身心障礙子女家庭

一、 身心障礙子女的定義

依據《特殊教育法》，身心障礙者指因生理或心理之障礙，經專業評估及鑑 定具學習特殊需求，須特殊教育及相關服務措施之協助者。其中又區分為：智能 障礙、視覺障礙、聽覺障礙、語言障礙、肢體障礙、腦性麻痺、身體病弱、情緒 行為障礙、學習障礙、多重障礙、自閉症、發展遲緩、其他障礙等共十三類（教 育部，2014）。

另依據《身心障礙者保護法》，身心障礙者指個人因生理或心理因素致其參 與社會及從事生產活動功能，受到限制或無法發揮，經鑑定符合中央衛生主管機 關所定等級之下列障礙，並領有身心障礙手冊者為範圍。其中又區分為：視覺障 礙者、聽覺機能障礙者、平衡機能障礙者、 聲音機能或語言機能障礙者、肢體 障礙者、智能障礙者、重要器官失去功能者、顏面損傷者、 植物人、失智症者、

自閉症者、慢性精神病患者、多重障礙者、頑性 (難治型) 癲癇症者、經中央衛 生主管機關認定，因罕見疾病而致身心功能障礙者、其他經中央衛生主管機關認 定之障礙者等共十六類。（96 年 7 月 11 日更名為「身心障礙者權益保障法」

法務部，2014）。

由上述兩類的定義中發現共有八項類別相同，身心障礙者保護法的定義較清 楚完整，本研究將依身心障礙者保護法之定義為標準之領有身心障礙手冊之子 女。

二、 身心障礙子女對家庭的影響 (一) 身心障礙子女的家庭功能

家庭是社會組成的重要次級系統，也是一個人成長發展與安身立命的重要 依靠。不論哪種家庭型態，家庭是所有成員生命的堡壘，在滿足成員心理、生 理與社會等需求之作用，並無二致。家庭應有的功能包含：(引自何華國，1996，

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1. 經濟的功能：家庭本身可視為一個消費與生產的單位。家庭經濟功能涵蓋 了所得的獲取、勞務的分配、各種費用的支出等。

2. 健康保育的功能：健康保育的功能牽涉至廣，如飲食、衣物、居處的供給、

孩子的養育與照顧、安全與健康的維護、交通的接送等。

3. 休閒的功能：家庭應該是可以作為成員擺脫各種壓力、休養生息，再重新 出發的地方。家庭的休閒功能常見諸其成員對興趣與嗜好的追求。

4. 社會化的功能：家庭成員的很多價值觀、態度、信仰、人際交往的技巧，

皆可能從家庭的環境中學得。

5. 自我認定的功能：家庭成員經由家庭內外的人際接觸及互動關係，將可逐 漸發展出其自我形象、自我認定、自我價值，以及其在眾人心目中的地位 之感覺。

6. 情意的功能：家庭的環境有機會讓其成員學習如何表達愛意與喜悅，並幫 助其克服憂慮、苦痛、怨怒與罪惡感，以及逐漸獲致情緒的成熟。此外，

家庭也提供其成員必要的養育與支持的環境，並培養其屬於感。

7. 輔導的功能：家庭在發揮其對成員的輔導功能時，多透過賞罰的運用去規 範個人的行為，同時也經由回饋的提供，以協助其成員解決日常所面對的 問題。因此，家庭在輔導其成員時，事實上是扮演一種控制團體。

8. 教育的功能：家庭的教育功能主要包含兩種意義。一方面家庭為有效發揮 各種功能，它須汲取外界的有關資訊與知能；另一方面它也須對其成員善 盡分享資訊與教導的責任。

9. 職業的功能：家庭對其成員的職業功能，最主要是表現在培養工作倫理與 生涯抉擇的協助方面。

鄭夙芬（1998）認為家庭功能指的是個人與家庭系統能夠執行並維持，面對 壓力反應，有適當的因應技巧，著重在家庭關係與互動。張淑均(2008)認為家庭 功能是指家庭成員能隨著家庭生命週期的階段互相調整角色，解決所遭遇的問題，

並達成家庭的任務，個體也能正常發展以達良好生活適應。

本研究將依據上述的家庭功能檢視身心障礙子女家庭，其家庭功能之運作情 形。

(二) 身心障礙子女與對家庭的衝擊

何華國(1996 )指出家有身心障礙子女對絕大多數家庭而言，無疑是很大壓力，

也影響家庭成員的關係。這種壓力對家庭造成主觀與客觀的負擔。所謂主觀負擔 是指家出現殘障成員所引發的情緒效應，如否認、驚嚇、憤怒、不安、矛盾情感 等情緒。Olshansky（1962）說這是一種「慢性的悲痛」(chronic sorrow)。所謂客 觀負擔是指殘障者對家庭所造成的實質負擔，如對家庭功能與活動的限制、照顧 的需要、婚姻的衝突、社會性的恥感等。

