麻煩小天使的降臨

迎接新生兒，陪伴孩子平安、健康的長大，是一般父母甜蜜的負荷，然而，

辛苦懷胎十個月，在充滿期待下誕生的小天使卻是與眾不同，對於擁有身心障礙 子女的家長而言，否認、自責、懷疑及傷痛取代了迎接新生命的喜悅，面對持續 的挑戰、衝擊及治療，孩子終能痊癒嗎？還是一輩子也無法如正常孩子般生活？

四位個案媽媽們，透過語言分享他們對於家庭中麻煩小天使降臨的回憶。

一、 懷孕異常及產程震撼

一般人對於懷孕期間身體的諸多不適，不會將它和孩子出生後的問題連結一 起，經醫院確診孩子是身心障礙子女時，猶如一顆震撼彈，原來孩子不是單純的 症狀，而是有瑕疵，讓媽媽陷入傷痛、不捨中。

「他是早產兒，是子癲症(妊娠毒血症)，懷孕時會高血壓，血壓太高 200，

所以緊急剖腹。急診當天因血壓太高所以隔天就剖腹，去的時候就開病危通知，

2 個都開病危通知，就說不一定救得回來…我也住院 2 個禮拜，血壓降不下來。

他們說可能是體重過輕或是缺氧很多原因，可能會造成遲緩…查不出原因，一百

個有四個，4/100 的機率，一百個就有四個媽媽這樣…他是屬不明原因，還調查 不出來，醫生有陸續說這些症狀，但不知道會這麼嚴重(哽咽)」(A20140329 訪)

「妹妹她是早產，因為我懷孕的時候早期破水，她七個月出生，出生的時候 892 克而已，她在保溫箱住了三個月，住保溫箱的時候就有發燒跟抽筋，所以我 們在想說可能是這個過程中影響到她腦部…」(D20140407 訪)

依據財團法人台灣早產兒基金會資料顯示：早產係指懷孕週數滿 20 週，但 未滿 37 週之生產；出生體重低於 2500 公克稱為低體重，出生體重低於 1500 公 克者稱為極低體重。台灣地區，每年約有近 20 萬名新生兒(據內政部統計處公佈 102 年人口出生數為 199,113 人)，早產發生率約占 8-10%。計統計以目前周產期 死亡率 ( 指死產或出生後七日內死亡者 ) 15 ~ 20／1000 而言，每年約 2897

~3982 名新生兒死亡，其中早產兒站 80%。除了死亡的威脅外，伴隨早產而來 的各種急、慢性問題，如高黃疸血症、敗血症、呼吸道疾病、後晶體纖維化導致 失明或顱內出血所遺留的神經的傷害及腦性麻痺等，不但造成孩子一生的陰影，

也是家庭甚至社會沉重的負擔。

Mercer(2004)指出懷孕對女性而言是一個充滿改變、危機與成長的過程。早 產兒的降臨往往讓父母措手不及且不被期待。齊珍慈(1998)表示早產兒父母在調 適過程中會經歷四個階段，分別為(一)屈服期：父母因無法接受事實產生不真實 感、(二)捨棄期：父母必須接受他人短暫照顧小孩的事實、(三)緊握期：開始與 孩子建立親子連結，並將焦點移轉到學習照顧的技巧上、(四)承擔期：當孩子準 備出院時會逐漸增加對孩子的關心，從是否會存活轉變到對孩子未來發展的相關 問題(引自陳淑銘等，2005)。早產兒因身體各器官的發育不成熟容易合併其他後 遺症，造成父母須面對種種不確定感及不可預知的未來。穆佩芬、夏萍絗(1997) 指出，早產兒父母對早產兒疾病、醫院、醫療系統完全陌生，對於孩子的病狀、

發展過程均無法以專業術語與醫護人員溝通，滿心疑惑得不到資源與專業諮詢，

甚至無法得知肯定答覆，不確定感牽絆父母的心。盧瑛琪等(2013)研究結果發現 出生週數、出生體重低，男性早產兒、疾病嚴重度高者其父母有較高的不確定感，

因此，護理人員評估早產兒出生週數及出生體重、性別、疾病嚴重度，提供不同 階段之個別性衛教手冊及父母心情手扎，並主動了解造成父母不確定感因素，協 助父母獲得認知行為策略及相關訊息以加強家庭、社會生活的適應，提高護理服 品質。陳美雲等(2013)研究指出：若護理人員能提早讓父母參與照護及對早產兒 的行為反應，照護技巧能加強指導，將能提昇早產兒出院後的照護品質並有助於 為來發展。

有關早產兒的照護需求，陳淑銘等(2005)在其「早產兒母親對早產兒的照護 需求及其影響因素」研究中，認為最重要的照護需求為瞭解寶寶所服用藥物的作 用、及如何預防寶寶受感染。照護需求著重於健康問題的處理的知識及技能，緣 此，臨床照護人員需要被教育與訓練，使得有能力評估並滿足照護需求，減少早 產兒母親心理壓力及增加照護能力使其增加早產兒的照護品質。曾英芬等(1998) 在其「母親在早產兒出院初期的居家照顧需求與母育信心」研究中指出，母親在 早產兒出院三個時間序列對早產兒居家照顧需求因素之需求依序為觀察及處理 早產兒健康問題、瞭解早產兒生長發展與提供早產兒日常照顧。該研究指出，母 親在早產兒出院時或回家後一週以及回家後一個月，無論是實際上的照顧或心理 上的模擬，都需與健康問題相關的知識與技能為最需求，包括服藥、感染、拍痰、

