟硬體及自我內心的限制等因素，

因而普遍缺乏休閒活動。身心障礙兒童的休閒娛樂多以靜態為大部分，如：觀看 電影、閱讀、唱歌等(高慧雲，2006)。休閒生活對於身心障礙孩子是治療或是復 健，父母常利用各種靜態或動態的休閒活動，使孩子能在愉快的狀態下，達到身 體、心理的健康。

「他喜歡畫畫、看汽車雜誌、研究汽車，聽音樂時也會跟著唱歌…他對英文 真的是天份喔，他只要看完就會背了。我可能比較急吧！會強迫他，有時會帶他，

但是他可能完全沒興趣。」(A20140329 訪)

「喜歡坐車，他只要坐在車上他就特別的乖，兜風都可以，看窗外，他會去 搜尋，旁邊有火車甚麼的，他會特別去注意，我們還沒有看到火車他已經看到了，

他會在那邊等待，所以他就是很快樂，不一定要有特別的目標去玩，像隨便有一 個寬寬的地方或甚麼他就很高興了。走路是為了去讓他練穩定度或什麼，所以我 們就是帶他去走，就是另類的一種我們大家也都是放鬆也達到他的一種效果。」

(B20140405 訪)

「我有參加一些團體、學校活動，不定期帶他們走一走、看一看，包括做運 動。我是參加這活動（特奧）之後才知道運動對孩子的重要性，所以有培養她運 動的興趣，我發現我女兒有很多能力，田徑~跑步，籃球，之前也有參加跑步，

參加特奧之外的一些智障團體辦的運動，我都會讓她參加。去年亞特杯我也讓她 比賽，她很高興、很興奮…語文、功課我比較不著力那邊，太制式的他們不喜歡，

生活化的會記的很清楚。我兒子是青春期的孩子，運動對他是一個有益身心健康、

有意義的休閒項目，也是情緒的消耗，正面的態度，是一種出口。」 (C20140405 訪)

「妹妹她其實是下肢僵直的腦麻，其他的功能都沒什麼影響，事實上是正常 的，而且他記性非常的好，這方面我們有注意到，他很容易記住一些數字，或是 她對一些小細節會非常注意，就是記性比較好，而且她有個比較大的特點就是她 還蠻有耐心的…早療的活動我們都會盡量，或去參加畫展，有時候我會帶學生去 我也會推妹妹參加。」(D20140407 訪)

身心障礙子女由於受到身體上或心理上的缺陷限制，無法從事過於激烈之體 育活動，因與家人長時間相處關係最密切，從事休閒活動的機會也相對提高。青 春期的孩子對異性開始充滿興趣，身障兒也不例外，因認知、保護自我能力的不 足，怕發生逾越的行為或隨意的碰觸別人身體，讓父母擔心害怕。受訪媽媽 B 針對身心障礙病兒，選擇較為輕鬆不需要耗費體能之活動~兜風、走路等靜態活 動。因照顧發展遲緩兒童的體能負荷量較大，故多尋求不需要消耗體能，但又能 減輕壓力的休閒類型。三位受訪媽媽選擇的休閒方式為靜態、動態兼具的休閒活 動，藉由活動鬆弛身心、接近大自然，增進家人情感。受訪媽媽 A 選擇孩子休 閒的方式多以復健為前提，對於復健有幫助的休閒或運動會不斷刺激、會強迫，

只想讓孩子趕快恢復；受訪媽媽 D 在孩子學前多參與畫展及早療舉辦的活動；

框框中，孩子有屬於自己的能力，所以培養運孩子運動的興趣，也參與不同比賽，

C 媽媽說：「一些正常的休閒活動對於我們這類特殊孩子更需要，這對他來講是 教育的轉換，可以讓他從休閒活動當中有不一樣的成長，也可以培養他健康的身 心，舒緩他身體機能的退化。」

(二)媽媽的休閒

俗語說：「休息是為了走更長遠的路」。媽媽常常是擔負長期照護的的主要照 顧者，舉凡包辦家務、料理三餐、接送小孩、課業指導，工作時間長並全年無休，

常常需忙碌到三更半夜仍無法休息，待孩子入睡才換得短暫的個人時間。休閒對 媽媽來說，是喘息，也是跳脫現實，轉換心情的方式。

「和朋友一起運動就是放鬆，有時候會看喜劇影片(笑)，劇情開心，心情也 會跟著很開心。休息就是運動和進修。」(A20140329 訪)

「我們日常生活好像沒甚麼特別的休閒，因為就是工作，工作已經佔了我們 的生活時間了，我大部分就是看書，看一些心靈方面的書，然後就是網路上看我 們同樣的案例的家長一些心路歷程，然後去分享。」(B20140405 訪)

「帶著他們兩個之後，我幾乎沒有自己，我的時間大概剩下睡前一個小時還 有睡覺時間，我的生活過得很鬱悶一點價值都沒有，完全沒有自己，也不知道為 了什麼，如果他們倆是一般的孩子，再累再辛苦總有一天會獨立，之後再安排做 喜歡的事情，可是，我的孩子這狀況之下，我的處遇沒有給我這樣的一個空間，

所有做的都是為了孩子，有時轉換一個念頭，當我陪伴孩子時，我就是過我的休 閒生活了…帶他們到處走走，看一看、買東西、或是去打球，我也可以自已運動。」

(C20140405 訪)

「我之前是有工作的，但是我的工作比較彈性，因為我是教兒童畫，我是去 救國團上課，然後接學校的藝術人文，遇到這個狀況之後，我就留禮拜六美術教 室，所以禮拜六就是我喘息的時間，其實教學對我沒有什麼很大的壓力，就是我 可以整個很放心交給爸爸，我整個人就是跳脫這個家庭這樣子，禮拜天我們就是 走戶外，那也算是喘息，我跟我老公都蠻愛戶外的，尤其是我很愛戶外這種感覺，

我很喜歡勞動，不管是運動還是勞動，所以我們會設計一些親子活動，尤其是我 是全職媽媽，我們最近瘋上馬拉松。打太極拳每個禮拜四，兩年前開始每個禮拜 我就增加了運動的休閒。」(D20140407 訪)

「忙中偷閒」， 休閒在身心障礙媽媽身上到底是什麼，受訪媽媽一致認為沒 有個人休閒可言，受訪媽媽 A 以觀看電視淡化自己的焦慮，趁孩子上課運動跑 步，媽媽說：「休息就是運動和進修」；受訪媽媽 B 家中經營麵包店，忙碌的工 作占據生活的大部分，工作之餘，閱讀心靈叢書、與網路上家長分享心路歷程是

「忙中偷閒」， 休閒在身心障礙媽媽身上到底是什麼，受訪媽媽一致認為沒 有個人休閒可言，受訪媽媽 A 以觀看電視淡化自己的焦慮，趁孩子上課運動跑 步，媽媽說：「休息就是運動和進修」；受訪媽媽 B 家中經營麵包店，忙碌的工 作占據生活的大部分，工作之餘，閱讀心靈叢書、與網路上家長分享心路歷程是