Mullin 針對 60 份障礙兒家長所書寫的資料進行分析，發現他們的生活有四

個共通性：1.為求完美把自己弄得精疲力竭、2.家有障礙兒的深沉重擔是一般家 庭難以想像、3.父母對障礙子女的愛恨糾葛矛盾、4.若能頓悟與之相處方式，則 覺得生活充實(引自劉毓芬、胡心慈，2005）。總之，身心障礙家長是以時間及精 力照顧身障兒，在面對壓力與威脅，殘障子女的母親為保護自我，可能會採取若 干防衛機制(何華國，1996 )：

1. 投射：投射是一種歸咎於外在的人、事、物的反應。有投射反應者，當事 人皆有自己未意識到的罪惡感。父母將身心障礙子女的殘障，歸罪於醫生 的疏忽、貧窮或遺傳因素。也可能互相責難、怪罪對方祖宗或苛責社會，

以求內心安寧。

2. 否認：指實際上見到了，卻拒絕承認自己看到或聽見的，並否定實際看到 或聽見的。例如：孩子被診斷殘障後，會帶著子女尋求名醫，不承認子女 有殘障事實。

3. 合理化：將顯然不合理的事物正當化，使其看起來似乎合理。例如：孩子 學校功課落後，父母會以需要幫忙做家事，無暇照顧功課搪塞，不提孩子 有學習障礙等問題。

4. 理性化：對不可能接受的衝動所引發的焦慮，採取有系統且運用思考方式 來抗拒焦慮。例如：在強烈的情緒被惹起的場合，使用較多的言語來緩和 焦慮情緒。

5. 昇華：將社會無法認同的衝動，改以社會可接受，且具有建設性的方式表 現出來。

6. 壓抑：將不可能接受與具威脅性的心理內涵讓意識無法覺知的一種防衛機 制，被壓抑的內在衝動雖排除在意識外，但仍會繼續對個人產生壓力，而 以各種間接方式表現出來。

7. 壓制：對衝動、觀念或情緒從事有意的抑制，也就是故意遺忘某些事物。

例如：孩子無法像其他人一起走路或站立，要是家長說到我不想談論此事

8. 轉移：一種對衝動表現對象的轉換之防衛機制，藉以解決衝突，避免焦慮。

例如家有身障兒遭人數落，心裡不舒服，在路上看到一隻狗便踢它一腳。

9. 自體化：指衝動的對象係針對本身而來。例如：孩子的殘障並非出自父母 或家庭原因，可是為人父母去無端怪罪自己，認為該由自己承擔責任。

10. 退縮：對不自在會威脅性的情境逃避性反應，例如：家有殘障兒，家長 為了不願面對鑑定問題，可能會逃避參加學校相關會議。

(三) 心理反應及調適過程

何金針(2006)對於母親及家庭對於其家中有身心障礙子女，其心理反應及調 適過程：

1. 震驚、擔憂、失望、拒絕：家有身障兒是身為父母初期的心理反應，美好 的期待與事實的落差、家人反應、身障兒的未來讓父母擔憂，甚至絕望、

拒絕。

2. 怨懟及憤怒不平：父母試圖尋求事實原委，互相怪罪、推諉責任、衝突不 斷致影響婚姻、家庭和諧。

3. 祈求許願，尋求心理慰藉：有些父母面對身障兒的殘缺會求神問卜，祈求 奇蹟出現。

4. 長期沮喪與失落感：當父母與家人瞭解殘障為無法改變的事實，情緒常會 轉為失落、沮喪。

5. 轉念、正念、接納既成事實：對於正確的醫學知識與妥善處置，改變家人 原有的錯誤態度與看法，接受殘障兒已無法改變的事實，欣賞孩子的優點 包容缺陷，培養親子互動的樂趣。

徐美蓮(2003)以質性敘說方式探討一位自閉症兒童母親面對自閉症兒的心 理壓力及調適歷程，包括覺察自我生命內涵與運作，不斷審視生命中過去、現在 與未來的關係， 善用自身的經驗與自我特質，建構出有效的生命觀。劉毓芬、

胡心慈(2005)指出自閉症兒童的母親之心理歷程三階段之相同點：焦慮的尋覓醫

療機構或學校、心存感謝醫療人員或老師願意接納，從醫療人員或老師處得到的 支持與新觀念。

本研究將依據上述的防衛機制及心理調適歷程，檢視受訪者面對家庭出現身 心障礙子女時的防衛機制類型與自我調適。