呼吸暫停、體溫等觀察及處理；副食品添加、預防針注射、生長發展、睡眠週期 等後續照顧為母親次要需求；洗澡、清潔、穿衣、餵食等日常生活照顧為更次要 關注點。

本研究受訪的二位媽媽的子女皆為 7 個月出生之早產兒，訪談媽媽 A 因懷 孕所導致妊娠高血壓，剖腹的前一週因莫名的頭痛緊急剖腹，早產兒因體重過輕、

缺氧及行動的不協調、弱視造成學習及肢體遲緩，訪談媽媽 A 因產後莫名眼睛 痛，偏頭痛造成嚴重後遺症。訪談媽媽 D 分別於四、六個月破水安胎，出生時

度發燒與抽筋傷及腦部，到兩歲就確定是腦性麻痺。醫療科技的進步，使得早產 兒存活率提高，但對於早產兒母親而言，孩子能否存活、身體功能是否欠缺、未 來的養育問題，是早產兒母親擔心、害怕的課題。

二、 遲緩特質悄悄探頭

孩子出生時障礙狀況不明顯，非常容易忽略孩子的徵狀，直覺孩子只是反應 慢了一些，協調性不好，而錯過早期治療的機會。較積極的母親會開始帶孩子四 處求醫，確認孩子的症狀。較不積極的母親往往會認為孩子是「大雞慢啼」型自 我安慰，孩子還小，長大自然就會好。

「各方面發展比較遲緩，像較抽象的部分比較不能理解，因早產導致眼睛受 損，2 個月時眼睛有做過雷射，預防視網膜剝離。4 個月就發現有肢體遲緩…我 們都不瞭解復健，因為我有提，然後爸媽、先生可能也沒有接觸，所以都覺得不 用，都覺得應該是“大雞慢啼“的觀念，都反對我去。所以一直到 11 個月他還不 會坐，我才堅持帶去做復健。」(A20140329 訪)

「其實一路從產檢他都很正常，我們也做過篩檢他都 OK 的，那是因為 他出生差不多 6 個月的時候，我就一直發現他很安靜特別的乖，才開始跑醫院去 做篩檢，其實都找不到原因，腦部發現甚麼…是前額這邊腦容量不夠。左方，他 只能歸類為腦部發展的沒有很完整，所以就歸類為智能障礙。」(B20140405 訪)

「剛出生時也沒什麼異狀，慢慢地有一些遲緩，老大有跑了很多家醫院，一 直到 3 歲才界定是自閉症，所以我就懷抱著很期待又怕受傷害的心情，懷老二的 時候，懷孕期間心情也很不安，可是任何的產檢都是沒任何問題，後來，我兒子 也一直到 3 歲的時候，也是慢慢的遲緩，一直到 3 歲才界定是特殊的孩子。他們 是典型的自閉症，特別都是極重度、沒有口語能力，到目前為止也沒有很好的認

知能力、保護自己的能力。」(C20140405 訪)

「出生的時候都看不出來，到六個月的時候才發現她不會翻身，就開始做復 健，到兩歲就確定是腦性麻痺。」(D20140407 訪)

兒童福利法施行細則第十一條對於發展遲緩兒童定義是：「係指認知發展、

生理發展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理技能等方面有異常或可預 期會有發展異常之情形，而需要接受早期療育服務之未滿六歲之特殊兒童」。趙 明玲、高淑芬、葉健全(1998)研究發現，多數父母會回溯過去的生產經驗，試圖 找出造成孩子身心障礙的原因及生產過程。醫院的產前健檢，並不能保證能產下 健康正常的嬰兒。受訪的二位媽媽表示在整個產檢過程中一切正常，對於生下的 身心障礙病兒，無法理解及承受。身心障礙子女的父母最難以承受的時刻是當自 己的小孩被診斷為身心障礙者的當下，受訪媽媽 B 本身具備樂觀的天性及配偶、

家族的強力支持，讓媽媽能快速從負面情緒轉化。媽媽說：「我很幸福。因為我 永遠不用擔心○○會去外面做壞事，我不用去擔心他。」教養特殊孩子總是特別 艱辛，沒有堅強的毅力是無法克服逆境的，三位受訪媽媽經歷震驚、失落、悲傷 等情緒後，選擇勇敢面對事實。

三、 工作家庭難平衡~經濟壓力

在傳統家庭中，男主外女主內的觀念，仍深植於中國人心中。一般家庭經濟 來源大多數都由父親來負擔，母親則負起照顧、教養工作。身心障礙子女在照顧 時間上會較其他健康孩童多、輔具也因障礙別有不同的需求，所需要的醫療費用 也較高，長期呈現捉襟見肘的經濟節拮据。經濟供需難平衡仍為大多數身心障礙 家庭的強大壓力。

「因為經濟需要。所以要上班。…我是英文家教，白天都照顧他，上小學以 後，媽媽說叫我要以小孩為重，所以才沒有工作全職照顧他…到 3 年級的上學期，

我就把他送安親班，我也可以工作，他在安親班時，我在樓上上英文。2 點半到 4 點我會上英文，經濟也較好一點；我們需要什麼工具我們沒有，我和我先生還

可以賺錢去買，可是很多人是沒有的，像那個是爸爸要養 3 個小孩，他媽媽當然

可以賺錢去買，可是很多人是沒有的，像那個是爸爸要養 3 個小孩，他媽媽當然